Автор: Lina

Автор: Кристин Стефан

Я не люблю давать советы людям. Мне не нравится быть в положении человека, указывающего другим, что делать. Но я — человек твердых убеждений. И только один раз я хотела бы посоветовать вам кое-что сделать. И под «вами» я имею в виду тех, кто любит и поддерживает неговорящих аутичных людей всех возрастов.

Я хочу, чтобы вы пообещали, что когда вы будете объяснять кому-то, что вы понятия не имеете, что ваш близкий человек знает или понимает, вы также быстро объясните, что вы верите, что он все понимает и просто еще не нашел способ сообщить об этом миру.

Когда вы видите, что ваш близкий человек ведет себя так, что вы не понимаете, а он не может объяснить, обещайте мне, что вы поверите, что он старается изо всех сил и что он расстроен не меньше, а может быть, и больше, чем вы.

Когда вы видите, что она не может овладеть навыками, которые легко даются другим, и в ваше сердце закрадывается мрачный страх, что это всегда будет так трудно, обещайте мне верить в ее способность учиться и добиваться успеха.

Пожалуйста, просто поверьте.

Это самое важное, что вы когда-либо сделаете для человека, которого вы любите.

Верьте, потому что если вы не верите, это еще одно препятствие, которое придется преодолеть этому человеку. И поверьте мне: ему и так приходится нелегко.

Всего 18 месяцев назад я занималась соотношением 1:1 со своим сыном, которому было девять лет. Каждый вечер, когда я просила его подать мне 4 тарелки перед ужином, чтобы накрыть на стол, он подавал мне тарелку за тарелкой, считая каждую по ходу дела: 1….2….3…..4….5….6….. Он бы продолжал, если бы я не останавливала его по пути. Каждый вечер было одно и то же. Я ошибочно полагала, что Оливер не до конца понимает концепцию 1:1.

Теперь, когда Оливер может общаться, я вижу, что его трудности были связаны с другим видом обработки информации. Он не мог одновременно обрабатывать счет и физические действия. Сейчас я сокрушаюсь, когда представляю, какое давление он должен был испытывать, когда пытался сделать все правильно, в то время как его тело и мозг не работали вместе. Теперь я понимаю, что его истинные проблемы были замаскированы тем, как упорно он работал, чтобы компенсировать тело, которое ему не подчиняется. И хотя мы с моим мальчиком практически неразлучны, и мне нравится думать, что я довольно наблюдательна, я понятия не имела, что ему так трудно контролировать свое тело. Если вам когда-нибудь посчастливится увидеть этого мальчика на велосипеде, вы поймете, почему. На двух колесах он — олицетворение грации.

Мне никогда не приходило в голову загрузить его iPad математическими приложениями, ориентированными на дроби, десятичные дроби и алгебру, но теперь, когда я вижу, как легко он в них ориентируется, я жалею, что их не было рядом с красочными приложениями для счета, которые, как мне казалось, были ему необходимы. Я сожалею, что не дала ему возможности проявить интерес к вещам, которые, как я предполагала, он не поймет. Я сожалею, что мои предположения ограничивали его, тогда как должны были расширять его мир.

Я сожалею.

Так что пообещайте мне, что в будущем вы не будете так же испытывать это глубокое сожаление.

Пойдите сейчас к тому человеку, которого вы любите, и скажите ему, что вы верите.

Даже если этот человек, которого вы любите, не может есть с помощью столовых приборов. Даже если она еще не научилась ходить в туалет. Даже если она не может справиться с простейшей системой коммуникации и даже «Да» и «Нет» даются ей с трудом. Даже если кажется, что он никогда не обращает внимания и не может усидеть на месте ни секунды. Скажите ему, что вы верите. И продолжайте говорить это до тех пор, пока вы оба не убедитесь в этом.

А в те дни, когда это трудно, говорите это еще громче.

Наполните жизнь этого человека мыслями и идеями. Читайте вслух то, что вас интересует, делитесь своими мыслями и мнениями, как будто ваши слова — это линия жизни, потому что они вполне могут быть тем, что питает его дух. Слушайте аудиокниги перед сном, выбирайте классику, которая понравится людям любого возраста. Слушайте вместе новости, NPR, выступления TED, документальные фильмы, а затем говорите об этом за ужином, даже если ваш голос единственный. Ваша жизнь станет богаче.

Всего 18 месяцев назад я не была уверена, что мой сын знает свою фамилию или понимает, что такое дни рождения или хоть что-то абстрактное.

Два месяца назад он написал эти слова: «Я не мог сказать людям, что я все понимаю. Люди относились ко мне так, будто я просто не думал, но это все, что я делал».

Пообещайте мне, что вы поверите в то, что это относится и к вашему близкому человеку. Поддерживайте свою веру даже в самые трудные дни — потому что да, в некоторые дни это кажется невероятно трудным — и говорите это громко, чтобы все слышали.

Потому что, дав это обещание, единственное, что вы рискуете потерять, — это сожаление.

Источник: https://thinkingautismguide.com/2014/02/do-me-favor-regret.html

https://www.autisticality.co.uk/autisticality-content

.

Источник:https://goo-gl.me/C78mY

Это котенок.

Не щенок.

Нет смысла сравнивать все его черты и особенности со щенком, а затем называть их проблемами. Нет смысла пытаться уменьшить его кошачьи черты или научить его щенячьему поведению.

Это изображение показывает абсурдность такой идеи, и речь идет о том, что Аутистов сравнивают с нейротипиками при помощи медицинской модели.

В любом случае, я люблю котят.

Эм ☺️🌻🌈

Автор: patrickmagpie

Я хотел бы поблагодарить моих друзей из Aspergian за помощь в составлении этого списка! Они лучшие!

Аутизм — это тяжело. Он может быть утомительным, пугающим, раздражающим, болезненным и подавляющим — и все это одновременно. Тем не менее, во многих отношениях аутизм определяет меня, и я горжусь тем, кто я есть. Вот десять вещей, за которые стоит любить аутизм.

1. Мой разум никогда не скучает

Хотя иногда кажется, что мной управляют рекурсивные мыслительные шаблоны, мне нравится, что мой разум находится в постоянном движении. Мой мозг никогда не останавливается, если только я не сплю. Я могу провести пять часов, готовясь к разговору, который никогда не состоится. Еще пять часов я могу потратить на решение математической задачи. Иногда я провожу целый день, обдумывая сюжет сериала, которым я сейчас одержима, или проводя мозговой штурм идей для моего следующего романа. Однажды я на неделю стал еврейской домохозяйкой. Мой разум — это все, что угодно, но только не скука!

2. Мои интересы дают мне постоянный источник счастья. У некоторых аутичных людей есть один или два интереса, которые остаются с ними. Некоторые имеют множество интересов на протяжении всей своей жизни. Но для всех нас наши интересы — это огромная часть того, что делает нас теми, кто мы есть. В детстве моими интересами были атласы, Могучие Рейнджеры и Ghostwriter (прим. переводчика: вероятно, имеется в виду британский детский сериал 1992-1995). Меня не интересовало ничего, кроме этих трех вещей. Сейчас я увлечен сериалом «Главный Госпиталь» и романом, который я пишу. Большую часть времени весь мой мир вращается только вокруг этих двух вещей. Но я люблю это. Если мне грустно, я знаю, что всегда могу перечитать старые истории, которые я написал, и увидеть, как мое настроение сразу же улучшится. Одна из причин, по которой мне удалось пережить годы физического и эмоционального насилия, заключается в том, что у меня всегда были мои интересы, на которые я могла опереться. Именно им я доверял и на них концентрировал свое внимание, когда у меня не было друзей. Благодаря им я продолжал бороться, когда мне казалось, что все безнадежно.

3. Я отлично разбираюсь в людях. Я за милю чувствую придурка. И наоборот, я чувствую, когда у человека искреннее, большое сердце. Многие НТ хотят всем угодить, поэтому они стараются видеть в людях хорошее, даже если человек может причинить им только боль.

4. У меня самое поддерживающее сообщество, о котором только можно мечтать. Аутичное сообщество удивительно. Большинство из нас испытывали сильное одиночество, и мы знаем, как трудно завести друзей. Когда мы находим кого-то, с кем находим общий язык на эмоциональном уровне, мы не принимаем это как должное. Мы ценим нашу дружбу, потому что нам приходится так много работать, чтобы обрести ее. Мы поддерживаем друг друга, боремся друг за друга и делаем все возможное, чтобы сделать жизнь друг друга более сносной.

5. Я не связан бессмысленными социальными условностями. Большинство социальных условностей глупы. Как общество, мы учим наших детей социальным условностям, не признавая, что это социальные условности. Все черное и белое. Мы игнорируем культурные различия, а также различия в нейротипах. Я чаще подвергаю сомнению или игнорирую условности и делаю то, что имеет смысл для меня. Я также более осведомлен о культурных различиях и понимаю, что если что-то отличается, это не значит, что оно неполноценно.

6. Мы проявляем упорство, когда дело направлено на общее благо. Аутисты глубоко заботятся об общем благе. Я знаю людей, которые преодолевают усталость, личные нападки, сомнения в себе и многое другое, чтобы продолжать бороться за то, во что они верят. Это распространяется не только на аутистов, но и на все маргинализированные группы. Мы склонны поддерживать слабых.

7. Смешение сенсорных ощущений — это уникальная особенность аутизма, которая определяет то, как многие из нас видят мир. Синестезия позволяет многим из нас воспринимать мир так, как нейротипичные люди могут только фантазировать. Некоторые аутичные люди слышат музыку в цветах и формах. Некоторые даже видят целые пейзажи, когда слушают песню. Другие чувствуют вкус или текстуру, когда слышат определенное слово, или испытывают эмоциональную реакцию, когда видят определенный цвет. Для некоторых из людей с синестезией, сенсорный опыт может быть настолько сильным, что по коже бегут мурашки или на глаза наворачиваются слезы.

8. Мы обладаем невероятной способностью к гиперфокусу. В средней школе учителей завораживала моя способность концентрироваться. Я мог часами сидеть над тестом, не отрываясь. У меня СДВГ, и я легко отвлекаюсь, но когда у меня есть на чем сфокусироваться, мой мозг чувствует себя спокойно.

9. Мы можем чувствовать удовлетворение от одиночества. Хотя мне нравится общаться, я вполне доволен одиночеством. Мне нравится моя собственная компания. Некоторые люди погружаются в депрессию, когда чувствуют себя одинокими или изолированными, но я просто чувствую, что могу свободно быть самим собой.

10. Я стойкий и настойчивый. Мне никогда не приходит в голову сдаваться, если только моя тревожность не достигает 110%. Я стремлюсь к совершенству, потому что чувствую глубокую связь с работой, образованием и другими начинаниями, которыми я занимаюсь. Например, в детстве у меня был ужасный почерк. Я так сильно переживал из-за письма и школы, что тренировался каждый день, пока не смог идеально написать каждую букву алфавита. Сейчас, во взрослой жизни, эта черта бесценна для писателя.

Я бы с удовольствием выслушал вас! Что вам нравится в аутизме? Или, если вы не аутичны, какую черту вы очень цените в своих аутичных близких?

Источник: https://neuroclastic.com/ten-things-we-love-about-being-autistic/

Автор: Мишель Сара (Рен)

Я намерена быть искренней в этом письме, а не саркастичной

Это не должно быть нападением, и это не должно быть убеждающим эссе.

Я не собираюсь переубеждать вас в том, что вы хотите излечиться. Это ваше личное убеждение, и, должно быть, у вас есть на это веские причины.

Но если аутизм причиняет вам страдания, то вы можете считать, что я способствую этим страданиям, выступая против излечения (и/или против лечения, которое «нормализует» аутистов).

Я действительно, искренне сожалею. Моя цель в жизни — причинять как можно меньше вреда при каждом выборе, который я делаю. Мысль о том, что я могу активно причинять вред, не дает мне покоя, и я хочу все исправить.

У меня есть ряд обещаний, которые я хотел бы дать здесь, публично, чтобы вы все могли призвать меня к ответу, если я нарушу какое-либо из них. Я считаю себя человеком слова, и я редко даю обещания, которые не собираюсь выполнять… и обычно не даю, потому что… ну, избегаю требований.

Но эти я могу сдержать.

Во-первых, я обещаю, что всегда буду стараться подходить к идее излечения или лечения с состраданием. Если кто-то чувствует, что его нужно вылечить, логично предположить, что ему больно. Я постараюсь помнить об этом, чтобы избежать или минимизировать любой вред.

Второе мое обещание заключается в том, что вся моя правозащитная деятельность будет направлена на достижение конечной цели — благополучия аутичных людей. Я обещаю, что мои намерения всегда будут направлены на улучшение нашей жизни как аутичных людей, а не на ее ухудшение.

Я обещаю поддерживать исследования по предотвращению судорог и проблем с желудочно-кишечным трактом. Это медицинские проблемы, а не особенность нейроотличия. Лечение, определенно, необходимо.

Я обещаю, что хотя я, да, против лечения (включая псевдонаучные «методы лечения») и модификации поведения, на самом деле это единственные методы лечения, против которых я выступаю. Я против идеи раннего вмешательства, потому что считаю, что каждому человеку нужно дать шанс развиваться в его естественной среде, но я знаю, что аутичным людям помогали игровая терапия, трудотерапия, речевая терапия, разговорная терапия, КПТ, ДПТ, модель SCERTS и многое другое.

Я обещаю, что буду добиваться финансирования всех этих видов терапии для всех аутичных людей. Я считаю, что пока наше общество ставит аутистов в невыгодное положение, правительство должно финансировать все эти виды терапии как необходимую медицинскую помощь для аутичных людей всех возрастов.

Я обещаю, что также буду добиваться финансирования альтернативных и вспомогательных коммуникационных устройств и обучения методам ААС. Способность к подлинному и эффективному общению, как можно раньше, имеет решающее значение для всех людей.

Я обещаю, что буду также поддерживать финансирование служебных собак для аутичных людей. Служебные собаки могут оказать удивительную помощь аутичным людям, обеспечивая комфорт, заземление, безопасность и выполнение различных задач, в зависимости от возможностей конкретного аутичного человека.

Я утверждала, что аутисты могли бы свергнуть индустрию поведенческой терапии, если бы наши знания об аутизме дошли до родителей и всего общества. Я обещаю, что постараюсь лично ответить на этот вызов. По мере возможности я буду стараться предоставлять хорошо написанные ресурсы всем, кто добросовестно обращается ко мне за помощью или советом, или же я постараюсь найти того, кто сможет это сделать.

Я обещаю поддерживать полное включение аутистов в образовательную среду, и что мое решение — это не просто «собрать всех учеников вместе и посмотреть, что получится». Наша полная инклюзия потребует некоторого изменения школьной среды и модификации учебной программы с учетом аккомодации, чтобы все могли успешно учиться.

Я обещаю поддерживать полную инклюзию аутичных людей повсюду. Я хочу покончить с институционализацией и помещением в психиатрические больницы против нашей воли.

Я обещаю добиваться принятия решений на основе поддержки, а не соглашений об опеке. Независимо от нашей неврологии или интеллектуальных способностей, мы имеем право делать самостоятельный выбор относительно нашей собственной жизни и того, как мы ее проживаем.

Я обещаю поддерживать усилия, направленные на то, чтобы помочь аутичным людям найти (и сохранить) доходную, целенаправленную работу со справедливой, конкурентоспособной заработной платой. Многие из нас хотят иметь работу, но не могут ее сохранить по причинам, связанным с нашей неврологией. До тех пор, пока выживание в нашем обществе зависит от работы, это, конечно, неприемлемо.

Я обещаю, что хочу многого из того же, что и вы. Я хочу прекратить дискриминацию и издевательства над нами за то, что мы не такие, как все. Я хочу, чтобы аутистам было легче найти романтических партнеров, которые бы нас принимали. Я хочу, чтобы у каждого из нас было право голоса, когда мы перейдем от «Autism Speaks» к «Аутисты говорят».

Я против излечения, потому что считаю, что все аутичные люди обладают неотъемлемой ценностью — такими, какие мы есть. Но я не хочу страдать. Я вообще не хочу страданий.

Возможно, ваше идеальное будущее — это будущее, в котором вы вписываетесь в общество, потому что вы больше не отличаетесь от других. Вы имеете полное право так думать.

Мое идеальное будущее — это будущее, в котором я вписываюсь в общество, потому что я именно такая, какая я есть: мое общение понимается так, как я задумала; мои сенсорные потребности учитываются по умолчанию; признаются как мои сильные, так и слабые стороны; и все, что инвалидизирует меня, может быть вылечено или компенсировано средой.

Мы заслуживаем этого. Вы заслуживаете этого!

Я не знаю, будет ли когда-нибудь найдено лекарство. А пока я надеюсь, что обещания, которые я дала, — это то, что вы тоже поддерживаете. Я уверена, что между нами есть точки соприкосновения.

Вы заслуживаете того, чтобы вас признали и приняли прямо сейчас.

Вы не должны ждать гипотетического излечения, чтобы быть принятыми, включенными в общество и чтобы люди учитывали присущую вам ценность.

Искренне ваша,

Рен

Источник: https://neuroclastic.com/a-letter-to-pro-cure-autistic-people/

Автор: Джанэй Элизабет

Прим.переводчика: я думаю, этот материал применим не ко всем аутичным людям (например, это 100% не про меня), а только к обладающим гиперэмпатией, но, надеюсь, найдутся люди, которым близко подобное восприятие

Моя аутичная система социального взаимодействия не дисфункциональна.

Моя система социального взаимодействия слышит все нюансы вашего голоса, отслеживает язык вашего тела и строит сложную редактируемую картину того, кто вы, как личность.

Моя система социального взаимодействия легко настраивается на животных, детей и безопасных людей.

Моя система социального взаимодействия позволяет мне регулярно оказывать эмпатичную поддержку моим друзьям и близким в их повседневных стрессовых ситуациях.

До ковида моя система социального взаимодействия позволяла мне танцевать с большими группами людей, не испытывая при этом никакого беспокойства.

Моя система социального взаимодействия понимает, когда другие проявляют социальную активность, а когда маскируются или подлизываются.

Моя система социального взаимодействия замечает, что мне нужно, и позволяет мне устанавливать границы, которые обеспечивают мою безопасность.

Когда кажется, что я избегаю общения, на самом деле я защищаю свою внутреннюю социальную активность от внешних угроз (вы когда-нибудь уходили с вечеринки раньше времени, потому что не хотели продолжать притворяться, что вам нравится?)

В дополнение к гиперчувствительному слуху, чувству вкуса и обонянию моя система социального взаимодействия может обладать чувствами, которых у вас нет или к которым у вас нет доступа.

Моя система социального взаимодействия может чувствовать эмоциональную информацию, передаваемую магнитным полем сердца и мозга (да, это реально — https://www.heartmath.org/research/science-of-the-heart/energetic-communication/?fbclid=IwAR1uPQqrn3TKKO3NSCdaFsRVn2SVQrb58RTLWT-Ss5LCMlXaFF-3klwjoxU)

Моя система социального взаимодействия может «разговаривать» с растениями и деревьями и слышать песни рек.

Я чувствую ослепительный свет тысячи звезд, если смотрю прямо вам в глаза, потому что моя система социального взаимодействия может видеть сквозь ваши глаза вашу душу.

У меня никогда не было проблем с социальной вовлеченностью

Моя аутичная нервная система никогда не испытывала проблем с социальным взаимодействием в безопасной обстановке.

Мне сложно добиться БЕЗОПАСНОСТИ.

Мне трудно добиться того, чтобы ваша система социального взаимодействия воспринимала меня не как угрозу, потому что я не нормальна, а нормальность кажется вам безопасной.

Мне трудно чувствовать себя в безопасности в клинических условиях, когда вы проверяете реакции моего организма на предполагаемые дисфункции.

Мне трудно обрабатывать слуховую информацию, когда два человека говорят одновременно, потому что моя система социальной активности предпочитает глубокие связи, а не мозговые игры.

Для вас, исследователей, которые заранее предполагают наличие дефицита, наличие гиперфункционирования системы социального взаимодействия никогда не станет очевидным. Вы будете продолжать тесты на дисфункцию и получать результаты, которые, казалось бы, подтверждают гипотезу, но вы в корне неправы.

Единственная связь между нарушенной системой социального взаимодействия и атипичными чертами, связанными с аутизмом, заключается в том, что у большинства из нас есть травма развития или сложное посттравматическое стрессовое расстройство. Когда аутичные люди испытывают трудности с доступом к системе социального взаимодействия, это происходит НЕ потому, что наша нервная система изначально несовершенна, а потому, что нам не хватает безопасности.

Моя аутичная система социального взаимодействия функционирует так, как и было задумано. Даже те части, которые отключились, чтобы защитить меня от травмы, функционируют именно так, как должны. Отключение моей системы социального взаимодействия в ответ на травму или отсутствие безопасности — не дисфункция.

Ваше внимание тоже было бы избирательным, если бы ваша система социального взаимодействия постоянно воспринимала невербальный энергетический уровень сознания. Если бы вы могли чувствовать то, что чувствую я, ваше тело в значительной степени полагалось бы на дорсальные вагусные программы для отключения, чтобы вы могли отдохнуть.

Если вы хотите помочь аутичным людям чаще прибегать к социальному взаимодействию, начните с предположения, что их система функционирует, и ищите множество тонких сигналов в окружающей среде, которые кричат «небезопасно» гиперчувствительной системе социального взаимодействия.

Источник: https://www.traumageek.com/blog/my-autistic-social-engagement-system-is-not-dysfunctional

Очень часто люди, которых недавно диагностировали или которые недавно стали идентифицировать себя, как аутистов, кажутся «более аутичными».

Что происходит на самом деле, так это то, что они наконец-то осознают, кто они и почему делают то, что делают. Они теряют желание притворяться кем-то другим — кем-то более похожим на всех остальных.

Их речь может потерять плавность. Их отвращение определенным видам еды может стать сильнее. Их желание общаться обычными способами может сильно уменьшиться.

Этот период может длиться недели или месяцы, а может даже годы.

Происходит то, что их багаж подвергается переоценке. Они распаковывают все мысли и воспоминания в своем сознании и понимают их через призму аутизма:

Помните, как мои коллеги называли меня Человеком дождя?

• Помните, как мама не разрешила мне пойти на день рождения, потому что я не умел завязывать шнурки?

• Помните, как мой младший брат терроризировал меня, потому что я не мог терпеть, когда трогали мои уши или шею?

• Помните, как плохо мне было, если кто-то расчесывал мои волосы?

• А как насчет того первого поцелуя, когда я стукнула его зубы своими? Это была диспраксия?

• Именно поэтому я постоянно роняю мелкие предметы?

• Когда я захлебываюсь своими напитками или собственной слюной — это то же самое?!

• Поэтому я никогда не мог сделать стойку на руках или колесо на уроке физкультуры?

• Этот человек сексуально нападал и домогался меня, но я не понимала, что это неправильно?

• Поэтому я не мог водить машину? Визуальная обработка?

• Может быть, я всю школу не пользовался туалетами… потому что эта тревога была связана с аутизмом?

• Так писать от руки — не для всех так мучительно?

• Поэтому я не мог говорить каждый раз, когда пытался защищаться? Это селективный мутизм?

• Не слишком много ли я говорила о том случае, когда мне показалось, что у меня есть потенциальный будущий лучший друг? Подождите… не слишком ли рано думать о нем в таком ключе? Это тоже был аутизм?!

До того, как мы узнали, что мы аутичны, мы не знали, почему мы делаем то, что делаем, или почему нам нужно, чтобы все было по-другому. Когда миллион загадок наконец-то решены с помощью одного ответа, мы тратим все свои ресурсы на то, чтобы разобраться в прошлом, понять себя в настоящем и подумать о том, что аутизм означает для нашего будущего.

Эта драматическая перестройка всего в нашем сознании — всеобъемлющая задача, которая отнимает все ресурсы, которые мы вкладывали в притворство нейротипиком.

Мы даже не знали, что мы притворяемся, или думали, и что вы тоже.

Источник:https://www.facebook.com/100063448046597/posts/pfbid02QBW4LGpbqgqGYoCiRE8X17FkUG963oF6F6tXfb9QdJwCn9u6uVcqRQsoqstm6zhcl/?d=n

Если вам понравился этот материал и вы хотите им поделиться — пожалуйста, поделитесь и оригиналом на фейсбуке, если у вас есть фейсбук. Это не обязательное требование, но, я думаю, так будет правильнее, поскольку в оригинальном посте был призыв делиться всем постом, а не картинкой из него.

Автор: consentsquad

Есть такой нарратив вокруг маскинга — в моей голове, если не в вашей. Вот как он выглядит:

Если аутичн_ая взросл_ая выглядит нейротипичн_ой во время общения, он_а неискренн_а. Он_а использует аналитически выученные техники, чтобы подражать нейротипичному зрительному контакту и манерам. Впоследствии он_а буд_ет страдать от напряжения, вызванного слишком долгим изображением нейротипичности. Диагноз AFAB в детстве ставят реже не потому, что мы не имели большого значения для окружающих нас взрослых, а потому, что мы якобы научились маскироваться в раннем возрасте.

Иногда я начинаю паниковать, когда слышу такой нарратив. Мой мозг и так кажется невозможным и чужим для нейротипичных людей. Где же я смогу вписаться, если другие аутичные люди чувствуют то же самое?

Чем сейчас является для меня маскинг?

Я действительно маскируюсь. Сажусь по-другому, чтобы качать ногой, а не раскачиваться, непроизвольно сдерживаю слова, которые я бы произнесла вслух, если бы никого не было рядом. В обычном, функциональном разговоре я часто работаю на автопилоте. Я даю человеку в продуктовом магазине заготовленные ответы (впрочем, как и почти каждый нейротипик).

Когда дальний знакомый, которого я никогда больше не увижу, говорит что-то слишком нейротипичное, я отвечаю, плохо подражая социальному чутью другого слишком нейротипичного человека. Иногда, когда я общаюсь с группой людей, мой мозг настолько перегружен, что моя речь не только не соответствует тому, во что я верю, но часто даже не имеет смысла.

Но я не маскируюсь, когда смотрю в глаза. Я действительно хочу общаться несколько часов подряд. Мне не нужно делать никаких умственных расчетов, чтобы понять язык тела, не буквальную речь или выражение лица.

Я даже не способна мыслить аналитически, если нахожусь в ситуации, которая превосходит мои сенсорные и эмоциональные возможности. Некоторые аутисты рассказывают, что учатся подражать нейротипичному поведению через некий процесс обратного инжиниринга. Я не могу себе представить, как можно быть такой же наблюдательной и умственно активной в сложных социальных ситуациях, как они.

Взросление без маскинга

У аутичных людей нет одинаковых сильных и слабых сторон. Хотя все мы в прошлом (и, как правило, в настоящем) испытывали определенные трудности в общении с нейротипичными людьми, эти трудности могут быть самыми разными.

В детстве я хорошо вписывалась в идею «пассивного» подтипа аутизма — ребенка, который просто… не инициирует социальные контакты. Но по причинам, которые я не могу описать, мне никогда не приходило в голову делать это в детстве.

Когда я достигла подросткового возраста, я стал достаточно самоосознанной, чтобы понять, что я могла бы исцелиться от одиночества, начав разговор, — теоретически. Вместо этого у меня развился селективный мутизм и хроническая кататония.

Хотя мои проблемы с общением были изнурительными, они не поддавались никакому маскингу. Если я могу говорить свободно, мне нечего маскировать. Если я не могу контролировать то, что говорю, я либо молчу, либо использую крайне рудиментарную форму маскинга, не основанную на сознательном мышлении.

Взаимодействие будет коротким, лишенным глубины, и, скорее всего, это выдаст меня как нейроотличную гораздо сильнее, чем когда-либо могло подлинное, намеренное общение. С 20 лет я регулярно бываю в социальных ситуациях, где я могу быть самой собой, не маскируясь, и там я обычно схожу за нейротипичную.

В чем-то я думаю и действую «более нейротипично» сейчас, чем в позднем подростковом возрасте, даже если рассматривать только те времена, когда я могу общаться свободно и искренне. Возможно, это просто часть моего уникального нейротипа и того, как моему мозгу было суждено развиваться. Но я подозреваю, что во многом это связано с опытом.

Отсутствие необходимости маскироваться

По большей части не имеет значения, что некоторые крайности нейротипичного социального стиля остаются для меня недоступными. Вспомните человека, любящего спорт, который приходит на работу, хлопает кого-то по спине и говорит что-то непонятное на жаргоне мачо.

Не только аутисты находят такое поведение отвратительным. По крайней мере, для меня было легко найти обстановку, где беспричинные проявления излишней нейротипичности не являются нормой.

На этапах моей жизни в качестве технического специалиста, активиста, работающего полный рабочий день, и студента, возвращающегося к изучению науки, мне не требовалось быть более свободной в нейротипичности, чем я есть от природы.

Если кажется, что я не в своей тарелке, я всегда могу перевести разговор на что-то более нужное. Что касается поиска друзей: я квир и левая в двухмиллионном городе. У меня нет недостатка в друзьях, которые отвергают бесполезные социальные нормы и хотят вести такие же долгие разговоры, как и я.

Более универсальный маскинг

В некоторых ситуациях — на работе, среди друзей, которые явно этого не понимают, — я маскируюсь так, как могут маскироваться нейротипичные люди. Я не говорю об определенных аспектах своего прошлого, могу не рассказывать о том, что я аутична, не упоминать о том, что происходит в моей жизни или о том, что у меня на уме.

Это не самый здоровый образ жизни, но он не является стрессовым в конкретном смысле, который не был бы применим к кому-то другому с инвалидностью или стигматизирующим статусом.

Как трансгендерный человек, переживший изнасилование и абьюз, я слишком хорошо знаю этот вид маскировки с других сторон. Это и психологически разрушительный эффект интернализованного угнетения, и необходимая часть здоровых границ в этом неидеальном мире.

Скрываясь от других аутистов

К сожалению, я могу маскироваться в этом смысле и перед другими аутичными людьми. Мне больно слышать, как люди называют некоторые аспекты аутичного опыта универсальными, когда они противоположны тому, что испытываю я. Например, я люблю светские беседы. Мне потребовался год работы на полную ставку после окончания колледжа, чтобы наконец-то иметь возможность просто поболтать у кулера с водой. Я до сих пор ценю это освобождение от мутизма, который удерживал меня от социальных контактов, которых я так долго жаждала.

Часто мне не хватает черт, которые соответствуют стереотипу взрослого аутиста. Например, я только что прошла тест на определение нейротипичных выражений лица на фотографиях, обрезанных только до глаз, выше, чем три четверти нейротипичных людей. Я и сама ярко выражаю эмоции, когда не нахожусь в какой-то фазе отключения, и это мое естественное поведение, а не притворство.

Когда я волнуюсь из-за сообщения или электронной почты, где я не могу прочитать эмоциональный тон, как при личной встрече, я представляю, что смотрю в глаза собеседнику, и это успокаивает меня.

Мой все более нейротипичный социальный стиль развивался в течение моих двадцати лет вместе с уменьшением проблем с сенсорной обработкой и других аутичных проблем — хотя аутичные черты и проблемы все еще присутствуют в моей жизни.

Все эти вещи могут казаться барьером между мной и другими аутичными людьми, которые «должны» меня понимать. Иногда я молчу вместо того, чтобы поделиться своими различиями.

Я никогда не забуду, как другой аутичный человек сказал мне, что я — «пограничный случай», а не по-настоящему аутичная. Однако чем больше я читаю статьи аутичных взрослых, тем больше подозреваю, что большинство из них легко поймут, насколько мы все разные.

Вы не можете знать, не спрашивая

Я пишу это, чтобы освободить для себя место в социально сконструированной версии мира. Я не существую, если я аутична, а все аутичные, которые ведут себя так, как я, маскируются. Пустая маска — это все, что остается, а за ней плавает фантомное видение меня как стереотипного аутиста.

Многие из вас, вероятно, аутичны, и вы считаете, что нарратив о маскинге соответствует вашему опыту. Я просто прошу вас, когда вы говорите об этом, не забывать хотя бы иногда делать оговорку, что это история не каждого аутичного человека.

Если вы не аутичны, и думаете о каком-то конкретном аутичном человеке — а самом деле, даже если вы тоже аутичный — не думайте, что их социальная личность — это изнуряющая или неаутентичная маска. Спросите, не нужен ли е_й перерыв, не хотела бы он_а взаимодействовать по-другому. Ответ может удивить вас, причем любым из неограниченного количества способов.

Источник: https://neuroclastic.com/dont-assume-im-masking/

Автор: Терра Вэйнс

Примечание переводчика: иногда сомнительная лексика

Я аутичная — термин, более предпочтительный, чем «человек с аутизмом». Это ярлык, который подчеркивает и неразрывно связан с каждой гранью моей личности. Единственная трагедия, связанная с моим нейротипом, заключается в том, что большую часть своей жизни я провела в неведении относительно него.

Будучи подростком и молодой взрослой, каждый раз, когда я читала статью о личности или стиле жизни, я испытывала полнейшее замешательство. Мне свойственно постоянно оценивать себя и исследовать до тошноты каждую свою мысль и убеждение, поэтому, когда я сталкивалась с четкими представлениями о том, какими бывают и чего хотят люди, я оставалась в недоумении, что же со мной не так, почему я никогда не подхожу под категорию «люди».

Я выглядела как они, я говорила почти как они, но в конечном итоге я пришла к убеждению, что я не одна из них.

В конце концов, после ряда катастрофических социальных ошибок и трагикомических отношений, я решила перестать пытаться понять людей и просто стать одной из них. Я стала использовать тренды, делая то, что делали настоящие люди. Я подходила к мимикрии с аутичным рвением и детальным вниманием ученого, изучая правила и применение моды, макияжа, брендов, причесок и других странных вещей, которые ценили настоящие люди.

Незнакомые люди стали более любезными со мной, мужчины стали более заинтересованными в свиданиях со мной, а коллеги по работе, казалось, зауважали меня сильнее. Воодушевленная успешными результатами своих социальных экспериментов, я была экспертом в пародировании людей, до тех пор, пока не смогла больше выдерживать тяжесть неподлинной жизни.

Как же она могла быть аутичной и не знать этого почти до сорока? Это можно было бы предположить, если бы она была мало знакома с поведенческой наукой; однако со мной дело обстояло иначе. Я провела более десяти лет в системе государственного образования, работая с подростками с расстройствами аутистического спектра (РАС), я вышла замуж за человека с синдромом Аспергера (примечание: синдром Аспергера — это синоним аутизма. Они означают абсолютно одно и то же. На этом сайте они используются как взаимозаменяемые). Я окружила себя друзьями, которые были представителями этого спектра, получила степень магистра психологии и несколько лет стажировалась в клинических условиях с нейроотличными взрослыми.

Несмотря на все это, я даже не подозревала, что нахожусь в спектре, пока подруга не указала мне на то, что персонаж романа, который я писала, был аутистом. «Нет, Бет, у нее расстройство личности», — возразила я. Бет посоветовала мне отказаться от схоластического подхода, перестать читать литературу, написанную теми, кто работает в области поведенческих наук, и читать написанное аутичными людьми, поощряя меня узнать о таких явлениях, как аутичное выгорание, маскинг и женский аутичный профиль.

Верная своей аутичной натуре, я погрузилась в исследования, проведя несколько дней подряд в маниакальной лихорадке, отказываясь от сна, еды и даже моргания, чтобы поглотить всю доступную информацию о синдроме Аспергера/аутизме вне парадигмы, представленной в академических кругах, — от реальных аутичных людей.

Я обнаружила, что написала вымышленного персонажа, который был воплощением преобладающих инсайдерских списков, таких как составленный Самантой Крафт (2017), в котором подробно описаны черты женщин-аспи. Моя главная героиня, по сути, была аспи, профилированным именно по списку Крафт; и, по косвенным признакам, я тоже. Я создала ее по своему образу и подобию, как маску, так и сложную личность, которой она была под ней.

Сначала я была недоверчива. У меня не было проблем с интерпретацией социальных сигналов других людей; на самом деле, я была очень внимательна к любому языку тела, который мог указывать на дискомфорт или скуку. Я могла смотреть в глаза без волнения. Хотя мне это и не нравилось, я могла втянуться в социальную ситуацию и стать душой компании.

Общение было моей сильной стороной… вроде того. У меня была удивительная склонность к интерпретации многослойных сложностей литературы, у меня не было трудностей с метафорами или иронией, а моя способность к сопереживанию была настолько ошеломляющей, что я с трудом с ней справлялась.

Я поняла, что ограничения в точности описания аутизма в научной литературе являются отражением того, что нейротипичные (неаутичные) люди интерпретируют наше поведение в соответствии с рамками восприятия нейротипичных норм.

Когда мне поставили официальный диагноз, у меня вдруг появился один ответ на тысячи вопросов, которые раньше казались разрозненными. Я нашла в Интернете группу, в которой я могла бы общаться в моем нынешнем состоянии декомпенсации, и мой мир сразу же обогатился. Меня с энтузиазмом приняли люди, которые говорили на том же языке, воспринимали мир так же, как и я, понимали мой нишевый юмор, чувствовали мою боль, понимали мои трудности и с терпением и сочувствием помогали мне исследовать себя через призму аутизма.

Впервые в жизни я почувствовала истинное чувство принадлежности. Вдруг оказалось, что то, что я не была настоящим человеком, — это нормально. Я была аспи, аутичной, спектристкой, аутисткой — и это имело смысл.

Для аутиста мало что может быть более невыносимым, чем неразгаданные тайны и вопросы без ответов. Я провела более трех с половиной десятилетий своей жизни, чувствуя себя сломанным и неполноценным человеком, которого неправильно диагностировали и лечили от заболеваний, которых у меня не было.

Иногда лекарства вызывали у меня глубокие суицидальные мысли. В других случаях они вызывали неврологические тики, мучительное беспокойство ног и даже судороги. Они заглушали сенсорные механизмы, которые я использовала для поддержания стабильности и восстановления равновесия, делая недоступными мои единственные механизмы преодоления чрезмерной стимуляции.

Кэссиди и др., 2010, опубликовали исследование, в котором были опрошены 367 недавно диагностированных аспи. Среди респондентов 66% часто посещали мысли о самоубийстве, а 35% планировали или пытались покончить с жизнью.

Авторы исследования интерпретировали результаты так, что само их состояние было ответственно за эти цифры; однако нейротипичные (неаутичные) авторы не учли то, что было бы наиболее значимым стимулом для этих депрессивных руминаций — то, что респонденты были недавно диагностированы. Они, как и я, провели свою жизнь в изоляции, оторванные от остальных и преследуемые вопросами без ответов. Они еще не нашли своих людей.

Моральный императив состоит в том, чтобы приложить усилия к тому, чтобы голоса аутичного сообщества стали основой для научной литературы, подходов к лечению и диагностических критериев расстройств аутистического спектра. Я полагаю, что, учитывая неустанный поиск ответов и благоговение перед научными заслугами, присущее людям спектра, мы будем заниматься самоадвокацией и найдем свой путь к диагнозу, если научная литература будет более точно отражать профиль нашего нейротипа, то, как мы сами видим себя.

Хотя усилия аутичных самоадвокатов, направленные на повышение осведомленности, важны и поучительны, многие из нас не будут знать, как найти путь к ним, если сначала не смогут увидеть себя точно отраженными в диагностических критериях.

Источник: https://neuroclastic.com/why-adult-aspies-arent-being-diagnosed-a-human-rights-crisis/