Автор: Lina

Автор: Айман Экфорд

Примечание: Это — история одного человека, точнее, одного «человека», у которого несколько личностей, и который, по-сути, несколько людей. У всех этих личностей (альтеров) свой характер, свои воспоминания и свои особенности. Такое состояние называется диссоциативное расстройство идентичности (далее ДРИ), в прошлом оно некорректно называлось множественным расстройством личности.

В этом тексте я расскажу, как ДРИ диагностируют в Англии.

Лексика в тексте местами может быть не очень корректной. Например, мне не нравится сам термин ДРИ, как и многим другим множественным системам. Я не считаю, что само по себе ДРИ является расстройством, и думаю что проблемы возникают либо из-за сопутствующих состояний (тогда, когда травма, приведшая к расколу, сильно влияет на жизнь, или когда нет поддержки чтобы наладить коммуникацию между альтерами, а они сами с этим не справляются), либо из-за того, что наше общество не приспособлено к людям с ДРИ. Но я буду использовать термин «человек с ДРИ» для простоты, потому что это текст об официальной диагностике, а врачи используют именно этот термин.

Когда я попросил врача из бесплатной государственной клиники записать меня на диагностику ДРИ, я уже был уверен, что я — часть Системы. Я уже знал других альтеров, и работал с русскоязычным психотерапевтом над тем, как с ними общаться, но знаний у психотерапевта было недостаточно, в для того, чтобы найти кого-то в Англии, надо вначале пройти диагностику.

Но как и везде, в Англии обычных государственных клиниках с пониманием что такое ДРИ — плохо, и врач настоятельно советовал «игнорировать голоса в голове» (то, что профильные специалисты никогда не посоветуют).

До этого с этой же бесплатной клиники меня посылали на диагностику аутизма, аутизм продиагностировали бесплатно и нормально в специальном центре, к которому у меня претензий нет. Но врач в обычной клинике почему-то решил, что раз я аутичный, то по всем вопросам меня надо посылать к специалисту по аутизму. Поэтому вместо того, чтобы для диагностики ДРИ направить меня к специалисту по травме, меня направили к специалисту по аутизму, который, конечно же, совершенно не разбирался во всем, что касается диссоциативки. Это был немолодой мужчина, который учился где-то за пределами Англии и говорил с сильным арабским акцентом (возможно, в клинике так же ошибочно решили что мне будет проще общаться с другим иностранцем). По его рассуждениям о ДРИ было понятно, что с научными исследованиями за последние 20 лет во всем, что касается диссоциации и травмы он явно незнаком.

Этот врач вёл себя куда более профессионально, чем средний российский психиатр, но явно не профессионально по английским стандартам (например, смотрел личный дневник Системы когда меня не было в кабинете), зачем-то повторно диагностировал мне аутизм, и поставил ПТСР и смешанное личностное расстройство вместо ДРИ. Последнее — распространённая ошибка врачей, которые не специализируются на травме и диссоциации.

В общем, у меня был выбор, — либо идти обратно в обычную больницу и доставать «участкового» врача, чтобы меня поставили на учёт в клинику, которая специализируется на ДРИ (в Англии есть две крупные клиники, которые этим занимаются), и ждать года два в очереди, чтобы продиагностироваться бесплатно.

Либо диагностироваться платно. Поскольку мне нужна была психотерапия или хотя бы какие-то полезные советы от врача, пришлось идти на платную диагностику.

Меня диагностировали специалисты из The Pottergate Centre for Dissociation & Trauma в Норвиче. Это — одна из самых известных и лучших в мире клиник по диссоциативке.

Диагностику проводил, опять же, один из самых известных специалистов по ДРИ, во всяком случае в Англии, директор этого центра психотерапевт Реми Акварон, совместно с психиатром. О нем часто можно встретить упоминания в англоязычном интернете (у него диагностировались некоторые известные активисты и блогеры с ДРИ, на его работы часто ссылаются когда речь заходит о травме и т.п.)

Диагностика проходила в четыре этапа — заполнение опросника, короткий видео-разговор до диагностики, сама диагностика и, наконец, работа со стенограммой диагностики и с финальными документами.

Вначале мне выслали опросники по электронной почте (тесты DES, S.D.Q-20 и MDS-16). Я распечатал их, заполнил, отсканировал и выслал их по электронной почте.

Дополнительно у меня спросили несколько вопросов о том, как диссоциация влияет на мою повседневную жизнь (это я выслал отдельным Google-файлом).

Я отправили все ответы на вопросы (и заполненные опросники) 17 декабря 2021 года, и 23 декабря я уже разговаривал с директором центра, доктором Реми Аквароном.

Обсуждали в основном то, чего я ожидаю от диагностики, как лучше ее провести (поскольку доктор был пожилой и в Англии была эпидемия короны, я согласился пройти диагностику в зуме) ну и в целом как на мою жизнь влияет ДРИ.

Меня сразу удивило то, что доктор с ходу определил, когда мы начинали диссоциировать: когда я начинал «тормозить», потому что другой альтер «приближался к фронту» (то есть по-сути приходил в сознание во время разговора). Подобные вещи до этого замечала только моя супруга Лина, и то потому что она знает меня много лет, и знакома с многими альтерами.

Я намеренно переключился и разрешил Маугли (альтер-ребёнок, 4 года), взять контроль над телом настолько, чтобы Маугли мог говорить и управлять телом полностью сам, но я при этом оставался в сознании, чтобы посмотреть, как на это отреагирует доктор Реми.

Если что, Маугли ведёт себя как обычный 3-4 летний аутичный ребёнок, но при этом доктор разговаривал с ним с большим уважением, чем кто-либо из российских врачей когда-либо разговаривал со мной. При этом доктор Реми старался не использовать в разговорах с Маугли «сложные» слова, которые обычно непонятны детям, и давал ему больше времени на то, чтобы сформулировать ответ. К тому же отдельно спросил у Маугли, хотел бы Маугли пройти диагностику и почему.

Ещё меня сильно удивило что доктор Реми относился с большим уважением к личным границам альтеров, чем наверное практически все специалисты на постсоветском пространстве относятся к личным границам взрослых, дееспособных и привилегированных пациентов.

Здесь для врача было важно, чтобы все альтеры были согласны на диагностику (несмотря на то, что такой подход не очень выгоден врачу и клинике, потому что они могли потерять клиента). У всех альтеров спросить не было возможности, и я признался, что есть альтеры, которые делают все наоборот потому что они — интроджекты ватных родителей Аймана и в целом не хотят чтобы у нас была нормальная жизнь на Западе, поэтому конечно западному врачу они не доверяют. Но большинство основных хостов было согласно на диагностику, поэтому назначили дату главного «интервью».

В промежутках между этим разговором и главным «интервью» мне сказали, что будет круто если кто-то из моих близких сможет описать, как у меня проявляется диссоциативка в повседневной жизни. Поэтому моя супруга Лина написала отдельную заметку на эту тему и я отправил ее в центр, чтобы доктор смог ознакомится с этой информацией до диагностики.

Главное диагностическое интервью (его тут называют SCID-D assessment) длилось около двух с половиной часов, о чем меня предупредили заранее.

Оно прошло уже после зимних праздников, и проходило в формате «zoom-конференции». Я говорил с двумя специалистами — Реми и психиатром. Во время диагностики специалисты делали пометки для будущей стенограммы.

Во время диагностики мы ориентировались на тесты, которые я проходил до этого (так что кое-что мне пришлось повторять два раза, в устной и письменной форме, и это было даже полезно, потому что диагностику проходил не тот альтер, что заполнял бумаги).

Специалистов особенно интересовало, когда я начал слышать голоса в голове, насколько сильные амнезийные барьеры между альтерами, как часто в повседневной жизни у меня бывают проблемы с краткосрочной и долгосрочной памятью, были ли моменты, которые у меня выпадали из памяти (например, находил ли я вещи, которые не помнил, как купил, и т.п.).

Также спрашивали о конкретных алтерах: их имена, взгляды, возраст, и т.п.

Когда спросили, находил ли я записи, написанные другим подчерком, которые я не помнил, как сделал, я показал наш дневник Системы.

Опять же, меня удивили насколько здесь специалисты уважают личные границы пациентов, например, даже когда я хотел показать записи альтеров-малышей (Маугли и Лизы), специалисты вначале удостоверились, что эти альтеры на это согласны. То же самое касается вопросов — когда речь заходила о других альтерах, им было важно, что эти альтеры согласны на разглашение личной информации.

Ещё мне понравилось то, что у меня спрашивали, знаю ли я что происходило во время предыдущих разговоров с врачом — в моем случае это было необязательно, но в принципе полезная практика.

Диагностика происходила на английском, и проблем с языком у меня не было.

Проблемы возникли только со стенограммой нашего разговора, и это было связано не с ДРИ и не со знаниями врачей о ДРИ, а с тем, что местные специалисты явно не понимали, как живут люди в Постсоветских странах.

Например, я говорил что отец Аймана — фанатик из РПЦ, и подчеркнул что его взгляды очень «ортодоксальные» («ортодоксальные» — значит «православные» по-английски) но местным специалистам показалось, что такие средневековые убеждения могут быть только у кого-то из мелкой секты, у кого-то кто очень «не-ортодоксальный». Поэтому в бумагах он был назван «очень не-ортодоксальным христианином».

Или — я пытался объяснить специалистам, что у меня в России всегда было меньше денег, чем в Англии, да, даже когда я работал на фрилансе я получал меньше чем в Англии на пособии, но специалисты все перепутали и написали что тут у меня денег меньше, поэтому тут я покупаю одежду реже (на самом деле я говорил «чаще»).

В общем, не знаю где в России видят «русофобию на Западе», если проблема как раз противоположная. Понятия не имею, почему специалисты пытались приукрасить жизнь в России и на Востоке Украины или почему они не могли понять, о чем я говорю, но создавалось ощущение что они просто не понимают, что Питер и Донецк — это не Лондон, что уровень жизни там намного ниже и общество куда более дикое. Как будто жизнь в пост-Совке была чем-то за пределами их понимания.

Так что почти во всем, что касалось пост-совка, пришлось дополнительно писать комментарии к стенограмме разговора.

Были ещё две проблемы, связанные не с самой диагностикой, а с советами для специалистов (для моего участкового врача, психотерапевтов к которым я буду обращаться и т.п.), которые мы запрашивали в дополнение к диагностике. Проблемы эти довольно типичные и стандартные. Первая — поскольку у меня ДРИ, и врачи, проводящие диагностику не знают, насколько альтеры, с которыми они говорили могут отвечать за других, мне написали, что без предварительной работы с психотерапевтом или без предварительной консультации с психиатром, который «в теме», мне нельзя делать трансгендерный переход. Это делается на случай если скажем один из альтеров «захватил» контроль и хочет изменить тело под себя, а остальные хосты/главный хост на это не согласны. Этого я ожидал.

Вторая проблема — это что целью терапии ставят «интеграцию личностей», без пояснений. И я специально отметил, что хотел бы чтобы в моей бумаге указывали, что я не считаю ДРИ проблемой самой по себе и финальную фьюзию (слияние личностей воедино), я не хочу. Это специалисты указали по моей просьбе, что ещё раз доказывает что здесь принято прислушиваться к пациентам.

Отдельно хочется отметить и позитивное — мне понравилось, что у меня в рекомендациях указана важность сохранения границ между альтерами, и понимание их различий, потому что очень часто психотерапевты, не разбирающиеся в диссоциативке, работают с клиентом так, как будто клиент по определению — тот альтер, у кого память и история совпадает с историей тела, и стараются смотреть на некий «усреднённый» образ, а не обращать внимание на особенности отдельных альтеров.

В целом, диагностика была нужной и полезной потому что нужны были рекомендации для врачей, юриста, будущего психотерапевта, по поводу моих особенностей.

Для людей, которые не разбираются в ДРИ и которые не могут искать информацию/для которых это очень триггерно, но которые хотят понять есть ли у них ДРИ — диагностика могла бы быть полезна сама по себе. Как и в случаях когда психотерапевт подозревает что у пациента может быть ДРИ, но при этом сам недостаточно компетентный. В этом случае кстати можно запросить просто диагностику, без бумаги с советами для специалистов, и это будет куда дешевле (диагностика без рекомендаций стоит около 850£ фунтов; в моем случае диагностика стоила 1800£, потому что нужны были рекомендации).

В моём же случае грустно, что диагностика была довольно дорогостоящей, и что нет никакой сбалансированной государственной программы помощи множественным личностям после диагностики. Открытие Системы может быть очень сложным и привести к регрессу (у меня так и было, но ещё до диагностики, после того как я во время психотерапии понял что у меня ДРИ и ни я, ни русскоязычный психотерапевт не понимали, что делать). В более современном обществе, разумеется, после диагностики человек должен по желанию наблюдаться у специалистов или хотя бы иметь возможность бесплатно записаться на приём к специалисту (такая услуга была в аутичном центре, после того как мне диагностировали аутизм). Но, увы, даже в Англии пока ещё мало бесплатных и качественных программ помощи для людей с ДРИ, а те что есть не всегда доступны из-за того, что очень большие очереди на бесплатную диагностику и большинство участковых врачей о ДРИ ничего не знают, и не могут даже на неё направить.

Автор: Аманда Мадру

Время правды: Мне тридцать шесть лет, и у меня никогда не было секса, вне зависимости от того, как вы его определяете.

Черт возьми, я даже никогда ни с кем не целовалась.

Это звучит более чем шокирующе, поскольку большинство людей не могут пройти через среднюю школу, не обменявшись с кем-нибудь слюной, но вот она я, стремительно приближающаяся к среднему возрасту, и все же… Я никогда не смешивала свои биологические жидкости с жидкостями другого человека.

До недавнего времени это был мой самый глубокий, самый постыдный, самый болезненный секрет. Я всегда придерживалась политики «ни подтверждать, ни отрицать» в отношении своего сексуального статуса; мне было стыдно, и я просто позволяла людям предполагать то, что они хотели.

Но теперь это не так.

Прежде всего: я ненавижу слово «девственница». Я ненавижу все, что оно обозначает, все, что оно подразумевает, — скромная, чистая, незапятнанная, целомудренная, неоскверненная, непосвященная, похожая на ребенка и т.д.

Так вот, я никогда не занималась никакой сексуальной активностью с другим человеком. Большое дело. Это не делает меня менее взрослой, и я не особенно невинна. Кроме того, в дохристианские времена слово «девственница» имело совершенно другое определение, которое я недавно вернула себе. «Это слово не всегда означало «нетронутая». На самом деле, когда-то давно оно использовалось для описания свободной женщины — независимой, автономной, ничем не связанной. Сама себе правительница. Сама себе любовница».

Да, так лучше. Намного.

Было время, не так давно, когда я думала, что хочу заниматься сексом. Я думала, что упускаю один из самых важных аспектов того, что значит быть человеком, быть живым. Если у вас есть доступ к каким-либо средствам массовой информации, вы знаете, что нас заваливают сексом, сексом, сексом почти круглосуточно, потому что секс привлекает внимание людей.

Все любят секс, верно? По крайней мере, каждый нормальный человек любит, верно?

Я провела большую часть своей жизни, стремясь достичь хоть какого-то подобия этой нормальности. «Нормальные» люди вырастают, занимаются сексом (это считается важной вехой, важным переходным периодом), женятся и заводят детей — не обязательно в таком порядке, заметьте, — и я убедила себя, что я тоже этого хочу.

Но… с четырнадцати лет я знала, что на самом деле я этого не хочу.

Я отчетливо помню тот самый момент, когда меня осенило. Я сидела за столом в своей спальне и писала жалкое подобие стихотворения в стиле Эмили Дикинсон под названием «Пасьянс», — стихотворение, в котором я оплакивала то, чего, как я внутренне знала, у меня никогда не будет.

Нас всех с рождения приучают верить, что стремление к тому, что называют «настоящей любовью», — самая важная миссией в нашей жизни, и я вовсе не была исключением.

Несмотря на глубокое знание себя, я жаждала испытать романтическую любовь, возможно, потому, что мне на каждом шагу говорили, что я хочу этого, — а кто этого не хочет? Я цеплялась за крошечный клочок надежды, что когда-нибудь я стану нормальной, но годы летели, а у меня все еще не было первого поцелуя.

Какой же уродкой я была? Каждый, кто когда-либо смотрел фильм «Сорокалетний девственник», знает наверняка, что Энди Стицер изображен как жалкий неудачник, который живет один со своей коллекцией фигурок и видеоигр. В конце концов, Энди получает возможность действовать и наконец-то становится настоящим мужчиной, а не каким-то нереализовавшимся малолетним ничтожеством, которое все еще играет с игрушками, предназначенными для детей.

Этот крайне позорный фильм, хотя и задуманный как уморительный, задел меня за живое: они насмехались именно надо мной.

Но сегодня я с уверенностью показываю средний палец всем тем, кто хочет использовать меня в качестве мишени для шуток, основанных на социальных стереотипах. Наконец-то, наконец-то я нашла две недостающие, основные части: я аутистка и я аромантичная асексуалка.

Как и многие аутичные люди, я не люблю физический контакт (даже дружеские объятия). Честно-пречестно, мне отвратителен любой вид сексуального контакта; одна мысль о том, что у меня во рту может оказаться чья-то слюна, вызывает у меня рвоту. Кроме того, человеческое тело, по крайней мере, от пупка до колен, мне очень, очень неприятно. Важно отметить, что не каждый асексуальный человек испытывает отвращение к сексу, но я, определенно, испытываю.

Недавно я попробовала романтические отношения на расстоянии. Я думала, что смогу справиться с этим. Другой человек тоже в спектре, у нас много общего, и мне искренне нравится общаться с ним, но… его физически тянет ко мне, и от этого у меня мурашки.

Более того, у меня нет никакого желания связывать себя обязательствами перед каким угодно романтическим партнером. Я иду своим путем, уверена в том, кто я есть, и вовсе не желаю переворачивать свою жизнь с ног на голову ради кого-то.

Есть очень мало исследований, подтверждающих какую-либо связь между аутизмом и асексуальностью, но можно с уверенностью сказать, что не каждый аутичный человек асексуален, как и не каждый асексуальный человек аутичен. Но я — и то, и другое, и, на мой взгляд, здесь есть связь.

Если быть честной с самой собой, меня не интересует ни секс, ни романтическая любовь, для меня любовь — это то, о чем пишут в старых романах Джейн Остин. Я никогда не испытывала такой любви, и, честно говоря, я убеждена, что просто не создана для этого.

Я люблю свою семью, люблю своих домашних животных и люблю письменное слово. Моя работа — моя страсть. Недавно я написала роман, который надеюсь когда-нибудь опубликовать, и я никогда не чувствовала себя более настоящей, более живой, чем когда я была погружена в творческий процесс создания этой 325-страничной рукописи. Я не могу себе представить, чтобы я чувствовала такую страсть к другому человеку.

В конце концов, кто бы что ни говорил, во мне нет ничего плохого. Мой нейротип и моя сексуальность (или ее отсутствие) реальны и обоснованы. Сексуальная идентичность, как и аутизм, представляет собой спектр: некоторые люди — геи, некоторые — гетеро, некоторые — би- или пансексуалы, некоторые — нечто совершенно иное, а я — асексуалка.

Я не сломанная и не дефектная. Я не «урод» и я не упускаю ничего важного для себя. Мне не нужна романтика или секс, чтобы быть удовлетворенной, полноценной, довольной или даже счастливой. На самом деле, я такая и есть.

Я никогда преодолею это, потому что здесь нечего преодолевать.

Источник: https://neuroclastic.com/autism-asexuality-and-the-almost-40-year-old-virgin/

Автор: Джуд Кли

— Так вот, папа, — сказала я, нарушив тишину, пока мы вдвоем смотрели футбольный матч, — я начала обсуждать с врачом, что я, мм… возможно, аутична

У моего отца каменное лицо мирового класса. Этот человек — остров, как мы с сестрой всегда шутили. Только сейчас мне хотелось, чтобы он показал хоть намек на то, как он воспринял эту сенсационную новость, которую он должен был услышать десятилетия назад от квалифицированного медицинского специалиста, а не от своей взрослой дочери в плохо освещенном подвале.

— Значит, ты заботишься о себе? — наконец сказал он.

— Да. Думаю, это объясняет все, — я жестом показала вверх и вниз по своему телу, — это.

— О чем ты говоришь? — возмущенно сказал мой отец, — С тобой все в порядке!

Спасибо, папа.

Один из (многих) недостатков того, что Autism Speaks и блоггеры-мамочки захватили дискурс аутизма, заключается в том, что аутизм рассматривается как детское расстройство. Нарратив сосредоточен на детях: трудности их родителей в воспитании, их опыт в школе и т.д. Аутичные взрослые — это почти единороги; для широкой общественности мы не существуем.

Мейнстримные СМИ не говорят о специфическом опыте взрослых. Не существует историй камин-аута аутичных взрослых. Мы вынуждены самостоятельно ориентироваться в неизведанных водах.

Камин-аут, если честно, ужасает. Это касается любого человека, но для аутистов это особенно страшно из-за разгула эйблизма. Мы не знаем, как отреагируют люди, и дискриминация является реальной угрозой.

Некоторые из нас настолько привыкают к маскингу, что даже не осознают, что делают это. Цитируя превосходный сериал «Мистер Робот» (о котором я могла бы говорить вечно, если бы была предоставлена самой себе), «Как снять маску, когда она перестает быть маской?».

Несмотря на эти страхи, многие из нас все равно хотят открыться. Аутичные люди, как и их сверстники-аллисты, хотят, чтобы их видели и принимали такими, какие они есть на самом деле.

Некоторые из нас хотят распахнуть окна и крикнуть на весь мир в стиле принцесс Диснея: «Я аутист и я горжусь этим!». Другие, возможно, хотят начать с малого. Вместо того чтобы сразу погружаться в глубину, лучше сначала потрогать воду кончиками пальцев, рассказав об этом нескольким самым близким людям.

Тем не менее, камин-аут перед близкими людьми может быть тяжелее всего. Они знают вас лучше всех и заботятся о вас больше всех, но, как ни парадоксально, это может ухудшить их реакцию.

Они знают вас, поэтому они знают, что вы не соответствуете стереотипу Человека дождя, который есть у них в голове. Они могут сказать вам, что вы просто настоящий интроверт или немного эксцентричны. Они могут даже попытаться переубедить вас, как будто аутизм — это «вши», от которых вы отчаянно хотите избавиться.

Такие реакции причиняют боль. Когда близкий человек отвергает вас, даже если это делается из лучших побуждений, это может ранить сильнее, чем издевательства незнакомца. Заманчиво отложить камин-аут, чтобы свести к минимуму такую реакцию, — сказать себе, что время еще не пришло, но на следующей неделе обязательно. И это нормально, если вы этого хотите.

Аутичный камин-аут — это глубоко личное дело, и никто не должен принуждать или торопить вас, если вы не готовы. Никто не может решить это за вас.

Что касается меня, то я решил открыться ближайшим родственникам и моему самому близкому другу один на один, в спокойной, расслабляющей обстановке. Реакция моего отца была ожидаемой. Моя мама, которая является самой разговорчивой в семье, эмпатично слушала, изредка задавая вопросы.

— Делала ли я когда-нибудь что-нибудь такое, что заставило бы тебя задуматься, развиваюсь ли я как обычный ребенок? — спросила я.

Она сделала паузу, обдумывая вопрос.

— Ну, в тот раз, когда компьютер был сломан. Мне показалось немного странным, что ты каждый день спрашиваешь, починили ли его.

Именно это показалось ей странным, а не мои мелтдауны, когда мы шли в переполненный магазин?

Реакция моей сестры удивила меня.

— Да ладно! — сказала она (вероятно, там было и несколько ругательных слов).

— Что?

— Когда я была первокурсницей в колледже, я ходила на занятия, где нам рассказывали про аутизм. Я сказала, что это похоже на тебя, и вы с мамой на меня накричали.

— О, — сказала я смущенно. И я еще беспокоилась, что шокирую ее, хотя она знает меня, возможно, даже лучше, чем я сама.

Рассказать об этом моей семье было все равно, что выдохнуть после того, как не дышала несколько часов.

Просто знать, что я могу упоминать о том, что я аутична, если мне вдруг захочется, было откровением. Я не обязана была делиться с ними этим опытом, но я могла. И это имело огромное значение.

Надеюсь, что по мере того, как дискурс об аутизме будет смещаться в сторону аутичных взрослых («ничего о нас без нас»), истории аутичного камин-аута будут привлекать больше внимания СМИ. А пока, если вам сложно разобраться с этими вопросами, знайте, что вы не одиноки. Что есть много других аутичных взрослых, решающих те же проблемы.

Источник: https://neuroclastic.com/coming-out-to-family-and-friends-as-autistic/

Айман Экфорд

Мне очень сложно найти психотерапевта, и не только потому что всем почему-то кажется, что мне нужен специалист по аутизму (с которым у меня проблем нет), а не по травме и тревожности (с чем проблемы как раз есть), а ещё и потому, что я рассуждаю логичнее, чем стереотипный травмированный нейротипик.

Я часто сталкивался с тем, что у аутичных людей лучше развито критическое мышление и они лучше понимают себя, чем нейротипики.

К тому же аутисты с очень плохим пониманием доминирующей культуры обычно легко понимают, если они делают что-то, потому что «так принято», а не потому что им это удобнее. Поэтому выбор, вызванный травмой, легче осознать как навязанный.

Если вдобавок к этому аутичный человек достаточно уверен в себе, чтобы говорить о своих проблемах и у него достаточно для этого развита устная речь (или если врач читает письменные объяснения), и если проблемы у аутиста довольно типичные, и он понимает как о них принято говорить среди специалистов, то…

То не важно какой уровень у него проблем. Человек может находиться на грани полной недееспособности, но со стороны специалисту будет казаться, что все более-менее нормально.

У меня два раза было подобное: первый раз — в России, когда работал с психологом. У меня была недиагностированная диссоциативка, навыки бытовой жизни были настолько «развиты», что я (ну или точнее тот альтер, что рулил телом), не мог разогревать еду и вымыть вилку. Принимать душ чаще чем раз в неделю воспринималось для этого альтера как нечто почти невыполнимое. ОКР было практически на всем, на чем только можно и нельзя, почти все общение переходило в разговоры по кругу. Но от того, что этот альтер понимал, что ОКР — это ОКР, и знал, как обсессивно-компульсивные циклы работают, у психолога складывалось ложное ощущение того, что у клиента все под контролем.

При этом у нас (у меня и других альтеров — буквально у всех нас) в те годы не было даже таких элементарных навыков, как скажем брать паузу когда нас «клинит», обращать внимание на дыхание в течении минуты, не отвлекаясь на посторонние мысли и осознавать, в безопасности ли мы, удобно ли нам и чего мы на самом деле хотим в данный момент. Да, под «хотим» — речь не о глобальных целях а о том, что в середине цикла мы не понимали, надо ли нам в туалет и хотим ли мы попить воды.

В Англии ситуация стала получше. Я в целом справлялся лучше того альтера, я уже проходил психотерапию, я умею отслеживать эмоции, выполнять техники «заземления», брать паузу если меня затриггерили и прочее…

При этом все равно у меня бывают проблемы с контролем, депрессивные эпизоды и периоды очень сильной паники.

Для того, чтобы попасть к бесплатному психотерапевту, надо для начала рассказать о проблемах GP (это как участковый врач в России), и уже он высылает направление.

Но когда я в моменты самых серьёзных кризисов приходил в клинику, рассказывал про состояние и честно отвечал на вопросы о том, какие причины и какими техниками я пользуюсь, чтобы стало лучше, я слышал в ответ про то, какой я крутой и как «классно» справляюсь.

Скажу прямо и честно — похвала мне приятна.

Но при этом мне не нравится, когда мои навыки выставляют как «хорошо справляешься», потому что я знаю, что я справляюсь не очень и мне нужна помощь. Хорошо что в последней клинике был готов искать информацию о благотворительных организациях, помогающих при менталках, а не просто довольствовался этим «справляетесь круто».

В прошлой же клинике меня вообще вместо очереди на бесплатную психотерапию записали на диагностику к специалисту по аутизму (диагностировать надо было ДРИ, а он не умел). И говорили, как я хорошо справляюсь, вместо того, чтобы делать все, чтобы моя очередь на бесплатную психотерапию подошла быстрее. Но проблема тут не в больших очередях и не в бюрократии.

Проблема в стереотипном мышлении врачей. Я понимаю, что у большинства нейротипиков логика «отключается» раньше, чем у меня, и «эмоциональное» мышление очень сильно перекрывает логическое. Я знаю, как подобное состояние ощущается.

Мне повезло, что у меня оно бывает только непосредственно после триггера. Но то, что через пару часов я уже могу взглянуть на проблему «со стороны», не значит что проблема менее серьезная. Это значит что я просто понимаю, насколько мне хреново. И это может быть даже ещё более неприятно.

И ещё получается очень странная вещь — если аутичный человек понимает себя плохо, или понимает хорошо но не может описать это словами, специалисты считают что у него «плохое понимание себя», и списывают это на аутизм.

А если аутичный человек учится говорить о своих проблемах общепринятым способом, внезапно оказывается что они могут быть «недостаточно серьезными», потому что человек их понимает «слишком хорошо».

В обоих случаях проблемы человека обесценивают, и человека «наказывают» за аутичность.

В общем, получается очень интересная и несправедливая штука, когда мне либо отказывали в помощи (в России), либо преуменьшают необходимость психотерапии (в Англии), и все только потому что я ЗНАЮ, что мне надо, и ЗНАЮ, в чем у меня основная проблема.

Примечание издателя: эта статья была написана наговорящим аутистом Ником Барри. Предисловие к ней было написано его учительницей Лизой Михалич Куинн.

Лиза Михалич Куинн.

Когда Ник попросил меня написать предисловие к этому посту, то я ответила, что мы должны дать ему возможность написать об этом самому. В конце концов, это же его история. Но он настоял на своём, так что я постараюсь объяснить происходящее так, чтобы его рассказ звучал в правильном контексте.

Если вы загуглите «поддержка для аутистов», то перед вами будет много страниц с ссылками на разные организации и информационные ресурсы. Обычно поддержку предлагают в таких областях как образование, общение, здравоохранение и составление диеты, и поведенческая терапия.

Вы можете найти множество информации о прикладном анализе поведения (АВА). Также часто предлагают речевую терапию. На других сайтах обсуждают биомедицинских вмешательство. Можно почитать об индивидуальных планах обучения и о поддержке в школах.

Но то, чего явно не хватает — особенно, как я вижу это сейчас, когда я знаю, что ищу, — это информации о поддержке в области психического здоровья для неговорящих аутистов, в том числе и информации о психотерапии. Я не говорю о лекарственном лечении психических проблем, я говорю о терапии, когда клиент разговаривает со специалистом.

Психотерапия, на которой клиент должен разговаривать? Для тех, кто не может «говорить»? Да. Разве подобная психотерапия нужна не для того, чтобы помочь людям разобраться, что именно вызывает у них негативную эмоциональную реакцию? Почему же нам кажется, что у людей, которые не говорят устно, не может быть эмоциональных реакций?

Более того, таким людям подобная терапия может быть важнее всего.

Давно известно, что у многих аутичных людей есть проблемы с тревожностью. Тревожность влияет на то, как функционирует наше тело и разум. От выброса адреналина и кортизола в кровь учащается сердцебиение. Доказано, что тревога влияет на гладкомышечные ткани (увеличивая вероятность таких проблем как боли в животе, проблемы с пищеварением и мочевым пузырем, гипертония и мигрень) и на поперечно-полосатую мышечную ткань (что заметно в напряжении в руках, в напряжении в шее и спине, в сжатии рук…).

Когда мы сталкиваемся с сильной тревожностью, приток крови в мозгу влияет на части мозга, ответственные за эмоции, и нам сложнее задействовать когнитивные части мозга и рассуждать логически.

Вдобавок к подобным вещам, которые может заметить любой, кто сталкивался с тревожностью, один из психологов, с которым мы работали, рассказывал, что когда аутичные люди теряют над собой контроль, или не могут взаимодействовать с людьми, или когда их неправильно понимают, то им приходится иметь дело не только с этими физическими реакциями в теле и мозгу, а и с потоком негативным воспоминаний. Так что тревожность в подобных случаях может быть ещё и симптомом травмы.

Мой опыт показывает, что о психотерапии слишком часто забывают — особенно о психотерапии для тех, кто не может «говорить».

Я работаю на организацию Reach Every Voice, взаимодействуя с десятками неговорящих или почти неговорящих аутичных людей, помогая им общаться таким способом чтобы они могли поначалу указывать на одну букву на устройстве для коммуникации или на специальной доске.

Прогресс в этой работе является результатом тяжелой работы всех, кто к нему причастен. И хотя возможность людей рассказать о том, о чем они раньше не могли рассказать, меняет их жизнь, это, как Ник выразился, не «универсальное решение всех проблем».

Он обратил внимание на то, что сама по себе возможность печатать не помогла ему справляться с тревогой, а он отчаянно хотел что-то с ней сделать. Как он написал, «Психотерапия помогла мне наконец перейти от яростных воплей к тому, чтобы разобраться в своём гневе и начать с ним работать».

Наблюдая за Ником и за другими учениками из Reach Every Voice, которые ходят на психотерапию, я стала однозначной сторонницей того, чтобы разбираться в своих скрытых эмоциях при помощи специально обученного для этого специалиста.

А теперь позвольте мне передать микрофон тому, к чьим слова мы должны прислушиваться и у кого нам стоит поучиться — моему храброму ученику Нику Берри.

Ник Берри.

Психотерапия изменила мою жизнь. Разница до и после просто невероятна. Я научился справляться с тревожностью за один год, в течение которого я работал со специалистом. За этот небольшой промежуток времени мы разобрали причины моей многолетней фрустрации и той агонии, которую я прятал внутри.

Вы могли бы посмотреть на меня и решить, что раз я был улыбчивым парнем, это значит что я был счастлив. Вы могли бы решить, что я счастлив, услышав мой смех. Но мой слишком громкий внутренний голос явно не был счастливым.

Представьте, я двадцать лет был вынужден жить с накопившимися негативными мыслями, с которыми я не мог ни с кем поделиться. Мы так часто верим нашим унижающим мыслям, если мы о них никому не рассказываем, если близкие не говорят нам, что это неправда. А теперь представьте что вы не можете ничего сказать устно, кроме выученных отрывков из ваших любимых сериалов.

Сколько лет это скапливалось в моей душе. Каждая такая мысль как туго натянутая верёвка, готовая лопнуть в любой момент. До недавнего времени я не надеялся, что смогу избавиться даже от части этого стресса.

Сейчас мне нравится, что я могу радоваться, занимаясь любимыми делами, например, письмом и резьбой по дереву. Все это было бы невозможно, если бы я не научился выражать мысли с помощью печатания.

Но одного печатания было недостаточно. У меня вдобавок была ещё и глубокая депрессия от того, что мне для жизни нужен был серьёзный уровень поддержки. Психотерапия помогла мне наконец перейти от яростных воплей к тому, чтобы разобраться в своём гневе и начать с ним работать.

Это похоже на танец с множеством партнёров. Работаю с самим психотерапевтом, который очень дружелюбный. Мне нужен ещё один человек, чтобы помогать мне печатать во время сессии. И ещё один для того, чтобы помочь мне сказать сложные, но важные вещи маме. А мама же занимается организацией встреч и всем, что касается расписания.

Двадцать лет моя семья принимала за меня решения, и справлялась с этим настолько хорошо, насколько могла. Сейчас я наконец не только могу говорить о том, что мне надо, а и быть уверенным, что мой голос будет услышан.

Источник:

Therapy Saved My Life

Айман Экфорд

Около года сама идея о том, чтобы вернуться к проекту Нейроразнообразие, вызывала у меня дикий протест.

Я думал, что никогда уже не буду заниматься русскоязычным аутичным активизмом, но потом изменил своё решение. И вот почему.

Для начала — почему я хотел уйти и больше не возвращаться.

Дело в том, что за сам тот факт, что сайт раньше назывался «Нейроразрообразие в России», что я выставлял его как российский проект, явно надеясь что ситуация в России может измениться, что я думал, что Россия в современных имперских границах имеет право на существование… за все это мне сейчас дико стыдно.

Мне стыдно, что я — человек из Украины, из Донецка — пытался создать аутичную инициативную группу в России, и причислял себя скорее к российскому аутичному сообществу, чем к постсоветскому или международному, потому что сейчас я понимаю, что это могло считываться как неявная поддержка российских имперских притязаний на Донецк.

Мне стыдно, что я не высказывался открыто против оккупации Крыма и Ичкерии, мог не задумываясь повторять за российскими псевдо-либералами и называть Чечню частью России, стыдно, что что я не пытался найти информацию о том каково живётся аутичным людям на этих оккупированных территориях, и не обвинял в их проблемах российское правительство. Мне стыдно, что если я писал про Чечню, то я писал о Кадырове как о чеченском политике, а не о российской марионетке.

Что я переводил статьи про чернокожих аутистов из США, но не искал информацию об аутичных уйгурах, татарах, рома, бурятах и якутах в России, и не описывал их проблемы. Что я не сделал ничего или почти ничего для того, чтобы люди, страдающие одновременно от российского эйблизма и расизма, чувствовали себя безопасно в русскоязычном аутичном сообществе.

Что я писал, что ненавижу Украину, не указывая, что я ненавижу именно совковую часть донецкой культуры — и да, мне украинская культура не особо близка, как и российская, и у меня среди друзей больше чеченцев и англичан, чем украинцев, — но это не отменяет того, что я невольно поддерживал российскую пропаганду.

В общем, я был частью проблемы. На мне есть маленькая часть вины за то, что сейчас творит Россия, маленькая часть вины за то, что Россия стала нацистской страной.

Я считаю, что обязан об этом сказать и попросить прощения у всех, кого мои действия могли задеть и кому они могли навредить.

И это — первая причина, почему я не люблю вспоминать о своём российском активизме.

Вторая причина в том, что мне хочется держаться подальше от всего, что касается России и российского менталитета. Все российское и советакое напоминает мне о худших годах моей жизни, о которых я не хочу вспоминать.

До того, как в Англию стали приезжать украинские беженцы, я боялся российской речи на улице Англии. Если я знаю, что где-то будет много россиян, я стараюсь в этом месте не появляться. Более того, мне гораздо удобнее писать на английском даже художественные тексты. Я думал вообще перестать писать на русском, но потом понял, что это невозможно.

Да, когда я вижу как средний современный англичанин рассуждает об империализме и потом захожу в рунет, мне кажется что я пропутешествовал на Тардис на двести лет назад, и мне хочется орать и больше никогда ничего на русском не смотреть и не писать.

Когда я слышу, как Путин говорит о «запрете русского языка в Украине», мне хочется резко перестать говорить на русском.

Но вот незнакомая аутичная девушка из Беларуси, которая нашла меня по заметке на «Чеченскую» тему, которая стала изучать историю российского империализма после начала войны, написала мне о том, как ей в своё время помогли мои статьи про нейроразнообразие и антиэйджизм.

Вот я обсуждал аутизм на русском с двумя своими вероятно нейротличными чеченскими знакомыми.

Вот аутичная мама аутичных детей из Израиля, которая сейчас выступает в поддержку Украины, упоминала, как сильно ее жизнь изменили мои проекты.

Вот мне надо написать знакомым уйгурам, и у нас единственный общий язык общения — русский.

Вот я смотрю страницы нейроотличных людей из России, которые в ужасе и в глубокий депрессии от всего происходящего, они ненавидят войну, насилие и империализм, но не могут ничего с этим поделать, и им нужна помощь…

Все, что объединяет вот этих очень разных людей из разных народов — это то, что все они владеют московитским наречием. И всем им может понадобится нормальная, адекватная информация об аутизме. И со всеми ними я общаюсь на русском.

Если я вдохновлю кого-то на создание чеченского, украинского или татарского проекта об аутизме, который не будет копией сайта «Нейроразнообразие», и который не будет вестись на московитском языке, я буду считать, что мой активизм не был напрасным.

Но к сожалению я не смогу достаточно сделать для такого проекта. Что я могу — так это иногда использовать своё знание русского языка для того, чтобы донести информацию для максимального количества людей на территории бывшего СССР, и для тех, кто с этих территорий уехал. Да, такая распространённость московитского языка — следствие российского империализма, но мы можем использовать его в своих целях.

Я уже не занимаюсь аутичным активизмом в тех масштабах что раньше. Но то, что я иногда пишу сейчас, и что я делал раньше — прежде всего для тех, кто сам страдает от российского империализма, а не для тех, кто его поддерживает. Я не могу говорить за всех, кто пишет или писал для проекта «Нейроразнообразие на русском», но я могу говорить за себя и за своих альтеров.

Я знаю, что многие родители аутичных детей, с которыми я сотрудничал, стали Zомби, и теперь эти самые родители поддерживают убийства мирных людей в Украине. Я уверен, что среди аутичных читателей тоже есть такие. И я не могу запретить им читать свои статьи.

Но они — не моя целевая аудитория. Они могут читать мои статьи и им это может помочь, но я делаю это прежде всего не для них.

И я не хочу давать им эксклюзивное право на использование русского языка, как бы они этого ни хотели.