Автор: Терра Вэйнс
Лобби «тяжелого аутизма» стремится отделить тех, кого они считают «низкофункциональными» аутистами, от «легких» аутистов. Сообщество аутистов оспаривает это утверждение, потому что аутизм — это не континуум от легкого до тяжелого, как и не болезнь, подобная Элерсу Данлосу, астме или раку. Аутизм— это слово, описывающее человека с нестандартной «проводкой».
У некоторых людей различия в «проводке» вызывают глубокую и заметную инвалидность. Если у кого-то сильная апраксия или серьезные нарушения торможения (неспособность остановить движения, импульсы или вокализацию), то окружающие это замечают. Если у кого-то серьезные нарушения зрительной или слуховой обработки информации, люди не замечают. Если кто-то не может выстроить последовательность действий или имеет серьезные нарушения исполнительного функционирования, это обычно рассматривается как умышленная лень или интеллектуальная инвалидность.
Аутичные люди — это люди с нестандартным нейроразвитием, и некоторые из них выделяются более заметно, чем другие.
Стереотипы, связанные с «глубоким аутизмом», обычно относятся к поведению, которое объясняется серьезными нарушениями моторного планирования (трудности с выполнением целенаправленных движений) и расторможенностью.
Расторможенность может наблюдаться при синдроме Туретта, тиковых расстройствах, ОКР, СДВГ, зависимостях, расстройствах настроения и аффективных расстройствах. Это означает, что человек испытывает трудности или неспособен остановить навязчивые мысли, регулировать эмоции или предотвратить движения, включая речь или звуки.
Терапия аутизма часто направлена на управление «проблемным» поведением людей, которые из-за дефицита моторного планирования зачастую не могут продемонстрировать свои способности и возможности. Они даже не могут контролировать направление взгляда или поворот головы.
В легкой форме это может выглядеть как неуклюжесть, гиперактивность, плохой почерк, трудности с завязыванием шнурков, медленная речь, заикание или проблемы с чтением. В тяжелой форме это может выглядеть так: человек кричит или издает звуки, машет руками, хватает еду с чужих тарелок, беспорядочно бьет себя или других, повторяет фразы без контекста, бросает вещи, размазывает кал или плюется.
При ОКР, которое наблюдается у многих аутичных людей, навязчивые, повторяющиеся мысли вызывают компульсивное поведение. Люди с тяжелыми нарушениями моторного планирования могут быть неспособны остановить свое тело от действий, вызванных навязчивыми мыслями. В легкой форме это может выглядеть как скрежетание зубами, переедание до бесчувствия или обкусывание ногтей. Более тяжелые случаи могут включать в себя крайне деструктивное поведение — вырывание зубов, сдирание кожи, удары себя или других, хватание за гениталии, крики или бегство — даже под машину или в водоем.
Многие аутичные люди с сопутствующими генетическими или медицинскими заболеваниями, которые действительно можно оценить по степени тяжести, получают ярлык «тяжелый аутизм», хотя более точным описанием было бы уточнение, что на этих людей сильно влияют сопутствующие заболевания.
У многих аутистов есть иммуноопосредованные или аутоиммунные заболевания, которые вызывают отек мозга или увеличение количества спинномозговой жидкости, что приводит к изменениям в поведении, которые расцениваются как как «тяжелый аутизм». Опасность этого заключается в том, что человек с воспалением мозга подвержен травматическим повреждениям мозга, опасному для жизни поведению или даже смерти.
Напомним, что «тяжелый» — это не «тип» аутизма. Сопутствующие заболевания, осложненные аутизмом, и наоборот, могут влиять на то, что внешне люди воспринимают как уровень «тяжести».
Если мы не знаем, что такое диспраксия, расстройство обработки сенсорной информации, дискалькулия, фотофобия, мизофония, обработка зрительной информации, обработка звуков, гиперакузия, гипермобильность, дизавтономия, алекситимия, аутоиммунный энцефалит, детские аутоиммунные нервно-психические расстройства, ассоциированные со стрептококковой инфекцией, СРК, кандидоз, хронический вариабельный иммунодефицит, дисфория, чувствительная к отторжению, судорожные расстройства или другие сопутствующие состояния или явления, родители и специалисты не имеют возможности удовлетворить специфические потребности конкретного человека.
Детей и взрослых редко информируют о том, как по-другому может работать их мозг и тело. Мы не можем удовлетворить специфические потребности, если у нас нет мотивации понять их за пределами слишком упрощенной шкалы «от легкого до тяжелого».
Потребности аутичных людей остаются непонятыми и неудовлетворенными, потому что неаутичный мир пренебрегает изучением всех нюансов того, что именно означает аутизм.
Мы заставляем аутичных детей искать и принимать руководство от любого, кто не является аутистом, затем они усваивают, что они ничего не понимают, — ставим их в положение, когда они становятся уязвимыми к эксплуатации и насилию, потому что они усвоили, что все остальные стоят выше них.
Как взрослые, мы обязаны понять аутизм, не ограничиваясь черно-белым, чрезмерно упрощенным ложным бинарным делением «легкий и тяжелый», и изучить все запутанные пути влияния неврологии и биологии на наблюдаемое поведение.
Те, кто хочет навязать эти слишком упрощенные категории, не пытаются поддержать аутичных людей. Они борются за право обладания нарративом, окружающим аутизм, чтобы иметь больше рычагов для получения финансирования и влияния на законодательство.
Эти лоббисты стремятся поддерживать невежество населения в целом, используя страх и недостаток знаний родителей, чтобы сохранить свои финансовые и профессиональные интересы у власти. Они рекламируют себя как защитников родителей, никогда не давая им возможности понять все нюансы.
Аутисты, на которых навешивают ярлык тяжелых, сразу же дегуманизируются, а их потенциал неправильно понимается или упускается из вида. Сложные медицинские состояния, вызывающие боль, судороги, ОКР или широко распространенное воспаление, рассматриваются как поведенческие. Проблемы моторного планирования и расторможенность рассматриваются как интеллектуальная инвалидность.
И наоборот, потребности в поддержке хорошо говорящих людей игнорируются — и это приводит к безработице, арестам, бездомности, зависимости, посттравматическому стрессовому расстройству и астрономически высокому уровню самоубийств. Если они «легкие», у них не должно быть реальных потребностей.
Эта ложная бинарность означает, что любой аутист, имеющий возможность общаться с помощью слов, изображается как «легкий» и не понимающий «тяжелый аутизм». Тех, кто не занимается адвокацией на публике или не имеет к этому доступа, расценивают как людей с «тяжелым» или «глубоким» аутизмом, которые «нуждаются в том, чтобы [лоббисты] были их голосом».
Такие рассуждения приносят вред всем аутичным людям и стирают всю сложность и нюансы их жизни. Это не выгодно никому, кроме лоббистов, которые пытаются обслуживать свои собственные интересы, зависящие от невежества общественности и законодателей.
Нейроразнообразие 