Автор: Эми Секвензия
По материалу: Ollibean
Эту статью можно было бы назвать так: «Что важнее – личные границы ребёнка-инвалида или популярность родителя этого ребёнка?»
Для меня ответ очевиден.
Я уже не в первый раз об этом пишу: разговор об инвалидности ребёнка – это не разговор о его родителях.
Инвалидность – это не то, что ребёнок делает со своими родителями.
Я знаю многих родителей, которые пишут о своих детях. Некоторые делают это вполне корректно.
Они пишут откровенные вещи, но делают это анонимно и/или просто не выставляют на показ такие личные штуки как сложные периоды жизни ребёнка и/или они делают это только с позволения ребёнка.
Эти родители УВАЖАЮТ своих детей.
Да, некоторые родители считают, что в том, чтобы выставлять на показ всего интернета личные данные и неприятные моменты из жизни ребёнка-инвалида нет ничего плохого. Несмотря на то, что родители прекрасно понимают, что подобная информация навсегда останется в интернете и когда дети подрастут, они увидят что их жизнь была выставлена напоказ.
Эти родители пытаются себя всячески оправдывать:
– Мой ребёнок не может говорить сам, так что я не просто могу – я должна говорить за него.
И на это я отвечу:
– Говорить может каждый, не обязательно устно, и ваша задача как раз в том, чтобы помочь своему ребёнку взаимодействовать с миром. Так что хватит болтать о его инвалидности публично – лучше займитесь, наконец, реальным родительством.
– Вы (взрослые инвалиды) не похожи на моего (низкофункционального) ребёнка.
На что я им отвечу, что человек с инвалидностью развития развивается постепенно, по своему собственному графику. Многие из нас обучаются языку и необходимым навыкам позже большинства людей. Не используйте это в качестве оправдания собственной жажды внимания. Так вы только показываете, что вы не верите в своего ребёнка.
Жаждущие внимания родители скажут, что они пишут «честно», что они рассказывают «все как есть», что они используют реальное имя ребёнка потому что он «все равно ничего не понимает», потому что другие родители их за это «постоянно благодарят».
Позвольте мне снова обратить на это внимание:
Родители размещают личную информацию о своём ребёнке, открыто говорят об очень личных и непростых периодах жизни своих детей просто потому, что они хотят добиться похвалы от других родителей.
Даже если я верю, что могу «использовать свой голос, чтобы защитить своего неговорящего ребёнка», здесь дело не в этом.
Вот цитата одного из таких родителей: «Но я не могу молчать, в основном не могу из-за читателей, которые пишут мне: «спасибо огромное, что рассказали об этом, а то я думала что одна это чувствую» или «я теперь лучше понимаю, через что приходится пройти людям с инвалидностью; спасибо огромное» или «вау, я никогда об этом так не думала, вы заставили меня переосмыслить свой жизненный выбор».
Заметите, что один из родителей заявляет, что он смог понять, «через что приходится пройти людям с инвалидностью» после того, как он прочел нечто, написанное ОБ инвалидах БЕЗ участия самих инвалидов.
Позвольте мне, как инвалиду, рассказать вам об одной штуке, через которую нам приходится проходить: мы испытываем отчаяние, наполненное ощущением что нас не уважают и дегуманизируют, когда другие люди пытаются быть нашими голосами.
Поясняю – никто не пытается «заставить родителей замолчать».
Мы – во всяком случае, я – пытаемся сделать так, чтобы эти родители могут делиться своим опытом, не апроприируя опыт своих детей, их имена и личные данные.
Опыт детей отличается от опыта родителей, и именно поэтому дети должны использовать свой голос сами, если они этого хотят (и тогда, когда они этого хотят).
Но упомянутые родители больше заботятся о своей популярности, чем о личных границах своих детей.
Они сами признают, что в основе их действия лежит: «другие родители благодарят МЕНЯ, за то что я помогаю ИМ». Помощь ребёнку даже не упоминается. Как же тогда можно говорить, что это «защита интересов ребёнка»?
Итак, я повторюсь снова.
Инвалидность вашего ребёнка – это не о вас.
Инвалидность вашего ребёнка – не ваша история и не вам ее рассказывать.
Если вы хотите помочь другим семьям советами, как помочь своему ребёнку, делайте это скрыто.
Когда вы публично нарушаете границы ребёнка, вы делаете это не ради своего дела – то есть не ради родительства.
А ради популярности.
——
На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.
Нейроразнообразие 