Слова, искажающие реальность

Автор: Лина

На протяжении многих лет мне не давала покоя одна проблема — я не узнавала себя в классических описаниях аутизма.

Казалось бы, я всегда была тем самым ребенком «как из учебника», который с раннего детства не может найти общий язык даже с членами семьи, не заводит друзей, трясет руками, выстраивает предметы рядочками, не позволяет к себе прикасаться и постоянно повторяет услышанные фразы. Казалось бы, я должна узнавать себя в любых описаниях аутизма, где не упоминается сниженный интеллект и задержка речи.

Но я не узнавала. Это просто не имело ничего общего со мной. Я читала о том, что такое аутизм, еще когда была подростком. Я читала описания страшной болезни. Описания безнадежно больных детей, которые, конечно, во многом вели себя, как я, — но я вела себя так, потому что это естественно, потому что такое поведение — неотъемлемая часть меня, проявление моей личности, а дети из описаний вели себя так, потому что они больны.

Я не видела ничего постыдного в том, чтобы быть больной. Напротив, я всегда считала, что у меня слабое здоровье и не видела в этом ничего такого уж страшного. Но мое «слабое здоровье» проявлялось в другом — у меня были проблемы с суставами, депрессия большую часть жизни (на тот момент я не знала, что это депрессия, но осознавала симптоматику как проблему), тревожность (для которой у меня тоже не было названия), заикание. Я не только не стыдилась этого, но и наоборот, рассказывала о своем заикании людям, когда уже почти перестала заикаться и позже, когда перестала полностью, потому что мне и в голову не приходило, что болезнь — это ненормально, стыдно или что-то говорит обо мне как о личности.

Но у меня были «странности», которые не были болезнью, но заставляли людей ненавидеть меня. Я была кем-то вроде мутанта из людей-X или «кольца вокруг солнца», кем-то вроде андроида из «Снова и Снова» Саймака или парапсиха из «Что может быть проще времени». Я зачитывалась подобной фантастикой в детстве, потому что такие сюжеты были про меня — про человека, который просто хочет жить обычной жизнью, но это позволено всем, кроме него. И я люто ненавидела другой тип фантастики — про роботов, мечтающих стать людьми. Для меня они содержали в себе однозначный посыл «быть собой — плохо». Этого и так было много в реальной жизни.

Я могла видеть себя в любых описаниях представителей дискриминируемых групп, в любых описаниях детей, подвергающихся жестокой травле по какой-то мелкой причине, но я не видела себя в описаниях больных и несчастных детей. И я не видела причин, по которым люди относились ко мне, как к человеку второго сорта.

Все изменилось, когда я прочитала про Темпл Грэндин: «Если бы я могла щелкнуть пальцами и тем самым освободиться от аутизма, я бы не стала этого делать, ибо аутизм — часть моей личности».

Тогда наконец-то все сошлось.

Все эти описания, все эти истории про несчастных больных детей, все это, то, что описывало нечто, похожее на меня по форме, но чуждое по содержанию, все это оказалось полуправдой. Все это время не существовало никаких «больных аутизмом», были только аутичные люди, такие же, как я. Я узнавала себя в некоторых из них — Темпл Грэндин, Джим Синклер — они были, на мой взгляд, совершенно обычными людьми, хотя Темпл почему-то очевидно не принимала себя до конца.

«Аутизм — это инвалидность в той степени, в которой нас инвалидизирует общество» — прочитала я у Ари Неймана. И это не только совпадало с моим восприятием аутизма, но и, во многом, с моим восприятием самого понятия «инвалидность» — на тот момент я не знала ни про социальную модель инвалидности, ни про внутренний эйблизм, но меня приводили в бешенство оскорбительные эйблистские поделки про инвалидов, вроде «слепого музыканта» Короленко (позже я поинтересовалась у незрячего человека, правда ли книга так плоха, как мне показалось, и мне ответили, что она — «полный отстой»).

У меня не было нужных слов для разговоров об аутизме, и поэтому я частично перенимала патологизирующую лексику. В отличие от многих других аутистов, которых я знаю, это не сказывалось негативно на моем восприятии себя — вероятно, тут мне помогло мое восприятие речи как неудобного и неточного инструмента, — мне не хватало понимания речи и социального контекста на то, чтобы увидеть, что это не ошибка, а ложь.

Но у меня появилась серьезная проблема.

Я пошла к психиатру и он подтвердил, что я аутична. А проблема заключалась в том, что это не прибавило мне уверенности ни на одну сотую процента. Это было какой-то показухой, чем-то, что было важно для окружающих, но не для меня.

Я знала, кто я. И я все еще не была человеком из описаний аутизма — я была такой, как описанные люди, по форме, но не по сути.

У меня не было проблем с общением. Я познакомилась с теми аутичными людьми, которые не ненавидят себя, — и с тех пор у меня были друзья и знакомые. У меня не было навязчивых действий. Были действия, которые я люблю делать, и без которых жизнь становится хуже. У меня не было непонимания эмоций — я понимала их идеально, просто не владела речью в достаточной степени, чтобы их обозначить. Я не путала эмоции и физические ощущения — эмоции это и есть физические ощущения. У меня не было повышенной тревожности — была тревожность из-за справедливых опасений, что люди мне навредят. Я не умела притворяться нейротипиком, но мне не нужна была помощь, чтобы научиться, мне нужна была поддержка, чтобы отказаться от подавления эхолалии и заметного стимминга — потому что подавление себя даже в таких мелочах серьезно ухудшало мою жизнь. У меня не было «расстройства», не было «болезни». Я просто была собой и не хотела становиться кем-то другим.

Я начала использовать все более и более корректный язык после того, как столкнулась с жалобами аутичных людей, которые не могли заходить ни на один русскоязычный ресурс с информацией об аутизме, потому что это вызывало у них тревогу, подавленность и суицидальные мысли. Но мне было все равно. Я считала, что это просто слова. А то, что они расходятся с фактами… Язык ведь неточный и неудобный инструмент, верно?

Со временем я привыкла к мысли, что я и правда аутистка. Я общалась с другими аутичными людьми. Я узнала, что моя сестра, единственный человек в семье, с которым я хорошо ладила, тоже аутична. У меня так и не появилось ни одного нейротипичного приятеля, но появились аутичные знакомые, друзья, супруг.

Недавно я купила справочник по диагностике аутизма у взрослых. Написанный специалистами, много лет занимающимися официальной диагностикой аутизма у взрослых.

И тут я все поняла.

Достаточно формальная информация об аутизме, написанная специалистами для специалистов. Но написанная правдиво, с вниманием к точности описанного, к каждому слову. Основанная на том, как здоровый аутичный человек воспринимает аутизм, а не на выдумках врачей, ведущих наблюдение со стороны и не интересующихся личностью — реальной личностью — пациента. Не поощряющая травмирование клиента диагностом и обществом. Факты — такие, какие они есть. Без фашистской пропаганды того, что мы — люди второго сорта, которая лезет из всех щелей в подавляющем большинстве исследований и публицистических статей.

И я поняла, что даже я, несмотря на свое восприятие «да пофиг на язык», чертовски устала от постоянной пропаганды парадигмы патологии. Что именно из-за этой пропаганды я узнала о своем аутизме в двадцать, а не в детстве или подростковом возрасте. Что именно из-за нее я несколько лет не могла поверить, что все это и правда про меня. Что именно из-за влияния этой пропаганды многие аутичные люди никогда не смогут получить диагноз. Именно из-за нее я ощущала, что мои слова иногда расходятся с мыслями, будто я вру, — потому что это и было почти ложью, — неосознанной ложью, из-за использования пропагандистских шаблонов, выдуманных людьми, которые нас ненавидят, — про «расстройство», «навязчивое поведение», «неумение общаться», «высокофункциональных» и «низкофункциональных». Вся эта лексика призвана создать выдуманный мирок, где нейротипики являются венцом творения и эталоном «нормальности», убедить в его существовании всех тех, кого такая виртуальная реальность успокаивает и заткнуть рты тем, кто пытается говорить правду.

Невозможно говорить правду, когда ты не знаешь правдивых слов. Невозможно говорить правду, когда тобой движет не стремление к знаниям, а желание сохранить статус-кво или травма.

К сожалению, мне понадобились годы, чтобы понять, сколько чудовищной дезинформации и лжи об аутизме распространяют «специалисты».

Я просто надеюсь, что все изменится, и однажды эйблисты перестанут требовать от нас повторения их лживых слов.

Не предполагайте, что я маскируюсь

Автор: consentsquad

Есть такой нарратив вокруг маскинга — в моей голове, если не в вашей. Вот как он выглядит:

Если аутичн_ая взросл_ая выглядит нейротипичн_ой во время общения, он_а неискренн_а. Он_а использует аналитически выученные техники, чтобы подражать нейротипичному зрительному контакту и манерам. Впоследствии он_а буд_ет страдать от напряжения, вызванного слишком долгим изображением нейротипичности. Диагноз AFAB в детстве ставят реже не потому, что мы не имели большого значения для окружающих нас взрослых, а потому, что мы якобы научились маскироваться в раннем возрасте.

Иногда я начинаю паниковать, когда слышу такой нарратив. Мой мозг и так кажется невозможным и чужим для нейротипичных людей. Где же я смогу вписаться, если другие аутичные люди чувствуют то же самое?

Чем сейчас является для меня маскинг?

Я действительно маскируюсь. Сажусь по-другому, чтобы качать ногой, а не раскачиваться, непроизвольно сдерживаю слова, которые я бы произнесла вслух, если бы никого не было рядом. В обычном, функциональном разговоре я часто работаю на автопилоте. Я даю человеку в продуктовом магазине заготовленные ответы (впрочем, как и почти каждый нейротипик).

Когда дальний знакомый, которого я никогда больше не увижу, говорит что-то слишком нейротипичное, я отвечаю, плохо подражая социальному чутью другого слишком нейротипичного человека. Иногда, когда я общаюсь с группой людей, мой мозг настолько перегружен, что моя речь не только не соответствует тому, во что я верю, но часто даже не имеет смысла.

Но я не маскируюсь, когда смотрю в глаза. Я действительно хочу общаться несколько часов подряд. Мне не нужно делать никаких умственных расчетов, чтобы понять язык тела, не буквальную речь или выражение лица.

Я даже не способна мыслить аналитически, если нахожусь в ситуации, которая превосходит мои сенсорные и эмоциональные возможности. Некоторые аутисты рассказывают, что учатся подражать нейротипичному поведению через некий процесс обратного инжиниринга. Я не могу себе представить, как можно быть такой же наблюдательной и умственно активной в сложных социальных ситуациях, как они.

Взросление без маскинга

У аутичных людей нет одинаковых сильных и слабых сторон. Хотя все мы в прошлом (и, как правило, в настоящем) испытывали определенные трудности в общении с нейротипичными людьми, эти трудности могут быть самыми разными.

В детстве я хорошо вписывалась в идею «пассивного» подтипа аутизма — ребенка, который просто… не инициирует социальные контакты. Но по причинам, которые я не могу описать, мне никогда не приходило в голову делать это в детстве.

Когда я достигла подросткового возраста, я стал достаточно самоосознанной, чтобы понять, что я могла бы исцелиться от одиночества, начав разговор, — теоретически. Вместо этого у меня развился селективный мутизм и хроническая кататония.

Хотя мои проблемы с общением были изнурительными, они не поддавались никакому маскингу. Если я могу говорить свободно, мне нечего маскировать. Если я не могу контролировать то, что говорю, я либо молчу, либо использую крайне рудиментарную форму маскинга, не основанную на сознательном мышлении.

Взаимодействие будет коротким, лишенным глубины, и, скорее всего, это выдаст меня как нейроотличную гораздо сильнее, чем когда-либо могло подлинное, намеренное общение. С 20 лет я регулярно бываю в социальных ситуациях, где я могу быть самой собой, не маскируясь, и там я обычно схожу за нейротипичную.

В чем-то я думаю и действую «более нейротипично» сейчас, чем в позднем подростковом возрасте, даже если рассматривать только те времена, когда я могу общаться свободно и искренне. Возможно, это просто часть моего уникального нейротипа и того, как моему мозгу было суждено развиваться. Но я подозреваю, что во многом это связано с опытом.

Отсутствие необходимости маскироваться

По большей части не имеет значения, что некоторые крайности нейротипичного социального стиля остаются для меня недоступными. Вспомните человека, любящего спорт, который приходит на работу, хлопает кого-то по спине и говорит что-то непонятное на жаргоне мачо.

Не только аутисты находят такое поведение отвратительным. По крайней мере, для меня было легко найти обстановку, где беспричинные проявления излишней нейротипичности не являются нормой.

На этапах моей жизни в качестве технического специалиста, активиста, работающего полный рабочий день, и студента, возвращающегося к изучению науки, мне не требовалось быть более свободной в нейротипичности, чем я есть от природы.

Если кажется, что я не в своей тарелке, я всегда могу перевести разговор на что-то более нужное. Что касается поиска друзей: я квир и левая в двухмиллионном городе. У меня нет недостатка в друзьях, которые отвергают бесполезные социальные нормы и хотят вести такие же долгие разговоры, как и я.

Более универсальный маскинг

В некоторых ситуациях — на работе, среди друзей, которые явно этого не понимают, — я маскируюсь так, как могут маскироваться нейротипичные люди. Я не говорю об определенных аспектах своего прошлого, могу не рассказывать о том, что я аутична, не упоминать о том, что происходит в моей жизни или о том, что у меня на уме.

Это не самый здоровый образ жизни, но он не является стрессовым в конкретном смысле, который не был бы применим к кому-то другому с инвалидностью или стигматизирующим статусом.

Как трансгендерный человек, переживший изнасилование и абьюз, я слишком хорошо знаю этот вид маскировки с других сторон. Это и психологически разрушительный эффект интернализованного угнетения, и необходимая часть здоровых границ в этом неидеальном мире.

Скрываясь от других аутистов

К сожалению, я могу маскироваться в этом смысле и перед другими аутичными людьми. Мне больно слышать, как люди называют некоторые аспекты аутичного опыта универсальными, когда они противоположны тому, что испытываю я. Например, я люблю светские беседы. Мне потребовался год работы на полную ставку после окончания колледжа, чтобы наконец-то иметь возможность просто поболтать у кулера с водой. Я до сих пор ценю это освобождение от мутизма, который удерживал меня от социальных контактов, которых я так долго жаждала.

Часто мне не хватает черт, которые соответствуют стереотипу взрослого аутиста. Например, я только что прошла тест на определение нейротипичных выражений лица на фотографиях, обрезанных только до глаз, выше, чем три четверти нейротипичных людей. Я и сама ярко выражаю эмоции, когда не нахожусь в какой-то фазе отключения, и это мое естественное поведение, а не притворство.

Когда я волнуюсь из-за сообщения или электронной почты, где я не могу прочитать эмоциональный тон, как при личной встрече, я представляю, что смотрю в глаза собеседнику, и это успокаивает меня.

Мой все более нейротипичный социальный стиль развивался в течение моих двадцати лет вместе с уменьшением проблем с сенсорной обработкой и других аутичных проблем — хотя аутичные черты и проблемы все еще присутствуют в моей жизни.

Все эти вещи могут казаться барьером между мной и другими аутичными людьми, которые «должны» меня понимать. Иногда я молчу вместо того, чтобы поделиться своими различиями.

Я никогда не забуду, как другой аутичный человек сказал мне, что я — «пограничный случай», а не по-настоящему аутичная. Однако чем больше я читаю статьи аутичных взрослых, тем больше подозреваю, что большинство из них легко поймут, насколько мы все разные.

Вы не можете знать, не спрашивая

Я пишу это, чтобы освободить для себя место в социально сконструированной версии мира. Я не существую, если я аутична, а все аутичные, которые ведут себя так, как я, маскируются. Пустая маска — это все, что остается, а за ней плавает фантомное видение меня как стереотипного аутиста.

Многие из вас, вероятно, аутичны, и вы считаете, что нарратив о маскинге соответствует вашему опыту. Я просто прошу вас, когда вы говорите об этом, не забывать хотя бы иногда делать оговорку, что это история не каждого аутичного человека.

Если вы не аутичны, и думаете о каком-то конкретном аутичном человеке — а самом деле, даже если вы тоже аутичный — не думайте, что их социальная личность — это изнуряющая или неаутентичная маска. Спросите, не нужен ли е_й перерыв, не хотела бы он_а взаимодействовать по-другому. Ответ может удивить вас, причем любым из неограниченного количества способов.

Источник: https://neuroclastic.com/dont-assume-im-masking/

Почему взрослых аутистов не диагностируют: кризис в области прав человека

Автор: Терра Вэйнс

Примечание переводчика: иногда сомнительная лексика

Я аутичная — термин, более предпочтительный, чем «человек с аутизмом». Это ярлык, который подчеркивает и неразрывно связан с каждой гранью моей личности. Единственная трагедия, связанная с моим нейротипом, заключается в том, что большую часть своей жизни я провела в неведении относительно него.

Будучи подростком и молодой взрослой, каждый раз, когда я читала статью о личности или стиле жизни, я испытывала полнейшее замешательство. Мне свойственно постоянно оценивать себя и исследовать до тошноты каждую свою мысль и убеждение, поэтому, когда я сталкивалась с четкими представлениями о том, какими бывают и чего хотят люди, я оставалась в недоумении, что же со мной не так, почему я никогда не подхожу под категорию «люди».

Я выглядела как они, я говорила почти как они, но в конечном итоге я пришла к убеждению, что я не одна из них.

В конце концов, после ряда катастрофических социальных ошибок и трагикомических отношений, я решила перестать пытаться понять людей и просто стать одной из них. Я стала использовать тренды, делая то, что делали настоящие люди. Я подходила к мимикрии с аутичным рвением и детальным вниманием ученого, изучая правила и применение моды, макияжа, брендов, причесок и других странных вещей, которые ценили настоящие люди.

Незнакомые люди стали более любезными со мной, мужчины стали более заинтересованными в свиданиях со мной, а коллеги по работе, казалось, зауважали меня сильнее. Воодушевленная успешными результатами своих социальных экспериментов, я была экспертом в пародировании людей, до тех пор, пока не смогла больше выдерживать тяжесть неподлинной жизни.

Как же она могла быть аутичной и не знать этого почти до сорока? Это можно было бы предположить, если бы она была мало знакома с поведенческой наукой; однако со мной дело обстояло иначе. Я провела более десяти лет в системе государственного образования, работая с подростками с расстройствами аутистического спектра (РАС), я вышла замуж за человека с синдромом Аспергера (примечание: синдром Аспергера — это синоним аутизма. Они означают абсолютно одно и то же. На этом сайте они используются как взаимозаменяемые). Я окружила себя друзьями, которые были представителями этого спектра, получила степень магистра психологии и несколько лет стажировалась в клинических условиях с нейроотличными взрослыми.

Несмотря на все это, я даже не подозревала, что нахожусь в спектре, пока подруга не указала мне на то, что персонаж романа, который я писала, был аутистом. «Нет, Бет, у нее расстройство личности», — возразила я. Бет посоветовала мне отказаться от схоластического подхода, перестать читать литературу, написанную теми, кто работает в области поведенческих наук, и читать написанное аутичными людьми, поощряя меня узнать о таких явлениях, как аутичное выгорание, маскинг и женский аутичный профиль.

Верная своей аутичной натуре, я погрузилась в исследования, проведя несколько дней подряд в маниакальной лихорадке, отказываясь от сна, еды и даже моргания, чтобы поглотить всю доступную информацию о синдроме Аспергера/аутизме вне парадигмы, представленной в академических кругах, — от реальных аутичных людей.

Я обнаружила, что написала вымышленного персонажа, который был воплощением преобладающих инсайдерских списков, таких как составленный Самантой Крафт (2017), в котором подробно описаны черты женщин-аспи. Моя главная героиня, по сути, была аспи, профилированным именно по списку Крафт; и, по косвенным признакам, я тоже. Я создала ее по своему образу и подобию, как маску, так и сложную личность, которой она была под ней.

Сначала я была недоверчива. У меня не было проблем с интерпретацией социальных сигналов других людей; на самом деле, я была очень внимательна к любому языку тела, который мог указывать на дискомфорт или скуку. Я могла смотреть в глаза без волнения. Хотя мне это и не нравилось, я могла втянуться в социальную ситуацию и стать душой компании.

Общение было моей сильной стороной… вроде того. У меня была удивительная склонность к интерпретации многослойных сложностей литературы, у меня не было трудностей с метафорами или иронией, а моя способность к сопереживанию была настолько ошеломляющей, что я с трудом с ней справлялась.

Я поняла, что ограничения в точности описания аутизма в научной литературе являются отражением того, что нейротипичные (неаутичные) люди интерпретируют наше поведение в соответствии с рамками восприятия нейротипичных норм.

Когда мне поставили официальный диагноз, у меня вдруг появился один ответ на тысячи вопросов, которые раньше казались разрозненными. Я нашла в Интернете группу, в которой я могла бы общаться в моем нынешнем состоянии декомпенсации, и мой мир сразу же обогатился. Меня с энтузиазмом приняли люди, которые говорили на том же языке, воспринимали мир так же, как и я, понимали мой нишевый юмор, чувствовали мою боль, понимали мои трудности и с терпением и сочувствием помогали мне исследовать себя через призму аутизма.

Впервые в жизни я почувствовала истинное чувство принадлежности. Вдруг оказалось, что то, что я не была настоящим человеком, — это нормально. Я была аспи, аутичной, спектристкой, аутисткой — и это имело смысл.

Для аутиста мало что может быть более невыносимым, чем неразгаданные тайны и вопросы без ответов. Я провела более трех с половиной десятилетий своей жизни, чувствуя себя сломанным и неполноценным человеком, которого неправильно диагностировали и лечили от заболеваний, которых у меня не было.

Иногда лекарства вызывали у меня глубокие суицидальные мысли. В других случаях они вызывали неврологические тики, мучительное беспокойство ног и даже судороги. Они заглушали сенсорные механизмы, которые я использовала для поддержания стабильности и восстановления равновесия, делая недоступными мои единственные механизмы преодоления чрезмерной стимуляции.

Кэссиди и др., 2010, опубликовали исследование, в котором были опрошены 367 недавно диагностированных аспи. Среди респондентов 66% часто посещали мысли о самоубийстве, а 35% планировали или пытались покончить с жизнью.

Авторы исследования интерпретировали результаты так, что само их состояние было ответственно за эти цифры; однако нейротипичные (неаутичные) авторы не учли то, что было бы наиболее значимым стимулом для этих депрессивных руминаций — то, что респонденты были недавно диагностированы. Они, как и я, провели свою жизнь в изоляции, оторванные от остальных и преследуемые вопросами без ответов. Они еще не нашли своих людей.

Моральный императив состоит в том, чтобы приложить усилия к тому, чтобы голоса аутичного сообщества стали основой для научной литературы, подходов к лечению и диагностических критериев расстройств аутистического спектра. Я полагаю, что, учитывая неустанный поиск ответов и благоговение перед научными заслугами, присущее людям спектра, мы будем заниматься самоадвокацией и найдем свой путь к диагнозу, если научная литература будет более точно отражать профиль нашего нейротипа, то, как мы сами видим себя.

Хотя усилия аутичных самоадвокатов, направленные на повышение осведомленности, важны и поучительны, многие из нас не будут знать, как найти путь к ним, если сначала не смогут увидеть себя точно отраженными в диагностических критериях.

Источник: https://neuroclastic.com/why-adult-aspies-arent-being-diagnosed-a-human-rights-crisis/

Почему полезно говорить о диссоциативке с теми, кто «не в теме»

Автор: Айман Экфорд

Я считаю, что надо изменить то, как принято говорить о Системах. То есть о людях, у которых несколько личностей.

И часто я понимаю, что и как надо говорить о диссоциативке, когда общаюсь с теми, кто вообще «не в теме», но кто при этом не является идейным эйблистом.

Разговоры с ними помогают взглянуть на вопрос свежим взглядом.

Помню, как однажды в разговоре с одним чеченским активистом, который вообще не разбирается в теме диссоциативки, и с которым мы говорили про независимость Ичкерии, я упомянул о том, что я считаю, что он тоже альтер, как и любой синглет, потому что это же абсурд, если у кого-то одна личность — его не называют альтером, а если личностей несколько — их называют альтерами. Тогда получается, что мы все альтеры, только у одних людей один альтер, а у других людей их несколько.

По-моему, он рассмеялся и сказал что это логично.

В тот же день я объяснял ему, почему у альтеров нет ничего общего с джинами, и да, даже если ты мусульманин и веришь в джиннов, грань между диссоциативкой и джиннами в том, что первое — вполне простое, «земное» явление в котором не больше мистики чем в аутизме или в рождении близнецов, а вот джинны — это уже за пределами понимания науки, нечто сверхъестественное.

Об этих двух темах я бы не догадался, если бы не этот разговор.

Я помню, как другой альтер говорил о Холокосте и обсуждал эту тему с одним из знакомых — евреев, и тут понял, что из-за того что как минимум у 1.5% всех жертв холокоста была диссоциативка, мы никогда не узнаем сколько личностей, столько людей на самом деле погибло.

Я помню, как рассказывал о множественных персонажах своей книги с людьми, которые совершенно не в теме, и тут понял, как синглеты могут воспринимать ту или иную особенность множественным людей.

И насколько часто люди не могут раскрыть свой потенциал и быть собой, потому что они не знают о том что у них диссоциативка или потому что диссоциативку списывают на нечто сверхъестественное.

Я обсуждал диссоциативку с людьми из очень разных культур и религий и в разном контексте.

И знаете что интересно — очень часто во время таких разговоров оказывается, что мой собеседник знал кого-то, у кого вероятнее всего была диссоциативка, а иногда даже оказывается, что у моего собеседника может быть либо диссоциативка, либо один из видов OSDD.

И именно это и указывает, почему такие разговоры важны, и что множественных людей намного больше, чем кажется на первый взгляд.

Почему ваши отношения аспи и нейротипика распадаются

Автор: Терра Вэйнс

Отношения между аспи и нейротипичным человеком часто начинаются с сильной страсти, а затем разгораются и превращаются в катастрофу. Для этой статьи я использовалa слово «аспи» вместо «аутист», однако здесь эти два термина следует считать взаимозаменяемыми. Причина такого выбора слов заключается в том, что в большинстве поисковых запросов об аутизме у взрослых используются слова «синдром Аспергера» или «аспи».

Начало

Примечание: не все отношения нейротипичных и аспи будут соответствовать этой точной траектории, но это говорит о тенденции, которую многие могут найти знакомой. Никто не ожидает, что все это будет относиться к 100% случаев; однако, надеюсь, это поможет выявить различные точки зрения и дать несколько полезных советов по спасению ваших отношений в следующих статьях этой серии.

Примечание переводчика: в оригинале использовалось местоимение «они» для гендерной нейтральности описания. Поскольку в русском варианте нет точного аналога, при переводе использован формат «он_а».

Для нейротипичных: Когда вы впервые встретились, вы никогда не чувствовали себя настолько замеченным, оцененным и понятым. Ваш_а партнер_ша задавал_а вам вопросы, которые вам никогда не задавали, заставлял_а вас исследовать части и глубины себя, которые вы никогда раньше не исследовали. Фокус был гораздо глубже, чем на поверхности. Эти отношения были другими. Этот человек был другим. Эти отношения были похожи на волшебство.

Впервые вы больше не испытывали ревности или страха неверности, потому что этот человек был подлинным, искренним, настоящим. Вы находили эту правдивую уязвимость, житейскую мудрость и ревностное удивление освежающими. Вы научились доверять.

Вы почувствовали, что находитесь на новой волне, и погрузились в этот мир с этой новой любовью, у которой было так много интересных идей и сильных чувств. Но самым лучшим было то, что он_а любил_а те части вас, которые вы вынуждены были скрывать от всех остальных. Он_а не хотел_а, чтобы вы вели себя как принято. Он_а не осуждал_а то, что большинство считало бы неправильным или странным.

Вы начали чувствовать себя свободно, говорить о том, что вы действительно чувствуете, говорить о вещах мрачных и неудобных, о вещах, которые заставили бы большинство людей считать вас сумасшедшим. Но эти недостатки казались е_й самыми любимыми вашими чертами. Он_а парадоксом, каким-то образом более зрел_ой, чем все остальные, и в то же время по-детски невинн_ой.

С этим человеком вы становились лучшей версией себя. Вы чувствовали, что развиваетесь, вы были настолько поглощены этой неизведанной территорией, что погрузились в этот увлекательный новый мир, в котором другие отношения казались вам недостаточно глубокими. Вы отдалились от друзей и семьи, потому что они не могли понять, что представляет собой этот новый мир.

Для аспи: Вначале вы были поражены. Вы нашли человека, который казался вам сокровищем, спрятанным у всех на виду. Никто другой не понимал, насколько удивительным был этот человек. Вы чувствовали себя самым счастливым человеком на планете.

Этого человека обижали, не замечали, плохо с ним обращались и обесценивали. Вы могли понять это, и прошлая несправедливость по отношению к вашей новой любви вызвала у вас сильный гнев и боль в сердце. Вы чувствовали так сильно, что готовы были отдать жизнь, чтобы доказать свое_й партнер_ше е_е ценность.

С этим человеком вы испытывали эйфорию. Ваши депрессия и тревога были почти полностью излечены. Сенсорные проблемы, которые раньше одолевали вас, уже не казались такими сильными, как раньше. У вас была цель, и эта цель заключалась в том, чтобы доказать свою любовь и преданность. Вы запоминали каждое движение, каждое выражение лица, каждый смех, даже различные цвета и расположение пятнышек в идеальных и заботливых глазах вашей второй половинки.

И в пьянящем вихре этих новых отношений ваше экзистенциальное отчаяние ушло в прошлое. Вы были заряжены энергией и чувствовали себя исцеленным этой любовью. Решив сделать все правильно, вы поступили как обычно и с головой окунулись в работу. Вы собирались стать героем, и у вас наконец-то появился способ сделать полезным все то, что было в вас хорошего.

Медленное нарастание напряжения

Для нейротипичных: В конце концов, все начало становиться странным. Было запланировано большое событие, поездка, свадьба друга или семейный праздник, и тут вы впервые по-настоящему поссорились. Этот человек, который раньше был готов взять на себя всю вину и броситься на меч ради вас, вдруг стал холодным и отстраненным, суровым и бесчувственным.

Вы быстро помирились, и вы оба пролили немало слез. Это было страстное решение, и все вроде бы исправилось. Затем произошла еще одна ссора. Вы даже не понимали, почему вы ссоритесь. Ваш_а партнер_ша видел_а в вас самое худшее и глубоко это любила_а, но вдруг какая-то крошечная деталь стала катастрофической. Вы почувствовали, что на вас нападают.

Ссоры участились. Этот чувствительный, харизматичный человек стал таким неловким и отстраненным на людях. Дома он_а уже не так старал_ась. Вы заметили изменения: глаза, которые когда-то сверкали безудержной страстью и удивлением, стали плоскими и темными. Грандиозные романтические жесты превратились в маленькие ритуалы. Волшебство сменилось скучной рутиной.

Вам казалось, что ваш_а партнер_ша саботирует и подстрекает вас, специально ставит вас в неловкое положение перед друзьями и родственниками. Он_а находил_а самые незначительные способы испортить вам жизнь, например, надеть неподходящую одежду на полуофициальное мероприятие или провести годовщину за видеоиграми.

Если раньше вы не могли сделать ничего плохого, то теперь вам стало казаться, что вы не можете сделать ничего хорошего. Ваш_а партнер_ша, котор_ая так заботил_ась о ваших чувствах, теперь был_а раздражен_а ими. Вы чувствовали себя как доктор Джекил и мистер Хайд. Хайдом.

Для аспи: Случилась та первая крупная ссора. Вас обвиняли в чем-то, что не имело к вам никакого отношения, и чем больше вы пытались объяснить, тем злее и неразумнее становил_ась ваш_а партнер_ша. Вы пытались задавать вопросы, пытались понять, но все, что вы говорили, было неправильно. Вы боялись, что сказка закончилась.

Когда дым рассеялся, вы изо всех сил пытались понять, почему ваш_а партнер_ша так расстроен_а. Вы думали об этом, рассуждали, давали ему презумпцию невиновности. Проблема была решена, но вы так и не смогли понять, в чем же на самом деле заключалась проблема.

Затем этот человек, который казался таким открытым и честным, начал меняться.

Вас сбивало с толку появление этих двух разных людей — одного на публике, другого наедине с вами. Он_а могл_а ненавидеть кого-то, и при этом цепляться за него на людях. Вы беспокоились о том, насколько чест_на и искрен_на ваш_а партнер_ша. Если он_а притворял_ась перед другими, то делал_а ли он_а то же самое с вами?

Внезапно они начали принимать все на свой счет. Вы жили своей жизнью, как обычно, но ваше_й партнер_ше стало казаться, что ваши независимые действия как-то связаны с н_ей. Вам казалось, что вы не можете пойти на работу, приготовить еду или посмотреть телепередачу без того, чтобы ваш_а партнер_ша не почувствовал_а, что это какая-то зловещая личная атака с каким-то невысказанным мотивом.

Вначале вы пытались успокоить е_е, но он_а не верил_а ни единому вашему слову. Раньше ей_й нравилось все, что делало вас друг_ой, а теперь он_а пытал_ась изменить вашу одежду и даже контролировать ваше поведение в социальных ситуациях. Вам казалось, что е_й стыдно быть с вами.

Хуже всего было, когда он_а начал_а нападать на основы вашего характера. Вас обвиняли во лжи, эмоциональном насилии и отсутствии заботы. Возможно, он_а даже подозревал_а вас в неверности. Вы терпели это до тех пор, пока могли, считая, что он_а не уверен_а в себе и страда_ет от психического расстройства. Вы не осуждали е_е; вы просто хотели, чтобы он_а получил_а помощь. Вы пытались предложить терапию, но он_а обвинял_а вас в газлайтинге и еще большем эмоциональном насилии. Там, где раньше вы были героем и спасителем жизни, теперь вас считали ужасным человеком.

Что теперь?

Руководства по самопомощи и традиционная терапия для пар не исправят эти различия. На уровне неврологии эти различия ведут к неизбежному конфликту. Чтобы хотя бы начать решать эти проблемы, вам придется понять друг друга.

А это нелегко. Вы не можете просто объяснить друг другу свои различиям, если не знаете, чем вы отличаетесь друг от друга и что эти различия означают. Вы не являетесь экспертом в психологии или неврологии только потому, что принадлежите к нейротипу, так же как человек, больной раком, не является онкологом.

Но у человека с раком есть миллионы ресурсов, которые помогут понять, что такое рак, что он означает и каковы варианты будущего.

Почти нет полезных ресурсов для понимания фундаментальных различий между НТ и НО. Многие авторы, такие как Кэти Маршак и Максин Астон, пишут с позиции превосходства нейротипиков, патологизируя, распространяя жалкие стереотипы, прямо искажая или игнорируя исследования и утверждая [с болезненной иронией], что аспи обладают «нулевой степенью эмпатии» и просто не способны понять… ну, почти ничего.

Такой подход не будет способствовать здоровым, взаимовыгодным отношениям, он возлагает всю ответственность за адаптацию на нейротипичного человека и поощряет созависимость — между читателями и сиропным одобрением псевдо-психологов.

Во второй части этой серии мы рассмотрим различия в идентичности НТ-НО применительно к отношениям. Оставайтесь с нами.

Прим. Переводчика: к сожалению, вторая часть не была написана (или я ее не нашла). Но я перевела первую часть ради репрезентации — возможно, кому-то будет легче от понимания, что проблемы такого характера есть не только у них.

Гипервербальность — реальный и инвалидизирующий аутичный опыт

Автор: М. Келтер

Примечание к содержанию: В этой статье рассматриваются факторы риска самоубийства, характерные для аутистов.

В обсуждениях аутизма я иногда замечаю, что слово «гипервербальный» используется как синоним определения «много говорящий», и меня беспокоит, что такое понимание может привести к игнорированию многого из того, что на самом деле происходит при этой определенной форме коммуникации.

Гипервербальная экспрессия, будь то вербализованная или внутренне переживаемая, — это аутизм, это инвалидность. Она имеет отношение не столько к объему выражаемых слов, сколько к стилю обработки информации, характерному для некоторых аутичных людей. Я хочу предоставить здесь общую информацию о гипервербальной коммуникации, чтобы помочь прояснить ее природу как внутреннего переживания, а не внешнего выражения, на котором другие люди чаще всего сосредотачиваются.

У меня хроническая внутренняя гипервербальная речь, и с помощью специалиста я обнаружил, что моя вербальная обработка имеет тенденцию создавать трудности всякий раз, когда она соединяется с тремя факторами: сила эмоций, скорость мышления и социальная прагматика. Я, конечно, один аутичный человек и поэтому не могу представлять собой пример опыта других людей.

Я думаю о гипервербальной речи как о коммуникативном профиле, который часто может работать как усилитель настроения. Когда слова естественным образом складываются так, что они вызывают интенсивное и детальное внимание к опыту, они могут стать подавляющими, если этот опыт — эмоция. Независимо от того, является ли речь внутренней или произносится вслух, аутичный поток слов может увеличить громкость настроения и перевести его на гораздо более высокий или, по крайней мере, интенсивно ощущаемый уровень.

Гипервербальная коммуникация — это не аффект. Когда гнев, или депрессия, или ненависть к себе получают толчок в виде такой дополнительной интенсивности речи, может быть очень трудно направить их в лучшее русло. Я считаю, что взаимодействие между интенсивностью эмоций и гипервербальной речью недостаточно обсуждается и недооценивается как фактор риска самоубийства у аутичных людей.

Эти опасения включают риски для детей, а также подростков и взрослых. Если вы родитель и не верите мне, когда я говорю, что управлять такой речью может быть чрезвычайно трудно, спросите другого родителя гипервербального аутичного ребенка. Я совершенно уверен, что они скажут вам, по крайней мере, во многих случаях, что внутренняя борьба, через которую проходят эти дети, сражаясь со своими словами, может быть чрезвычайно сложной.

Кроме того, скорость, с которой слова могут формироваться и мчаться по новым и разнообразным шаблонам, может превратить попытки сконцентрироваться в ежедневную борьбу. Я редко могу сосредоточиться. Простые задачи не являются простыми. Каждая возможная мысль мгновенно вызывает десять альтернативных мыслей, которые быстро перерастают во множество других, и когда вы несете все это с собой в продуктовый магазин, на школьный тест или собеседование, большая часть дня может показаться разочаровывающей полосой препятствий.

Это внутреннее. Внешне люди интерпретируют ваши проблемы с концентрацией внимания самыми разными и нежелательными способами. Это может выглядеть как невнимание, грубость, взбалмошность, безразличие, отсутствие эмпатии (потому что вы слишком перегружены, чтобы заметить тонкие эмоции, а люди, не понимая аутизма, чувствуют себя обделенными вниманием и непреднамеренно распространяют мифы об эмпатии) и так далее. Одна только проблема концентрации внимания может привести к значительным последствиям с эмоциональным здоровьем и даже к нежелательной социальной изоляции.

Это еще одна причина, по которой я считаю столь важным сохранить понимание гипервербальной речи в контексте аутизма и инвалидности. От того, насколько человек понимает аутичную коммуникацию, напрямую зависит то, как он будет реагировать на аутичного человека. Если рассматривать гипервербальную речь исключительно через призму ее поверхностных проявлений, а не ее глубинных механизмов и последствий, аутичные люди рискуют получить длинную череду враждебных реакций со стороны окружающих и лишаются возможности получить поддержку для преодоления связанных с ней психиатрических и социальных проблем.

Источник: https://thinkingautismguide.com/2019/07/being-hyper-verbal-is-realand.html

Важность и сила самодиагностики аутизма

Автор: Сольвейг Стандал

Нам, аутистам, необходимо серьезно поговорить об аутизме и самодиагностике: что означает самодиагностика и какие последствия она будет иметь для нас, когда неизбежно и аутичные, и неаутичные люди будут пытаться контролировать нашу аутичную идентичность.

В конечном счете, мы знаем, что неаутичные люди диктуют нам, кто мы такие и что для нас лучше. Нейротипики продолжают доминировать в разговоре и говорить вместо аутистов, что в конечном итоге усиливает патологизирующую точку зрения о нас и сосредотачивается вокруг идеи, что мы не можем говорить за себя только из-за нашей неврологии.

Медицинское сообщество продолжает игнорировать людей, которые не вписываются в стереотип о белом цисгендерном мужчине с аутизмом, больше напоминающие образы Человека дождя или Шелдона Купера. Медицинское сообщество, а также благотворительные организации, управляемые от нашего имени людьми без инвалидности, часто игнорируют аутичных девочек и людей с другим цветом кожи. В Соединенных Штатах CDC даже не публикует данные о распространенности аутизма среди взрослых. По сути, это означает, что потребности большинства аутичных людей продолжают игнорироваться, а предоставляемая помощь имеет тенденцию к снижению по мере того, как мы достигаем взрослого возраста.

Мы знаем, каково это — видеть благотворительные организации, которыми руководят нейротипичные люди, чья основная цель — нарисовать картину, где мы — бремя, которое они должны вынести. В лучшем случае, мы являемся материалом для вдохновения, чтобы нейротипики чувствовали себя лучше. В худшем случае нас изображают как клин, который разрушает в остальном здоровые браки. Нас изображают крайне деструктивными, проблемными, необучаемыми. Нас изображают буквально марионетками и не дают никакой автономии.

Мы знаем, каково это, когда наши потребности постоянно игнорируются людьми, которые должны нас поддерживать. Лично я сидела на бесчисленных собраниях, посвященных приспособления школьных условий к моим нуждам, как инвалида, на которых учителя и советники обсуждали мою ситуацию так, как будто меня вообще не было в комнате. На которых многие люди стремились рассказать мне, кто я, что мне нужно и что я чувствую, и все они настаивали на том, что знают меня лучше, чем я сама. И как бы тяжело мне ни было, я знаю, что со мной обращались бы еще хуже, если бы я не была белой. Расизм и жестокость полиции — это неотъемлемая часть понимания динамики насилия, с которым мы сталкиваемся каждый день.

Я выросла в 1980-х годах в сельской местности, и наш доступ к информации об аутизме был крайне ограничен. Одним из моих самых ранних воспоминаний был специальный выпуск телевизионных новостей об аутизме, где задавали вопросы о том, действительно ли мы люди внутри, или просто ходячие автоматы. Позже у моих родителей взяли интервью обо мне. Я очень отчетливо помню, как интервьюер новостного канала описывал «пустоту» в моих глазах, как будто внутри меня ничего не было. Как будто я не была реальным человеком.

Это было также время, когда были широко распространены убеждения Бруно Беттельхайма и Эндрю Уэйкфилда; они утверждали, что аутизм вызван вакцинами или холодными и нелюбящими матерями. Самопровозглашенные специалисты по аутизму охотились на родителей аутичных детей, требуя от них идти на крайние меры в ложной надежде, что они смогут вылечить нас от аутизма. Они также заставляли родителей обращаться к терапии, которая была призвана сделать нас менее аутичными, пробиотическим диетам, безглютеновым диетам и многому другому. Один врач, проведя со мной менее пяти минут, предложил немедленно поместить меня в специализированное учреждение. Наконец, не видя других вариантов, мои родители обратились к единственной известной им аутичной самоадвокатке — доктору Темпл Грэндин.

Доктор Грэндин написала ответ и объяснила аутизм моим родителям так, как это может сделать только аутичный человек. Она объяснила им, что я не сломана, что меня не нужно исправлять и что мне не нужно лекарство. В конечном итоге, лучшее, что они могли сделать для меня, — это научиться принимать меня такой, какая я есть, и сосредоточиться на улучшении качества жизни, насколько это возможно. А благодаря своему жизненному опыту аутичной женщины, она смогла передать нам больше знаний, чем все остальные медицинские специалисты вместе взятые. Именно этот шаг — общение с другим аутичным человеком, который на собственном опыте знает, что такое быть аутистом, — привел к большему, гораздо более глубокому улучшению моей жизни, чем годы, проведенные с нейротипичными специалистами.

Много лет спустя, уже будучи взрослым человеком, я поняла, что мне нужно уметь эмоционально обрабатывать все, что со мной происходило. Мне нужно было найти лучшее понимание того, что значит быть аутичной, основанное на моем собственном опыте, а не на том, что видят «эксперты» со стороны. Я знала, что единственный способ сделать это — найти других аутичных людей, с которыми можно было бы сравнить свои взгляды. Это началось того, что я открыла для себя книги, написанные аутичными авторами, такие как «Громкие руки», с того, что нашла ASAN и, в конце концов, с выхода к аутичному сообществу через Twitter.

Я нашла утешение и комфорт в нашем аутичном сообществе. Я нашла других аутичных людей с общим опытом и пониманием того, что на самом деле значит быть аутистом… и я нашла людей с существенно другим опытом и пониманием. Я нашла место, где на мои интересы не смотрят свысока.

Это место, где аутизм не описывается в клинических терминах с симптомами, состояниями, планами лечения и прочими патологизирующими вещами. Вместо этого мы являемся сообществом самоадвокатов, которые упорно борются за то, чтобы занять свое место в качестве настоящих экспертов по тому, что значит быть аутистом. Как настоящие эксперты по аутизму, мы находимся в лучшем положении, чтобы помочь другим осознать свою аутичную идентичность, и мы находимся в лучшем положении, чтобы поддержать их, пока они выясняют, что это значит для них. Делая это, мы уходим от патологизирующего клинического нарратива, который описывает нас как сломанных, и переходим к тому, который позволяет нам праздновать то, кто мы есть, признавать наши собственные сильные стороны и наши собственные потребности.

Самодиагностика, по своей сути, — это признание нашей собственной нейроотличности и возвращение себе роли эксперта в наших собственных жизнях. Понятно, что существуют ограничения на то, что мы можем сделать с помощью самодиагностики. Мы не можем сами выписывать рецепты на лекарства, и мы не можем претендовать на получение государственной помощи, которая требует официального диагноза. Самодиагностика, однако, дает нам более широкий доступ к поддержке аутичного сообщества, о которой я говорила ранее. Она укрепляет наши связи с другими людьми, которые имеют с нами общий опыт. Самодиагностированные могут получить советы о том, чего ожидать от диагностики, у тех, кто прошел через официальный процесс, взвесить затраты и преимущества официальной диагностики и решить, насколько она им нужна.

Несмотря на все это, существует движение за ограничение аутичного сообщества теми, кто получил официальный диагноз, и это становится проблемой по ряду причин. Во-первых, многие из нас даже не знают, что нужно пройти формальную диагностику, пока сами не поймут, что могут быть аутистами, или пока другие не начнут указывать нам на это. Процесс самопознания занимает время, и проходит только легче, когда окружающие верят, что мы, возможно, действительно аутичны.

Да, в конечном итоге некоторые из нас придут к пониманию того, что на самом деле они не аутичны, но исследование все равно помогает им найти ответы на вопросы о себе, и никто не пострадает в этом процессе. Однако, когда мы отрицаем аутичную идентичность человека, мы отгораживаем его от всего этого процесса, лишаем его доступа к инструментам, необходимым для лучшего доступа к системе здравоохранения, и, возможно, вообще отказываем ему в официальном диагнозе.

Когда мы отрицаем обоснованность самодиагностики, мы не признаем, насколько сломанной может быть система здравоохранения. Мы фактически лишаем своей поддержки всех, кроме тех, кто имеет возможность позволить себе официальную диагностику. Мы не обращаем внимания на тот факт, что врачи, как известно, игнорируют потребности пациентов, которые не являются белыми цисгендерными мужчинами. Мы делаем вид, что небелые аутисты, которые рассматриваются как потенциальная угроза, которые отправляются в систему ювенальной юстиции, это не нейроотличные люди с потребностями, которые не удовлетворяются. И что хуже всего, когда аутичные люди сталкиваются с пренебрежением, игнорированием и принижением со стороны тех самых специалистов, которые должны оказывать им поддержку, они также становятся объектом пренебрежения, игнорирования и принижения со стороны своих нейросиблингов. Этого нельзя допускать.

https://thinkingautismguide.com/2019/04/the-importance-of-autistic-self-diagnosis.html

Вы не можете ожидать простых ответов на сложные вопросы об эмоциях аутистов

Автор: Тревор Тайпс

Когда я был ребенком, люди, работавшие со мной, показывали мне фотографию улыбающегося ребенка и говорили: «Он счастлив».

А я удивлялся, откуда они так уверенно знают.

Для меня не существует связи между улыбкой и счастьем. Шарики заедут за ролики, если думать, что можно узнать такие глубокие эмоции по одной стоковой фотографии.

Эмоциональный суп в моем аутичном теле требует, чтобы оно всегда находило подходящую форму движения, гарантированно прямо противоположную той, что лучше всего подходит для сосредоточенности и социальной приемлемости. Письмо может помочь мне лучше рассмотреть мои разрозненные мысли и позволить мне болезненно оценить то, что вырывается на поверхность. Я могу лучше разобраться со всеми эмоциями, когда вижу свои слова на странице.

Жить в аутичном теле для меня все равно, что плавать в рагу из чувств. Ярость проносится мимо, а гнев громко бурлит. Кусочки радости и любви проплывают мимо и набрасываются на меня. В этом гуляше из чувств у меня нет ни одной привязки, которая могла бы соединить меня с моим истинным «я».

Чувства, которые многие люди легко идентифицируют — например, надежда или разочарование — для меня неразрывно связаны в одну кучу горячей и дымящейся суеты.

Из-за того, что мне приходится упорно пытаться разобраться в своих чувствах, я могу сказать, что не согласен с людьми, которые утверждают, что испытывают обособленные эмоции. Как может счастье существовать без грусти? Как спокойствие может существовать без стресса?

Я думаю, что в мире есть много ложной бинарности в отношении чувств.

Напишите, что вы чувствуете, читая этот блог. Сможете ли вы сказать, что это только одно чувство?

Я думаю, что нет.

Увидеть истинные чувства иногда означает сшить эмоции вместе, чтобы получилось лоскутное одеяло. Это искусство, искусство разделения эмоций, требует навыков, над которыми я работаю изо всех сил. Мы пытаемся дистиллировать наши эмоции, чтобы легко ответить, когда кто-то спрашивает банальное «Как ты?».

Что вы отвечаете, когда кто-то спрашивает вас? Нормально? Хорошо? Что эти слова говорят о наших эмоциях? Говорят ли люди, испытывающие стресс, о том, что они чувствуют на самом деле? Иногда мне кажется, что весь мир потерял связь с эмоциями. Мы движемся слишком быстро и лишь иногда сталкиваемся своими истинными чувствами.

Нам нужно замедлиться и найти кого-то, кто поможет нам просеять все эти беспорядочные ощущения в нашем сознании.

Эмоции беспорядочны. Нам нужна терапия, чтобы выполнить эту работу.

You Can’t Expect Simple Answers to Complex Questions about Autistic Emotions

«Тяжелый аутизм» — это ярлык, который ничего не сообщит вам об аутичном человеке

Автор: Терра Вэйнс

Лобби «тяжелого аутизма» стремится отделить тех, кого они считают «низкофункциональными» аутистами, от «легких» аутистов. Сообщество аутистов оспаривает это утверждение, потому что аутизм — это не континуум от легкого до тяжелого, как и не болезнь, подобная Элерсу Данлосу, астме или раку. Аутизм— это слово, описывающее человека с нестандартной «проводкой».

У некоторых людей различия в «проводке» вызывают глубокую и заметную инвалидность. Если у кого-то сильная апраксия или серьезные нарушения торможения (неспособность остановить движения, импульсы или вокализацию), то окружающие это замечают. Если у кого-то серьезные нарушения зрительной или слуховой обработки информации, люди не замечают. Если кто-то не может выстроить последовательность действий или имеет серьезные нарушения исполнительного функционирования, это обычно рассматривается как умышленная лень или интеллектуальная инвалидность.

Аутичные люди — это люди с нестандартным нейроразвитием, и некоторые из них выделяются более заметно, чем другие.

Стереотипы, связанные с «глубоким аутизмом», обычно относятся к поведению, которое объясняется серьезными нарушениями моторного планирования (трудности с выполнением целенаправленных движений) и расторможенностью.

Расторможенность может наблюдаться при синдроме Туретта, тиковых расстройствах, ОКР, СДВГ, зависимостях, расстройствах настроения и аффективных расстройствах. Это означает, что человек испытывает трудности или неспособен остановить навязчивые мысли, регулировать эмоции или предотвратить движения, включая речь или звуки.

Терапия аутизма часто направлена на управление «проблемным» поведением людей, которые из-за дефицита моторного планирования зачастую не могут продемонстрировать свои способности и возможности. Они даже не могут контролировать направление взгляда или поворот головы.

В легкой форме это может выглядеть как неуклюжесть, гиперактивность, плохой почерк, трудности с завязыванием шнурков, медленная речь, заикание или проблемы с чтением. В тяжелой форме это может выглядеть так: человек кричит или издает звуки, машет руками, хватает еду с чужих тарелок, беспорядочно бьет себя или других, повторяет фразы без контекста, бросает вещи, размазывает кал или плюется.

При ОКР, которое наблюдается у многих аутичных людей, навязчивые, повторяющиеся мысли вызывают компульсивное поведение. Люди с тяжелыми нарушениями моторного планирования могут быть неспособны остановить свое тело от действий, вызванных навязчивыми мыслями. В легкой форме это может выглядеть как скрежетание зубами, переедание до бесчувствия или обкусывание ногтей. Более тяжелые случаи могут включать в себя крайне деструктивное поведение — вырывание зубов, сдирание кожи, удары себя или других, хватание за гениталии, крики или бегство — даже под машину или в водоем.

Многие аутичные люди с сопутствующими генетическими или медицинскими заболеваниями, которые действительно можно оценить по степени тяжести, получают ярлык «тяжелый аутизм», хотя более точным описанием было бы уточнение, что на этих людей сильно влияют сопутствующие заболевания.

У многих аутистов есть иммуноопосредованные или аутоиммунные заболевания, которые вызывают отек мозга или увеличение количества спинномозговой жидкости, что приводит к изменениям в поведении, которые расцениваются как как «тяжелый аутизм». Опасность этого заключается в том, что человек с воспалением мозга подвержен травматическим повреждениям мозга, опасному для жизни поведению или даже смерти.

Напомним, что «тяжелый» — это не «тип» аутизма. Сопутствующие заболевания, осложненные аутизмом, и наоборот, могут влиять на то, что внешне люди воспринимают как уровень «тяжести».

Если мы не знаем, что такое диспраксия, расстройство обработки сенсорной информации, дискалькулия, фотофобия, мизофония, обработка зрительной информации, обработка звуков, гиперакузия, гипермобильность, дизавтономия, алекситимия, аутоиммунный энцефалит, детские аутоиммунные нервно-психические расстройства, ассоциированные со стрептококковой инфекцией, СРК, кандидоз, хронический вариабельный иммунодефицит, дисфория, чувствительная к отторжению, судорожные расстройства или другие сопутствующие состояния или явления, родители и специалисты не имеют возможности удовлетворить специфические потребности конкретного человека.

Детей и взрослых редко информируют о том, как по-другому может работать их мозг и тело. Мы не можем удовлетворить специфические потребности, если у нас нет мотивации понять их за пределами слишком упрощенной шкалы «от легкого до тяжелого».

Потребности аутичных людей остаются непонятыми и неудовлетворенными, потому что неаутичный мир пренебрегает изучением всех нюансов того, что именно означает аутизм.

Мы заставляем аутичных детей искать и принимать руководство от любого, кто не является аутистом, затем они усваивают, что они ничего не понимают, — ставим их в положение, когда они становятся уязвимыми к эксплуатации и насилию, потому что они усвоили, что все остальные стоят выше них.

Как взрослые, мы обязаны понять аутизм, не ограничиваясь черно-белым, чрезмерно упрощенным ложным бинарным делением «легкий и тяжелый», и изучить все запутанные пути влияния неврологии и биологии на наблюдаемое поведение.

Те, кто хочет навязать эти слишком упрощенные категории, не пытаются поддержать аутичных людей. Они борются за право обладания нарративом, окружающим аутизм, чтобы иметь больше рычагов для получения финансирования и влияния на законодательство.

Эти лоббисты стремятся поддерживать невежество населения в целом, используя страх и недостаток знаний родителей, чтобы сохранить свои финансовые и профессиональные интересы у власти. Они рекламируют себя как защитников родителей, никогда не давая им возможности понять все нюансы.

Аутисты, на которых навешивают ярлык тяжелых, сразу же дегуманизируются, а их потенциал неправильно понимается или упускается из вида. Сложные медицинские состояния, вызывающие боль, судороги, ОКР или широко распространенное воспаление, рассматриваются как поведенческие. Проблемы моторного планирования и расторможенность рассматриваются как интеллектуальная инвалидность.

И наоборот, потребности в поддержке хорошо говорящих людей игнорируются — и это приводит к безработице, арестам, бездомности, зависимости, посттравматическому стрессовому расстройству и астрономически высокому уровню самоубийств. Если они «легкие», у них не должно быть реальных потребностей.

Эта ложная бинарность означает, что любой аутист, имеющий возможность общаться с помощью слов, изображается как «легкий» и не понимающий «тяжелый аутизм». Тех, кто не занимается адвокацией на публике или не имеет к этому доступа, расценивают как людей с «тяжелым» или «глубоким» аутизмом, которые «нуждаются в том, чтобы [лоббисты] были их голосом».

Такие рассуждения приносят вред всем аутичным людям и стирают всю сложность и нюансы их жизни. Это не выгодно никому, кроме лоббистов, которые пытаются обслуживать свои собственные интересы, зависящие от невежества общественности и законодателей.

Мы способны учиться и заслуживаем образования

Автор: Крис Финнес

О преимуществах учебной программы, соответствующей возрасту, для аутичных людей.

Я поделюсь своим собственным опытом, как частью этого — выхода из невежества к знанию.

Во-первых, я хотел бы обратить ваше внимание на распространенное заблуждение о том, что все неговорящие аутисты имеют интеллектуальную инвалидность. Это неверно и объясняется тем, что у большинства из нас ограниченные вербальные и моторные способности. За язык, моторику и речь отвечают разные участки мозга; следовательно, это означает, что вы можете думать и понимать, не будучи в состоянии показать это.

Как общество настолько сильно в этом заблужаете?

После того, как вы это поймете, единственное, что останется непонятно, так это то, почему аутичных людей не обучают так, как это подходит для людей их возраста?

У всех есть право на то, чтобы учиться и найти своё призвание. У всех есть право на поощрение и на то, чтобы с ними говорили без упрощений. У каждого должна быть возможность высказываться по поводу сложных вопросов, которые касаются его жизни и жизни других людей. Ко всем должны относиться с уважением и с верой в их интеллект. Подобное полезно для всех сторон, которых это касается.

Многие аутисты считают что они, наверное, глупые из-за того контекста, в который их помещают. Как бы вы себя ощущали, если бы вас снова и снова учили только упрощенным концепциям, которые вам были понятны с первого раза? Скоро вы бы поняли, что вас считают тупыми и после этого вы либо попытались бы развить свои моторные навыки, чтобы вы могли продемонстрировать свои способности, либо вы бы просто устали и на все это забили.
Все это невероятно бесит аутистов, которые отчаянно пытаются научиться чему-то новому. Всем было бы лучше, если бы мы могли работать, опираясь на возраст человека.

Я бы ещё хотел обратить внимание на то, как проводить обучение в соответствии с возрастом, в ситуациях, когда человека нужна помощь в том, чтобы реагировать.

Я понимаю, что учителя наблюдают за учеником, чтобы оценить как он учится во время урока. В основном учителя оценивают моторные навыки ученика так, как будто это показатель умственных способностей ученика. Например. Учитель может попросить ученика передать ему определенное количество предметов, чтобы продемонстрировать его понимание того, как оперировать числами от одного до десяти. Тем не менее ученик может быть физически неспособен это сделать несмотря на внутренние понимание. Поэтому не стоит делать выводы, основываясь исключительно на моторных навыках ученика.

Я предлагаю следующее:

Во-первых, разговаривайте с учениками так же, как вы разговариваете с остальными людьми. Уважение очень важно. Во-вторых, начните читать своим ученикам. Это покажет, что вы считаете что они способны усваивать новую информацию. Затем вам стоит подумать, как вы можете помочь своему ученику освоить новый метод, с помощью которого он мог бы демонстрировать свои знания.

Я бы порекомендовал метод быстрой подсказки. Этот метод помогает человека быть более целеустремленным, когда он учит что-то новое. Я развивал свои моторные навыки, практикуясь на ключевых словах с уроков. Вначале, мне надо было научиться тому, чтобы трогать правильные буквы на больших трафаретах и алфавитных досках. У меня были постоянные подсказки, включая жесты, вербальные указания, подбадривания, и ещё мне надо было научиться держать карандаш — это напоминало моей руке о том, что мы делаем. Со временем, я смог самостоятельно произносить слова по буквам, и таким образом я уже был способен делиться своим мнением и своими мыслями.

Образование оказалось тем инструментом, который помог мне изменить свою жизнь. Ежедневно обучаясь и развивая свои навыки, я стал способен на больше, чем я был способен раньше. Я все время в чем-то совершенствуюсь. И это все началось с понимания того, что мы способны учиться и заслуживаем образования.

Источник: https://neuroclastic.com/we-are-capable-and-deserving-of-an-education/