Слова, искажающие реальность

Автор: Лина

На протяжении многих лет мне не давала покоя одна проблема — я не узнавала себя в классических описаниях аутизма.

Казалось бы, я всегда была тем самым ребенком «как из учебника», который с раннего детства не может найти общий язык даже с членами семьи, не заводит друзей, трясет руками, выстраивает предметы рядочками, не позволяет к себе прикасаться и постоянно повторяет услышанные фразы. Казалось бы, я должна узнавать себя в любых описаниях аутизма, где не упоминается сниженный интеллект и задержка речи.

Но я не узнавала. Это просто не имело ничего общего со мной. Я читала о том, что такое аутизм, еще когда была подростком. Я читала описания страшной болезни. Описания безнадежно больных детей, которые, конечно, во многом вели себя, как я, — но я вела себя так, потому что это естественно, потому что такое поведение — неотъемлемая часть меня, проявление моей личности, а дети из описаний вели себя так, потому что они больны.

Я не видела ничего постыдного в том, чтобы быть больной. Напротив, я всегда считала, что у меня слабое здоровье и не видела в этом ничего такого уж страшного. Но мое «слабое здоровье» проявлялось в другом — у меня были проблемы с суставами, депрессия большую часть жизни (на тот момент я не знала, что это депрессия, но осознавала симптоматику как проблему), тревожность (для которой у меня тоже не было названия), заикание. Я не только не стыдилась этого, но и наоборот, рассказывала о своем заикании людям, когда уже почти перестала заикаться и позже, когда перестала полностью, потому что мне и в голову не приходило, что болезнь — это ненормально, стыдно или что-то говорит обо мне как о личности.

Но у меня были «странности», которые не были болезнью, но заставляли людей ненавидеть меня. Я была кем-то вроде мутанта из людей-X или «кольца вокруг солнца», кем-то вроде андроида из «Снова и Снова» Саймака или парапсиха из «Что может быть проще времени». Я зачитывалась подобной фантастикой в детстве, потому что такие сюжеты были про меня — про человека, который просто хочет жить обычной жизнью, но это позволено всем, кроме него. И я люто ненавидела другой тип фантастики — про роботов, мечтающих стать людьми. Для меня они содержали в себе однозначный посыл «быть собой — плохо». Этого и так было много в реальной жизни.

Я могла видеть себя в любых описаниях представителей дискриминируемых групп, в любых описаниях детей, подвергающихся жестокой травле по какой-то мелкой причине, но я не видела себя в описаниях больных и несчастных детей. И я не видела причин, по которым люди относились ко мне, как к человеку второго сорта.

Все изменилось, когда я прочитала про Темпл Грэндин: «Если бы я могла щелкнуть пальцами и тем самым освободиться от аутизма, я бы не стала этого делать, ибо аутизм — часть моей личности».

Тогда наконец-то все сошлось.

Все эти описания, все эти истории про несчастных больных детей, все это, то, что описывало нечто, похожее на меня по форме, но чуждое по содержанию, все это оказалось полуправдой. Все это время не существовало никаких «больных аутизмом», были только аутичные люди, такие же, как я. Я узнавала себя в некоторых из них — Темпл Грэндин, Джим Синклер — они были, на мой взгляд, совершенно обычными людьми, хотя Темпл почему-то очевидно не принимала себя до конца.

«Аутизм — это инвалидность в той степени, в которой нас инвалидизирует общество» — прочитала я у Ари Неймана. И это не только совпадало с моим восприятием аутизма, но и, во многом, с моим восприятием самого понятия «инвалидность» — на тот момент я не знала ни про социальную модель инвалидности, ни про внутренний эйблизм, но меня приводили в бешенство оскорбительные эйблистские поделки про инвалидов, вроде «слепого музыканта» Короленко (позже я поинтересовалась у незрячего человека, правда ли книга так плоха, как мне показалось, и мне ответили, что она — «полный отстой»).

У меня не было нужных слов для разговоров об аутизме, и поэтому я частично перенимала патологизирующую лексику. В отличие от многих других аутистов, которых я знаю, это не сказывалось негативно на моем восприятии себя — вероятно, тут мне помогло мое восприятие речи как неудобного и неточного инструмента, — мне не хватало понимания речи и социального контекста на то, чтобы увидеть, что это не ошибка, а ложь.

Но у меня появилась серьезная проблема.

Я пошла к психиатру и он подтвердил, что я аутична. А проблема заключалась в том, что это не прибавило мне уверенности ни на одну сотую процента. Это было какой-то показухой, чем-то, что было важно для окружающих, но не для меня.

Я знала, кто я. И я все еще не была человеком из описаний аутизма — я была такой, как описанные люди, по форме, но не по сути.

У меня не было проблем с общением. Я познакомилась с теми аутичными людьми, которые не ненавидят себя, — и с тех пор у меня были друзья и знакомые. У меня не было навязчивых действий. Были действия, которые я люблю делать, и без которых жизнь становится хуже. У меня не было непонимания эмоций — я понимала их идеально, просто не владела речью в достаточной степени, чтобы их обозначить. Я не путала эмоции и физические ощущения — эмоции это и есть физические ощущения. У меня не было повышенной тревожности — была тревожность из-за справедливых опасений, что люди мне навредят. Я не умела притворяться нейротипиком, но мне не нужна была помощь, чтобы научиться, мне нужна была поддержка, чтобы отказаться от подавления эхолалии и заметного стимминга — потому что подавление себя даже в таких мелочах серьезно ухудшало мою жизнь. У меня не было «расстройства», не было «болезни». Я просто была собой и не хотела становиться кем-то другим.

Я начала использовать все более и более корректный язык после того, как столкнулась с жалобами аутичных людей, которые не могли заходить ни на один русскоязычный ресурс с информацией об аутизме, потому что это вызывало у них тревогу, подавленность и суицидальные мысли. Но мне было все равно. Я считала, что это просто слова. А то, что они расходятся с фактами… Язык ведь неточный и неудобный инструмент, верно?

Со временем я привыкла к мысли, что я и правда аутистка. Я общалась с другими аутичными людьми. Я узнала, что моя сестра, единственный человек в семье, с которым я хорошо ладила, тоже аутична. У меня так и не появилось ни одного нейротипичного приятеля, но появились аутичные знакомые, друзья, супруг.

Недавно я купила справочник по диагностике аутизма у взрослых. Написанный специалистами, много лет занимающимися официальной диагностикой аутизма у взрослых.

И тут я все поняла.

Достаточно формальная информация об аутизме, написанная специалистами для специалистов. Но написанная правдиво, с вниманием к точности описанного, к каждому слову. Основанная на том, как здоровый аутичный человек воспринимает аутизм, а не на выдумках врачей, ведущих наблюдение со стороны и не интересующихся личностью — реальной личностью — пациента. Не поощряющая травмирование клиента диагностом и обществом. Факты — такие, какие они есть. Без фашистской пропаганды того, что мы — люди второго сорта, которая лезет из всех щелей в подавляющем большинстве исследований и публицистических статей.

И я поняла, что даже я, несмотря на свое восприятие «да пофиг на язык», чертовски устала от постоянной пропаганды парадигмы патологии. Что именно из-за этой пропаганды я узнала о своем аутизме в двадцать, а не в детстве или подростковом возрасте. Что именно из-за нее я несколько лет не могла поверить, что все это и правда про меня. Что именно из-за влияния этой пропаганды многие аутичные люди никогда не смогут получить диагноз. Именно из-за нее я ощущала, что мои слова иногда расходятся с мыслями, будто я вру, — потому что это и было почти ложью, — неосознанной ложью, из-за использования пропагандистских шаблонов, выдуманных людьми, которые нас ненавидят, — про «расстройство», «навязчивое поведение», «неумение общаться», «высокофункциональных» и «низкофункциональных». Вся эта лексика призвана создать выдуманный мирок, где нейротипики являются венцом творения и эталоном «нормальности», убедить в его существовании всех тех, кого такая виртуальная реальность успокаивает и заткнуть рты тем, кто пытается говорить правду.

Невозможно говорить правду, когда ты не знаешь правдивых слов. Невозможно говорить правду, когда тобой движет не стремление к знаниям, а желание сохранить статус-кво или травма.

К сожалению, мне понадобились годы, чтобы понять, сколько чудовищной дезинформации и лжи об аутизме распространяют «специалисты».

Я просто надеюсь, что все изменится, и однажды эйблисты перестанут требовать от нас повторения их лживых слов.