Знаете нелепый и жуткий анекдот про спасение девушки от из***илования при помощи и самоконтроля?
Большая часть рассуждений о поддержке и помощи аутичным людям для меня звучат так же. Это не поддержка и не помощь. Это базовые права человека.
Любой нейротипик имеет право на образование — и может посещать школу и вуз, где будет хотя бы минимально приемлемая для него среда, и которые он, вероятнее всего, сможет вытерпеть и даже усвоить чуть-чуть знаний. Если аутичному человеку при помощи инклюзивной среды дается доступ к образованию (пусть даже такому отвратительному), то это огромная «помощь» и «поддержка».
У любого здорового нейротипика есть право на труд, которое он легко может реализовать. Не всегда так, как ему бы хотелось, но может. Бессчетные тысячи аутичных людей, способных и желающих работать, не могут получить даже простейшую работу за прилавком. Не потому что они с ней не справятся, а потому что на собеседовании они выглядели, двигались, разговаривали обычным для себя образом. Огромное число аутистов не может работать из-за неблагоприятной для аутичных людей среды на рабочих местах, и если эту среду корректируют хоть чуть-чуть, это считается большой уступкой, поддержкой и помощью.
А давно вы видели, чтобы сам факт того, что нейротипики работают, сидя в офисе, а не стоя на одной ноге посреди шоссе, и могут попасть хоть на какую-то работу, не сильно исказив свое обычное поведение (например, никто не заставляет на собеседовании говорить стихами или висеть на перекладине вниз головой), считался признаком большой заботы о работниках?
И так постоянно, в любой области. Нейротипики считают, что помогают аутичным людям тем, что отказываются целенаправленно причинять им вред и начинают относиться к ним почти так же, как к нейротипикам, — принимать их индивидуальные особенности, физиологические потребности, не принуждать к крайне вредным вещам, которые невозможно выдержать, давать объяснения в форме, которую поймет большинство людей с соответствующим нейротипом и так далее.
Это не поддержка.
Это всего лишь частичный отказ от причинения вреда.
Представьте, что вы снова учитесь в пятом классе. И вот мама забирает вас со школы и спрашивает, как прошёл ваш день. Вы думаете о том, что вы читали. Вспоминаете каждое слово, сказанное учителем. Детей, с которыми вы вместе обедали. Всякие хорошие штуки, которые вы пытались сделать.
У вас в голове есть все слова, чтобы описать этот день, но вы не можете их произнести.
И тут за вас говорит ваш помощник. -Он взбесился, когда закончилась перемена, и сбежал. И вот так от всего дня остался только один неприятный эпизод.
Мне много лет была недоступна возможность говорить о самых естественных вещах, которая есть у других детей и их родителей. Это ужасное ощущение — понимать, что вы не контролируете нарратив, касающийся вашей собственной жизни. Я переставал быть «автором» истории о своей же жизни, и превращался в марионетку, которой управляют взрослые. И вертели моей историей как хотели.
Всем хотелось бы влиять на то, какую историю их жизни услышат те, кого они любят. Люди приукрашивают одни факты и скрывают другие. У них есть возможность выбирать, что и кому стоит рассказывать, а что для них слишком личное.
У меня же до недавнего времени такой возможности не было. И вот это реально бесит.
Я выражаю свои мысли с помощью клавиатуры. Я не всегда печатаю правду. Я выбираю, чем я хочу поделиться с другими, точно так же как и остальные люди. Мой брат обычно рассказывает нашей сестре больше, чем нашим родителям. И сейчас я наконец-то могу делать то же самое.
То, что я рассказываю одному человеку, может отличаться от того, что я рассказываю другому.
И это нечто, что говорящие люди принимают как должное. И они приходят в ярость, если кто-то разбалтывает, что они сказали, не спросив у них на это разрешения.
Но при этом они сами ПОСТОЯННО ведут себя так с аутистами-«спеллерами» (Примечание редактора оригинальной статьи. «Спеллеры» — это люди, которые общаются с помощью букв, например, указывая на буквы на специальной доске или печатая вначале только одну букву на устройствах для альтернативной коммуникации)
Люди из лучших побуждений разбалтывают то, о чем печатают их дети, не задумываясь о том, согласны ли дети на то, чтобы их слова были переданы дословно. И если вы напечатаете что-то о ком-то на эмоциях, а потом эти слова передадут тому человеку, ситуация может быть очень неудобной.
Учительница, которая помогает мне печатать, постоянно прилагает жизненно важные усилия для того, чтобы у меня был контроль над ситуацией. Она уважает меня больше чем остальные, она читает мне каждое слово из текста, который она сама пишет для моей мамы. Она спрашивает моего разрешения прежде чем пересылать это маме. При этом она говорит: «пока ты не готов, мы не будем это пересылать. Подобные заверения избавляют меня от моих самых главных тревог.
Меня сильно расстраивало когда люди, которые должны были мне помогать, неправильно рассказывал мою историю. Возможность контролировать свою историю изменила мою жизнь, и для меня это не нечто само собой разумеющиеся. Мне пришлось долго бороться за то, чтобы меня воспринимали разумным существом, заслуживающим право на личную жизнь и способным самому этим правом распоряжаться.
Задумайтесь о своих действиях. Подумайте о том, разрешаете ли вы неговорящим людям контролировать своё общение. Дайте им этот контроль. Они всегда будут вам за это признательны. Полное право контролировать своё взаимодействие с людьми бесценно.
— Примечание с оригинала статьи: Ник Берри никогда не сдаётся. Он печатает, выбирая одну букву за другой. Здесь вы можете поддержать работу Ника: https://ko-fi.com/nickbarry75785
Автор: Аутичная девчонка, которая перестала прятаться (АКА Аиша — Ниета)
(Примечание переводчика: в постсоветском контексте этот мотивирующий текст может быть актуален для многих аутичных девочек и девушек не-славянского происхождения, которых почти не видно в публичном пространстве из-за проблем с диагностикой и ксенофобией в русскоязычных аутичных сообществах. Внимание: в тексте много метафор и образной речи; также ориентируйтесь на вашу среду и самочувствие во всем, что касается маскинга, потому что среда в постсоветских странах менее безопасна)
Письмо для младшей меня, которое может быть полезным для всех, кто похож на меня в детстве.
Если бы мне надо было написать письмо для себя в прошлом, я бы постаралась быть наиболее честной с собой, и это письмо выглядело бы примерно так.
«Ты можешь чувствовать себя одинокой и задаваться вопросом: «почему это происходит именно со мной». Тебе может казаться, что конечно же нет никого, кто был бы на тебя похож. И, может быть, большую часть жизни ты не знала, почему ты воспринимаешь, видишь и чувствуешь все таким вот способом.
Мир тебя не понимает, потому что люди вокруг развязные и эгоистичные. Ты более восприимчива к тому, как люди двигаются, говорят и что они думают; никогда не смогут этого понять, и поэтому у вас часто будут возникать недоразумения.
Как бы ни было грустно от того, что ты остаешься невидимой, помни, что есть кое-что ещё, что обладает огромной силой, но что тоже невидимо. Магия! Я называю это своей невидимой магией. Люди не знают, как взаимодействовать с магией, со сверхъестественной силой, поэтому они ведут себя так, как будто этого всего просто не существует. Но я тебя вижу.
И однажды ты узнаешь, что у твоих проблем есть довольно необычная причина, и она необычная не потому что это что-то само по себе странное, а потому что это недостаточно исследовано. Ты наконец узнаешь о том, что ты аутичная.
У тебя ещё больше шансов остаться незамеченной из-за того, что у тебя женское тело. Если бы у тебя было тело мужчины и положение в обществе у тебя было бы как у мужчины, общество осыпало бы тебя любовью и лаской.
Но из-за того, что ты женщина, тебе приходится работать усерднее и доказывать, что именно ты из себя представляешь. Тебе приходится в миллиард раз больше стараться ещё и от того, что ты чернокожая. Никто не замечает твою магию, потому что никто не хочет ее замечать, но ты все равно очень сильная.
Используй это, и однажды ты сможешь изменить мир.
Маленькая Аутичная Девочка, что же этот мир с тобой сделает? Забудет ли он о тебе? Останешься ли ты в истории как забытый и невоспетый герой, который заслуживал большего признания, когда он был жив?
Поверят ли врачи твоим исследованиям и словам, твоему духу и душе? И ещё лучший вопрос: будешь ли ты и дальше прятаться? Будешь ли ты и дальше прятаться от того, что ты сама боишься того, кто ты?
Гораздо лучше сиять, будучи собой. Аутичный разум обладает удивительной силой сиять ярче любой звезды, ярче любой ауры. Ярче, просто ярче.
Не подстраивайся в том, как ты движешься и как ты себя называешь. Оставайся самой собой. Аутизм «плох» просто потому что что мир говорит о нем как о чем-то плохом. Но все, что касается аутизма, принадлежит нам. Это мы должны рассказывать миру, что такое аутизм, потому что аутичные люди — это мы.
Так что я могу тебе сказать что аутизм прекрасен настолько, насколько ты его считаешь таковым. Не подавляй его, потому что в этом нет смысла. Избавься от сомнений, потому что твоя жизнь имеет значение.
(Примечание переводчика: в постсоветском контексте опыт чернокожих аутистов может быть близким некоторым не-славянским аутичным людям, и возможно это заставит обратить внимание на то, как их культура влияет на их стимминг – тема, о которой практически нет информации в Рунете)
Быть чёрнокожим и аутистом значит быть на виду. Это значит быть открытой для мира, как лягушка на лабораторном столе.
Это значит, что белые люди и белые аутисты рулят всем в аутичном сообществе, потому что они сформировали этот мир и это сообщество так, чтобы оно подходила для них. И вам может казаться, что все, что вы можете – это либо соглашаться с этим, либо остаться за пределами всего этого.
Вы можете даже никогда не узнать о своей аутичности, потому что доминирующий нарратив об аутичности не рассчитан на чернокожих. Но вы аутичный, и в мире есть те кто это видят и понимают.
Ваше тело стимит и ведёт себя по-аутичному, даже если ваши не-темнокожие товарищи стимят иначе.
Стимминг у чернокожих может быть очень разным, и прекрасным, и уникальным.
От теребления в руках афро-косичек потому что это движение вас успокаивает, до тверкинга и игры с брейдами или повторения одной и той же надоевшей фразы из любимой вами рэп-песни снова и снова и снова… или это может быть нанесение блеска для губ через три минуты после того как вы его уже нанесли, потому что это движение вас успокаивает.
Запах и движение, когда вы мажетесь лосьоном и маслом для тела, вес и звук ваших украшений, звенящих друг о друга, трение бусин о талию, бедра и живот, верчение их между пальцами.
Или даже вскидывание знака вашей банды, когда вы наедине с собой.
И подобный стимминг может даже не распознаваться как стиминг, потому что белые люди стимят иначе… и не они не описали, как все должно быть? Не они ли создали тренд?
Вы аутичный и чернокожий, и эти вещи не противоречат друг другу. Вам не нужно выбирать между одним и другим. Принимать культурный стимминг — прекрасно, так что в следующий раз вертите в руках косичку или перебираете бусы на поясе, или даже танцуете тверк на кухне, пока вы готовите. Я надеюсь, вы знаете, что все наши чернокожие аутичные предки и аутичные люди, которые сейчас бродят по миру, делали и делают это вместе с вами.
Проект практически не функционировал на протяжении долгого времени. Как вы видите, в последнее время работа идет, материалы публикуются, и даже сайт стал выглядеть приличнее. Это происходит, потому что сменился главный администратор. Вместе с этим несколько сменился подход и цели проекта, и сейчас я об этом расскажу.
Аймана отличало большое желание сотрудничать и договариваться, продвигать изменения в массы, идти на уступки везде, где это возможно, стараться помочь всем и сразу, условно, защитить всех хороших, понять, простить и перевоспитать всех плохих и игнорить всех неисправимых.
У меня другие цели и другое видение проекта.
Во-первых, людям, одержимым желанием яростно отстаивать свой внутренний эйблизм как идеологическую позицию, я не психолог и не воспитательница. Конечно, мне их жаль, но трату времени на таких людей я считаю непродуктивной.
Во-вторых, мне интереснее вести не личный «проект о том, что мне нравится», а максимально нейтральный проект, направленный на помощь аутичным людям. А значит, несмотря на то, что я сама — человек с низкой эмпатией, очень плохим маскингом, плохо работавшей в детстве «моделью психического» и так далее — я БУДУ развеивать мифы о том, что «у всех аутистов плохо с эмпатией, моделью психического и они не могут притворяться нейротипиками долго», БУДУ переводить много материалов про маскинг и прочие проблемы, которые для меня не актуальны и БУДУ переводить материалы, с которыми я не согласна (например, о том, что аутизм никак не связан с «моделью психического»). В то же время, разумеется, я никогда не стану распространять или переводить без комментария о вредоносности содержимого эйблистские материалы, явно вредящие аутичным людям — точно так же, как для помощи людям с депрессией никогда не публикуют инструкции по совершению с******, а на ресурсах для трансгендерных людей не публикуют трансфобные материалы или советы, как самому себя прооперировать или нелегально достать гормоны.
В-третьих — я не спорю с лжецами и эйблистами. В вашей голове прививки в обнимку с парацетамолом дружно чертят пентаграмму и вызывают аутизм, движение за нейроразнообразие — это что-то такое про «высокофункциональных» которые «считают аутизм даром» и «милой особенностью», ABA не имеет ничего общего с насилием и не может вызвать ПТСР, аутичного маскинга и гиперэмпатичных аутистов не существует, а в каждом российском ПНД сидят специалисты, круче и вежливее британских, которые моментально диагностируют вам аутизм? В таком случае я не знаю, лжец вы или неуч, но мне это и не интересно, у меня нет на вас времени.
В-четвертых, я — человек необщительный. Моя цель — создать относительно безопасное место с информацией, и на этом все. Иногда я не отвечаю на сообщения месяцами.
В-пятых, внезапно, я буду рисовать шуточный комикс в стилистике палка-палка-огуречек вот и вышла кривая фигня и не в рифму. Но зато по мотивам забавных ситуаций из собственной жизни. Не уверена, буду ли скидывать в соцсети, но раздел на сайте сделаю. Это одна из моих попыток сделать что-то с идеей «нужно что-то максимально простое и легкое связанное с темой аутизма, но в тиктоке я не разбираюсь, твиттер неудобный, а позитивные постики с картиночками не в моем характере».
В-шестых, об актуальном. Я человек довольно аполитичный, но в нынешней ситуации есть два варианта — если вы россиянин, то вы либо против массовых убийств мирного населения Украины (не обязательно открыто, это опасно) либо вы соучастник — убийца. Мне не нравится ни одна из постсоветских стран, но массовые убийства недопустимы, ни в каких ситуациях.
И последнее — мне некомфортно быть каким-то лидером, руководителем, авторитетной фигурой. Я работаю ради того, чтобы моя деятельность стала не нужна, — это случится тогда, когда русскоязычное аутичное сообщество окончательно пройдет путь от жестко идейно-эйблистского, не принимающего иные мнения, каким оно было в России еще 8 лет назад, до преимущественно толерантного и умеренного, и нетерпимого к насилию и хотя бы самым распиаренным видам дискриминации, каким оно является сейчас на западе. Как я вижу, сейчас мы посередине. Я хочу, чтобы в русскоязычном пространстве появилось аутичное сообщество, живое и действующее, не имеющее лидера, активно не соглашающееся с моими взглядами, с позицией этого сайта (например, за то, что она слишком нейтральная, или слишком умеренная в отношении к бихевиоризму, или что мы выбираем не спасать активно людей с внутренним эйблизмом, а игнорировать их, или …, или…), активно критикующее исследования в области аутизма, мнения других людей, борющееся против вредоносных анти-аутичных эйблистских инициатив. Но такое сообщество возможно только в том случае, если сначала люди постараются преодолеть свой эйблизм, как внешний, так и внутренний, и получат достаточно нефильтрованной полезной информации для формирования собственного мнения.
С уважением ко всем мыслящим и рефлексирующим аутичным людям и с ненавистью к эйблизму общества, Лина, главный администратор проекта «Нейроразнообразие на русском».
Нейроразнообразие 