Мореника Онаиву. Просто будучи собой. Посвящается моему племяннику П.

Источник: Respectfully Connected

• 

(Внимание! Текст может быть сложен для восприятия некоторым людям с алекситимией. Также есть упоминание выкидыша, эйблизма и расизма)

Мне нравится повторять фразы. Очень нравится. Особенно строчки из песен – наверное, нет ситуации, которая не ассоциировалась бы у меня со словами какой-то песни (даже если я не произношу стихотворения вслух, потому что это не считается приемлемым поведением).

Первоначально я собиралась озаглавить этот пост «Тот, кем он является», а потом изменила на: «Просто будучи собой». Ведь… из-за скриптинга… мое сознание не может на чем-то сосредоточиться и просто так отпустить. Пришлось менять название.

Спасибо Бруно Марсу за его вклад:

«… Я смотрю на твое лицо,

и понимаю, что там нет ничего, что мне хотелось бы изменить,

Потому что ты прекрасна,

Просто будучи собой.

И когда ты улыбаешься,

Мир на секунду замирает и смотрит на тебя,

Потому что ты остаешься потрясающей девчонкой,

Просто будучи собой».

Сегодня День рождения моего маленького племянника. Тот факт, что я могу об этом написать, довольно необычен. Видите ли, у меня отвратная память на время и даты, и я часто забиваю на праздники, пока они наконец не наступают. Не считая Дней рождения и усыновления моих детей, Дня рождения моей матери, моих братьев, сестер и супруга, собственного Дня рождения и годовщины свадьбы, я не могу сказать, когда кто-то еще родился, женился и т.п. У меня есть подруга, которая вышла замуж в свой же День рождения, и я была одной из подружек невесты… но из года в год я забываю позвонить ей и поздравить, хотя я и была на ее свадьбе!

Но я помню День рождения П. потому что эта дата напоминает мне математическую задачу. Он родился в 2015 году 8 июля… когда я хочу вспомнить его День рождения, я всегда думаю о 7 + 8 = 15. Поэтому эту дату легко запомнить. Но при этом от меня постоянно ускользает День рождения его сестры. Помню, что оно в августе, но я понятия не имею, когда именно (собираюсь проверить эту дату, когда закончу писать текст).

Дни рождения могут быть прекрасны. Я считаю жизнь своего племянника благословением. Я благодарна, что он продолжает расти и развиваться. Но Дни рождения могут и приносить стресс. Общество навязывает слишком много норм касательно того, каким должен быть День рождения ребенка, и эти нормы далеко не всегда подходят нашей семье.

Видите ли, мой племянник явно не нейротипик. Пока у него нет никакого официального диагноза, но когда я на него смотрю, у меня уже несколько лет срабатывает на него «аут-дар». П. почти не разговаривает.

То есть, иногда он может произносить отдельные слова (например, «мама»), но обычно он не использует язык для коммуникации. Но тем не менее у него очень развит язык тела и повышена чувствительность.

П. сложно переносить многие социальные ситуации. Особенно сложно воспринимаются незнакомые социальные ситуации. У него есть четкие предпочтения – особенно сенсорные – и он очень часто не отвечает на вопросы и заявления других людей типичным образом. Он не любит смотреть в глаза. Когда ему что-то (или кто-то) нравится, он целиком отдается этому чувству. Ну а если ему что-то не нравится, то всем это становится очень даже очевидно.

Так что его День рождения и не должен был быть таким, как большинство представляют детский День рождения – с вечеринкой, толпой народа и суетой. Потому что, несмотря на то, что многим нравятся подобные штуки, ему они явно не понравились бы, а это ЕГО день рождения, а не кого-то еще, и поэтому его надо проводить так, чтобы ЕМУ было приятно. Он мог заниматься тем, чем ЕМУ нравится заниматься с другими людьми, которых ОН сам хотел бы видеть на празднике, праздновать День рождение там, где ОН чувствует себя в безопасности, и носить ту одежду, в которой ЕМУ удобно.

П. понимает гораздо больше, чем кажется окружающим. Просто он не показывает это понимание так, чтобы другим оно было заметно. Незнакомцы обычно не понимают, как реагировать на людей вроде него, поэтому они либо его недооценивают (т.е. разговаривают с ним/ведут себя с ним как с младенцем, или пытаются заставить его сказать или сделать что-то, что обычно говорят и делают большинство его ровесников), либо просто его не понимают (т.е. считают, что он специально «вредничает» и слишком избалован).

У П. хорошие отношения со своей семьей, особенно с отцом. Он почти всегда цепляется за его ногу или руку.

Он очень заботится о своей младшей сестренке, и обожает своего «взрослого» кузена (моего младшего сына).

И вот я смотрю, как МОЙ малыш бегает вместе со своими маленькими кузинами, и понимаю, как они его обожают, насколько им нравится с ним играть. Когда мой сын рядом с ними, он уже не кажется малышом, каким его воспринимают у нас дома. Рядом с кузинами у него есть шанс брать на себя ответственность, роль лидера, человека, который о ком-то заботится. Есть в этом что-то очень милое, и вместе с тем грустное… это дает мне понять, каким бы старшим братом был мой сын, если бы у меня не случилось выкидыша и я бы не потеряла близнецов (но это уже тема для другого поста).

Да, мне нравится смотреть, как они веселятся, но когда я смотрю на это, то испытываю и другие эмоции. В том числе еще одно чувство, которое нельзя назвать приятным. Я волнуюсь. Или, если точнее даже, боюсь. Очень-очень сильно боюсь.

Во многом это грустный, удивительно знакомый страх. Как мать небелых детей (в нашем случае – чернокожих детей) с различными видами инвалидности, я к сожалению слишком хорошо понимаю как нетипичная внешность моих детей, их движения, поведение и т.п. увеличивают вероятность того, что окружающие неправильно их поймут. Я знаю, что из-за таких вещей как расизм и эйблизм, моих детей будут чаще воспринимать как угрозу для их белых и/или не-инвалидных ровесников. Оба моих старших сына выше меня ростом. Мой младшенький сейчас дорос до моего плеча. И все они темнокожие черные парни атлетического телосложения.

Я знаю, что никто не застрахован от действий фанатиков. Дискриминации могут подвергнуться люди с разными оттенками кожи, разного гендера, разного возраста и т.п. Тем не менее, из-за особенностей нашего региона, я обычно волнуюсь за свою младшую дочь меньше, чем за своих сыновей… и частично это связано с оттенком их кожи. У моих сыновей кожа цвета крепкого кофе без сливок, а у дочери цвет кожи скорее карамельный (хотя ее все равно безошибочно идентифицируют как черную).

Мой племянник П. чуть темнее моей дочери, и некоторым людям довольно сложно угадать его расу из-за его ямайских/нигерийских/южноазиатских предков (хотя он явно воспринимается как небелый человек). Но несмотря на то, что у П. более мягкие волосы и более светлый оттенок кожи, чем у моего сына, у моего сына все равно есть привилегии, которых нет у П. Этот страх мне менее знаком, но тем не менее, теперь я боюсь. Если окружающие плохо относятся к моему доброму, любящему чернокожему сыну-инвалиду, то насколько хуже они могут понимать моего племянника? Насколько хуже могут к нему относиться?

Да, мой сын темнокожий аутичный черный парень, но из-за того, что он чаще всего коммуницирует с помощью обычной речи, его воспринимают иначе, чем его неговорящего светлокожего аутичного кузена. Моего сына считают более «развитым». Более «высокофункциональным».

Несмотря на то, что возможность говорить не определяет, насколько человек «высоко-» или «низко-» функциональный, несмотря на то, что ярлыки функционирования некорректны с точки зрения понимания аутизма… нас, людей, все равно не надо классифицировать, создавая подобные иерархии.

Итак, два прекрасных мальчика. У которых есть общие гены. У которых одна и та же фамилия. И, вероятно, один и тот же нейротип (несмотря на то, что у одного из них еще нет бумаги с официальным диагнозом). Они во многом так похожи, но у них есть одно важное, неоспоримое отличие. Это отличие несправедливо, но при этом оно очень даже реально.

Несмотря на то, что, вероятно, они оба будут сталкиваться с эйблизмом и расизмом, практически неговорящий П. будет сталкиваться с совершенно особенным, более тяжелым видом эйблизма, чем мой сын.

Потому что, в конце концов, несмотря на то, что на дворе 2019 год, многие люди верят в нелепую, провоцирующую ненависть ложь о том, что неговорящий = недумающий. Или, даже возможно, неговорящий = недочеловек.

Но эти люди заблуждаются.

П. прекрасен. И даже если он больше никогда не произнесет ни одного слова, он все равно продолжит взаимодействовать с миром. Он общается постоянно. Ведь речь – не единственный способ коммуникации. Существует множество способов общения, и мы должны это принять.

И я не позволю никому патологизировать способы коммуникации моего племянника.

Потому что, П., ты прекрасен.

Просто будучи собой.

С днем рождения, дорогой.

С любовью, твоя тетя.

_________

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.