7 мифов об аутичных людях и работе, с которыми давным-давно пора покончить.


По материалу: Medium
Автор: Эшли МакКэй

(Блестящий белый единорог с золотым рогом и длинной белой гривой прислоняется к кустарнику бордового и серого цветов; на заднем плане — нечеткие разноцветные яркие огни)

Существует множество мифов и предрассудков, касающихся аутичных людей на работе, и они могут нам довольно сильно вредить.

Мы так же талантливы, образованны и способны что-либо делать, как и любые другие люди, но стереотипы и стигма создают барьеры, которые мешают аутичным людям в трудоустройстве, работе и карьерном росте, что очень даже печально.

Разрушительное влияние мифов об аутичных людях на работе ощущается практически повсюду — начиная от того, что нас часто неверно понимают коллеги, дискриминируют при трудоустройстве или при повышении, и заканчивая тем, что мы зачастую оказываемся без работы в течение многих месяцев или даже лет, несмотря на то, что у нас столько же опыта, квалификации и трудолюбия для работы, сколько и у других (иногда даже больше чем у других!). Представьте, как бы вы себя чувствовали, если бы ваш карьерный успех или даже просто возможность приносить прибыль и принимать наиболее полное участие в жизни общества страдали из-за того, как другие люди оценивают устройство вашего мозга, а в худшем случае — увас вообще отнимали бы возможность работать! Для аутичных людей это не праздная фантазия, а часть повседневности.

Лично мне за эти мифы приходится расплачиваться 27-месячным (и все еще продолжающимся) совершенно выматывающим поиском работы, который подводит меня опасно близко к решению, из-за которого мне придется работать вне сферы деятельности, которой я занималась последнее десятилетие. Через несколько недель мне придётся выбирать между полной сменой карьеры и выбором неквалифицированной работы на время поиска постоянной работы в сфере пользовательских исследований.

Я не намерена писать список противопоставлений к своему предыдущему посту, а просто хочу рассмотреть некоторые мифы подробнее. Я очень надеюсь, что небольшое повышение уровня знаний, понимания и эмпатии приведёт к тому, что вы сможете иначе оценивать меня и похожих на меня людей, принимая нас на работу, работая и в целом взаимодействуя с нами.

Прежде чем начать, мне бы хотелось уточнить некоторые термины, которые я буду использовать в этом тексте, для тех, кто не слышал о них раньше, и для того, чтобы напомнить о них тем, кто слышал. Слова «нейроотличный» и «нейроразнообразие» касаются людей, чей мозг работает не так, как у большинства. Речь идёт не только об аутичных людях. Нейрологическими отличиями являются такие вещи как: аутизм, СДВГ, дислексия и многие, многие другие особенности. Слово «нейротипик» — антоним к слову «нейроотличный», то есть нейротипики это те, кого большинство людей считают «нормальными». «Аллисты» — это просто те, кто не являются аутистами, но при этом у них могут быть другие нейроотличия — скажем, СДВГ. Я могу говорить только о своем опыте аутичного человека, но я поняла, что то, о чем я могу рассказать, в целом актуально для многих нейроотличных людей, так что я чаще всего буду использовать более широкий термин “нейротипики”. По-моему, это лучше подходит для описания моих мыслей и наблюдений.


Также я хочу вам напомнить, что я всего-лишь один человек, крохотная часть огромного сообщества аутичных взрослых, которых вы можете встретить на работе и за ее пределами. Я могу говорить только за себя, но вот семь мифов об аутичных людях на рабочем месте, которым я бы хотела положить конец.


1) АУТИЧНЫЕ ЛЮДИ МОГУТ ВЫПОЛНЯТЬ ТОЛЬКО ОПРЕДЕЛЕННЫЙ УРОВЕНЬ И ТИП РАБОТЫ.
Люди любят указывать мне, какую работу я “могу”, а какую “не могу” выполнять, и насколько (не)далеко я могу продвинуться по карьерной лестнице из-за того, что у меня аутичный мозг. Большинство людей не сильно удивляются, что я работаю в сфере технологий — они этого от аутистки и ожидают — но когда они узнают, что моя работа не только связана с анализом опыта пользователей этих технологий (UX), а что мне еще приходится для своих исследований общаться с людьми вживую, у них просто глаза на лоб лезут! Многим людям сложно себе представить, что кто-то, у кого есть сложности с социальным взаимодействием, может не только заниматься этим на работе, а еще и прекрасно с этим справляться.

Кроме того, я уже потеряла счет тем случаям, когда мне говорили, что я должна “рассчитывать на более простую работу” или подавать заявку только на начальный уровень, потому что так “мне будет проще”. Я встречала многих людей, которые искренне верят, что все сложнее “начинающего” уровня для меня “нереально”. Представления о том, что аутичные, нейроотличные и даже просто инвалиды в целом не могут преуспеть на роли менеджера или на руководящей должности, явно эйблистские. Я не обязана всякий раз кому-то обьяснять, что я аутистка, но при этом практически десятилетие своей карьеры руководила людьми, возглавляла проекты и была довольно успешна в малом бизнесе.

Но эйблизм очень глубоко укоренился в обществе, хотим мы это признавать или нет. В течение нескольких месяцев после диагностики я, благодаря внутреннему эйблизму, даже сама поверила в то, что из-за аутизма я какую-то работу выполнять могу, а какую-то — нет.

У аутичных людей разная история, разные склонности и разный бэкграунд — вы можете встретить нас повсюду! Поэтому и говорят о целом аутистическом спектре. Аутичные люди очень разные, и автоматические предположения, что мы что-то можем, а что-то — нет просто из-за диагноза бесполезны и несправедливы. Постарайтесь поставить под сомнения свои предположения и не делить нас на определенные типы и “роли”, которые мы якобы можем выполнять. Хватит списывать нас со счетов просто потому, что вы считаете, будто мы для чего-то не подходим. Когда вы ведете себя подобным образом, вы не только лишаете человека выбора, но и принимаете решение, которое в долгосрочной перспективе может оказаться невыгодно и вам. Человек, от которого вы отказались, может оказаться уникальным экспертом или лидером в своей области, и потом их наймет ваш конкурент, получив всю ту пользу от их работы, от которой отказались вы. И это уже не говоря о том, что во многих штатах и странах нельзя дискриминировать людей по признаку инвалидности.


2) АУТИЧНЫЕ ЛЮДИ НЕ ВПИСЫВАЮТСЯ В (ВАШУ) КОРПОРАТИВНУЮ КУЛЬТУРУ.
Я только что говорила о талантливых, образованных аутичных людях, которых не берут на работу только потому, что руководство компании считает, что из-за своей аутичности эти люди не смогут участвовать в их традиционной пятничной вечерней барной тусовке с выпивкой. Серьезно! Я знаю немало непьющих людей, работающих в компаниях, которые не только предоставляют алкоголь на ланч по пятницам, а еще и каждую неделю организовывают дополнительные мероприятия с выпивкой. Но на этих мероприятиях рады всем и окружающим все равно, что у тебя в бокале. Пьянство — это не культура, культуру формирует то, что подобные вечера собирают людей вместе. Пятничные вечера — всего лишь одна из многих подобных традиций.

Если вы рассмотрите корпоративную культуру, обратив внимания на ее основные правила, ценности и принципы, реализуемые на протяжении всего рабочего дня, то вряд ли найдете какую-то часть этой культуры, в которую невозможно было бы вписать аутичного человека. Подобные представления — еще один миф, для борьбы с которым необходимо создать среду, в которой могли бы работать самые разные люди, принимая особенности друг друга.

Разные люди по-разному общаются и по-разному поддерживают ценности организации. Даже на примере пятничных традиционных пьянок вы можете заметить, что и нейротипичные сотрудники по-разному воспринимают, принимают и практикуют эту традицию. Для роста и развития корпоративная культура должна развиваться вместе с вашей организацией — люди просто не могут быть одинаковы, и существует больше различных способов практиковать корпоративную культуру, чем может показаться на первый взгляд. Вам надо только открыться и принять еще один вид разнообразия.


3) АУТИЧНЫЕ ЛЮДИ НЕ УМЕЮТ ОБЩАТЬСЯ.
Честно говоря, то же можно сказать и о нейротипиках. Хотя вы можете быть ошарашены тем, что мое выражение лица, по вашему мнению, не соответствует эмоциям, которые я испытываю, или быть сбитыми с толку тем, что я очень подробно все объясняю, не забывайте, что мне точно так же чертовски сложно понимать нейротипичный способ общения.

Нейротипики не всегда говорят все четко и ясно, и они склонны рассуждать очень неточно, например, когда дают инструкции. Они не всегда говорят то, что имеют в виду, и ожидают, что окружающие будут “читать между строк” — а для меня такой способ общения не является естественным. Участие в офисных интригах считается нормальным, людей даже хвалят за то, как хорошо они играют в эту игру. Это может быть источником стресса для аутичных людей, может сильно их запутывать, но это не означает что мы “не умеем общаться”. Речь идет о двух разных и неидеальных способах общениях.

Лично я склонна общаться, объясняя все подробно, формулируя свои мысли наиболее четко и избегая предположений. Из-за этого другим людям может быть тяжело понять, что я имею в виду, потому что они начинают искать в моих словах подтекст, которого там нет. Или им может быть сложно понять, почему я не хочу рассуждать о различных способах, которые могли бы быть использованы, и вариациях того, что могло бы в итоге произойти в разных ситуациях.

К примеру, я зачастую не могу указать точный дедлайн, потому что существует множество вещей, находящихся вне моего контроля — например, человеческий фактор — которые могут повлиять на выполнение задачи. Когда от меня требуют назвать точное время, к которому я закончу работу, я честно отвечаю, что не могу ответить на этот вопрос и отвечу на него, как только что-то станет понятнее. Я замечала, что нейротипичные люди в основном строят графики на основании предположений, а потом надеются, что, если “что-то произойдет”, они смогут их отсрочить. Мне же очень сложно вести себя подобным образом, потому что мне совершенно несвойственно строить предположения и трудно предсказывать человеческое поведение и грядущие события.

Тем не менее, я заметила, что подобные проблемы легко решаются, если нейротипики и аутисты объединяют свои усилия, чтобы создать безопасное пространство, в котором все могли бы открыто и доверительно взаимодействовать. Например, нейротипичные люди могут стараться говорить более четко и открыто, а когда они не понимают мое выражения лица, они могут прямо спрашивать у меня, что происходит, вместо того, чтобы предполагать что я злюсь/смущаюсь/не согласна с ними и т.п.
При этом — если я чувствую себя в достаточной безопасности — я стараюсь выражать словами свои мысли, а также указывать на то, что мешает мне добиться прогресса, чтобы увидеть, сможет ли кто-нибудь мне помочь. Тогда обсуждения становятся гораздо более продуктивными и основываются на том, как нам с нейротипиками двигаться вперед и быть на равных. Миф о проблемах аутичной коммуникации — еще один миф, который может быть изменен путем изменения мышления. Важно, чтобы все поняли, что мы в чем-то отличаемся друг от друга и что нам важно сотрудничать, чтобы найти компромисс, удовлетворяющий все стороны, а не заставлять маргинализированную и крайне дискриминируемую группу подстраиваться под то, что большинство людей считает “нормой”.

4) АУТИЧНЫЕ ЛЮДИ НЕЗРЕЛЫЕ ИЛИ ИМ НЕ ХВАТАЕТ ГИБКОСТИ.
Как аутичный человек, я воспринимаю мир более интенсивно. Я не хочу сказать, что мой мир более яркий и сложный чем ваш, потому что я вас не знаю, но я с точностью могу заявить, что каждый день мне приходится прилагать значительные ментальные усилия просто для того, чтобы выйти из дома и выполнять свою работу. По сравнению с моей тщательно обустроенной домашней обстановкой, за пределами дома все супер-перегружающее. У меня могут вызвать перегрузку яркое освещение в общественных места, громкие и неожиданные звуки, а некоторые продукты, запахи и текстуры могут негативно сказаться на моем самочувствии. И это не говоря об усилиях, которые я прикладываю как для запланированного, так и для незапланированного взаимодействия с другими людьми через различные каналы связи (личные встречи, email, текстовые сообщения, социальные сети, звонки и т.п.)

Когда у меня случается мелтдаун — это совсем не синоним “просто неудачного дня”, а скорее полная потеря эмоционального контроля, которая происходит у аутичных людей от того, что они вынуждены жить в мире, который на них не рассчитан — я плачу. Плач и другое яркое проявление отрицательных эмоций на рабочем месте является серьезным табу. Часто это считается признаком незрелости и неустойчивости. Люди обычно думают, что если вы не способны контролировать собственные эмоции, то вы не можете справиться и с любыми другими задачами. Полученный на работе опыт довольно быстро подсказал мне, что когда кому-то — неважно, аутисту или нет — говорят, что они эмоционально неустойчивы, то зачастую это замаскированное под поддержку обвинение, которое являются одной из самых серьезных претензий в корпоративной культуре (из тех, что вообще допустимы).

Самое забавное в том, что, на самом деле, слезы мне помогают. Внутри у меня накапливается столько напряжения от стресса, социальных взаимодействий и постоянной перегрузки от окружающей среды, что мой мозг просто не может это игнорировать, а плачь дает этому выход, снимая напряжение. Мелтдауны, конечно, слишком выматывающие и ужасные, они заставляют меня чувствовать себя совершенно разбитой, но зато, когда они проходят, я практически всегда ощущаю спокойствие и мыслю яснее, чем до этого.

Неужели тот факт, что мой мозг иногда перегружается так, что я не могу сдержать слезы, что-то говорит о моем уровне зрелости, психической устойчивости и возможности выполнять свою работу? Конечно же нет! Если бы вы знали, сколько энергии, усилий и силы воли требуется на то, чтобы я, будучи аутичным человеком, могла просто выйти из дома и при этом раскрыть весь свой потенциал на протяжении рабочего дня (что делают многие аутичные люди), вы бы решили что я — самый сильный человек в мире!


5) АУТИЧНЫЕ ЛЮДИ НЕ ПЕРЕНОСЯТ ИЗМЕНЕНИЙ, И ЛЮБОЙ КОМПАНИИ СЛОЖНО ПОД ЭТО ПОДСТРОИТЬСЯ.
Кстати об устойчивости. Вероятно, вы слышали, что аутичным людям сложно справляться с переменами. Всякий раз, как в организации происходят серьезные перемены — а это случается довольно часто — всплывает это мерзкое слово “устойчивость”.

Хотя я, как аутичный человек, действительно труднее переношу изменения и мне надо больше времени, чем моим нейротипичным коллегам, чтобы к ним приспособиться, в этом нет ничего невозможного. Возможность приспособиться к переменам в моем случае полностью зависит от поведения окружающих.

Мой мозг лучше работает, когда все подчинено определенному распорядку, мир вокруг стабилен и предсказуем, так что, к сожалению, я трачу много времени на то, чтобы создать и поддерживать эту стабильность из-за своих аутичных проблем. Меня и правда сильно выматывают перемены, но если о них сообщают заранее,

а информирование происходит упорядоченно, инклюзивно и с соответствующей поддержкой, то я приспосабливаюсь к ним довольно быстро.

Как я уже упоминала ранее, я склонна мыслить с помощью определенных схем. Этот способ мышления довольно полезен в моей отрасли, но в ситуациях, когда происходят большие организационные изменения, без поддержки у меня просто перегружается мозг. Когда я узнаю о предстоящих изменениях, мой нейроотличный мозг быстро определяет все возможные варианты и результаты этих изменений на основе той информации, что мне дали, и я не всегда могу сразу во всем разобраться — мне приходится обдумывать огромное количество деталей! Это может сильно выбивать из колеи. Помню, как в прошлом году мне пришлось прийти на работу, когда в офисе переставляли мебель. Мне не надо было в этом участвовать, но все же мне приходилось сидеть в центре этого хаоса, и все эти явные, видимые перемены, происходящие вокруг, просто сломали мой мозг! В итоге мне пришлось выйти в уборную и простоять там 10 минут, ожидая конца этой офисной перестановки. Мелтдаун был предотвращен, я не пострадала и все закончилось хорошо.

Но мне реально помогает, если меня заранее предупреждают о предстоящих изменениях, предоставив мне как можно более детальную информацию и позволив задавать вопросы — не только во время, а и после разговора о переменах, потому что иногда некоторые вещи доходят до меня не сразу. Я понимаю, что не всегда можно предоставить детальную информацию, и в этом случае мне важно знать, что проверять, не появляется ли каких-то новостей об этих переменах, приемлемо и безопасно. Принцип “отсутствие новостей — хорошая новость” в моем случае не работает, потому что я не склонна строить предположения. Знаю, что этот принцип может подходить другим, но у меня подобные ситуации вызывают еще большую тревогу, потому что мой мозг все это время будет пытаться сообразить, что же делать с этими непонятными переменами, и да, это и правда может привести к тому, что я с ними не справлюсь. Важно, чтобы вы человечно отнеслись к этой особенности и сообщали аутичным людям о предстоящих изменениях.


6) АУТИЧНЫЕ ЛЮДИ НЕДОСТАТОЧНО СИЛЬНО СТАРАЮТСЯ СКРЫТЬ СВОИ АУТИЧНЫЕ ЧЕРТЫ.
Невидимая инвалидность — хитрая штука. Нейрологическая инвалидность — еще более хитрая штука. Обычно ты не можешь ее увидеть и ее легко спутать с грубостью, неуважением, личным неприятием, инфантильностью и многими другими неприятными явлениями. Я не могу выйти из дома без браслета MedicAlert, на котором указана информация о моем диагнозе, потому что иначе кто-то может совершить подобную ошибку, которая способна поставить меня в реально опасное положение.
Но даже люди, знающие об аутичности человека, могут продолжать настаивать на том, чтобы они “работали над собой” и “исправили” свои особенности, не понимая, насколько подобные идеи эйблистские и дискриминационные. Стоит заметить, что подобные заявления ничем не лучше, чем требования, чтобы колясочник “приложил усилия и сам поднялся по ступенькам”.

Легко предположить, что из-за того, что аутизм вызван нейрологическими отличиями, человек может “натренировать” свой мозг, но на самом деле это не так. Так что подобные предположения опасны. Аутичные отличия — это реально существующее явление, и, как я писала в предыдущих пунктах, мы чертовски тяжело работам для того, чтобы нормально жить в мире, который не рассчитан на таких, как мы. Мы знаем, что на нас постоянно обижаются, мы знаем, что многие люди считают нас невыносимо надоедливыми, и нам от этого очень больно. По-настоящему больно. Больно, потому что зачастую оказывается, что мы должны очень усердно стараться, чтобы получить такие базовые и простые вещи как уважение. Это больно, потому что мы искренне заботимся об окружающих нас людях и не хотим делать их несчастными. Мы же тоже люди!

Если вы поймали себя на мысли, что аутичные люди “делают недостаточно” для того, чтобы дать вам то, что вам надо, я прошу вас остановиться и просто задать себе вопрос, а достаточно ли вы делаете для того, чтобы понять аутичных людей и пройти свою половину пути им навстречу? В том, чтобы просить другого сделать свою часть дела, нет ничего неразумного. Я говорю о равенстве и справедливости. И, как я уже говорила, постарайтесь принимать все различия и искать способы, с помощью которых все могли бы объединиться и работать вместе. Вам же нравится извлекать выгоду из работы с людьми с разными особенностями мозга, разными способами мышления, разными взглядами на одни и те же паттерны, разными путями решения проблем! Вы не можете получить только хорошее, отмахнувшись от небольших неудобств.


7) СОЗДАВАТЬ ДОСТУПНУЮ СРЕДУ ДЛЯ АУТИСТОВ СЛОЖНО И ДОРОГО.
Тот тип поддержки, который нужен мне на работе, точно не потребует от вас больших расходов. Это стоит не больше, чем поддержка моего нейротипичного коллеги. Большинство моих потребностей основаны на социальном и культурном непонимании, и все, что вам требуется изменить — это стереотипы в своей голове. Эти же вещи надо менять и в корпоративной культуре.

Я прекрасно осознаю, что аутичная стигма и окружающие аутизм стереотипы прочно укоренены в нашем обществе. В нем принято считать, что аутизм — это проблема и/или трагедия. Мир каждый день напоминает мне об этом, напоминает, что быть аутисткой “плохо”. Как я говорила ранее — вы можете этого не заметить, к тому же очень часто легко спутать аутичные особенности с тем, чем они уж точно не являются. Но если вы сознательно будете пытаться не попасть в эту ловушку (и все другие ловушки стереотипов, о которых я упоминала в этом посте) и будете более открытыми к пониманию того, что ваши представления об аутизме могут быть некорректными или неполными, вы сможете заметить, насколько ценными сотрудниками мы можем быть. Разумная подстройка под потребности человека всегда опирается на индивидуальные особенности человека. И, поскольку не существует даже двух одинаковых аутичных людей, наши потребности в поддержке сильно отличаются. Что касается того, насколько много усилий вам придется затрачивать и сколько это будет стоить — то это прежде всего решать вам.

Существует намного больше мифов об аутичных людях на рабочем месте, и эти мифы тоже нужно оспаривать. Эта семерка — лишь начало разговора. Если вы спросите другого аутичного человека о его опыте, вероятно, ему будет много чего добавить. Я — всего лишь один голос в хоре огромного сообщества — сообщества, которое не только заслуживает того, чтобы его услышали, а заслуживает еще и уважения, доверия, равного отношения и того, чтобы ему тоже пошли навстречу, сделав свою половину пути на дороге к пониманию. Аутичным людям нужны искренние союзники. Союзники, сотрудничество с которыми было бы эффективным. Нам нужны люди, готовые встать и бросить вызов мифам, заблуждениям и стереотипам, чтобы помочь изменить к лучшему существующее положение вещей на благо всем нам.
__________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие.

Оставьте комментарий