Автор: Терра Вэйнс
Примечание переводчика: иногда сомнительная лексика
Я аутичная — термин, более предпочтительный, чем «человек с аутизмом». Это ярлык, который подчеркивает и неразрывно связан с каждой гранью моей личности. Единственная трагедия, связанная с моим нейротипом, заключается в том, что большую часть своей жизни я провела в неведении относительно него.
Будучи подростком и молодой взрослой, каждый раз, когда я читала статью о личности или стиле жизни, я испытывала полнейшее замешательство. Мне свойственно постоянно оценивать себя и исследовать до тошноты каждую свою мысль и убеждение, поэтому, когда я сталкивалась с четкими представлениями о том, какими бывают и чего хотят люди, я оставалась в недоумении, что же со мной не так, почему я никогда не подхожу под категорию «люди».
Я выглядела как они, я говорила почти как они, но в конечном итоге я пришла к убеждению, что я не одна из них.
В конце концов, после ряда катастрофических социальных ошибок и трагикомических отношений, я решила перестать пытаться понять людей и просто стать одной из них. Я стала использовать тренды, делая то, что делали настоящие люди. Я подходила к мимикрии с аутичным рвением и детальным вниманием ученого, изучая правила и применение моды, макияжа, брендов, причесок и других странных вещей, которые ценили настоящие люди.
Незнакомые люди стали более любезными со мной, мужчины стали более заинтересованными в свиданиях со мной, а коллеги по работе, казалось, зауважали меня сильнее. Воодушевленная успешными результатами своих социальных экспериментов, я была экспертом в пародировании людей, до тех пор, пока не смогла больше выдерживать тяжесть неподлинной жизни.
Как же она могла быть аутичной и не знать этого почти до сорока? Это можно было бы предположить, если бы она была мало знакома с поведенческой наукой; однако со мной дело обстояло иначе. Я провела более десяти лет в системе государственного образования, работая с подростками с расстройствами аутистического спектра (РАС), я вышла замуж за человека с синдромом Аспергера (примечание: синдром Аспергера — это синоним аутизма. Они означают абсолютно одно и то же. На этом сайте они используются как взаимозаменяемые). Я окружила себя друзьями, которые были представителями этого спектра, получила степень магистра психологии и несколько лет стажировалась в клинических условиях с нейроотличными взрослыми.
Несмотря на все это, я даже не подозревала, что нахожусь в спектре, пока подруга не указала мне на то, что персонаж романа, который я писала, был аутистом. «Нет, Бет, у нее расстройство личности», — возразила я. Бет посоветовала мне отказаться от схоластического подхода, перестать читать литературу, написанную теми, кто работает в области поведенческих наук, и читать написанное аутичными людьми, поощряя меня узнать о таких явлениях, как аутичное выгорание, маскинг и женский аутичный профиль.
Верная своей аутичной натуре, я погрузилась в исследования, проведя несколько дней подряд в маниакальной лихорадке, отказываясь от сна, еды и даже моргания, чтобы поглотить всю доступную информацию о синдроме Аспергера/аутизме вне парадигмы, представленной в академических кругах, — от реальных аутичных людей.
Я обнаружила, что написала вымышленного персонажа, который был воплощением преобладающих инсайдерских списков, таких как составленный Самантой Крафт (2017), в котором подробно описаны черты женщин-аспи. Моя главная героиня, по сути, была аспи, профилированным именно по списку Крафт; и, по косвенным признакам, я тоже. Я создала ее по своему образу и подобию, как маску, так и сложную личность, которой она была под ней.
Сначала я была недоверчива. У меня не было проблем с интерпретацией социальных сигналов других людей; на самом деле, я была очень внимательна к любому языку тела, который мог указывать на дискомфорт или скуку. Я могла смотреть в глаза без волнения. Хотя мне это и не нравилось, я могла втянуться в социальную ситуацию и стать душой компании.
Общение было моей сильной стороной… вроде того. У меня была удивительная склонность к интерпретации многослойных сложностей литературы, у меня не было трудностей с метафорами или иронией, а моя способность к сопереживанию была настолько ошеломляющей, что я с трудом с ней справлялась.
Я поняла, что ограничения в точности описания аутизма в научной литературе являются отражением того, что нейротипичные (неаутичные) люди интерпретируют наше поведение в соответствии с рамками восприятия нейротипичных норм.
Когда мне поставили официальный диагноз, у меня вдруг появился один ответ на тысячи вопросов, которые раньше казались разрозненными. Я нашла в Интернете группу, в которой я могла бы общаться в моем нынешнем состоянии декомпенсации, и мой мир сразу же обогатился. Меня с энтузиазмом приняли люди, которые говорили на том же языке, воспринимали мир так же, как и я, понимали мой нишевый юмор, чувствовали мою боль, понимали мои трудности и с терпением и сочувствием помогали мне исследовать себя через призму аутизма.
Впервые в жизни я почувствовала истинное чувство принадлежности. Вдруг оказалось, что то, что я не была настоящим человеком, — это нормально. Я была аспи, аутичной, спектристкой, аутисткой — и это имело смысл.
Для аутиста мало что может быть более невыносимым, чем неразгаданные тайны и вопросы без ответов. Я провела более трех с половиной десятилетий своей жизни, чувствуя себя сломанным и неполноценным человеком, которого неправильно диагностировали и лечили от заболеваний, которых у меня не было.
Иногда лекарства вызывали у меня глубокие суицидальные мысли. В других случаях они вызывали неврологические тики, мучительное беспокойство ног и даже судороги. Они заглушали сенсорные механизмы, которые я использовала для поддержания стабильности и восстановления равновесия, делая недоступными мои единственные механизмы преодоления чрезмерной стимуляции.
Кэссиди и др., 2010, опубликовали исследование, в котором были опрошены 367 недавно диагностированных аспи. Среди респондентов 66% часто посещали мысли о самоубийстве, а 35% планировали или пытались покончить с жизнью.
Авторы исследования интерпретировали результаты так, что само их состояние было ответственно за эти цифры; однако нейротипичные (неаутичные) авторы не учли то, что было бы наиболее значимым стимулом для этих депрессивных руминаций — то, что респонденты были недавно диагностированы. Они, как и я, провели свою жизнь в изоляции, оторванные от остальных и преследуемые вопросами без ответов. Они еще не нашли своих людей.
Моральный императив состоит в том, чтобы приложить усилия к тому, чтобы голоса аутичного сообщества стали основой для научной литературы, подходов к лечению и диагностических критериев расстройств аутистического спектра. Я полагаю, что, учитывая неустанный поиск ответов и благоговение перед научными заслугами, присущее людям спектра, мы будем заниматься самоадвокацией и найдем свой путь к диагнозу, если научная литература будет более точно отражать профиль нашего нейротипа, то, как мы сами видим себя.
Хотя усилия аутичных самоадвокатов, направленные на повышение осведомленности, важны и поучительны, многие из нас не будут знать, как найти путь к ним, если сначала не смогут увидеть себя точно отраженными в диагностических критериях.
Источник: https://neuroclastic.com/why-adult-aspies-arent-being-diagnosed-a-human-rights-crisis/
Нейроразнообразие 