Автор: Ayman and Co

• 

Уже несколько лет стараюсь придумывать что-нибудь на второе апреля. В этот раз у меня нет ни ресурса, ни людей (лол), поэтому решила замутить такой вот мини-челлендж в одно рыло. Сидела как-то, и захотелось поселфиться. Подумала: как я могу выглядеть в момент, когда внимательно слушаю собеседника?

Не секрет, что аутичным людям приходится прилагать много усилий, чтобы вписываться в стандарт нейротипичного поведения. Одной из таких задач является имитация «правильного» визуального контакта в ходе беседы. Нужно следить за тем, когда «пора» в очередной раз посмотреть в лицо человеку, когда перестать, когда проявить «навык активного слушания», чтобы человек понял, что его слышат. Аутичные люди используют визуальный контакт не так, как нейротипики, многие редко или вообще не смотрят при разговоре в глаза. Это может быть неудобно или неочевидно, может усиливать тревожность, перегружать эмоционально или информационно; эти причины могут сочетаться. Постоянно держа внимание на том, чтобы сохранить маску внимательного нейротипика, аутичный человек рискует пропустить всё или часть того, что вы ему говорите. Равно как и попытки донести собственные мысли рискуют провалиться или будут даваться с неоправданным трудом. Я бы хотела видеть информирование, которое облегчало бы аутистам то же устройство на работу. Не в специальное кафе, не на «фабрику поделок». Чтобы любой работодатель знал особенности аутичного поведения, был готов встретить на своём пути такого человека и оценить его по достоинству, не отвлекаясь на технические «издержки». Чтобы в неформальной ситуации рандомный человек естественным образом вспоминал необходимую информацию прежде чем обижаться, сливаться, делать поспешные выводы. Проблема визуального контакта — лишь одна из множества тем, но это не делает её менее важной. Не мешайте нам внимательно слушать вас)

Для фото специально были выбраны примеры поярче, те, что заставляют усомниться сильнее. Помните, что #явасвнимательнослушаю.

-Настоящая помощь — это помощь конкретному аутичному ребёнку!

— Настоящая помощь — это создание мастерских!

-Настоящая помощь — это действия, а не всякие статейки, плакатики и болтовня!

Думаю если бы я собрала подобные высказывания о «настоящей помощи» аутичным людям в один файл, их бы хватило для целой серии жвачек «Настоящая помощь — это…» (а-ля «Любовь это»).

Вот только я не произвожу «важные» жвачки, а занимаюсь «бессмысленной болтовней», поэтому лучше просто поясню для чего она нужна.

Для начала, адресная помощь — хитрая штука для особо богатых или особо бедных и умеющих только это.

Поможешь одному — всегда найдётся другой, которому нужна помощь.

Поэтому адресная помощь хороша если, скажем, вам важен конкретный человек.

В противном случае она очень энергозатратна и неэффективна.

Она не может изменить систему.

Информация же, напротив, может.

Она не знает временных и географических ограничений, она универсальна, она может одновременно помочь бедному ребёнку в глухой российской деревне и состоятельному бизнесмену.

Вы можете дать почувствовать человеку, живущему во враждебном окружении, что он не один, даже если бы в реальности вы до него не добрались.

Вы можете буквально спасать жизни, помогая аутистам поверить, что они такие же полноценные люди, как и нейротипики, не разговаривая при этом лично ни с одним аутистом.

Вы можете буквально спасать семьи от распада, объясняя людям что аутичность их ребёнка — не трагедия, спасать десятки семей, для чего бы в оффлайн-мире понадобилась бы целая команда специалистов.

Охват у информации из интернета гораздо больше, чем у любого оффлайн-мероприятия.

Поэтому скажем если вы создадите инклюзивную среду в одной компании, вы создадите инклюзивную среду в одной компании. Но если вы напишете об этом и распространите инструкцию — вы поможете сотням компаний создать инклюзию.

Именно поэтому моя онлайн-деятельность для меня важнее всех моих оффлайн-консультаций по созданию инклюзии.

Если в России запретят НКО, информация останется.

Даже если введут цензуру, информация в интернете останется и будет доступна тем, кто умеет обходить блокировки.

Информация может буквально обходить любые географические и почти любые политические барьеры.

Она существует дольше любой адресной помощи, она может пережить любые программы и организации.

Вы все ещё уверены, что качественное информирование ничего не значит?

Источник: https://ollibean.com/being-2/

Текут годы моей жизни

А я все слышу эти слова

Их достаточно, чтобы вызвать у меня слезы.

Они нужны, чтобы заставить меня остановиться.

Люди говорят о моем опыте.

О моем праве на существование.

Моему терпению приходит конец.

Я знаю, кто я. Я – это я.

Лечить, исправлять, корректировать, менять.

Эти слова с болью входят в мою душу.

Если я сделаю все, чего они хотят.

Моя сущность исчезнет, это тупик.

Они знают, как вызвать страх.

Они делают это намеренно.

Но теперь мой черёд набраться смелости.

Я не отступлю молча.

Я никогда не отступлю.

Не отвернусь, не вздрогну.

Я становлюсь с каждым разом сильнее

Когда сталкиваюсь с ними и их ненавистью.

В самые мрачные моменты этой битвы.

Я обращаюсь за правдой вглубь себя.

Я найду самые яркие слова

Это мой черёд, мой разум, моя история.

Когда они начинают снова говорить обо мне

Они должны будут понять, что я стою рядом

Я все ещё жива

Я говорю громко и прямо

Непокорная, бунтующая, радикальная

Таков мой выбор.

Я отказываюсь от их «нормы»

Я не исчезну, я лучше буду собой.

——

На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Автор: Эми Секвензия

По материалу: Ollibean

Эту статью можно было бы назвать так: «Что важнее – личные границы ребёнка-инвалида или популярность родителя этого ребёнка?»

Для меня ответ очевиден.

Я уже не в первый раз об этом пишу: разговор об инвалидности ребёнка – это не разговор о его родителях.

Инвалидность – это не то, что ребёнок делает со своими родителями.

Я знаю многих родителей, которые пишут о своих детях. Некоторые делают это вполне корректно.

Они пишут откровенные вещи, но делают это анонимно и/или просто не выставляют на показ такие личные штуки как сложные периоды жизни ребёнка и/или они делают это только с позволения ребёнка. 

Эти родители УВАЖАЮТ своих детей.

Продолжить чтение «Личные границы VS популярность» →

Источник: Olibean

Автор: Эмм Секвензия

Если вы меня читаете, то знаете, что я отстаиваю права всех людей – и особенно аутичных – общаться любым удобным для них способом.

Общение и принятие аутизма.

Все люди – так или иначе – общаются. Коммуникация не означает устную речь.

Для коммуникации вообще не нужны слова.

Поведение – это общение.

Улыбки, взгляды, тела… все это мы используем для коммуникации, и такая коммуникация не хуже любых слов.

Я умею печатать, и мне нравится печатать.

Я использую этот метод общения для высказывания своей позиции несмотря на то, что он меня выматывает.

ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ И АУТИЧНОЕ ОБЩЕНИЕ.

Но для общения я не всегда использую печатную речь.

Обычно мне не нравится обычное живое общение.

Во время повседневного взаимодействия с теми, кого я знаю и кому доверяю, мне больше нравится использовать свой взгляд, тело, улыбку.

Продолжить чтение «Коммуникация, общение и принятие аутизма» →

Автор: Кейтлин Николь О’Нил
Источник: The Youth Riht Blog

Каждое 1 марта сообщество инвалидов оплакивает тех из нас, чьи жизни оборвались слишком рано. Особенно тех из нас, кто стал жертвой собственных родственников или опекунов из-за предрассудков, связанных с нашей инвалидностью. Инвалиды могут преждевременно гибнуть по различным трагическим причинам. Иногда мы умираем из-за проблем с физическим здоровьем. Иногда дело в недостатке помощи и в нищите, которая может привести к летальным последствиями. Иногда, как в случае с недавно погибшей активисткой за права инвалидов Кэрри Энн Лукас, виноваты — хотя бы частично — страховые компании и/или правительственная политика жесткой экономии. Иногда дело в медицинской халатности или некомпетентности, патернализме со стороны врачей, а иногда даже в том, что некоторые врачи намеренно убивают инвалидов или дают им умереть. В любом случае, медицинская система слишком часто обесценивает жизнь инвалидов, и это приводит к их гибели. 

Тем не менее, одна из наиболее значительных причин смерти инвалидов — как детей, так и взрослых — замалчивается за пределами инва-сообщества, несмотря на то, что она широко обсуждается в сообществе инвалидов. Речь идёт об эпидемии насилия по отношению к инвалидам со стороны членов их семей и опекунов. Именно это насилие часто является причиной смерти инвалидов. 

Продолжить чтение «День Траура по Убитым Инвалидам и презумпция благонадежности опекунов» →

Как же меня достала привычка психиатров превращать все в «психические расстройства», вне зависимости от того, мешает это людям, или нет.

Итак, «неадаптивные мечтания», они же Maladaptive daydreaming.

«Симптомы»:

-яркость фантазий;

-длительные фантазии, от которых сложно отвлечься;

-сложности с тем, чтобы справляться с повседневными делами;

-мечтания связаны с событиями, которые происходят в жизни, или с фильмами/книгами/музыкой;

-проблемы со сном;

-во время фантазий человек повторяет навязчивые действия, например, раскачивания.

Об этом состоянии очень мало написано на русском, и я узнала об этом недавно. Хотя абсолютно все, что тут сказано, кроме «проблем» со сном — про меня.

Я очень много фантазирую (обычно под музыку). С самого детства.

Одно из самых ранних воспоминаний: я бегаю по комнате, слушая советские песни, и мысленно «проваливаюсь» в мир баюк (выдуманный мною параллельный мир). И это было ещё во времена, когда я плохо бегала, была очень неуклюжей, но старалась бежать, чтобы ярче фантазировать!

Несколько часов назад я снова этим занималась: фантазировала, чтобы привести мысли в порядок после психотерапии. Потому что без музыки, фантазий и движений было сложно сосредоточиться.

Чаще всего я словно живу в двух параллельных реальностях.

Значит ли это, что фантазии мешают мне сосредоточится?

Когда-то я думала так.

Когда-то я с ними боролась.

Боролась, несмотря на то, что только они помогали мне почувствовать себя живой после тяжелого школьного дня.

Боролась, несмотря на то, что только они — и мои специнтересы — делали меня счастливой.

Боролась, несмотря на то, что только они спасали меня от самоубийства.

Боролась не потому, что знала о таком «диагнозе», а потому что мне взбрело в голову, что «так хочет Бог». И потому что этого требовали от меня все родственники.

За этим последовал первый в моей жизни приступ депрессии и серьезнейшее усиление ОКР.

Недавно, когда болел мой кот, я поняла, что эти фантазии служат особой цели — до этого я слишком плохо понимала своё тело, чтобы проверить — они являются своего рода «спасательным кругом», когда мне плохо. Да, тогда они могут быть даже ярче, но потому что мой мозг выстраивает своеобразную защиту.

Они не мешают мне справляться с делами, на самом деле они сохраняют ресурс.

Сейчас мы с психотерапевтом говорим о них как о ещё одном способе «заботы о себе».

Это даже важнее чем то, что без фантазий я не смогла бы писать свою книгу, не смогла бы заниматься активизмом — отделить их от меня все равно что лоботомировать меня.

Да, нужно время чтобы научится ими «управлять», включать и выключать их, точно так же, как нужно время, чтобы научится контролировать стимминг, научиться понимать свое дыхание и тело, да даже чтобы научится ходить.

Но это не значит что ходить плохо.

Просто раз ходят все, хождение, в отличие от частых фантазий, не считают патологией.

Ссылка на патологизирующую информацию о фантазиях: https://www.medicalnewstoday.com/articles/319…

Maladaptive daydreaming — или неадаптивные мечтания — это особенность, из-за которой некоторые люди склонны к продолжительным мечтаниям, которые вызваны событиями (музыкой, книгами, фильмами, впечатлениями) и обычно происходят под «монотонные» движения.

Одна из особенностей «дедриминга» в моем случае заключается в том, что иногда мне просто НАДО пофантазировать.

Эта потребность ощущается так физическая. Точно так же, как я иногда чувствую облегчение, когда после утомительного дня наконец-то ложусь на кровать, я чувствую облегчение от того, что могу фантазировать.

Эта жажда фантазий особенно сильна, если я устала, если я эмоционально измотана, если я столкнулась с триггером, или если я получила заряд очень сильных впечатлений, связанных с моим спец.интересом.

По-сути, источники этой «жажды фантазирования» делятся на три части:

А) необходимость пережить и обработать «травму» (поначалу, фантазии единственный способ с ней взаимодействовать, чтобы она не стала вытеснена)

Б) необходимость «сбавить обороты», расслабиться (после тяжёлого дня или после того, как я взяла под контроль очередной приступ ОКР)

В) стремление к удовольствию (я знаю, что позитивные эмоции, вызванные специнтересами, будут только сильнее если я «проживу» спец.интерес через фантазии, поэтому я могу хотеть этого точно так же, как хочу прогуляться на свежем воздухе или поесть сладкого).

Интересно, что в моем случае аутичного человека с дейдримингом жажда фантазий практически полностью пересекается с потребностью в стимминге, и обе ощущаются как физические потребности.

Как в случае любых других физических потребностей и эмоций, сопротивление бесполезно и вредно.

Зачастую фантазирование надо откладывать (точно так же как бывает необходимость перенести обед, даже если вы голодны — ситуации бывают разные), но с ним точно не стоит бороться.

Огромная часть моих травм связана с ощущением, что я ничего не успеваю, вызванных давлением в детства. И я довольно долго пыталась заставить себя не фантазировать и не стимить, чтобы успеть больше.

Я пыталась заниматься другими, более «полезными» на мой взгляд формами развлечений: например, чтением или письмом книги.

В итоге у меня нарастало напряжение, мне было ещё сложнее справится с ОКР, исполнительная дисфункция становилась сильнее и я быстрее уставала.

Один из первых шагов в управлении пост-травмой и циклами ОКР был сделан , когда я стала переодически спрашивать себя, чего же я хочу и прислушиваться к своим желаниям. Так я поняла, что хочу фантазировать даже чаще, чем признавала это раньше.

После этого я, удивительным образом, не только стала лучше себя чувствовать, а и больше успевать.

Несмотря на мнение некоторых специалистов, «неадаптивные» фантазии могут быть очень даже адаптивны.