Мишель Свон: «Аутичные люди не любят перемены?»

Источник: Hello Michelle Swan

(Говорят, что аутичные люди не справляются с переменами и не переносят неожиданные события, настаивают на рутине и проявляют «негибкое мышление», если не получают того, что хотят).

На самом деле, все не так просто.

Во вторник вечером я, как и обычно перед сном, составляла список дел на следующий день. 

В мои планы входили: несколько вещей, которые мне надо было сделать после того, как я отвезу детей в школу, несколько бытовых дел, написание нескольких текстов для моего сайта и довольно важный телефонный звонок. К тому же, на вечер у меня была запланирована встреча с клиентом.

Я знала, что смогу справиться со всем запланированным только если я более-менее хорошо высплюсь (субъективное утверждение! по меркам большинства людей я сплю довольно плохо) и если не случится ничего неожиданного. Но я спала плохо, даже по моим меркам. 

Я проснулась в среду уставшей, понимая что я не справлюсь со всеми запланированными делами. Поэтому я изменила список планов, убрав оттуда работу над текстами и бытовые дела. 

Так я просчитала, чтобы у меня хватило энергии на то, чтобы справиться с самыми неотложными делами из списка, и чтобы после этого у меня остались силы на встречу с клиентом. 

Я запланировала два «свободных периода», во время которых я буду отдыхать, хотя обычно у меня только один «перерыв» в день. 

Я собралась, отвезла детей в школу, разобралась со всеми поручениями. Мне было сложно принимать кое-какие решения. И поэтому после этого я решила воспользоваться первым запланированным перерывом. 

И тут оказалось, что у меня не заводится машина.

Проблема была довольно простой — с ней было несложно разобраться. Потребовалось два часа на то, чтобы снова выехать на дорогу, сделать все необходимое, чтобы у меня больше не возникло подобных проблем, и вернуться домой.

Но, в течение этих двух часов, мне пришлось два раза звонить по телефону, общаться с четырьмя разными людьми, с которыми я и не планировала взаимодействовать, проторчать час в шумном и неудобном окружении и решить несколько неотложных финансовых задач. И это вместо отдыха и сенсорной регуляции, которые были мне просто необходимы во время всего этого процесса! 

За эти два часа я израсходовала весь энергетический запас, что был у меня на весь день. 

А теперь вернемся к моему начальному заявлению. Конечно, я предпочла бы не заниматься всей этой возней с машиной. Никто бы не хотел с этим возиться. Готова поспорить, что неожиданные неотложные проблемы не нравятся никому. И да, у меня сбились все планы. Но главная проблема не в этом. Проблема в том, что мне пришлось обрабатывать уйму сенсорной информации и тратить уйму сил на проблемы с исполнительной дисфункцией, на что у меня изначально не было ресурсов.

Если бы рядом был кто-то, кто понимал бы мои потребности и мог бы поддержать меня и помочь, мне было бы намного проще. Если бы я взяла с собой наушники с шумоподавляющей функцией, мне тоже было бы легче. Но ни того, ни другого у меня не было. 

Так что я нырнула в эти проблемы с головой, ибо другого выбора у меня не было. Я не кричала и не плакала; я вела себя вежливо, оставалась внешне спокойной, разговаривала с людьми, с которыми мне надо было поговорить, и внешне казалась уверенной в себе.

После этого я вернулась домой, рухнула в кровать, накрылась утяжеленным одеялом и расслабляющими мешочками с подогревом. 

И попыталась сделать хоть что-то, чтобы справиться с частью сегодняшних дел.

Я забыла о еде и питье. 

Не понимала, что мне стоит помыться. 

Я не спала, но при этом на какое-то время у меня просто отключился мозг. Это ощущение немного похоже на сон, но это не то же самое. 

Когда мне надо было ехать забирать детей из школы, мне очень нужно было попИсать и поесть. Я ела так быстро, что мне стало плохо.

Я не делала никакой работы по дому, не писала для сайта и не звонила по телефону — хоть и должна была. Я забрала детей из школы. Мне удалось пройти через все вечерние дела благодаря дополнительному отдыху. 

Я вернулась на работу, и полностью выполнила все необходимое. Дома я даже написала пост на Facebook (что было хорошо, потому что тем самым я высвободила кое-какую энергию, чтобы «разблокировать» мозг). 

Почему я вам об этом рассказываю? 

На то есть две причины. 

1.Я — взрослый человек. Я могу могу описать свой опыт словами. Я достаточно долго практиковалась, чтобы «ужиться с собой», научиться понимать свои потребности и убеждаться, что они достаточно удовлетворены. Аутичные дети являются детьми, зачастую они не могут описывать свои потребности, и им еще надо научиться создавать для себя хорошую жизнь. Я хочу, чтобы вы поняли, что их потребности очень близки к моим. Мне неудобно рассказывать о той борьбе, которую мне приходится вести в повседневной жизни, от этого я чувствую себя уязвимой, но если вы живете с аутичными детьми, вам важно понимать их проблемы. 

2. Если бы вы увидели, как на прошлой неделе я два раза выступала на конференции, а на следующий день вела воркшоп, который длился целый день, у вас могло бы возникнуть искушение подумать о «высокофункциональном аутисте»… если бы вы увидели, как я вчера во второй половине дня лежала в постели, вы бы подумали, что я «низкофункциональный аутист»… на самом деле, я являюсь и тем и другим, потому что сами ярлыки функционирования некорректны. Слишком много факторов влияют на то, как все люди могут функционировать в то или иное время, и аутичные люди не исключение. И, надеюсь, что рассказ о вчерашнем дне поможет вам это понять, а также осознать всю многогранность потребностей аутичных детей и то, почему последовательная и качественная поддержка важна даже для тех аутичных людей, по которым можно сказать, что у них все хорошо.

А теперь вернемся к вопросу из заголовка.

У аутичных людей бывают сложности с неожиданными изменениями и непредсказуемостью. Но не потому, что нам эти вещи просто «не нравятся».

Нам тяжело переносить подобные вещи, потому что они требуют от нас больше сил, чем мы рассчитывали, и становятся дополнительной нагрузкой для системы сенсорного регулирования и исполнительной функции. Если кто-то будет поддерживать нас во время перемен или в тех ситуациях, когда происходят неожиданные события, нам будет намного проще справляться с повышенными требованиями ситуации, которые могут сказаться на работе нашего тела, нашего мозга и на наших эмоциях.

_______ 

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.