Терра Вейнс
Предупреждение: иногда сомнительная лексика.
Немногие слова в поведенческой науке вызывают больше споров и разногласий, чем синдром Аспергера.
Эта статья посвящена слову «синдром Аспергера» и многочисленным противникам этого слова, диагноза и/или аутистов, которым ранее был поставлен диагноз «синдром Аспергера».
Провал АПА и DSM
В 1994 году синдром Аспергера был добавлен в Диагностическое и статистическое руководство Американской психиатрической ассоциации (АПА), 4-е издание. Намерение включить синдром Аспергера было направлено на то, чтобы подтолкнуть исследователей к определению большего количества подтипов. Этого не произошло.
С точки зрения диагностики, синдром Аспергера характеризовался отсутствием клинически значимой задержки развития речи или задержек когнитивного развития в раннем детстве. Затем, в 2013 году, когда АПА опубликовала DSM-V, синдром Аспергера был включен в более широкую категорию расстройств аутистического спектра (РАС).
ASD как расстройство, связанное с потребностями в поддержке:
В DSM-V диагностические критерии ASD были разделены на три уровня функционирования, созданные, чтобы указать на потребности аутиста в поддержке. Эти уровни выглядят следующим образом:
Уровень 1: «Требуется поддержка» — Без поддержки дефицит социальной коммуникации приводит к заметным нарушениям. Трудности с инициированием социальных взаимодействий и явные примеры нетипичных или неудачных ответов на социальную инициативу других людей. Может казаться не заинтересованным в социальных взаимодействиях.
Например, человек, который может говорить полными предложениями и участвует в общении, но диалог с другими людьми не удается, а попытки завести друзей странные и, как правило, безуспешные.
Негибкость поведения вызывает значительные помехи в функционировании в одном или нескольких контекстах. Трудности при переключении с одного вида деятельности на другой. Проблемы с организацией и планированием препятствуют независимости.
Уровень 2: Требуется существенная поддержка — Заметный дефицит навыков вербального и невербального общения; социальные нарушения очевидны даже при наличии поддержки; ограниченное инициирование социальных взаимодействий; сниженная или ненормальная реакция на социальные инициативы других людей. Например, человек, который говорит простыми предложениями, чье взаимодействие с людьми ограничено узкими специальными интересами, и у которого явно странная невербальная коммуникация.
Негибкость поведения, трудности в преодолении перемен или другие ограниченные/повторяющиеся формы поведения проявляются достаточно часто, чтобы быть очевидными для случайного наблюдателя, и мешают функционированию в различных контекстах. Стресс и/или трудности с переключением внимания или вида деятельности.
Уровень 3: Требуется очень существенная поддержка — Серьезные нарушения навыков вербального и невербального общения приводят к тяжелым нарушениям в функционировании, крайне ограниченной способности к инициации социального взаимодействия и минимальной реакции на социальные инициативы других людей. Например, человек, осознанно использующий всего несколько слов, который редко инициирует взаимодействие, а когда инициирует, делает это необычно, только для удовлетворения потребностей и отвечает только на очень прямое социальное взаимодействие.
Негибкость поведения, крайняя трудность в преодолении перемен или другие ограниченные/повторяющиеся формы поведения заметно мешают функционированию во всех сферах. Сильный стресс/трудности при смене фокуса или деятельности.
Инклюзивный или исключающий?
Синдром Аспергера всегда считался аутизмом; однако не было точного понимания, где проходит демаркационная линия для определения человека с синдромом Аспергера. Диагностические подходы были очень вариативны и основывались на субъективных предубеждениях диагноста.
В DSM-IV указывалось только, что отсутствуют общие задержки развития и что нет задержки речевого развития в детстве; однако определение того, что такое синдром Аспергера, варьировались от человека к человеку.
По мере того, как все больше книг об аутизме и синдроме Аспергера, написанных знаменитостями, родителями и «экспертами», попадали в мейнстрим, а телевизионные персонажи стали отражать стереотипы о чертах Аспергера, общество пришло к заключениям о том, что значит иметь синдром Аспергера.
Но реальная жизнь аспи отличалась от романтизированных версий, воплощенных в мейнстриме. При отсутствии интеллектуальной инвалидности и «очевидных» симптомов, работодатели, педагоги, родители и специалисты не могли осознать всю полноту того, что люди с синдромом Аспергера были полностью (а не слегка) аутичными.
Это создавало трудности при получении помощи. Страховые компании, школы и рабочие места неохотно предоставляли необходимую поддержку при отсутствии видимой потребности.
Диагностика: кризис в области прав человека
Новая диагностическая модель может облегчить врачам и страховым компаниям распределение людей по категориям спектра; однако остаются вопросы без ответов, и все это оставляет бесчисленное множество действительно аутичных детей и особенно взрослых без возможности получить диагноз.
В какую часть вышеуказанного континуума попадает взрослый человек, которому ранее был поставлен диагноз «синдром Аспергера»?
По сути, уровни присваиваются в зависимости от того, насколько очевидны симптомы для «случайного наблюдателя», и все три уровня указывают на необходимость поддержки. Если человек не нуждается в поддержке, он больше не соответствует диагностическим критериям.
Где в диагностических уровнях представлены реальные симптомы аутизма?
Не упоминаются сенсорные проблемы, выгорание, тревога, депрессия или любые внутренние, но очень реальные симптомы, связанные с «функционированием» аутичного человека. Доступ к диагнозу и лечению зависит от того, насколько легко заметить симптомы один на один, в тихой сенсорно благоприятной среде кабинета специалиста, и диагноз часто ставится после всего лишь одного посещения.
Какие виды поддержки были бы уместны для человека, которому был поставлен диагноз «синдром Аспергера»?
Используя себя в качестве примера я бы сказала, что во мне представлены все три уровня, и все три — непостоянно. Мои симптомы, как и симптомы всех аутичных людей, и мое «функционирование» зависят от моего окружения и требований, предъявляемых ко мне. Нажмите здесь, чтобы прочитать об аутичном функционировании. — (https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2023/03/04/%d1%84%d1%83%d0%bd%d0%ba%d1%86%d0%b8%d0%be%d0%bd%d0%b0%d0%bb%d1%8c%d0%bd%d1%8b%d0%b5-%d1%8f%d1%80%d0%bb%d1%8b%d0%ba%d0%b8-%d0%bf%d1%80%d0%b5%d0%b4%d0%bf%d0%be%d0%bb%d0%b0%d0%b3%d0%b0%d0%b5%d1%82/)
Но какие виды поддержки мне могут предложить? Обучение речи? Социальные навыки? А если мне не нужна поддержка? Перестану ли я быть аутичной?
Что если кто-то приспособился работать дома или в месте, где можно контролировать сенсорные и социальные условия? Значит ли это, что он(а) больше не аутична?
Что происходит, когда человек, который не нуждался в поддержке на момент диагностики (и, следовательно, ему не был поставлен диагноз), испытывает в жизни перемены, которые резко влияют на качество жизни?
Что если кто-то теряет работу из-за социальных трудностей? Переживает развод? Испытывает аутичный шатдаун? Получает повышение и не может вписаться в новое окружение? Никакая поддержка, подготовка, языковые навыки или выученное поведение не сделают аутичного человека не аутичным. Этот факт, независимо от текущих потребностей в поддержке, должен признаваться.
Без диагноза нет никакой возможности сделать так, чтобы работодатель учел ваши отличия. Без диагноза даже нет способа сообщить об этих отличиях. Вместо этого работодатель воспринимает просьбы недиагностированного аутиста об адаптации как ожидание особого отношения.
Различные исследования показывают, что 85-90% успеха в карьере — это результат социального и эмоционального интеллекта. Однако определения социального и эмоционального интеллекта основаны на нейротипичных стандартах и зачастую противоречат рассудительному подходу человека с аутизмом.
Такая динамика оставляет всего лишь 10-15% профессионального успеха аутиста за счет совокупности опыта, знаний, образования, трудовой этики, таланта, мастерства и преданности делу. В культе личности, который доминирует в структурах власти, человек, не-нуждающийся-в-поддержке-но-полностью-аутичный, находится в крайне невыгодном положении.
Весь мир проигрывает, когда разнообразие не признается, не учитывается и не прославляется.
Нет такого объема саморазвития, расширения словарного запаса, никакого другого признака или черты, усвоенной или врожденной, которая заставит аутичного человека перестать быть аутичным. В соответствии с уровнями DSM-V, «функционирование» определяется тем, насколько аутичный человек может скрыть свою сущность; однако постоянно быть «актером», постоянно минимизировать и принижать свою истинную сущность, игнорировать препятствия, пренебрегать своими потребностями и «делать храброе лицо» посреди страданий — это неустойчивый и нездоровый способ жизни для аутичных людей.
Диагностическая этика и аутизм
Я действительно была более высокого мнения об АПА. Я — зарегистрированная профессиональная участница этой организации. Этический кодекс для меня как религия, но эти диагностические критерии не позволяют уважать человечность, идентичность, автономию и саморазвитие аутичного человека, который может показаться «нормальным» «случайному наблюдателю».
Аутисты нуждаются в диагностике по причинам, выходящим за рамки их потребностей в поддержке. Им нужно иметь возможность узнать о себе, найти ответы на тысячи вопросов, которые оставались без ответа всю их жизнь, найти товарищество среди других аутистов, которые могут помочь им преодолеть препятствия, непонятные нейротипичным людям, и организовать для себя подходящую среду на рабочем месте и в учебных заведениях. Нет никакой милости в том, чтобы оказать кому-то «услугу», избавив его от ярлыка, который будет клеймить его. Аутичные люди, даже те, по которым это не видно, уже знают, как ощущается стигма. Только от них зависит, как они будут использовать или раскрывать эту медицинскую информацию, но им необходимо расширение возможностей самопознания и подтверждение того, что они, на самом деле, чрезвычайно отличаются от других, что они не просто «причудливые», «неуклюжие ботаники» или «неловкие».
Также есть множество высококореллирующих медицинских состояний, ассоциированных с аутизмом, некоторые из которых потенциально опасны для жизни, и они часто остаются недиагностированными и не признаются медицинскими работниками до тех пор, пока не будет поставлен диагноз «аутизм».
Всегда ли аутизм является расстройством?
По данным Байо (2014), только 31% диагностированных аутистов имеют интеллектуальную инвалидность, а 44% имеют интеллект средний или выше среднего. Сколько же еще аутистов остаются недиагностированными? Сколько из них будут продолжать оставаться недиагностированными или неправильно диагностированными из-за неэтичных диагностических критериев DSM-V?
Аутизм является расстройством всегда, когда аутичный человек вынужден соответствовать нейротипичным стандартам; однако сам аутизм не всегда является проблемой. Огромное количество аутичных людей довольны своей неврологией и преуспевают в благоприятных для аутистов условиях.
Это Уловка-22. Аутичный человек может делать удивительные вещи, и многие аутичные люди одарены, обладают сильными сторонами и талантами в результате своей неврологии; но результаты аутистов подавляются требованиями соответствия нейротипичным нормам.
Невозможно предсказать и четко определить, сколько аутичный человек способен вынести в тот или иной день. Сенсорная перегрузка может быть изнурительной, и к концу рабочего дня в условиях, не соответствующих аутичной неврологии, аутичный человек уже ни на что не способен. В конце концов, становится невозможным поддерживать темп работы в неблагоприятной среде.
Аутичная самоадаптация может стать недостаточной поддержания исполнительных функций, необходимых для выполнения все более сложных требований взрослой жизни: работа, содержание дома и двора, воспитание детей и поддержка супруга.
Синдром Аспергера всегда был аутизмом в DSM. Он всегда был под инклюзивным зонтиком РАС. Его исключение вызвало кризис прав человека для многих взрослых людей в спектре, которые всегда были аутистами, но больше не соответствуют плохо продуманным и дегуманизирующим диагностическим критериям.
Ссылки
American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed.). Washington, DC: American Psychiatric Publishing.
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
Baio J, Wiggins L, Christensen DL, et al. (2014). Prevalence of Autism Spectrum Disorder among children aged 8 years. Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States. MMWR Surveillance Summary 2018;67(No. SS-6):1–23.
Нейроразнообразие 