Месяц: Март 2023

Право на частную жизнь для неговорящих аутистов.

Опубликовано от Ayman and Co

Ник Берри

Представьте, что вы снова учитесь в пятом классе.
И вот мама забирает вас со школы и спрашивает, как прошёл ваш день.
Вы думаете о том, что вы читали. Вспоминаете каждое слово, сказанное учителем. Детей, с которыми вы вместе обедали. Всякие хорошие штуки, которые вы пытались сделать.

У вас в голове есть все слова, чтобы описать этот день, но вы не можете их произнести.

И тут за вас говорит ваш помощник.
-Он взбесился, когда закончилась перемена, и сбежал.
И вот так от всего дня остался только один неприятный эпизод.

Мне много лет была недоступна возможность говорить о самых естественных вещах, которая есть у других детей и их родителей.
Это ужасное ощущение — понимать, что вы не контролируете нарратив, касающийся вашей собственной жизни.
Я переставал быть «автором» истории о своей же жизни, и превращался в марионетку, которой управляют взрослые. И вертели моей историей как хотели.

Всем хотелось бы влиять на то, какую историю их жизни услышат те, кого они любят. Люди приукрашивают одни факты и скрывают другие. У них есть возможность выбирать, что и кому стоит рассказывать, а что для них слишком личное.

У меня же до недавнего времени такой возможности не было. И вот это реально бесит.

Я выражаю свои мысли с помощью клавиатуры. Я не всегда печатаю правду. Я выбираю, чем я хочу поделиться с другими, точно так же как и остальные люди. Мой брат обычно рассказывает нашей сестре больше, чем нашим родителям. И сейчас я наконец-то могу делать то же самое.

То, что я рассказываю одному человеку, может отличаться от того, что я рассказываю другому.

И это нечто, что говорящие люди принимают как должное. И они приходят в ярость, если кто-то разбалтывает, что они сказали, не спросив у них на это разрешения.

Но при этом они сами ПОСТОЯННО ведут себя так с аутистами-«спеллерами»
(Примечание редактора оригинальной статьи. «Спеллеры» — это люди, которые общаются с помощью букв, например, указывая на буквы на специальной доске или печатая вначале только одну букву на устройствах для альтернативной коммуникации)

Люди из лучших побуждений разбалтывают то, о чем печатают их дети, не задумываясь о том, согласны ли дети на то, чтобы их слова были переданы дословно. И если вы напечатаете что-то о ком-то на эмоциях, а потом эти слова передадут тому человеку, ситуация может быть очень неудобной.

Учительница, которая помогает мне печатать, постоянно прилагает жизненно важные усилия для того, чтобы у меня был контроль над ситуацией. Она уважает меня больше чем остальные, она читает мне каждое слово из текста, который она сама пишет для моей мамы. Она спрашивает моего разрешения прежде чем пересылать это маме. При этом она говорит: «пока ты не готов, мы не будем это пересылать. Подобные заверения избавляют меня от моих самых главных тревог.

Меня сильно расстраивало когда люди, которые должны были мне помогать, неправильно рассказывал мою историю. Возможность контролировать свою историю изменила мою жизнь, и для меня это не нечто само собой разумеющиеся.
Мне пришлось долго бороться за то, чтобы меня воспринимали разумным существом, заслуживающим право на личную жизнь и способным самому этим правом распоряжаться.

Задумайтесь о своих действиях. Подумайте о том, разрешаете ли вы неговорящим людям контролировать своё общение. Дайте им этот контроль. Они всегда будут вам за это признательны. Полное право контролировать своё взаимодействие с людьми бесценно.

—
Примечание с оригинала статьи:
Ник Берри никогда не сдаётся. Он печатает, выбирая одну букву за другой. Здесь вы можете поддержать работу Ника: https://ko-fi.com/nickbarry75785

Письмо для меня из прошлого: невидимая магия

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Аутичная девчонка, которая перестала прятаться (АКА Аиша — Ниета)

(Примечание переводчика: в постсоветском контексте этот мотивирующий текст может быть актуален для многих аутичных девочек и девушек не-славянского происхождения, которых почти не видно в публичном пространстве из-за проблем с диагностикой и ксенофобией в русскоязычных аутичных сообществах. Внимание: в тексте много метафор и образной речи; также ориентируйтесь на вашу среду и самочувствие во всем, что касается маскинга, потому что среда в постсоветских странах менее безопасна)

Письмо для младшей меня, которое может быть полезным для всех, кто похож на меня в детстве.

Если бы мне надо было написать письмо для себя в прошлом, я бы постаралась быть наиболее честной с собой, и это письмо выглядело бы примерно так.

«Ты можешь чувствовать себя одинокой и задаваться вопросом: «почему это происходит именно со мной».
Тебе может казаться, что конечно же нет никого, кто был бы на тебя похож.
И, может быть, большую часть жизни ты не знала, почему ты воспринимаешь, видишь и чувствуешь все таким вот способом.

Мир тебя не понимает, потому что люди вокруг развязные и эгоистичные.
Ты более восприимчива к тому, как люди двигаются, говорят и что они думают; никогда не смогут этого понять, и поэтому у вас часто будут возникать недоразумения.

Как бы ни было грустно от того, что ты остаешься невидимой, помни, что есть кое-что ещё, что обладает огромной силой, но что тоже невидимо. Магия!
Я называю это своей невидимой магией. Люди не знают, как взаимодействовать с магией, со сверхъестественной силой, поэтому они ведут себя так, как будто этого всего просто не существует.
Но я тебя вижу.

И однажды ты узнаешь, что у твоих проблем есть довольно необычная причина, и она необычная не потому что это что-то само по себе странное, а потому что это недостаточно исследовано. Ты наконец узнаешь о том, что ты аутичная.

У тебя ещё больше шансов остаться незамеченной из-за того, что у тебя женское тело. Если бы у тебя было тело мужчины и положение в обществе у тебя было бы как у мужчины, общество осыпало бы тебя любовью и лаской.

Но из-за того, что ты женщина, тебе приходится работать усерднее и доказывать, что именно ты из себя представляешь. Тебе приходится в миллиард раз больше стараться ещё и от того, что ты чернокожая. Никто не замечает твою магию, потому что никто не хочет ее замечать, но ты все равно очень сильная.

Используй это, и однажды ты сможешь изменить мир.

Маленькая Аутичная Девочка, что же этот мир с тобой сделает? Забудет ли он о тебе? Останешься ли ты в истории как забытый и невоспетый герой, который заслуживал большего признания, когда он был жив?

Поверят ли врачи твоим исследованиям и словам, твоему духу и душе? И ещё лучший вопрос: будешь ли ты и дальше прятаться? Будешь ли ты и дальше прятаться от того, что ты сама боишься того, кто ты?

Гораздо лучше сиять, будучи собой.
Аутичный разум обладает удивительной силой сиять ярче любой звезды, ярче любой ауры. Ярче, просто ярче.

Не подстраивайся в том, как ты движешься и как ты себя называешь. Оставайся самой собой. Аутизм «плох» просто потому что что мир говорит о нем как о чем-то плохом. Но все, что касается аутизма, принадлежит нам. Это мы должны рассказывать миру, что такое аутизм, потому что аутичные люди — это мы.

Так что я могу тебе сказать что аутизм прекрасен настолько, насколько ты его считаешь таковым. Не подавляй его, потому что в этом нет смысла. Избавься от сомнений, потому что твоя жизнь имеет значение.

Источник:

Note to your younger self: Invisible magic

Дорогие аутичные чернокожие собратья, ваш аутичный опыт может быть другим

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: speer32

(Примечание переводчика: в постсоветском контексте опыт чернокожих аутистов может быть близким некоторым не-славянским аутичным людям, и возможно это заставит обратить внимание на то, как их культура влияет на их стимминг – тема, о которой практически нет информации в Рунете)

Быть чёрнокожим и аутистом значит быть на виду. Это значит быть открытой для мира, как лягушка на лабораторном столе.

Это значит, что белые люди и белые аутисты рулят всем в аутичном сообществе, потому что они сформировали этот мир и это сообщество так, чтобы оно подходила для них. И вам может казаться, что все, что вы можете – это либо соглашаться с этим, либо остаться за пределами всего этого.

Вы можете даже никогда не узнать о своей аутичности, потому что доминирующий нарратив об аутичности не рассчитан на чернокожих. Но вы аутичный, и в мире есть те кто это видят и понимают.

Ваше тело стимит и ведёт себя по-аутичному, даже если ваши не-темнокожие товарищи стимят иначе.

Стимминг у чернокожих может быть очень разным, и прекрасным, и уникальным.

От теребления в руках афро-косичек потому что это движение вас успокаивает, до тверкинга и игры с брейдами или повторения одной и той же надоевшей фразы из любимой вами рэп-песни снова и снова и снова… или это может быть нанесение блеска для губ через три минуты после того как вы его уже нанесли, потому что это движение вас успокаивает.

Запах и движение, когда вы мажетесь лосьоном и маслом для тела, вес и звук ваших украшений, звенящих друг о друга, трение бусин о талию, бедра и живот, верчение их между пальцами.

Или даже вскидывание знака вашей банды, когда вы наедине с собой.

И подобный стимминг может даже не распознаваться как стиминг, потому что белые люди стимят иначе… и не они не описали, как все должно быть? Не они ли создали тренд?

Вы аутичный и чернокожий, и эти вещи не противоречат друг другу. Вам не нужно выбирать между одним и другим. Принимать культурный стимминг — прекрасно, так что в следующий раз вертите в руках косичку или перебираете бусы на поясе, или даже танцуете тверк на кухне, пока вы готовите. Я надеюсь, вы знаете, что все наши чернокожие аутичные предки и аутичные люди, которые сейчас бродят по миру, делали и делают это вместе с вами.

Источник: https://neuroclastic.com/dear-fellow-black-autistic-your-autistic-experience-looks-different/

Смена руководства

Опубликовано от Ayman and Co

Проект практически не функционировал на протяжении долгого времени.
Как вы видите, в последнее время работа идет, материалы публикуются, и даже сайт стал выглядеть приличнее.
Это происходит, потому что сменился главный администратор. Вместе с этим несколько сменился подход и цели проекта, и сейчас я об этом расскажу.

Аймана отличало большое желание сотрудничать и договариваться, продвигать изменения в массы, идти на уступки везде, где это возможно, стараться помочь всем и сразу, условно, защитить всех хороших, понять, простить и перевоспитать всех плохих и игнорить всех неисправимых.

У меня другие цели и другое видение проекта.


Во-первых, людям, одержимым желанием яростно отстаивать свой внутренний эйблизм как идеологическую позицию, я не психолог и не воспитательница. Конечно, мне их жаль, но трату времени на таких людей я считаю непродуктивной.


Во-вторых, мне интереснее вести не личный «проект о том, что мне нравится», а максимально нейтральный проект, направленный на помощь аутичным людям. А значит, несмотря на то, что я сама — человек с низкой эмпатией, очень плохим маскингом, плохо работавшей в детстве «моделью психического» и так далее — я БУДУ развеивать мифы о том, что «у всех аутистов плохо с эмпатией, моделью психического и они не могут притворяться нейротипиками долго», БУДУ переводить много материалов про маскинг и прочие проблемы, которые для меня не актуальны и БУДУ переводить материалы, с которыми я не согласна (например, о том, что аутизм никак не связан с «моделью психического»). В то же время, разумеется, я никогда не стану распространять или переводить без комментария о вредоносности содержимого эйблистские материалы, явно вредящие аутичным людям — точно так же, как для помощи людям с депрессией никогда не публикуют инструкции по совершению с******, а на ресурсах для трансгендерных людей не публикуют трансфобные материалы или советы, как самому себя прооперировать или нелегально достать гормоны.


В-третьих — я не спорю с лжецами и эйблистами. В вашей голове прививки в обнимку с парацетамолом дружно чертят пентаграмму и вызывают аутизм, движение за нейроразнообразие — это что-то такое про  «высокофункциональных» которые «считают аутизм даром» и «милой особенностью», ABA не имеет ничего общего с насилием и не может вызвать ПТСР, аутичного маскинга и гиперэмпатичных аутистов не существует, а в каждом российском ПНД сидят специалисты, круче и вежливее британских, которые моментально диагностируют вам аутизм? В таком случае я не знаю, лжец вы или неуч, но мне это и не интересно, у меня нет на вас времени.


В-четвертых, я — человек необщительный. Моя цель — создать относительно безопасное место с информацией, и на этом все. Иногда я не отвечаю на сообщения месяцами.


В-пятых, внезапно, я буду рисовать шуточный комикс в стилистике палка-палка-огуречек вот и вышла кривая фигня и не в рифму. Но зато по мотивам забавных ситуаций из собственной жизни. Не уверена, буду ли скидывать в соцсети, но раздел на сайте сделаю. Это одна из моих попыток сделать что-то с идеей «нужно что-то максимально простое и легкое связанное с темой аутизма, но в тиктоке я не разбираюсь, твиттер неудобный, а позитивные постики с картиночками не в моем характере».

В-шестых, об актуальном. Я человек довольно аполитичный, но в нынешней ситуации есть два варианта — если вы россиянин, то вы либо против массовых убийств мирного населения Украины (не обязательно открыто, это опасно) либо вы соучастник — убийца. Мне не нравится ни одна из постсоветских стран, но массовые убийства недопустимы, ни в каких ситуациях.

И последнее — мне некомфортно быть каким-то лидером, руководителем, авторитетной фигурой. Я работаю ради того, чтобы моя деятельность стала не нужна, — это случится тогда, когда русскоязычное аутичное сообщество окончательно пройдет путь от жестко идейно-эйблистского, не принимающего иные мнения, каким оно было в России еще 8 лет назад, до преимущественно толерантного и умеренного, и нетерпимого к насилию и хотя бы самым распиаренным видам дискриминации, каким оно является сейчас на западе. Как я вижу, сейчас мы посередине.
Я хочу, чтобы в русскоязычном пространстве появилось аутичное сообщество, живое и действующее, не имеющее лидера, активно не соглашающееся с моими взглядами, с позицией этого сайта (например, за то, что она слишком нейтральная, или слишком умеренная в отношении к бихевиоризму, или что мы выбираем не спасать активно людей с внутренним эйблизмом, а игнорировать их, или …, или…), активно критикующее исследования в области аутизма, мнения других людей, борющееся против вредоносных анти-аутичных эйблистских инициатив. Но такое сообщество возможно только в том случае, если сначала люди постараются преодолеть свой эйблизм, как внешний, так и внутренний, и получат достаточно нефильтрованной полезной информации для формирования собственного мнения. 

С уважением ко всем мыслящим и рефлексирующим аутичным людям и с ненавистью к эйблизму общества, Лина, главный администратор проекта «Нейроразнообразие на русском».

Разве дело в словах? Синдром Аспергера и Американская Психиатрическая Ассоциация

Опубликовано от Ayman and Co

Терра Вейнс 

Предупреждение: иногда сомнительная лексика. 

Немногие слова в поведенческой науке вызывают больше споров и разногласий, чем синдром Аспергера.

Эта статья посвящена слову «синдром Аспергера» и многочисленным противникам этого слова, диагноза и/или аутистов, которым ранее был поставлен диагноз «синдром Аспергера».

Провал АПА и DSM

В 1994 году синдром Аспергера был добавлен в Диагностическое и статистическое руководство Американской психиатрической ассоциации (АПА), 4-е издание. Намерение включить синдром Аспергера было направлено на то, чтобы подтолкнуть исследователей к определению большего количества подтипов. Этого не произошло.

С точки зрения диагностики, синдром Аспергера характеризовался отсутствием клинически значимой задержки развития речи или задержек когнитивного развития в раннем детстве. Затем, в 2013 году, когда АПА опубликовала DSM-V, синдром Аспергера был включен в более широкую категорию расстройств аутистического спектра (РАС). 

ASD как расстройство, связанное с потребностями в поддержке:

В DSM-V диагностические критерии ASD были разделены на три уровня функционирования, созданные, чтобы указать на потребности аутиста в поддержке. Эти уровни выглядят следующим образом:

Уровень 1: «Требуется поддержка» — Без поддержки дефицит социальной коммуникации приводит к заметным нарушениям. Трудности с инициированием социальных взаимодействий и явные примеры нетипичных или неудачных ответов на социальную инициативу других людей. Может казаться не заинтересованным в социальных взаимодействиях.

Например, человек, который может говорить полными предложениями и участвует в общении, но диалог с другими людьми не удается, а попытки завести друзей странные и, как правило, безуспешные. 

Негибкость поведения вызывает значительные помехи в функционировании в одном или нескольких контекстах. Трудности при переключении с одного вида деятельности на другой. Проблемы с организацией и планированием препятствуют независимости.

Уровень 2: Требуется существенная поддержка — Заметный дефицит навыков вербального и невербального общения; социальные нарушения очевидны даже при наличии поддержки; ограниченное инициирование социальных взаимодействий; сниженная или ненормальная реакция на социальные инициативы других людей. Например, человек, который говорит простыми предложениями, чье взаимодействие с людьми ограничено узкими специальными интересами, и у которого явно странная невербальная коммуникация. 

Негибкость поведения, трудности в преодолении перемен или другие ограниченные/повторяющиеся формы поведения проявляются достаточно часто, чтобы быть очевидными для случайного наблюдателя, и мешают функционированию в различных контекстах. Стресс и/или трудности с переключением внимания или вида деятельности. 

Уровень 3: Требуется очень существенная поддержка — Серьезные нарушения навыков вербального и невербального общения приводят к тяжелым нарушениям в функционировании, крайне ограниченной способности к инициации социального взаимодействия и минимальной реакции на социальные инициативы других людей. Например, человек, осознанно использующий всего несколько слов, который редко инициирует взаимодействие, а когда инициирует, делает это необычно, только для удовлетворения потребностей и отвечает только на очень прямое социальное взаимодействие. 

Негибкость поведения, крайняя трудность в преодолении перемен или другие ограниченные/повторяющиеся формы поведения заметно мешают функционированию во всех сферах. Сильный стресс/трудности при смене фокуса или деятельности. 

Инклюзивный или исключающий?

Синдром Аспергера всегда считался аутизмом; однако не было точного понимания, где проходит демаркационная линия для определения человека с синдромом Аспергера. Диагностические подходы были очень вариативны и основывались на субъективных предубеждениях диагноста.

В DSM-IV указывалось только, что отсутствуют общие задержки развития и что нет задержки речевого развития в детстве; однако определение того, что такое синдром Аспергера, варьировались от человека к человеку.

По мере того, как все больше книг об аутизме и синдроме Аспергера, написанных знаменитостями, родителями и «экспертами», попадали в мейнстрим, а телевизионные персонажи стали отражать стереотипы о чертах Аспергера, общество пришло к заключениям о том, что значит иметь синдром Аспергера.

Но реальная жизнь аспи отличалась от романтизированных версий, воплощенных в мейнстриме. При отсутствии интеллектуальной инвалидности и «очевидных» симптомов, работодатели, педагоги, родители и специалисты не могли осознать всю полноту того, что люди с синдромом Аспергера были полностью (а не слегка) аутичными. 

Это создавало трудности при получении помощи. Страховые компании, школы и рабочие места неохотно предоставляли необходимую поддержку при отсутствии видимой потребности.

Диагностика: кризис в области прав человека

Новая диагностическая модель может облегчить врачам и страховым компаниям распределение людей по категориям спектра; однако остаются вопросы без ответов, и все это  оставляет бесчисленное множество действительно аутичных детей и особенно взрослых без возможности получить диагноз. 

В какую часть вышеуказанного континуума попадает взрослый человек, которому ранее был поставлен диагноз «синдром Аспергера»?

По сути, уровни присваиваются в зависимости от того, насколько очевидны симптомы для «случайного наблюдателя», и все три уровня указывают на необходимость поддержки. Если человек не нуждается в поддержке, он больше не соответствует диагностическим критериям.

Где в диагностических уровнях представлены реальные симптомы аутизма?

Не упоминаются сенсорные проблемы, выгорание, тревога, депрессия или любые внутренние, но очень реальные симптомы, связанные с «функционированием» аутичного человека. Доступ к диагнозу и лечению зависит от того, насколько легко заметить симптомы один на один, в тихой сенсорно благоприятной среде кабинета специалиста, и диагноз часто ставится после всего лишь одного посещения. 

Какие виды поддержки были бы уместны для человека, которому был поставлен диагноз «синдром Аспергера»?

Используя себя в качестве примера я бы сказала, что во мне представлены все три уровня, и все три — непостоянно. Мои симптомы, как и симптомы всех аутичных людей, и мое «функционирование» зависят от моего окружения и требований, предъявляемых ко мне. Нажмите здесь, чтобы прочитать об аутичном функционировании. — (https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2023/03/04/%d1%84%d1%83%d0%bd%d0%ba%d1%86%d0%b8%d0%be%d0%bd%d0%b0%d0%bb%d1%8c%d0%bd%d1%8b%d0%b5-%d1%8f%d1%80%d0%bb%d1%8b%d0%ba%d0%b8-%d0%bf%d1%80%d0%b5%d0%b4%d0%bf%d0%be%d0%bb%d0%b0%d0%b3%d0%b0%d0%b5%d1%82/)

Но какие виды поддержки мне могут предложить? Обучение речи? Социальные навыки? А если мне не нужна поддержка? Перестану ли я быть аутичной?

Что если кто-то приспособился работать дома или в месте, где можно контролировать сенсорные и социальные условия? Значит ли это, что он(а) больше не аутична?

Что происходит, когда человек, который не нуждался в поддержке на момент диагностики (и, следовательно, ему не был поставлен диагноз), испытывает в жизни перемены, которые резко влияют на качество жизни? 

Что если кто-то теряет работу из-за социальных трудностей? Переживает развод? Испытывает аутичный шатдаун? Получает повышение и не может вписаться в новое окружение? Никакая поддержка, подготовка, языковые навыки или выученное поведение не сделают аутичного человека не аутичным. Этот факт, независимо от текущих потребностей в поддержке, должен признаваться. 

Без диагноза нет никакой возможности сделать так, чтобы работодатель учел ваши отличия. Без диагноза даже нет способа сообщить об этих отличиях. Вместо этого работодатель воспринимает просьбы недиагностированного аутиста об адаптации как ожидание особого отношения.

Различные исследования показывают, что 85-90% успеха в карьере — это результат социального и эмоционального интеллекта. Однако определения социального и эмоционального интеллекта основаны на нейротипичных стандартах и зачастую противоречат рассудительному подходу человека с аутизмом. 

Такая динамика оставляет всего лишь 10-15% профессионального успеха аутиста за счет совокупности опыта, знаний, образования, трудовой этики, таланта, мастерства и преданности делу. В культе личности, который доминирует в структурах власти, человек, не-нуждающийся-в-поддержке-но-полностью-аутичный, находится в крайне невыгодном положении.

Весь мир проигрывает, когда разнообразие не признается, не учитывается и не прославляется.

Нет такого объема саморазвития, расширения словарного запаса, никакого другого признака или черты, усвоенной или врожденной, которая заставит аутичного человека перестать быть аутичным. В соответствии с уровнями DSM-V, «функционирование» определяется тем, насколько аутичный человек может скрыть свою сущность; однако постоянно быть «актером», постоянно минимизировать и принижать свою истинную сущность, игнорировать препятствия, пренебрегать своими потребностями и «делать храброе лицо» посреди страданий — это неустойчивый и нездоровый способ жизни для аутичных людей.

Диагностическая этика и аутизм

Я действительно была более высокого мнения об АПА. Я — зарегистрированная профессиональная участница этой организации. Этический кодекс для меня как религия, но эти диагностические критерии не позволяют уважать человечность, идентичность, автономию и саморазвитие аутичного человека, который может показаться «нормальным» «случайному наблюдателю».

Аутисты нуждаются в диагностике по причинам, выходящим за рамки их потребностей в поддержке. Им нужно иметь возможность узнать о себе, найти ответы на тысячи вопросов, которые оставались без ответа всю их жизнь, найти товарищество среди других аутистов, которые могут помочь им преодолеть препятствия, непонятные нейротипичным людям, и организовать для себя подходящую среду на рабочем месте и в учебных заведениях. Нет никакой милости в том, чтобы оказать кому-то «услугу», избавив его от ярлыка, который будет клеймить его. Аутичные люди, даже те, по которым это не видно, уже знают, как ощущается стигма. Только от них зависит, как они будут использовать или раскрывать эту медицинскую информацию, но им необходимо расширение возможностей самопознания и подтверждение того, что они, на самом деле, чрезвычайно отличаются от других, что они не просто «причудливые», «неуклюжие ботаники» или «неловкие». 

Также есть множество высококореллирующих медицинских состояний, ассоциированных с аутизмом, некоторые из которых потенциально опасны для жизни, и они часто остаются недиагностированными и не признаются медицинскими работниками до тех пор, пока не будет поставлен диагноз «аутизм».

Всегда ли аутизм является расстройством?

По данным Байо (2014), только 31% диагностированных аутистов имеют интеллектуальную инвалидность, а 44% имеют интеллект средний или выше среднего. Сколько же еще аутистов остаются недиагностированными? Сколько из них будут продолжать оставаться недиагностированными или неправильно диагностированными из-за неэтичных диагностических критериев DSM-V?

Аутизм является расстройством всегда, когда аутичный человек вынужден соответствовать нейротипичным стандартам; однако сам аутизм не всегда является проблемой. Огромное количество аутичных людей довольны своей неврологией и преуспевают в благоприятных для аутистов условиях.

Это Уловка-22. Аутичный человек может делать удивительные вещи, и многие аутичные люди одарены, обладают сильными сторонами и талантами в результате своей неврологии; но результаты аутистов подавляются требованиями соответствия нейротипичным нормам.

Невозможно предсказать и четко определить, сколько аутичный человек способен вынести в тот или иной день. Сенсорная перегрузка может быть изнурительной, и к концу рабочего дня в условиях, не соответствующих аутичной неврологии, аутичный человек уже ни на что не способен. В конце концов, становится невозможным поддерживать темп работы в неблагоприятной среде.

Аутичная самоадаптация может стать недостаточной поддержания исполнительных функций, необходимых для выполнения все более сложных требований взрослой жизни: работа, содержание дома и двора, воспитание детей и поддержка супруга.

Синдром Аспергера всегда был аутизмом в DSM. Он всегда был под инклюзивным зонтиком РАС. Его исключение вызвало кризис прав человека для многих взрослых людей в спектре, которые всегда были аутистами, но больше не соответствуют плохо продуманным и дегуманизирующим диагностическим критериям.

Ссылки

American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed.). Washington, DC: American Psychiatric Publishing.

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.

Baio J, Wiggins L, Christensen DL, et al. (2014). Prevalence of Autism Spectrum Disorder among children aged 8 years. Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States. MMWR Surveillance Summary 2018;67(No. SS-6):1–23. 

Источник: https://neuroclastic.com/aspergers-and-the-apa/

Эти люди существуют только в ваших фантазиях

Опубликовано от Ayman and Co

Лина

Текст от 22.01.2022
Уже 11 лет. Ничего не изменилось.

За почти 10 лет в теме аутизма я не увидела НИ ОДНОГО человека, про которого хотя бы с уверенностью на 50% могла бы сказать: «Он врет, аутизма у него нет».

Изначально мне казалось, что где-то 30-50% самодиагностированных ошибается. Из тех, кто самодиагностировался, но хотя бы пару лет общается с другими аутистами и все так же уверен в своей аутичности — пожалуй, ошибаются процентов десять.
Теперь я вижу, что в этом я ошибалась, — сначала мне казалось, что все аутисты должны быть примерно как я — ну, там, иметь хоть какие-то речевые проблемы в детстве, быть неспособными нормально учиться в обычной школе без инклюзии даже при наличии знаний и высоком интеллекте, не иметь друзей до взрослого возраста, не разговаривать с одноклассниками, быть неспособными притворяться нейротипиками и все такое. В реальности все обстоит не так — есть очень много аутистов с идеальным маскингом, без каких-либо речевых проблем, с друзьями с детства и так далее. Так что моя оценка «ошибочно самодиагностированных» была сильно, очень сильно завышена. Сейчас я бы сказала, что вижу среди новеньких самодиагностированных где-то 10% тех, насчёт которых у меня есть хоть какие-то основания предполагать, что они ошибаются. Среди тех, кто самодиагностировался давно и общается с другими аутистами, я таких не вижу. Совсем. Среди диагностированных врачом и давно самодиагностированных я видела примерно одинаковое количество людей, насчёт которых я думала «нет ли ошибки в диагнозе?» — но быстро понимала, что тут проблема не в человеке, а в моих предрассудках и ожиданиях.

Объяснение простое.
Не существует людей, которые приписывали бы себе аутизм без оснований. Это всегда либо аутисты, не получившие диагноз в детстве, либо люди со значительными проблемами психологического характера или ментальными расстройствами. Вторые с вероятностью, близкой к ста процентам, в итоге выясняют, что с аутичными людьми им некомфортно, — потому и решают, что ошиблись. Часть первых, кстати, тоже в итоге решает, что самодиагностика была ошибочной — это я видела несколько раз. Причиной было иногда что-то вроде синдрома самозванца, иногда — попадание на приём к типичному российскому психиатру-недоучке.

Десять лет назад я была уверена, что, если есть деньги, при первой возможности надо идти к психиатру и выяснять, верна самодиагностика или нет. Сейчас я вижу, что в России это бессмысленно — вероятно, это не даст ничего, даже уверенности. Стоит сходить только в одном случае — если вам кажется, что так у вас будет меньше сомнений и вам так будет спокойнее.

Почти десять лет я читала статьи, книги, общалась с аутичными людьми — с самодиагностированными, с диагностированными во взрослом возрасте, с диагностированными в детстве. С диагностированными в россии и диагностированными за границей. С теми, у кого IQ-тесты показывают необычайно высокие результаты, средние результаты, и низкие (меньше 70). С начавшими говорить необычайно рано и с заговорившими очень поздно.

И я могу сделать только один вывод.
Если вам кажется, что вы аутист, — общайтесь с другими аутистами. Читайте статьи других аутистов. Книги других аутистов. Взаимодействуйте с сообществом любыми удобными для вас способами — не обязательно это должно включать в себя личное общение.

И только так вы узнаете, кто вы.

Ярлыки функционирования: Предполагается, что мы должны быть неловкими

Опубликовано от Ayman and Co

Терра Вейнс 

Предупреждение: иногда сомнительная лексика. 

Всякий раз, когда вы смотрите старый фильм или ситком, вам, вероятно, стыдно из-за того, что было приемлемым для той эпохи: расистские шутки, мизогинные эпитеты, открытая ксенофобия… и вам должно быть стыдно. Для большинства людей совершенно очевидно, насколько оскорбительным и бесчеловечным было бы сказать Черному или Коричневому человеку: «Молодец, что говоришь как белый». Вы никогда не скажете женщине: «Прекрасная работа в суде. Ты сегодня держалась как настоящий мужчина»

Какими бы оскорбительными и социально неумелыми ни были эти утверждения, существуют схожие определения, которые продолжают оставаться приемлемыми как в мейнстриме, так и в академическом языке: «Высокофункциональный» или «низкофункциональный» аутизм.

И вот почему:

С аутичными людьми всегда следует советоваться по поводу того, что значит быть аутистом. Именно их голоса наиболее важны, когда речь идет о понимании реальных различий в восприятии и уникальных трудностей, связанных с их нейротипом. Поэтому, чтобы продемонстрировать лучшую практику принятия разнообразия, я попросила некоторых действительно аутичных (#actuallyautistic) описать, что они чувствуют, когда им или их близким навешивают ярлыки в соответствии с их предполагаемым уровнем функционирования.

И вот их ответы:

«Когда я иду на очень риск и открываю кому-то, что у меня аутизм, особенно если это социально прогрессивный или работающий с аутичными людьми человек, мне очень больно, когда он в ответ рассуждает о том, какой я высокофункциональный. Как будто парадигма в наших отношениях внезапно сместилась, и я стал другим — объектом исследования или набором симптомов, а не человеческим существом. Я не понимаю, почему считается приемлемым комментировать, насколько правильно кто-то существует в этом мире»

  • Исаак, музыкант, США

Когда люди говорят, что я «высокофункциональный», я слышу либо: «Ты не похож на кузена моего друга, который запомнил всех президентов и кричит, когда видит велосипед», либо: «Ты почти похож на такого же настоящего человека, как и я».  Моя проблема с этим «ты почти как я» заключается в том, что это стирает мою аутичную идентичность и делает ее ненормальной и нежелательной. Я считаю, что аутизм — фундаментальная часть моей личности»

  • Фланнери, аспирантка, Канада

«Слышать ярлык «высокофункциональный» — это оскорбительно, потому что он не учитывает огромную цену, которую человек с аутизмом может быть вынужден платить за «функционирование». Возможно, мне повезло, и я могу работать, но если я весь день профессионально изображаю, что я не аутичная, это означает, что в остальные дни у меня не остается сил ни на приготовление пищи, ни на хобби, ни на общение с кем-либо. Я работаю три дня в неделю, а остальные четыре трачу на восстановление и изоляцию от всех, кого знаю, только для того, чтобы сделать это снова. Это не функционирование. Это выживание.»

  • Ребека, Новый Южный Уэльс, Австралия

«Я думаю, что высокофункциональный — это то, что люди говорят, когда не могут сразу понять, что вы аутист. Или говорят, когда с вами все в порядке, что вы живете в пределах выдуманных НТ границ нормального поведения. Я ненавижу эту идею. Для меня это звучит так: «Ты просто почти в порядке, в отличие от этих остальных!». Я очень, очень аутичный. У меня есть высшее образование, я хорошо разбираюсь в разных вещах, но это не делает меня высокофункциональной. Я испытываю большие трудности в повседневной жизни, как и все аутичные люди. IQ не является мерой оценки  аутизма»

  • Лео Йейтс, художник, Великобритания

«Меня это бесит. Говорить мне, что я высокофункциональный, — это не комплимент. Это отвержение. Мне не нужно ваше одобрение, чтобы существовать. Мои родственники говорят о том, что Аутизм моего сына «приходит и уходит» и что в некоторые дни он даже не выглядит аутичным. Нет. Каждый Аутист  всегда Аутичен. В некоторые дни маскироваться легче, чем в другие. Этот мусор вроде  «ты такой высокофункциональный» заставляет аутичного человека чувствовать, что это тот уровень, который он должен поддерживать для получения признания и одобрения, даже несмотря на то, что поддерживать такое впечатление для него совершенно изнурительно, мучительно и  практически невозможно. Аутичные люди должны быть приняты как Аутичные, с пониманием уникальных проблем, с которыми сталкивается каждый человек. Ярлыки высокого/низкого функционирования нужны только для того, чтобы нейротипики чувствовали себя лучше, рассуждая о той области, в которой ничего не смыслят»

  • Джейми, программист, США

«Функциональные ярлыки не помогают, потому что аутичные люди зачастую представляют собой смесь высокого и низкого функционирования. Например, я могу маскироваться и работать, но другие сферы моей жизни страдают. А люди с ярлыком «низкофункциональные» могут и добиваться больших успехов, и функционировать в некоторых областях лучше, чем я»

  • Лиза, профессор, США

«Честно говоря, я не знаю, что значит «высокофункциональный». И я не знаю,  нуждаюсь ли я в еще одном ярлыке. Я никогда не был их поклонником. Я всегда хотел быть собой. Что касается того, что другие «делают мне комплименты по поводу того, что я высокофункциональный», я просто чувствую себя неловко из-за этого. Это просто… то есть, конечно, комплимент может быть настоящим и искренним, но какой смысл говорить, что кто-то «лучше» другого?»

  • Роджер, музыкальный терапевт, США

«Функциональные ярлыки — это эвфемизм, политкорректный способ сказать «отст*лый» или «не отст*лый». Я действительно слышала, как люди говорили это в 2018. Это ставит меня в положение, когда мне приходится постоянно объяснять, как и почему неуместно использовать такой язык, а меня считают «социально проблемной аспи, которая любит поправлять людей». Ирония в том, что меня считают «слепой к чужому разуму», «лишенной эмпатии» и «социально неловкой», несмотря на то, что я не желаю ничего так же сильно, как быть освобожденной от бремени постоянной необходимости объяснять людям, почему нехорошо говорить о человеческих существах в соответствии с их уровнем способностей. Честно говоря, если это возможно, я бы предпочла, чтобы меня называли низкофункциональной. Функциональные ярлыки дают людям разрешение видеть меня с точки зрения моего IQ, моих вербальных способностей и моей способности общаться так, как это делают нейротипичные люди. Это несет в себе последствия для моей эмоциональной стабильности и способности сохранить работу. Все, что связано с аутизмом, сложнее, чем набор слишком упрощенных банальностей» 

  • Райма, писательница, США

«Такое ощущение, что они в некотором смысле «благодарят» меня за то, что я не заставляю их чувствовать себя некомфортно. Как будто я просто существую, пытаюсь справиться с миром, который с первого дня стремится понять меня неправильно, и все, что они видят, это: «Ты не такой, как все, но ты подстраиваешься ради моего комфорта, и это здорово!» Нет. Я живу так, как умею. Вы не играете в этом никакой роли, и все же из-за вас мне хочется заползти в нору и избегать всего мира».»

  • Рэй, специалист прямой поддержки, США

«Хотя я только недавно узнала, что я Аспи, я воспитываю аутичных людей уже 15 лет, а 19 лет назад я вышла замуж за одного из них! Моих детей постоянно сравнивали друг с другом. Моего старшего, который оченьразговорчив и умеет скрывать свои симптомы, часто называют «высокофункциональным». Моего младшего, у которого задержка экспрессивной речи и некоторые формы поведения, более заметно аутичные, называют «низкофункциональным». Мне кажется нелепым, что профессионалы, формирующие общественное мнение о нас, настолько ограничены и присваивают людям такие субъективные ярлыки. Я понимаю человеческое желание классифицировать все вещи, включая людей, чтобы расставить приоритеты и присвоить ценность. Здесь кроется опасность ярлыка «высокофункциональный». Он присваивает приоритет и ценность. Мои дети ранжируются в соответствии с их предполагаемыми, произвольными уровнями способностей. Мне, как человеку, которому трудно получить правильный диагноз, ярлык «высокофункциональный» причиняет большой стресс, потому что я знаю, что только другие Аспи узнают меня и понимают, сколько усилий мне требуется, чтобы прожить день. Ярлык «высокой функциональности» оказывает давление, заставляя соответствовать и подчиняться, что угнетает и повышает риск развития изнурительных ментальных расстройств и других проблем со здоровьем, связанных со стрессом. Я знаю это не понаслышке, поскольку это моя история и история моей нейроотличной семьи». 

  • Джен Блюм, актриса, Миннеаполис, штат Массачусетс.

«Я нахожу термины «высокофункциональный» и «низкофункциональный» вредными барьерами для нейроотличных людей из любой части спектра. Низкофункциональный» человек считается по сути неспособным, а «высокофункциональный» человек считается в основном нормальным — может быть, только причудливым или странным. Но не существует такого понятия, как «немного аутичный». Как аспи, я каждый день сталкиваюсь с проблемами, которые не воспринимаются всерьез. Я почти постоянно перегружен звуками, запахами, а иногда даже яркими/флуоресцентными цветами. Я гиперэмпатична, поэтому социальные взаимодействия часто кажутся мне утомительными и эмоционально болезненными, потому что я как будто чувствую эмоции других людей. Когда я нахожусь в общественных местах, мне приходится постоянно быть «на взводе», и я научилась хорошо ориентироваться в обстановке. Но когда я возвращаюсь домой, я измотана, напряжена и перегружена. Мне приходится выделять время для отдыха в тишине и использовать навыки, чтобы расслабиться. Но внешний мир не видит этой моей стороны, поэтому они называют меня «высокофункциональной» и не заинтересованы в том, чтобы понять или помочь мне»

  • Бритни, работница сферы дошкольного образования, США

И что теперь?

Перестаньте использовать функциональные ярлыки и поправляйте тех, кто их использует. Аутичные люди раскрыли перед вами свои сердца и поделились тем, как на них влияют эти ярлыки, и продолжать использовать их — значит, сознательно способствовать давлению, которое они оказывают на аутистов. 

Замечание о термине «синдром Аспергера«

Синдром Аспергера — это аутизм, и хотя это название было исключено из DSM-V, в большинстве стран за пределами США он остается отдельным диагнозом. В течение долгого времени этот термин использовался для характеристики людей с аутизмом, у которых нет интеллектуальной инвалидности. Во многих кругах считалось, что этот ярлык применяется к людям, обладающим устной речью. В мейнстриме это архетип причудливого, но милого нерда со своеобразным умом и слабыми социальными навыками. Внутри сообщества большинство из нас использует слова «аутист» и «аспи» как взаимозаменяемые и не пытается дифференцировать их по каким-либо критериям.

Оригинал: https://neuroclastic.com/the-journey-begins/

Пост-диагностические бумаги в Британии

Опубликовано от Ayman and Co

Это — перевод бумаги от британской государственной службы здравоохранения, которую выдают аутичным людям, диагностированным во взрослом возрасте.  

Обратите внимание, насколько правильно и аккуратно она составлена, как подобраны формулировки, чтобы смягчить или не допустить внутренний эйблизм, которому многие подвержены. Многократно подчеркивается, что проблемы аутичных людей вызваны обществом, а не аутизмом. 

Такое отношение должно стать базовым, минимальной степенью принятия аутичных людей во всем мире. Никто не должен соглашаться на меньшее и считать меньшее приемлемым. У нас еще много работы.  

Что такое аутизм?

Аутичные люди воспринимают мир по-другому. У них есть отличия в трех основных областях:

  • Социальное взаимодействие и коммуникация — взаимодействие с другими людьми, нахождение в социальных ситуациях, реагирование на эмоции других людей. 
  • Гибкость мышления — интенсивность интересов, предпочтение предсказуемости и рутины, черно-белое мышление. 
  • Сенсорное восприятие — гипо- или гиперчувствительность к различным сенсорным стимулам, таким, как звук, свет, текстуры и прикосновения. 

В процессе диагностики вам были заданы вопросы об этих отличиях. 

Ваши отличия присутствовали с детства. Невозможно стать аутичным во взрослом возрасте. 

Аутизм — это не следствие травмы, пренебрежения, вакцин или воспитания. Это просто отличия в работе мозга. Исследования показывают, что аутизм часто встречается у нескольких людей в одной семье, но нет одного гена, указывающего на аутизм. 

Предполагается, что один из ста людей аутичен, но говорить наверняка сложно, поскольку некоторые люди не получают официальный диагноз. Несмотря на то, что вы можете чувствовать, что отличаетесь от окружающих вас людей, вы не одиноки!

Мысли и чувства после получения диагноза. 

Вы можете испытать множество эмоций, узнав, что вы аутичны. Некоторые люди говорят о следующих чувствах:

  • Облегчение — наконец я знаю, почему я чувствую себя другим, и знаю, что есть другие люди, такие же, как я. 
  • Отрицание — диагностика была ошибочной, на самом деле я не аутист
  • Грусть — жизнь может быть сложной для меня, потому что мир не приспособлен для аутичных людей. 
  • Сожаление — я бы хотел узнать о том, что я аутичен, в детстве. Это объяснило бы многие вещи. 
  • Страх — я боюсь, что люди, которые не разбираются в аутизме, будут осуждать меня. 
  • Счастье — то, что я аутичен, означает, что у меня есть множество сильных сторон и навыков, которых нет у других. 

Любые из этих чувств обоснованы. Вы можете испытать смесь этих эмоций или разные из них в разное время. 

Запомните, наличие диагноза не может изменить то, каким человеком вы являетесь. Вы всегда были аутичным и вы тот же человек, которым были до того, как получили диагноз. 

Со временем многие люди начинают чувствовать себя более комфортно с идентичностью аутичного человека. Важно воспринимать этот процесс как путешествие. Постарайтесь быть добрее к себе и признать, что привыкание к вашей новой идентичности может потребовать времени. 

Кому я должен сказать о диагнозе?

Это решать только вам. Некоторые люди хотят сказать всем, в то время, как другие решают держать это при себе. Вы не обязаны говорить людям, что вы аутист, если для вас это некомфортно. 

За

Раскрытие диагноза может помочь вам объяснить другим людям, почему некоторые вещи сложны для вас

Если вы захотите, другие люди могут изменить манеру общения с вами.

Раскрытие диагноза может помочь избежать недопонимания — люди будут знать, что вы не нарочно все усложняете

Раскрытие диагноза поможет вам быть искреннее с другими людьми. 

Возможно, вы почувствуете себя спокойнее после раскрытия диагноза, так как сможете быть собой и е притворяться. 

Инклюзия

Это может помочь людям признать ваши сильные стороны 

Против

Люди не всегда понимают аутизм

После того, как вы скажете кому-то о своем аутизме, будет сложно проконтролировать, кому этот человек расскажет. Переданная этим человеком информация об аутизме не обязательно будет правильной. 

Другие люди могут дискриминировать вас. 

Другие люди могут думать, что вы используете диагноз как оправдание. 

Из-за раскрытия диагноза вы можете почувствовать себя более уязвимым, поскольку вы раскрыли свои слабости. 

Исключение 

Риск, что другие люди будут сомневаться в вас и ваших способностях. 

Некоторые люди решают сказать своему работодателю, что они аутичны, чтобы работодатель мог применить Разумные Корректировки. Работодатели должны применять разумные корректировки, чтобы убедиться, что работники с инвалидностью, физическими или ментальными проблемами не были в существенно невыгодном положении при выполнении работы. Это включает аутичных людей. 

Для получения дополнительной информации пожалуйста перейдите по ссылкам

www.gov.uk/reasonable-adjustments-for-disabled-workers (прим. переводчика: ссылка ведет на англоязычный сайт)

sheffieldautisticsociety.org.uk/information/reasonable-adjustments/ (прим. переводчика: ссылка ведет на англоязычный сайт)

Какие преимущества и сложности есть у аутичных людей?

Поскольку мозг аутичных людей работает по-другому, у них есть преимущества и трудности, которых нет у неаутичных людей. 

Все аутичные люди разные и у всех свои преимущества и трудности. Тем не менее, некоторые области, в которых аутичные люди склонны преуспевать, включают:

  • Сосредоточение на задачах в течение долгого времени без скуки и отвлечений
  • Глубокие знания в области своих интересов
  • Честность и прямолинейность
  • Логическое и методическое мышление
  • Новый и необычный взгляд на проблемы 
  • Возможность замечать входящие сенсорные сигналы (такие, как различные звуки), которые неаутичные люди не замечают. 
  • Способность придерживаться распорядка 

Некоторые сложности, связанные с аутизмом, исходят из окружающего мира. Например, у вас могут быть трудности с:

  • Изменением планов и распорядка
  • Пребыванием в шумной и многолюдной обстановке
  • Людьми, рассуждающими туманно или говорящими не совсем то, что именуют в виду
  • Нахождением в социальных ситуациях в течение долгого времени
  • Ситуациями, когда вы не можете заниматься своим интересом

Можно сказать наверняка, что есть другие области, в которых вы хороши, и другие вещи, которые сложны для вас. Важно, чтобы вы знали о них и могли устроить свою жизнь в соответствии с ними. 

Где я могу получить больше информации?

Если вы хотите узнать больше информации об аутизме, пожалуйста, посетите сайт Национального Аутичного Сообщества

http://www.autism.org.uk/

Это видео содержит короткое объяснение аутизма

На Autastic.com есть много полезной информации для людей, получивших диагноз только во взрослом возрасте

www.autastic.com

Для вас может быть полезно посмотреть, как эти взрослые говорят об их опыте получения диагноза

Дальнейшие рекомендации вы сможете найти в ваших пост-диагностических бумагах.

Аутичный маскинг — причина, по которой у меня нет друзей

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Фэйт Вэйнс

В очень раннем возрасте я усвоила тяжелый урок, который до сих пор пытаюсь преодолеть. Я выучила, что, если я хочу нравиться людям, если я хочу, чтобы они проводили со мной время и были моими друзьями, я должна полностью скрывать свои интересы и то, каким человеком я являюсь. 

В начальной школе я начала понимать, что людей раздражает мое поведение, то, какой громкой я могу быть, как много у меня энергии. Если я говорила о своих интересах свободно и интенсивно, меня называли чудачкой, странной и т.д.

Я пыталась найти общий язык с другими, делясь своими интересами, рассказывая о вещах, которые делали меня счастливой, и которыми я была одержима. Была ли это моя любимая книга, которую я перечитывала бессчетное число раз, или телешоу, сцены из которого я хотела повторить, чтобы показать, насколько они уморительны, людям казалось, что это слишком. 

Это мой способ общения, каким он был с раннего детства. Но мир научил меня, что я должна стыдиться этого. Это жутко и странно, вести себя, как персонажи с экрана. Мой способ общения и мои интересы были странными. 

Это то, чему меня научило общество и мои ровесники. Люди ясно дали понять, что разыгрывание ситуаций как форма общения является странной и раздражающей для других.

Только на второй год обучения в средней школе я поняла, почему у меня не было друзей. Потому что я была собой. И если я хотела нравиться людям и хотела, чтобы они разговаривали со мной, я должна «приглушить себя» и вести себя, как все, чтобы вписаться. 

И это меня травмировало. 

Я до сих пор это делаю. Есть вещи, которые мне нужно делать, чтобы чувствовать себя комфортно, но которые я игнорирую, чтобы другим было комфортнее находиться рядом со мной. Чтобы не расстраивать людей. Чтобы быть «вежливой». 

Я ненавижу устанавливать прямой зрительный контакт с другими. Это может быть физически болезненным — смотреть в глаза незнакомцам, но я делаю это, поскольку это «социально приемлемое» действие. 

Иногда мне нужно кричать, издавать звуки или дать волю рукам и ногам, чтобы избавиться от переполняющей тело энергии, но я не могу, потому что нахожусь на публике или в кругу семьи, и будет «странно«, если я это сделаю. Поэтому я позволяю этой энергии накапливаться, пока не выдохнусь физически и эмоционально.

Громкие звуки в целом болезненны для слуха, и если слишком много звуков звучит одновременно, это похоже на то, как будто кто-то засовывает мне в уши нож для колки льда и бьет им по мозгам. Мне хочется закричать или закрыть уши, чтобы это прекратилось, но если я это делаю, в ответ я получаю осуждающие взгляды или смех.

Так что теперь я научилась диссоциировать и покидать на время этот мир. 

Мне приходится диссоциироваться от своего подлинного «я», чтобы справиться с сильным стрессом, который испытывает мой разум, когда я получаю слишком много сенсорной стимуляции и не могу выразить свои ощущения так, как мне нужно.

Маскинг в целом может быть крайне болезненным для меня. Необходимость постоянно притворяться и цензурировать каждое слово, действие, движение тела, крайне утомительна и и мучительна. И все же люди удивляются, почему мне нужно время, чтобы восстановить силы после целого дня, проведенного среди других людей.

Все же, несмотря на это, маскинг стал моей нормой. 

Я изо всех сил пытаюсь избавиться от привычек, усвоенных в детстве. У меня нет друзей, и я не уверена, по своей ли воле у меня их нет, или я убедила себя, что никто не захочет со мной дружить, потому что я странная и иногда меня «слишком много». 

Я маскировалась так долго, что успешно одурачила всех и заставила думать, что я «нормальная», до такой степени, что профессиональные психологи не верят, когда я говорю, что я аутична. «Вы так хорошо устанавливаете зрительный контакт и так хорошо общаетесь!» — я никогда не забуду эти слова, сказанные моим предыдущим психологом. 

Я действовала «нормально» и вела себя «нормально» для нее, так что у меня должно быть все в порядке, да? Она ни разу не предположила, что я научилась маскировать мое поведение и странности с тех пор, как я была ребенком. Несмотря на то, что я нахожусь в обстановке, где, как предполагается, я могу полностью быть собой, подлинной, я не могу разрушить эти стены и вести себя естественно, из-за страха осуждения. 

Как только я захожу в кабинет врача или другого специалиста, у меня включается «супер вежливый режим», в котором я следую определенным правилам, которые я вывела из моих наблюдений за тем, как нейротипики ведут себя «вежливо» в деловой обстановке. Установить зрительный контакт, держать руки на коленях, кивать, чтобы показать заинтересованность в том, что они говорят, и говорить только тогда, когда это уместно. В моей голове словно крутится ролик, в котором собраны различные модели поведения, которые я выучила и категоризировала  для разных ситуаций.

Это не я. 

Это никогда не было мной. 

И никогда не будет. 

Необходимость постоянно притворяться так сильно разрушает. Так сильно травмирует. 

Мой опыт привел меня к открытию: нейротипики не слишком добры к тем, кто не вписывается в их пузырь. Если вы не являетесь идеальным примером всех остальных, общество подвергнет вас остракизму и навесит на вас ярлык ненормального.

Если у вас странное поведение и интересы, вы становитесь зрелищем, над которым можно посмеяться, еще одним комедийным номером для нейротипиков, поводом высмеять чужие отличия. Это порождает стыд. Люди не понимают, насколько жестокими могут быть их слова и поступки.

Или понимают, но им все равно. 

Источник: https://neuroclastic.com/autistic-masking-is-why-i-have-no-friends/

Аутист слушает: вы не можете сказать, обращаю ли я внимание

Опубликовано от Ayman and Co

Сиенна Райтс.

Большую часть времени вы не можете сказать, обращаю ли я внимание.

Это не значит, что я всегда внимательны. Есть очень большая вероятность, что нет, но если да, то это может быть не заметно со стороны. 

Я могу смотреть не туда (я точно не поддерживаю зрительный контакт), может показаться, что я сосредоточены на чем-то другом (особенно если я двигаюсь, как качающееся на ветру дерево), я могу даже играть в игру на своем iPad.

Но это не значит, что я не слушаю. На самом деле, большая часть вышеперечисленного помогает мне слушать. 

Видите ли, иногда английский язык звучит не как английский. Слоги попадают в мои уши, но к тому времени, как они достигают моего мозга (или когда они уже в моем мозгу), они превращаются в беспорядочное месиво. Я знаю, что у некоторых может быть дополнительный диагноз, Нарушение Обработки Слуховой Информации, но лично у меня его нет, считайте, что это просто часть моего сенсорного восприятия, 

связанная с аутизмом.

Но, независимо от этого, я слышу слова, и слова должны иметь для меня смысл, но его просто нет. Так происходит не всегда, и я уверены, что многие из вас смогут меня понять, если я скажу, что это зависит от множества факторов.

Скажем, если я пытаюсь установить зрительный контакт, слова вылетают в окно. Они не имеют смысла. То же самое, если вокруг много фонового шума или если я заняты попыткой набрать ответ на своем AAC.

Но мне легче понять вас, когда я делаю что-то, что требует небольшой концентрации, — например, решаю легкое судоку (большинство из них сейчас легкие, я очень хорош), верчу что-то в руках или стимлю в какой-либо другой форме.

Так что, часто я не выгляжу так, будто слушаю, но я слушаю. 

И это означает, что я остаюсь в стороне от многих бесед. 

За меня говорят в очень многих разговорах.

Меня заставляют чувствовать, что мой голос не имеет значения.

Просто потому, что я слушаю не так, как нейротипики. 

И все же я слушаю. Я слушаю, пытаясь понять, могу ли я присоединиться к разговору (могу ли я сказать что-то умное? Что-то уместное? Может быть, факт?), а потом люди удивляются, когда я внезапно вмешиваюсь. Так не должно быть. Я сижу прямо здесь.

Кажется, что если я не смотрю вам в глаза, на ваше лицо, или на предмет, который вы обсуждаете, вы автоматически отвергаете меня. Как будто я не хочу участвовать в разговоре. Но чаще всего я хочу. Я все еще хочу быть частью этого, мне просто нужно, чтобы моя потребность в общении была удовлетворена, когда она есть. 

Пойдете ли вы мне навстречу?

Autistic Listening: you cannot tell if I am paying attention