Представление о том, что мы больны — грубо

По материалу: Respectfully Connected

Автор: Элли Грейс

(Внимание! Описываемые ощущения и описываемое восприятие не распространяются на опыт всех аутичных людей. Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)

Мне как аутичному человеку очень не нравится, когда меня считают неполноценным, когда мое аутичное естество считают повреждённым.

Многие из нас, аутичных людей, с детства сталкиваются с подобным восприятием — с тем, что наш способ мышления считается неправильным просто потому, что он нетипичен. Это происходит и происходило вне зависимости от того, могли ли мы описать своё восприятие словами. 
Это происходит из-за того, КАК мы двигаемся, общаемся, социализируемся и реагируем на окружающий мир, из-за того, как мы живём. Это происходит потому, что наш мозг работает не так, как мозг большинства людей, а не потому, что кто-то просто повесил на наш мозг подобный ярлык «ненормальности». Большинство (если не все) аутичные люди чувствуют это, выполняя самые простые вещи — разговаривая, принимая пищу, читая вслух, выражая счастье и страх, принимая удобные позы, когда они сидят, рассказывая другим людям истории, показывая другим людям, что они им важны и проявляя по отношению к ним заботу (в этом списке может быть столько обычных повседневных вещей!). Мы понимаем, что то, как именно мы это делаем, вас расстраивает. Многие из нас от этого чувствуют, что с нами — или с вами — что-то не так. Потому что к каким еще выводам можно прийти, когда все, что вы делаете, приводит к тому, что другие люди пытаются вас переделать?

На протяжении всей нашей жизни у нас накапливается довольно большой опыт, который подсказывает нам, что окружающие считают ошибкой наш естественный способ существования. Окружающие неоднократно демонстрируют нам это в разных ситуациях с поразительной регулярностью. 
Я очень хорошо помню это чувство, помню, как я старалась угодить другим и при этом постоянно чувствовала себя неудачницей, потому что вне зависимости от того, что я делала, меня все равно воспринимали как бракованного человека. Это приводило меня в полное замешательство.
Ведь я просто жила обычной жизнью и при этом видела, что окружающим людям, вроде, не приходится прилагать особых усилий для того, чтобы просто жить, просто существовать. Я делала много всякой всячины, пытаясь соответствовать ожиданиям людей с типичным способом мышления. Но даже в тех редких случаях, когда мне это удавалось, это было очень нелегко.

Знаете, не очень-то приятное чувство — ощущать, что ты изначально «бракована».

Во взрослом возрасте у меня появились слова для понимания своей собственной нейрологии. Я была счастлива оттого, что я наконец узнала определение, ответ на запутывающий, непонятный вопрос, который всегда крутился у меня в голове: «Почему люди думают, что я обязана вести себя так, как они, и почему они считают меня грубой и ужасной просто потому, что я веду себя не так, как они от меня ожидают?» Этим ответом было слово «аутизм». Дело было в том, что я просто была аутичной!

Было так здорово это понять, но одновременно с этим это было душераздирающее ощущение, ведь я понял, что именно из-за аутичности ко мне всю жизнь относились так, словно я неполноценна. Не потому, что они знали, что я аутистка, а просто потому, что я ею была.

Я стала понимать, что я никогда не была «неправильной». Просто мне приходилось жить среди эйблистов, которые понимали и принимали только один способ существования, один “правильный” вариант жизни и считали, что все, что не вписывается в их представления о норме, по определению неполноценно. 
Некоторые уговаривают: “используйте язык “сначала идентичность”!” 
Другие говорят: “Не надо навешивать на себя/на своего ребенка ярлыки”.
Некоторые говорят: “АВА вырвал моего сына из раковины. До этого он просто не мог общаться”.

Но как бы они ни говорили подобные вещи, все они сводятся к тому, что эти люди просто демонстрируют свой эйблизм и взгляды на то, что неаутичные люди лучше аутичных. Они могут говорить это по-разному, но в любом случае они своими словами показывают, что считают, что с аутичными людьми что-то не так.

Достало жить среди них! Практически каждый человек, которого я вижу, с которым я разговариваю, оказывается эйблистом и считает, что надо принять меры, чтобы такие как я не рождались, или что о нас не следует говорить, ведь понятное же дело, что аутизм — это чушь, выдуманная Злобными Фармацевтическими Корпорациями, а на самом деле — никакого аутизма не существует, просто Корпорациям надо же кого-то лечить! Вы что, не знали, что аутизм — это просто оправдание?

Когда я читаю социальные сети и СМИ, то вечно натыкаюсь на людей, которые рекламируют “эфирные масла для лечения аутизма”, или которые говорят о “детоксикации” и других формах “лечения” предполагаемых проблем, на самом деле являющихся нейроотличиями. 
Подобные люди — это и так называемые феминистки, которые устраивают вечера “скорби и сочувствия” для родителей детей-инвалидов, ведь инвалидность воспринимается ими как бремя. 
Это и медийные персоны, которые завоевывают симпатию публики высказываниями в стиле “никогда не осуждайте родителей аутичных детей”. 
Это люди, которые настаивают, что надо писать “страдает аутизмом” и говорить, что “аутизм не определяет характер”, но ни в коем случае не называть человека “аутистом”. 
Это те, кто считают слово “инвалид” оскорблением (потому что они, не-инвалиды, придали ему такое значение). 
Эти люди воспринимают аутизм и аутичное существование как непоправимую ошибку, как вину. Как однозначный недостаток. Как нечто, делающее вас недочеловеком. Неполноценным человеком. Ненастоящим человеком.

Аутисты для них — это люди с поврежденным мозгом. 
Так что, эйблисты либо уклоняются от этой темы (“О, дорогая, зачем же ты так о себе говоришь, здесь тебе об этом говорить совсем не обязательно”), либо наоборот только об этом и орут (“О ужас, эпидемия аутизма (!!!)”). На самом деле и то, и другое — две стороны одной медали. Эйблисты такого высокого мнения о себе, и их так мало интересую я, что они даже не задумываются, что именно у аутичного человека можно и спросить об аутизме.
Узнав о своей аутичности, я решила помочь аутичным детям, разговаривая с их родителями и выступая за право аутичных детей быть принятыми и любимыми, оставаясь собой, играть, жить и учиться удобным для них способом, будучи свободными и имея возможность быть аутистами во всех сферах их жизни. Этим я сейчас и занимаюсь, и я в восторге, что многие родители готовы позволить дать своим детям лучшее детство, чем то, что было у меня. Но гораздо больше родителей повторяет тот же цикл ошибок, через который уже прошли аутичные взрослые, который мы уже видели. Неважно, если при этом вы пытаетесь быть более вежливыми, чем наши родители, учителя и сверстники. 
Просто перестаньте называть нас больными.
Перестаньте говорить, что мы страдаем “от этого состояния”.
Перестаньте говорить, что нам “просто не повезло родиться аутичными” и что с аутичностью что-то не так.
Да, мы аутичные, и в этом нет ничего плохого. А вот настаивать на том, что мы больны, что с нами что-то не так, что мы неполноценны или “бракованы” — грубо и крайне невежливо.
И лживо.
Одна маленькая девочка уже верила вам и старалась соответствовать вашим невыполнимым стандартам, вести себя неестественным для ее мозга образом. Но сейчас она — то есть я — призывает вас избавиться от эйблистских представлений о нейрологической полноценности. 
Моя аутичность — не расстройство. Она никогда не была расстройством.

_______
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие.