Автор: Сольвейг Стандал
Нам, аутистам, необходимо серьезно поговорить об аутизме и самодиагностике: что означает самодиагностика и какие последствия она будет иметь для нас, когда неизбежно и аутичные, и неаутичные люди будут пытаться контролировать нашу аутичную идентичность.
В конечном счете, мы знаем, что неаутичные люди диктуют нам, кто мы такие и что для нас лучше. Нейротипики продолжают доминировать в разговоре и говорить вместо аутистов, что в конечном итоге усиливает патологизирующую точку зрения о нас и сосредотачивается вокруг идеи, что мы не можем говорить за себя только из-за нашей неврологии.
Медицинское сообщество продолжает игнорировать людей, которые не вписываются в стереотип о белом цисгендерном мужчине с аутизмом, больше напоминающие образы Человека дождя или Шелдона Купера. Медицинское сообщество, а также благотворительные организации, управляемые от нашего имени людьми без инвалидности, часто игнорируют аутичных девочек и людей с другим цветом кожи. В Соединенных Штатах CDC даже не публикует данные о распространенности аутизма среди взрослых. По сути, это означает, что потребности большинства аутичных людей продолжают игнорироваться, а предоставляемая помощь имеет тенденцию к снижению по мере того, как мы достигаем взрослого возраста.
Мы знаем, каково это — видеть благотворительные организации, которыми руководят нейротипичные люди, чья основная цель — нарисовать картину, где мы — бремя, которое они должны вынести. В лучшем случае, мы являемся материалом для вдохновения, чтобы нейротипики чувствовали себя лучше. В худшем случае нас изображают как клин, который разрушает в остальном здоровые браки. Нас изображают крайне деструктивными, проблемными, необучаемыми. Нас изображают буквально марионетками и не дают никакой автономии.
Мы знаем, каково это, когда наши потребности постоянно игнорируются людьми, которые должны нас поддерживать. Лично я сидела на бесчисленных собраниях, посвященных приспособления школьных условий к моим нуждам, как инвалида, на которых учителя и советники обсуждали мою ситуацию так, как будто меня вообще не было в комнате. На которых многие люди стремились рассказать мне, кто я, что мне нужно и что я чувствую, и все они настаивали на том, что знают меня лучше, чем я сама. И как бы тяжело мне ни было, я знаю, что со мной обращались бы еще хуже, если бы я не была белой. Расизм и жестокость полиции — это неотъемлемая часть понимания динамики насилия, с которым мы сталкиваемся каждый день.
Я выросла в 1980-х годах в сельской местности, и наш доступ к информации об аутизме был крайне ограничен. Одним из моих самых ранних воспоминаний был специальный выпуск телевизионных новостей об аутизме, где задавали вопросы о том, действительно ли мы люди внутри, или просто ходячие автоматы. Позже у моих родителей взяли интервью обо мне. Я очень отчетливо помню, как интервьюер новостного канала описывал «пустоту» в моих глазах, как будто внутри меня ничего не было. Как будто я не была реальным человеком.
Это было также время, когда были широко распространены убеждения Бруно Беттельхайма и Эндрю Уэйкфилда; они утверждали, что аутизм вызван вакцинами или холодными и нелюбящими матерями. Самопровозглашенные специалисты по аутизму охотились на родителей аутичных детей, требуя от них идти на крайние меры в ложной надежде, что они смогут вылечить нас от аутизма. Они также заставляли родителей обращаться к терапии, которая была призвана сделать нас менее аутичными, пробиотическим диетам, безглютеновым диетам и многому другому. Один врач, проведя со мной менее пяти минут, предложил немедленно поместить меня в специализированное учреждение. Наконец, не видя других вариантов, мои родители обратились к единственной известной им аутичной самоадвокатке — доктору Темпл Грэндин.
Доктор Грэндин написала ответ и объяснила аутизм моим родителям так, как это может сделать только аутичный человек. Она объяснила им, что я не сломана, что меня не нужно исправлять и что мне не нужно лекарство. В конечном итоге, лучшее, что они могли сделать для меня, — это научиться принимать меня такой, какая я есть, и сосредоточиться на улучшении качества жизни, насколько это возможно. А благодаря своему жизненному опыту аутичной женщины, она смогла передать нам больше знаний, чем все остальные медицинские специалисты вместе взятые. Именно этот шаг — общение с другим аутичным человеком, который на собственном опыте знает, что такое быть аутистом, — привел к большему, гораздо более глубокому улучшению моей жизни, чем годы, проведенные с нейротипичными специалистами.
Много лет спустя, уже будучи взрослым человеком, я поняла, что мне нужно уметь эмоционально обрабатывать все, что со мной происходило. Мне нужно было найти лучшее понимание того, что значит быть аутичной, основанное на моем собственном опыте, а не на том, что видят «эксперты» со стороны. Я знала, что единственный способ сделать это — найти других аутичных людей, с которыми можно было бы сравнить свои взгляды. Это началось того, что я открыла для себя книги, написанные аутичными авторами, такие как «Громкие руки», с того, что нашла ASAN и, в конце концов, с выхода к аутичному сообществу через Twitter.
Я нашла утешение и комфорт в нашем аутичном сообществе. Я нашла других аутичных людей с общим опытом и пониманием того, что на самом деле значит быть аутистом… и я нашла людей с существенно другим опытом и пониманием. Я нашла место, где на мои интересы не смотрят свысока.
Это место, где аутизм не описывается в клинических терминах с симптомами, состояниями, планами лечения и прочими патологизирующими вещами. Вместо этого мы являемся сообществом самоадвокатов, которые упорно борются за то, чтобы занять свое место в качестве настоящих экспертов по тому, что значит быть аутистом. Как настоящие эксперты по аутизму, мы находимся в лучшем положении, чтобы помочь другим осознать свою аутичную идентичность, и мы находимся в лучшем положении, чтобы поддержать их, пока они выясняют, что это значит для них. Делая это, мы уходим от патологизирующего клинического нарратива, который описывает нас как сломанных, и переходим к тому, который позволяет нам праздновать то, кто мы есть, признавать наши собственные сильные стороны и наши собственные потребности.
Самодиагностика, по своей сути, — это признание нашей собственной нейроотличности и возвращение себе роли эксперта в наших собственных жизнях. Понятно, что существуют ограничения на то, что мы можем сделать с помощью самодиагностики. Мы не можем сами выписывать рецепты на лекарства, и мы не можем претендовать на получение государственной помощи, которая требует официального диагноза. Самодиагностика, однако, дает нам более широкий доступ к поддержке аутичного сообщества, о которой я говорила ранее. Она укрепляет наши связи с другими людьми, которые имеют с нами общий опыт. Самодиагностированные могут получить советы о том, чего ожидать от диагностики, у тех, кто прошел через официальный процесс, взвесить затраты и преимущества официальной диагностики и решить, насколько она им нужна.
Несмотря на все это, существует движение за ограничение аутичного сообщества теми, кто получил официальный диагноз, и это становится проблемой по ряду причин. Во-первых, многие из нас даже не знают, что нужно пройти формальную диагностику, пока сами не поймут, что могут быть аутистами, или пока другие не начнут указывать нам на это. Процесс самопознания занимает время, и проходит только легче, когда окружающие верят, что мы, возможно, действительно аутичны.
Да, в конечном итоге некоторые из нас придут к пониманию того, что на самом деле они не аутичны, но исследование все равно помогает им найти ответы на вопросы о себе, и никто не пострадает в этом процессе. Однако, когда мы отрицаем аутичную идентичность человека, мы отгораживаем его от всего этого процесса, лишаем его доступа к инструментам, необходимым для лучшего доступа к системе здравоохранения, и, возможно, вообще отказываем ему в официальном диагнозе.
Когда мы отрицаем обоснованность самодиагностики, мы не признаем, насколько сломанной может быть система здравоохранения. Мы фактически лишаем своей поддержки всех, кроме тех, кто имеет возможность позволить себе официальную диагностику. Мы не обращаем внимания на тот факт, что врачи, как известно, игнорируют потребности пациентов, которые не являются белыми цисгендерными мужчинами. Мы делаем вид, что небелые аутисты, которые рассматриваются как потенциальная угроза, которые отправляются в систему ювенальной юстиции, это не нейроотличные люди с потребностями, которые не удовлетворяются. И что хуже всего, когда аутичные люди сталкиваются с пренебрежением, игнорированием и принижением со стороны тех самых специалистов, которые должны оказывать им поддержку, они также становятся объектом пренебрежения, игнорирования и принижения со стороны своих нейросиблингов. Этого нельзя допускать.
https://thinkingautismguide.com/2019/04/the-importance-of-autistic-self-diagnosis.html
Нейроразнообразие 