Источник
Предупреждение: патологизация
20 сентября 2019
«Я не съела ни единого крипса (ломтика хрустящей картошки) с тех пор, как мне исполнилось 12».
28-летняя Лора Эндрюс живет в Кардиффе и работает в социальной службе. Ей поставили диагноз «анорексия» семь лет назад, но ее расстройство нетипичное.
«Если у вас в одной руке плитка шоколада, а в другой – крипс и вы говорите, что я должна съесть что-нибудь одно, я съем целую шоколадку, потому что съесть крипс – это нарушить мои же правила».
Такой подход, по собственному признанию Лоры, иррационален. Он опирается не на представления о пользе для здоровья или страх набрать вес, а на безусловное подчинение своду правил или ритуалов, которые она установила для себя годы назад. То, что это иррационально, не имеет значения, поскольку это только одно из правил и привычек, на которые она полагается для поддержания стабильного состояния. Лора принадлежит к множеству других женщин, у которых расстройство пищевого поведения является частью аутизма, который годами оставался у нее незамеченным.
По данным Национального аутического общества около 700 тысяч человек в Соединенном Королевстве имеют те или иные расстройства аутического спектра, а мальчикам ставят диагноз в 5 раз чаще, чем девочкам. Помимо того, BEAT (Фонд помощи преодолевающим расстройства пищевого поведения) считает, что примерно 1,25 миллионов человек в Великобритании имеют такое расстройство (из которых около 75% — женщины). Имею в виду такую статистику, вы можете ожидать, что шанс совпадения двух диагнозов для одного и того же человека остается низким. Однако, Уилл Мэнди, доктор клинической психологии, ассоциированный профессор и директор исследований клинической психологии в университетском колледже Лондона, полагает, что сегодня можно признать, что 25% женщин с анорексией являются аутистами. Это основано на исследованиях, проводимых Кристофером Гилбергом, шведским детским психиатром, в 2012 году. Он проверял на аутизм группу с подростковой анорексией (в большинстве своем состоящей из женщин) и обнаружил «фантастически высокую пропорцию» имеющих аутизм в этой группе.
Он отмечает, что его вывод не может считаться однозначным, не в последнюю очередь из-за того, что организм, страдающий от недоедания, подвержен определенным психологическим изменениям, которые можно отнести к аутизму – «утрата гибкости, меньшая потребность в социализации, рост зацикленности на определенных вещах». Именно поэтому Уилл и другие, чьи исследования финансируются благотворительной организацией «Аутистика», продолжают изучать таких женщин как Лора, пытаясь выяснить, насколько верна такая пропорция, и если это да, с чем это связано. До сих пор его данные совпадают с данными Гилберга. «От 20 до 30% женщин, участвующих в наших исследованиях и получающих лечение от анорексического невроза, являются аутистами, – говорит он. – Особенно поражает то, что почти ни у кого из них был диагностирован аутизм».
Существует множество причин, почему аутизм не диагностируется у девочек и женщин, одна из которых связана с социальным камуфляжем. Мир устроен для неаутичных людей, и многие аутичные люди считают, что для того, чтобы выжить, для них безопаснее будет притворяться не-аутистами. Это может выражаться в умении имитировать зрительный контакт или выучивать общепринятые жесты. Считается, что девочки и женщины более расположены к такой тактике. Каковы бы ни были эти причины, это означает, что нарушение психического здоровья, такого как анорексия, продолжают игнорироваться наряду с аутизмом, который и может стать причиной расстройства пищевого поведения.
Для аутичных людей такие расстройства могут принимать разные формы, отличные от тех, которые бывают у людей без аутизма, и соответственно, их обнаружение занимает больше времени. Лора рассказывает, что ее анорексия «развивалась постепенно, с течением времени, и она развилась задолго до того, как я ее опознала». Она фокусировалась на сохранении единообразия и привязанности к цифрам, что можно и что нельзя есть, и в какое время.
«Когда я была совсем маленькой, я ела только определенную еду. Я не ела овощей до тех пор, пока мне не исполнилось 15, или пиццу, пока не достигла 20 лет. Я никогда даже не пыталась попробовать индийскую еду. Все крутилось вокруг чисел, я всегда хотела, чтобы количество еды оставалось неизменным на обед или на ужин. Уже в подростковом возрасте, это перешло на подсчет калорий и веса жира в граммах… Я воспринимала это как валюту, которую мне позволялось потратить. Если я ее перерасходую, я буду чувствовать себя виноватой и должна буду компенсировать эту неудачу. Это не был страх набрать вес. Это не было желанием сбросить вес. Я просто хотела оставаться прежней. Всегда хотела оставаться той же самой».
Расстройство пищевого поведения Лоры оставалось невыявленным до 20 с небольшим лет. Ее семья и друзья пытались обсудить с ней ее отношение к еде по мере того, как оно становилось все более фиксированным и компульсивным – ей даже пришлось обратиться к врачу, когда ей было 18 – но только когда ее вес изменился радикально к 20 годам, она признала существование проблемы.
Признание было только первым шагом на долгом пути к диагнозу. В тяжелый момент ее жизни безразличие врачей заставило Лору чувствовать, что никто не относится к ней серьезно. Наконец, к 21 году ей диагностировали расстройство пищевого поведения. «Я пошла к психологу, который поставил мне диагноз анорексия. Он рекомендовал мне лечение или когнитивно-поведенческую терапию, или еще что-то. Но из-за того, что я только закончила университет и вернулась в Кардифф, я не смогла воспользоваться его услугами и осталась без лечения, но с диагнозом атипичная анорексия и признаками обсессивно-компульсивного расстройства». Еще через пару лет, прочитав статью о женщине с синдромом Аспергера, она поняла, что у нее аутизм, но пройдет еще 5 лет лечения у другого врача, пока ей не поставят и этот диагноз.
Существуют две основные теории, которые объясняют появление расстройств пищевого поведения у аутичных женщин. Уилл всячески подчеркивает, что пока это не больше, чем догадки, но они объясняют историю Лоры. Первая теория базируется на прямой связи с предрасположенностью к аутизму, когда чувство отвращения и фиксация на определенных вещах или процедурах, присущих аутизму, могут напрямую воздействовать на пищевые пристрастия. Например, Уилл наблюдал, как подсчет калорий или процедуры производятся с математической точностью, или текстура каких-то блюд вызывает сильное отвращение.
Вторая теория исходит из того, что из-за хронических проблем с постановкой правильного диагноза молодые женщины и девочки страдают от отсутствия понимания и поддержки, так нужных в период формирования. Это в свою очередь приводит к враждебности, остракизму и буллингу, которые, по словам Уилла, могут спровоцировать отказ от еды, неадекватной форме адаптации и потому бесполезному способу справиться со своими чувствами. Состояние голода может заглушать другие чувства, поэтому некоторые этим пользуются, чтобы справляться с тревогой. Соблюдение определенных процедур при приеме пищи также дает человеку ощущение контроля, что успокаивает аутичных людей. Лора признает: «При расстройствах пищевого поведения или обсессивно-компульсивном расстройстве это был способ отвлечься, чтобы совсем не потерять контроль. Мне кажется, если бы тогда я лучше себя понимала, я могла бы избежать развития ОКР, депрессии, тревожности и последовавшей вслед анорексией».
Диагноз «аутизм», поставленный в 26 лет, полностью объяснял ее состояние. «До того, как я с головой погрузилась в тему ментального здоровья, я знала, что у меня есть признаки ОКР и анорексии. Все срослось, всему нашлось объяснение, почему у меня развились все эти расстройства – первопричиной был аутизм».
Ранняя диагностика и поддержка — это ключ к лечению расстройств пищевого поведения у аутичных пациентов. В их отсутствие результатом может стать неверный диагноз, неадекватный подход к лечению и многие другие проблемы. «Если у вас диагностировали анорексию, возможно вы проходите когнитивно-поведенческую терапию, чтобы вы осознали причину и пересмотрели свою озабоченность. Но что происходит, если не в этом заключается ваша проблема? – спрашивает Уилл – Это может подорвать доверие между врачом и пациентом, и часто врачи могут полагать, что их пациенты пытаются не признавать существование проблемы из-за того, что не хотят избавиться от анорексии». Если же назначается правильное лечение, оценить его результаты бывает трудно. «У аутичных людей может быть повышенная чувствительность, например к флюоресцентным лампам, но считается, что они должны прийти на прием к своему диетологу в отделение больницы (где такое освещение – норма). Если они попросят выключить свет, диетолог может подумать, что пациенты просто ищут повод не отвечать на вопросы, и отвечает отказом на просьбу».
Прошло два года с тех пор, ка Лоре поставили диагноз «аутизм», и семь лет после первоначального диагноза «атипичная анорексия». В то время как она понимает, что полное излечение от последнего возможно, она полагает, что не все так просто для аутичных людей. «Я чувствую, что правила, рутина, ритуал всегда присутствуют на заднем плане, даже если их влияние порой не так заметно. Поэтому так трудно нарушить привычный образ мыслей. Хотя они больше не определяют мою повседневную жизнь, и не влияют так сильно на мое физическое самочувствие (надеюсь, и ментальное тоже), я все еще ем те же самые вещи изо дня в день».
Ранняя диагностика и поддержка аутичных молодых женщин и девочек являются неотъемлемыми составляющими в борьбе с этой проблемой, и врачи-клиницисты должны признавать возможность существования аутизма у девочек. Хотя вернуться назад в школьные годы невозможно, Лора теперь намного более счастлива, чем раньше. Она подчеркивает, что диагноз не является проклятием; напротив, она относится к нему как к своего рода освобождению. «Ты можешь вести полноценную жизнь и добиваться осуществления того, к чему стремишься. Просто надо знать свои пределы и тщательно все планировать.
Стало возможным выздороветь и стать счастливой».
Лора была вовлечена в исследования, проводимые британской благотворительной организацией «Аутистика».
Чтобы утверждать, что какое-либо состояние — это болезнь, необходимо, чтобы это состояние мешало человеку. То есть не просто не соответствовало статистической норме: рыжий цвет волос редкий, но это не болезнь. Не просто считалось необычным: многим жителям России могут показаться таковыми буддисты, но их религию не будут считать болезнью. Не просто означало дискриминацию: дискриминация и маргинализация афроамериканцев не делала их цвет кожи болезнью даже в самые ужасные годы рабства.
Нейроразнообразие 