Терра Вейнс
Предупреждение: иногда сомнительная лексика.
Всякий раз, когда вы смотрите старый фильм или ситком, вам, вероятно, стыдно из-за того, что было приемлемым для той эпохи: расистские шутки, мизогинные эпитеты, открытая ксенофобия… и вам должно быть стыдно. Для большинства людей совершенно очевидно, насколько оскорбительным и бесчеловечным было бы сказать Черному или Коричневому человеку: «Молодец, что говоришь как белый». Вы никогда не скажете женщине: «Прекрасная работа в суде. Ты сегодня держалась как настоящий мужчина»
Какими бы оскорбительными и социально неумелыми ни были эти утверждения, существуют схожие определения, которые продолжают оставаться приемлемыми как в мейнстриме, так и в академическом языке: «Высокофункциональный» или «низкофункциональный» аутизм.
И вот почему:
С аутичными людьми всегда следует советоваться по поводу того, что значит быть аутистом. Именно их голоса наиболее важны, когда речь идет о понимании реальных различий в восприятии и уникальных трудностей, связанных с их нейротипом. Поэтому, чтобы продемонстрировать лучшую практику принятия разнообразия, я попросила некоторых действительно аутичных (#actuallyautistic) описать, что они чувствуют, когда им или их близким навешивают ярлыки в соответствии с их предполагаемым уровнем функционирования.
И вот их ответы:
«Когда я иду на очень риск и открываю кому-то, что у меня аутизм, особенно если это социально прогрессивный или работающий с аутичными людьми человек, мне очень больно, когда он в ответ рассуждает о том, какой я высокофункциональный. Как будто парадигма в наших отношениях внезапно сместилась, и я стал другим — объектом исследования или набором симптомов, а не человеческим существом. Я не понимаю, почему считается приемлемым комментировать, насколько правильно кто-то существует в этом мире»
- Исаак, музыкант, США
Когда люди говорят, что я «высокофункциональный», я слышу либо: «Ты не похож на кузена моего друга, который запомнил всех президентов и кричит, когда видит велосипед», либо: «Ты почти похож на такого же настоящего человека, как и я». Моя проблема с этим «ты почти как я» заключается в том, что это стирает мою аутичную идентичность и делает ее ненормальной и нежелательной. Я считаю, что аутизм — фундаментальная часть моей личности»
- Фланнери, аспирантка, Канада
«Слышать ярлык «высокофункциональный» — это оскорбительно, потому что он не учитывает огромную цену, которую человек с аутизмом может быть вынужден платить за «функционирование». Возможно, мне повезло, и я могу работать, но если я весь день профессионально изображаю, что я не аутичная, это означает, что в остальные дни у меня не остается сил ни на приготовление пищи, ни на хобби, ни на общение с кем-либо. Я работаю три дня в неделю, а остальные четыре трачу на восстановление и изоляцию от всех, кого знаю, только для того, чтобы сделать это снова. Это не функционирование. Это выживание.»
- Ребека, Новый Южный Уэльс, Австралия
«Я думаю, что высокофункциональный — это то, что люди говорят, когда не могут сразу понять, что вы аутист. Или говорят, когда с вами все в порядке, что вы живете в пределах выдуманных НТ границ нормального поведения. Я ненавижу эту идею. Для меня это звучит так: «Ты просто почти в порядке, в отличие от этих остальных!». Я очень, очень аутичный. У меня есть высшее образование, я хорошо разбираюсь в разных вещах, но это не делает меня высокофункциональной. Я испытываю большие трудности в повседневной жизни, как и все аутичные люди. IQ не является мерой оценки аутизма»
- Лео Йейтс, художник, Великобритания
«Меня это бесит. Говорить мне, что я высокофункциональный, — это не комплимент. Это отвержение. Мне не нужно ваше одобрение, чтобы существовать. Мои родственники говорят о том, что Аутизм моего сына «приходит и уходит» и что в некоторые дни он даже не выглядит аутичным. Нет. Каждый Аутист всегда Аутичен. В некоторые дни маскироваться легче, чем в другие. Этот мусор вроде «ты такой высокофункциональный» заставляет аутичного человека чувствовать, что это тот уровень, который он должен поддерживать для получения признания и одобрения, даже несмотря на то, что поддерживать такое впечатление для него совершенно изнурительно, мучительно и практически невозможно. Аутичные люди должны быть приняты как Аутичные, с пониманием уникальных проблем, с которыми сталкивается каждый человек. Ярлыки высокого/низкого функционирования нужны только для того, чтобы нейротипики чувствовали себя лучше, рассуждая о той области, в которой ничего не смыслят»
- Джейми, программист, США
«Функциональные ярлыки не помогают, потому что аутичные люди зачастую представляют собой смесь высокого и низкого функционирования. Например, я могу маскироваться и работать, но другие сферы моей жизни страдают. А люди с ярлыком «низкофункциональные» могут и добиваться больших успехов, и функционировать в некоторых областях лучше, чем я»
- Лиза, профессор, США
«Честно говоря, я не знаю, что значит «высокофункциональный». И я не знаю, нуждаюсь ли я в еще одном ярлыке. Я никогда не был их поклонником. Я всегда хотел быть собой. Что касается того, что другие «делают мне комплименты по поводу того, что я высокофункциональный», я просто чувствую себя неловко из-за этого. Это просто… то есть, конечно, комплимент может быть настоящим и искренним, но какой смысл говорить, что кто-то «лучше» другого?»
- Роджер, музыкальный терапевт, США
«Функциональные ярлыки — это эвфемизм, политкорректный способ сказать «отст*лый» или «не отст*лый». Я действительно слышала, как люди говорили это в 2018. Это ставит меня в положение, когда мне приходится постоянно объяснять, как и почему неуместно использовать такой язык, а меня считают «социально проблемной аспи, которая любит поправлять людей». Ирония в том, что меня считают «слепой к чужому разуму», «лишенной эмпатии» и «социально неловкой», несмотря на то, что я не желаю ничего так же сильно, как быть освобожденной от бремени постоянной необходимости объяснять людям, почему нехорошо говорить о человеческих существах в соответствии с их уровнем способностей. Честно говоря, если это возможно, я бы предпочла, чтобы меня называли низкофункциональной. Функциональные ярлыки дают людям разрешение видеть меня с точки зрения моего IQ, моих вербальных способностей и моей способности общаться так, как это делают нейротипичные люди. Это несет в себе последствия для моей эмоциональной стабильности и способности сохранить работу. Все, что связано с аутизмом, сложнее, чем набор слишком упрощенных банальностей»
- Райма, писательница, США
«Такое ощущение, что они в некотором смысле «благодарят» меня за то, что я не заставляю их чувствовать себя некомфортно. Как будто я просто существую, пытаюсь справиться с миром, который с первого дня стремится понять меня неправильно, и все, что они видят, это: «Ты не такой, как все, но ты подстраиваешься ради моего комфорта, и это здорово!» Нет. Я живу так, как умею. Вы не играете в этом никакой роли, и все же из-за вас мне хочется заползти в нору и избегать всего мира».»
- Рэй, специалист прямой поддержки, США
«Хотя я только недавно узнала, что я Аспи, я воспитываю аутичных людей уже 15 лет, а 19 лет назад я вышла замуж за одного из них! Моих детей постоянно сравнивали друг с другом. Моего старшего, который оченьразговорчив и умеет скрывать свои симптомы, часто называют «высокофункциональным». Моего младшего, у которого задержка экспрессивной речи и некоторые формы поведения, более заметно аутичные, называют «низкофункциональным». Мне кажется нелепым, что профессионалы, формирующие общественное мнение о нас, настолько ограничены и присваивают людям такие субъективные ярлыки. Я понимаю человеческое желание классифицировать все вещи, включая людей, чтобы расставить приоритеты и присвоить ценность. Здесь кроется опасность ярлыка «высокофункциональный». Он присваивает приоритет и ценность. Мои дети ранжируются в соответствии с их предполагаемыми, произвольными уровнями способностей. Мне, как человеку, которому трудно получить правильный диагноз, ярлык «высокофункциональный» причиняет большой стресс, потому что я знаю, что только другие Аспи узнают меня и понимают, сколько усилий мне требуется, чтобы прожить день. Ярлык «высокой функциональности» оказывает давление, заставляя соответствовать и подчиняться, что угнетает и повышает риск развития изнурительных ментальных расстройств и других проблем со здоровьем, связанных со стрессом. Я знаю это не понаслышке, поскольку это моя история и история моей нейроотличной семьи».
- Джен Блюм, актриса, Миннеаполис, штат Массачусетс.
«Я нахожу термины «высокофункциональный» и «низкофункциональный» вредными барьерами для нейроотличных людей из любой части спектра. Низкофункциональный» человек считается по сути неспособным, а «высокофункциональный» человек считается в основном нормальным — может быть, только причудливым или странным. Но не существует такого понятия, как «немного аутичный». Как аспи, я каждый день сталкиваюсь с проблемами, которые не воспринимаются всерьез. Я почти постоянно перегружен звуками, запахами, а иногда даже яркими/флуоресцентными цветами. Я гиперэмпатична, поэтому социальные взаимодействия часто кажутся мне утомительными и эмоционально болезненными, потому что я как будто чувствую эмоции других людей. Когда я нахожусь в общественных местах, мне приходится постоянно быть «на взводе», и я научилась хорошо ориентироваться в обстановке. Но когда я возвращаюсь домой, я измотана, напряжена и перегружена. Мне приходится выделять время для отдыха в тишине и использовать навыки, чтобы расслабиться. Но внешний мир не видит этой моей стороны, поэтому они называют меня «высокофункциональной» и не заинтересованы в том, чтобы понять или помочь мне»
- Бритни, работница сферы дошкольного образования, США
И что теперь?
Перестаньте использовать функциональные ярлыки и поправляйте тех, кто их использует. Аутичные люди раскрыли перед вами свои сердца и поделились тем, как на них влияют эти ярлыки, и продолжать использовать их — значит, сознательно способствовать давлению, которое они оказывают на аутистов.
Замечание о термине «синдром Аспергера«
Синдром Аспергера — это аутизм, и хотя это название было исключено из DSM-V, в большинстве стран за пределами США он остается отдельным диагнозом. В течение долгого времени этот термин использовался для характеристики людей с аутизмом, у которых нет интеллектуальной инвалидности. Во многих кругах считалось, что этот ярлык применяется к людям, обладающим устной речью. В мейнстриме это архетип причудливого, но милого нерда со своеобразным умом и слабыми социальными навыками. Внутри сообщества большинство из нас использует слова «аутист» и «аспи» как взаимозаменяемые и не пытается дифференцировать их по каким-либо критериям.
Нейроразнообразие 