По материалу: The Autism Wars
(Изображение Му в красно-чёрной футболке и в черных брюках, под сеткой-навесом, защищающей его от насекомых без использования распылителей; опубликовано с разрешения Му. Фото © Kerima Cevik)
Скорбь. Это слово, которое родители – включая меня – зачастую использовали и используют неверно. Когда квалифицированный врач заявил, что у нашего сына никогда не будет улучшений и что в конечном итоге его запрут в закрытом учреждении для психически больных, вся наша семья была в шоке, мы все тогда плакали. Когда мы вернулись домой после дня изнурительных тестов и травмирующих новостей, мы все – я, мой муж и наша дочка – по очереди обняли Му и поклялись, что он никогда не окажется в закрытом учреждении.
После этого мы постарались помочь друг другу прийти в себя и понять, как обучать Му и как повысить качество его жизни.
Надо четко обозначить слова, которые мы используем чтобы описать тот день, когда диагностировали наших детей.
Я уже об этом говорила, и повторюсь снова.
Я не могу указывать людям, как управлять своими эмоциями.
Активизм, который я веду, связан с абсолютно другими вопросами, и я выступаю именно против тех родителей и опекунов, которые проявляют насилие к своим аутичным детям, против тех, кто в итоге убивает своих аутичных детей. Во всех случаях – и я буквально имею в виду во всех – эта модель насилия начинается с апроприации и искажения значения слова «скорбь».
Пятиступенчатая модель прохождения скорби Кюблера-Росса сама по себе проблематична. При этом организации, управляемые родителями аутичных детей, вдобавок ее ещё и апроприируют для описания своей скорби по поводу аутичного диагноза своего ребёнка.
Процитирую статью: «настало время позволить умереть Пяти степеням скорби», которая основана на предположении о том, что частные случаи некоторых пациентов – то есть то, как эти конкретные пациенты справляются с тем, что им диагностировали смертельные заболевания, в этой модели распространяются на все возможные формы скорби; да ещё и сама модель выставляется актуальной для всего человечества:
«Несмотря на то, что у теории Пяти ступеней скорби Кюблера-Росса фактически нет доказательной базы, ее источник «On Death and Dying», на момент написания этой статьи цитировался учеными в гугле 15 509 раз. К нему ссылались везде, от того как принять диагностику ВИЧ и хронического обструктивного заболевания лёгких, до описания опыта скорби опекунов и помощников людей с деменцией; от скорби из-за диабета до скорби из-за ампутаций; от скорби врачей, которые получают низкие отзывы от пациентов до скорби тех, кому сократили число рабочих часов. Эта модель скорби использовалась даже – и сейчас я не придумываю и не преувеличиваю – для того, чтобы описать состояние тех, кому не понравился iPhone 5».
И к этому списку стоит добавить постоянное описание ожиданий скорби, которую якобы должны испытывать все родители аутичных детей. Родителей просто запихивают в эту культуру продолжительной скорби. Они погрызли в этом состоянии. Они все больше усугубляют его тем что ищут онлайн ресурсы, созданные теми кто апроприирует эту модель скорби, распространяя ее на родителей аутистов. И в итоге это накручивание приводит к злости (согласно навязываемой им модели скорби), которая в сочетании с хронической бессонницей зачастую заканчивается тем, что родители причиняют вред аутичным детям.
Так что, несмотря на то, что мне было очень грустно в тот день, когда диагностировали моего сына, я не стала и дальше погружаться в пучину скорби. Вначале наша семья воспринимала диагноз сына в наиболее негативном и патологизирующем ключе. Но при этом наш сын все равно был рядом с нами. Он заслуживал лучшего, и он это понимал. По мере взросления Му мы поняли, что та временная печаль, которую мы испытывали и которую мы пережили, когда его диагностированы не похожа на культуру скорби, в которую загоняют себя другие родители.
Мы постарались найти родителей, которые воспринимают своих детей такими, какие они есть, которые принимают их без постоянного оплакивания, длящегося по этой самой недоказанной не универсальной схеме Пяти ступеней, которая изначально даже не была предназначена для вопросов инвалидности.
Как-то раз я наткнулась на статью Джима Синклера «Не надо нас оплакивать».
После того, как я ее прочла, я поняла что наша семья оказалась на верном пути, и мы наконец стали избегать родительских групп, которые пропагандируют эту самую культуру скорби, вместо того чтобы обсуждать, что конкретно они могут сделать чтобы помочь нашему сыну и другим аутичным детям, чтобы повысить их качество жизни, обеспечивая всем необходимым.
Понятие скорби само по себе предполагает катастрофическую потерю, поэтому если ваш ребёнок находится прямо перед вами, а вы, вместо того чтобы быть с ним здесь и сейчас и оказывать ему поддержку, скорбите, то, по-моему, вам стоит обратиться за помощью к психотерапевту и не прекращать регулярные консультации пока вы не сможете видеть того ребёнка, что перед вами, а не оплакивать выдуманного идеализированного ребёнка, которого никогда не существовало. Отказ от культуры скорби по аутичным детям открывает дверь к самоисцелению и к настоящему принятию инвалидности. Нам, родителям, нужна психологическая помощь с указанием в каком направлении нам идти с того момента как наших детей диагностируют. Родителям важно ощущать, что они в состоянии что-либо делать и справляться со своими чувствами, прежде чем приступать к каким-либо действиям. Какие бы у нас ни были индивидуальные и семейные проблемы, нам стоит разобраться с ними прежде, чем мы возьмемся помогать своим аутичным детям.
И именно поэтому стоит изменить существующие нормы и представления о дне диагностики аутичного ребёнка. Врач ни в коем случае не должен говорить, что родители должны оставить всякую надежду, просто потому что их ребёнок не может говорить устно, тем более что потенциал ребёнка нам не известен. Вручать родителям брошюры и посылать их разбираться во всем самим тоже не вариант.
Сейчас день постановки диагноза проходит совершенно неправильно. Мы с самого начала, в этот самый день, закладываем основу затянувшейся скорби, которая переходит в ярость и вымотанность, и может потенциально привести к насилию по отношению к аутичным детям и молодым людям.
Я не могу говорить за весь мир. Но когда наша семья приняла совместное решение отойти от образов «родителей, оплакивающих ребёнка», мы стали свидетелями того, что наш сын совершает прогресс, которого специалисты от него даже не ожидали. Самый ценный подарок, который родители могут преподнести своему ребёнку-инвалиду – это осознание того, что он любимый, компетентный и способный. А это будет невозможно, если мы и дальше будем оплакивать собственные фантазии о том, каким должен был быть ребенок, если бы он не был инвалидом.
——
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 