Автор: Лина Экфорд
Это — личная история одного человека, поэтому здесь могут упоминаться как детали конкретной истории, так и общие особенности диагностики аутизма у взрослых в Англии. История публикуется, поскольку 26 февраля 2023 года ко мне лично обратились с просьбой рассказать о диагностике в Англии. Текст может казаться скучным и он не очень хорошо написан, но такова была моя цель — просто перечислить факты в хронологической последовательности, а не делать текст более художественным.
Я не очень хотела диагностироваться в Англии, потому что уже посещала психиатра в России почти 11 лет назад, когда мнение специалиста было для меня важнее собственного, и потому что мне тяжело говорить по-английски. Но однажды медсестра в обычной государственной клинике предложила записать меня в очередь на диагностику аутизма и я согласилась, поскольку это в любом случае бесплатно.
Прошло чуть больше года и мне прислали бумаги, которые я должна была заполнить — личная информация, скрининговый тест RAADS-14, несколько страниц с вопросами о моем детстве и дополнительная анкета, которую должен был заполнить человек, который хорошо меня знает. Также мне прислали бумаги с датой диагностики, но я заболела коронавирусом и встречу пришлось перенести.
На заполнение бумаг ушло несколько часов. Я заполнила их все и отправила их почтой, — в Англии широко используют обычную бумажную почту. Мне назначили диагностику на первое февраля — спустя год и восемь месяцев после того, как медсестра внесла меня в очередь (если бы я не заболела короной осенью, я бы попала туда в ноябре 2022, спустя год и пять месяцев). В бумагах было подробно описано, где находится клиника и на чем туда можно добраться, были фотографии.
Первого февраля я пришла в клинику вместе с супругом (он тоже аутичный и ранее точно так же бесплатно диагностировался в той же клинике, но у другого специалиста). Мы пошли вместе, потому что я боялась, что не смогу что-то понять или объяснить на английском (в итоге это не понадобилось, я пару раз просила напомнить, как по английски правильно сформулировать тот или мной ответ, но могла бы справиться и самостоятельно).
Сначала я думала, что диагностику проводит врач, но оказалось, что «Доктор Кларк» это не медик, а доктор наук по клинической психологии и она может диагностировать.
В кабинете было довольно тихо, иногда был какой-то шум в коридоре, но тихий, он меня не напрягал. Хотя передо мной все равно извинились за шум. Мне сказали, что можно включить верхний яркий свет, а можно оставить тусклую лампу, можно выключить все, если мешает.
Доктор спросила меня, что для меня значит эта диагностика, что это для меня будет значить, если она диагностирует мне аутизм, расстроит меня это или обрадует. Мы обсудили этот вопрос и пришли к выводу, что я уже слышала такое заключение от врача около десяти лет назад и сама тоже давно идентифицируюсь, как аутичная, знаю много об аутизме, и для меня это будет не новостью. Затем она спросила, что будет, если она придет к заключению, что российский психиатр ошибся и я не аутична, и я ответила, что это было бы странно, и в таком случае мне понадобится объяснение.
Мне объяснили, что диагностика может продлиться до четырех часов, в течение которых она будет задавать мне вопросы, чтобы выяснить, есть ли у меня значимые трудности в трех областях — общение, повторяющееся поведение, сенсорные трудности. Будет обсуждаться каждый из трех разделов по порядку. Можно сделать перерыв, если это нужно.
Позже я подумала, что нужно было сразу сказать, что я не хочу делать перерывы, потому что мне всегда легче взяться за какое-то дело, сосредоточиться и делать, пока не доделаю, а не отвлекаться. Но я не сообразила и мне три раза предлагали сделать перерыв. Я отказывалась, в итоге обошлось без перерыва.
В конце Доктор Кларк сказала мне, что я очевидно аутична, что она рада, что ей не пришлось опровергать мой диагноз. Она дала мне общие бумаги, которые дают всем в клинике, — «что такое аутизм?» и вторую, с информацией другого типа (например, в ней были советы носить наушники и использовать специальные игрушки для стимминга, если это нужно). Я не помню, куда положила эту бумагу, возможно, расскажу подробнее, если найду. Также доктор посоветовала мне две шеффилдские организации для аутистов, объяснила, что мои документы с диагнозом придут мне по почте в ближайшие дни и сказала, что после получения бумаг я смогу записаться на бесплатную консультацию.
Через некоторое время я получила по почте свои документы в двух экземплярах. На двух страницах А4 повторялась уже известная мне информация, еще на пяти подробно объяснялось, по каким причинам меня диагностировали, — большую часть отчета занимало описание трудностей, а заканчивался он списком моих сильных сторон. На обороте последнего листа были указаны диагностические критерии аутизма по DSM-V.
Из этих бумаг я узнала кое-что новое — например, я думала, что у меня нет никаких проблем с пониманием инструкций и сарказма, и я подробно объяснила это во время диагностики. Я довольно легко могу понять сарказм в письменной форме. Я понимаю очевидный сарказм от родственников еще с детства. Я научилась всегда понимать неочевидный сарказм от близких людей ко взрослому возрасту. Но просто так, от постороннего нейротипичного человека, даже очень хорошо знакомого, в устной форме? Нет, в таком случае понять невозможно. Я всегда легко понимала хорошие, четкие инструкции. Но нечеткие инструкции, составленные почти из намеков (которые при этом все вокруг понимают) — нет, абсолютно не понимаю, не умею додумывать за собеседника, если только у него не максимально шаблонное поведение, которое я видела уже сотни раз. Оказалось, это считается за проблемы с пониманием сарказма, насмешек и инструкций. Раньше я думала, что речь идет о чем-то более серьезном. В остальном — ничего нового, но человеку, который сомневается, аутичен он или нет, не хочет изучать большое количество материалов самостоятельно и не общается с другими аутистами такое заключение на нескольких листах могло бы очень сильно помочь разобраться.
Нейроразнообразие 