Месяц: Июнь 2019

Аутичные организации: Autistic Families International.

Опубликовано by Ayman and Co
  • Ребенок держит за руку родителей



“Вы верите в мир, где аутичных людей и их семьи будут ценить и понимать? Где общество будет рассчитано на них? Мы — да”
Главная страница официального сайта AFI.

Познакомьтесь с Autistic Families International, ещё одной организацией, созданной аутистами для аутистов! На этот раз — родителями-аутистами.

Источник: https://autisticfamilies.org

Вот что они рассказывают о себе:

Наша задача: Создание изменений в семьях, в сообществе и в обществе с помощью поддержки, принятия, адвокации и защиты прав аутичных родителей, детей и молодых людей.

Autistic Families International — международное сообщество, созданное для того, чтобы изменить жизнь аутичных людей во всем мире. Нашу группу возглавляют аутичные родители аутичных детей, которые занимаются защитой прав аутичных родителей, детей и молодёжи в рамках движения за нейроразнообразие.
(Более подробно о руководстве группы вы можете узнать здесь: https://autisticfamilies.org/meet-the-directors/).

Autistic Families International:

— Продвигает идеи о том, чтобы семьи и сообщества ценили аутичный способ двигаться, думать, общаться и жить.

— Предоставляет родителям больше возможностей для того, чтобы принимать решения, касающиеся образования, терапии и родительства, которые при этом основывались бы на уникальных особенностях развитиях каждого ребёнка, на уважении его достоинства и на понимании его детства.

— Предоставляет ресурсы и связи для аутичных людей, чтобы они могли сами защищать свои права и права своих детей.

— Сотрудничает с другими международными группами и организациями.
И…

— Активно продвигает наше видение мира, который рассчитан также и на аутичных людей и их семьи, и в котором аутичные люди и их семьи ценятся и принимаются такими, какие они есть.

Примечание.
Многие читатели «Нейроразнообразия в России» уже знакомы с директорами Autistic Families International по их работам, переведённым на русский язык. Вот список руководителей и статьи этих руководителей, переведённые нами на русский:

— Браяна Ли: https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/tag/браяна-ли/

— Мишель Свон: https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/tag/мишель-свон/

— Эрин Хьюман: https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/tag/эрин-хьюман/

КОНТАКТЫ.
Так как организация управляется из Австралии, она может быть особенно полезна нашим австралийским читателям и их друзьям.

Официальный сайт организации: 
https://autisticfamilies.org

Форма обращения к руководству с официального сайта: 
https://autisticfamilies.org/connectwithus/

Также с ними можно связаться через…

Facebook: https://www.facebook.com/AutisticFamiliesInternational

И…
Twitter: https://mobile.twitter.com/Aut_Families



Черепаха: «Я поняла, что ответов нет, и больше не переоцениваю гейткиперство»

Опубликовано by Ayman and Co

Это текст о том, как я наконец бросила попытки осуществить дифференциальную диагностику ШРЛ и РАС.

Всю жизнь для меня большой вес имела «официальная версия мира»: паспортные имена, юридические названия, государственные должности. Мне важно знать, что, несмотря на гипотетическое бесконечное множество реальностей, всегда есть одна, зовущаяся действительностью, что она верна, и от неё можно вести отсчёт. Это помогает мне сохранить почву под ногами.

Продолжить чтение «Черепаха: «Я поняла, что ответов нет, и больше не переоцениваю гейткиперство»» →

ответственность

Опубликовано by Ayman and Co

Автор: Лина

Я агрессивна. Всегда была.

Я никогда не нападала на людей ради развлечения. Я никогда не нападала на слабых. Я никогда не нападала без повода. Это правда.

Но я агрессивна.

Я всегда знала это и никогда не скрывала. Наоборот, часто шутила на эту тему, преувеличивала.

До тех пор, пока мне не диагностировали СА.

Тогда я стала бояться того, что на мне лежит ответственность. «Аутисты жестоки и агрессивны». Я знаю, что это ложь. Среди аутичных людей мало правонарушителей, и мы не более агрессивны, чем нейротипики.

Но люди говорят это. И теперь на мне лежит ответственность. Я не должна подтверждать это. Когда я рассказываю о том, как я кого-то побила или кому-то угрожала, надо десять раз подчеркнуть вынужденность этого положения, подчеркнуть в истории те стороны, которые сделают невозможными обвинения в чрезмерной жестокости. Врать я не умею, но сделать это — могу.

Я так и делала какое-то время.

Позже я поняла, что это не имеет смысла. Люди могут видеть множество добрых, мягких аутичных людей, для которых агрессивное поведение немыслимо. Которые не могут даже ударить в ответ. Если их не убеждает ни это, ни статистика, — это не мои проблемы.

Если попытаться ударить ключами в шею напавшего поздним вечером мужика, отхлестать проводом от удлинителя парней, которые пытались забросать меня камнями, отлупить до крови доской по рукам неуправляемую воровку, которая портит и крадет наши вещи и годами организует травлю против меня, пригрозить убийством все той же воровке или незнакомому парню, поздно вечером в лесу преградившему выход из шалаша и требующему смотреть на его член — это для кого-то немотивированная агрессия — то это тоже не мои проблемы.

Если кто-то недоволен тем, что мне было приятно отвечать агрессией на агрессию — это тоже не мои проблемы.

Если кому-то не нравятся мои мысли — например, то, что я мечтала содрать кожу с мерзкой учительницы, несправедливо меня обвиняющей… да, это тоже не мои проблемы.

Дело в том, что если люди хотят во что-то верить — они верят. Им не нужны доказательства. Если людям хочется верить, что все аутисты агрессивны — они и комара, прихлопнутого аутистом, приравняют к убийству. Хочется верить, что все сплошь аутисты гениальны и миролюбивы — хорошая память приравняется к сверхвысокому интеллекту и уникальным способностям, а ступор и невозможность дать сдачи при побоях — к великой любви ко всему живому.

Я могу распространять информацию и искать статистику. Я должна выбирать цивилизованный путь решения проблем там, где он возможен. Но я не могу, не хочу и не должна оправдываться за своё существование и свой характер.

Аутичные люди с низким IQ?

Не способные устроиться на работу или удержаться на ней?

Со слабовыраженной эмпатией?

С другими качествами, считающимися «негативными» и распространёнными у аутистов?

Вы тоже не должны.

Никто не должен.

Опубликовано by Ayman and Co

Автор: Лина Экфорд

Я агрессивна. Всегда была.

Я никогда не нападала на людей ради развлечения. Я никогда не нападала на слабых. Я никогда не нападала без повода. Это правда.

Но я агрессивна.

Я всегда знала это и никогда не скрывала. Наоборот, часто шутила на эту тему, преувеличивала.

До тех пор, пока мне не диагностировали СА.

Тогда я стала бояться того, что на мне лежит ответственность. «Аутисты жестоки и агрессивны». Я знаю, что это ложь. Среди аутичных людей мало правонарушителей, и мы не более агрессивны, чем нейротипики.

Но люди говорят это. И теперь на мне лежит ответственность. Я не должна подтверждать это. Когда я рассказываю о том, как я кого-то побила или кому-то угрожала, надо десять раз подчеркнуть вынужденность этого положения, подчеркнуть в истории те стороны, которые сделают невозможными обвинения в чрезмерной жестокости. Врать я не умею, но сделать это — могу.

Я так и делала какое-то время.

Позже я поняла, что это не имеет смысла. Люди могут видеть множество добрых, мягких аутичных людей, для которых агрессивное поведение немыслимо. Которые не могут даже ударить в ответ. Если их не убеждает ни это, ни статистика, — это не мои проблемы.

Если попытаться ударить ключами в шею напавшего поздним вечером мужика, отхлестать проводом от удлинителя парней, которые пытались забросать меня камнями, отлупить до крови доской по рукам неуправляемую воровку, которая портит и крадет наши вещи и годами организует травлю против меня, пригрозить убийством все той же воровке или незнакомому парню, поздно вечером в лесу преградившему выход из шалаша и требующему смотреть на его член — это для кого-то немотивированная агрессия — то это тоже не мои проблемы.

Если кто-то недоволен тем, что мне было приятно отвечать агрессией на агрессию — это тоже не мои проблемы.

Если кому-то не нравятся мои мысли — например, то, что я мечтала содрать кожу с мерзкой учительницы, несправедливо меня обвиняющей… да, это тоже не мои проблемы.

Дело в том, что если люди хотят во что-то верить — они верят. Им не нужны доказательства. Если людям хочется верить, что все аутисты агрессивны — они и комара, прихлопнутого аутистом, приравняют к убийству. Хочется верить, что все сплошь аутисты гениальны и миролюбивы — хорошая память приравняется к сверхвысокому интеллекту и уникальным способностям, а ступор и невозможность дать сдачи при побоях — к великой любви ко всему живому.

Я могу распространять информацию и искать статистику. Я должна выбирать цивилизованный путь решения проблем там, где он возможен. Но я не могу, не хочу и не должна оправдываться за своё существование и свой характер.

Аутичные люди с низким IQ?

Не способные устроиться на работу или удержаться на ней?

Со слабовыраженной эмпатией?

С другими качествами, считающимися «негативными» и распространёнными у аутистов?

Вы тоже не должны.

Никто не должен.

Рабство — это плохо

Опубликовано by Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд

Знаете, похоже ещё не все люди на планете знают, что рабство запрещено.

Сегодня в группе один такой неведующий человек был забанен.

Человек, уверенный в том, что я должна быть рабом своих читателей. Что я каким-то образом должна:

А) заниматься активизмом бесплатно;

В) заниматься активизмом в ущерб своей психике;

И

С) тратить на активизм свои деньги, которые у меня непонятно откуда возьмутся, если я занимаюсь активизмом бесплатно и трачу на него уйму времени!

Потому что я, по мнению этого человека, не имею права просить читателей оплатить доменное имя моих сайтов, которые я, вообще-то, веду для них!

Или просить оплатить мне психологические консультации, без которых я не могу нормально заниматься активизмом.

И тем более у меня видно нет права на «непрямые сделки» в стиле «я помогаю вам, но если вы хотите поддержать меня взамен вы можете перечислить мне деньги».

Потому что, по-мнению этого человека, я, вероятно, его мамочка, которая должна давать ему сисю, когда ему заблагорассудится.

Или его собственность.

И мне очень интересно — этот человек когда-нибудь покупает газеты, или ворует их прямо с прилавка, считая что те, кто их продают, «попрошайки»?

Он когда-нибудь даёт чаевые официантам, если настолько не понимает что такое «непрямой заработок»?

Он хоть понимает что я могла бы сделать свои проекты платными, но не стала, потому что хочу помочь? И что бы он сделал, если бы проекты стали платными? Взломал бы их? Он вообще понимает что такое оплата труда?

Он, черт возьми, вообще хоть раз в своей жизни за что-то платил, или это гость-рабовладелец из прошлого?

Увы, это не единственный такой случай. Я вижу таких людей всякий раз, как объявляю о том что я принимаю пожертвования.

Почти каждый раз когда я пишу «вы можете пожертвовать мне деньги, если вам важен мой труд» мне советуют найти другую работу или стыдят за то, что я не работаю бесплатно.

Так вот… теперь все «мудрые советники» и противники аболиционизма будут отправляться в бан. Их комментарии будут удаляться.

Потому что я могу простить деднейминг, с которым я сегодня столкнулась от этого человека.

Я могу простить газлайтинг «ты не аутистка, ты просто ленивая», направленный в мой адрес.

Но я не могу простить токсичную пропаганду идеи, что активисты должны работать бесплатно, или что у активистов нет права просить помощи.

Я не могу простить токсичные обвинения аутичных активистов, у которых нет работы, потому что я знаю, насколько сильным может быть чувство вины у многих из них.

Я не могу простить тех, кто пытается побудить активистов-беженцев работать нелегально.

Я не могу простить тех, кто считает, что ради активизма люди должны рисковать своим здоровьем, благополучием. депортацией из страны или чем-то ещё.

И, наконец, я не терплю рабства в любой форме. Я не потерплю на своих ресурсах людей, которые считают, что бесплатный труд должен быть обязанностью, а не добровольным выбором.

Если хотите кого-то «поюзать» — ищите другую площадку.

У меня все!

Опубликовано by Ayman and Co

Автор: Лина Экфорд

Триггер эйблизм

Эх, если о каждой мрази из интернета писать, придётся полный рабочий день работать, и то всех не опишешь.

Но когда я вижу, что человек ОПАСЕН, так я и пишу.

В общем, дело было так. Айман собирала деньги на содержание сайтов. Сайтов, на которые она БЕСПЛАТНО работает полный рабочий день, не имея с этого никакой выгоды, кроме удовлетворения от распространённой информации. Читатели же выгоду имеют — переведённые статьи. Важная информация. Не знающие английского могли бы получить эту информацию только за большие деньги, наняв себе переводчика. Но они получают ее бесплатно. Значит, и содержание сайтов должны оплачивать потребители, способные это сделать.

И тут в комментариях появляется эта тварь с требованием «идти работать». Нелегально (легальной возможности нет). Того, что человек и так бесплатно работает (на неё в том числе) ей мало, надо чтобы человек работал на неё на двух работах. После бана донимает ещё и в личке.

Я уточню и то, о чем сама Айман не любит писать. Из-за ОКР и ПТСР она практически нетрудоспособна. Это очень заметно со стороны. Ещё недавно она работала над сайтами, не получая медикаментозного лечения ОКР — и я вообще не понимаю, КАК ей это удавалось, потому что ОКР вызывало проблемы и в этой области.

Когда человеку приходится по сто раз перепроверять, сохранился ли текст, из-за флэшбеков от ПТСР не получается ЗАКРЫТЬ ДВЕРЦУ или ВЫМЫТЬ ТАРЕЛКУ, когда постоянно теряешь важные вещи и деньги, потому что сначала надо перепроверить много раз, на месте они или нет, а потом тупо оставляешь их где-нибудь, когда не можешь посмотреть, куда идти, по карте и час шатаешься туда-сюда по городу в дикой панике, надо не работать. Надо лечиться.

И я постоянно говорю ей — СИДИ И ЛЕЧИСЬ. НЕТ, не надо идти работать как только дадут разрешение. НЕТ, это нормально, если я пойду работать, а ты нет. НЕТ, если ты пойдёшь работать продавцом или ещё кем, это не будет хорошо, это будет полный П***** для психики.

Потому что я понимаю, какое ухудшение только-только начавшего улучшаться психического состояния это вызовет, и с какими последствиями в итоге МНЕ придётся столкнуться. Человек будет в неадеквате, не выдержит нагрузки. Тогда уже никто работать не сможет.

Ксения Мартынова была недовольна удалением ее очень «содержательного» комментария и критикой. По её же просьбе можно написать ещё раз и охарактеризовать ее, учитывая ее же требования.

Так вот, Ксения, ты, конечно, не свинья. Свиньи такими мерзкими не бывают и людям так не вредят.

Ксения, ты хуже — эйблистская мразь, из тех, что лезут не в своё дело, проталкиваются вперёд со своим тупорылым «мнением» и этим провоцируют флэшбеки, ухудшение состояния, а то и вовсе суицид у людей с ментальными расстройствами.

Прежде чем говорить, думайте.

Фраза «иди работать» не работает. Большинство людей хотели бы работать. Не всем так везёт.

Фраза «иди работать», сказанная инвалиду (да вам, грёбаным эйблистам, что, проездную карточку инвалида сфоткать и вывесить, чтобы заткнулись? или самые умные собрались, а медики и чиновники не знают, кому положены льготы, а кому нет?) — это ВСЕГДА эйблизм. И это ВСЕГДА вредит. Исключение только одно — если лично вы можете дать человеку работу прямо сейчас, причём работу с подходящими условиями. Потому что да, не всем повезло родиться и вырасти здоровыми и нейротипичными — и в этом случае проблемы с работой будут почти гарантировано. Серьезные. Может быть, некоторым и кажется, что при нехватке хлеба можно просто есть пирожные, а при серьёзных заболеваниях и нехватке денег — просто работать 16 часов в сутки вместо 8, но в реальной жизни это не так. Никогда не так.

Аутичные организации: Познакомьтесь с ASAN

Опубликовано by Ayman and Co
  • Символ ASAN

Автор: Айман Экфорд

Итак, я продолжаю рассказывать вам о международных аутичных организациях, то есть об организациях, созданных самими аутичными людьми ради аутичных людей. 
На этот раз поговорим о самой известной — об организации The Autistic Self Advocacy Network, или ASAN, которая стала знаменита после того, как ее со-учредитель Ари Нейман стал первым открыто аутичным президентским назначенцем в истории США, прослужив два срока в Национальном Совете по вопросам инвалидности во время правления президента Обамы. 

Предлагаю вам адаптированный перевод информации с официального сайта ASAN, который поможет вам лучше понять историю и цели этой организации. 
Внизу вы найдёте ее контакты, которые могут вам пригодиться. 

Продолжить чтение «Аутичные организации: Познакомьтесь с ASAN» →

Аутичные организации: познакомьтесь с AWN!

Опубликовано by Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд
Я продолжаю свою серию статей об организациях, созданных аутичными людьми для аутичных людей.
На этот раз я хочу познакомить вас с Autistic Women & Nonbinary Network (AWN), то есть, с Сетью Аутичных Женщин и Небинарных Людей.
Слоган этой организации «Нейроразнообразие для всех».

Информация с официального сайта организации:

Задача AWN состоит в том, чтобы предоставлять поддержку и ресурсы для аутичных женщин, девочек, небинарных людей и людей с другими маргинализированными гендерами.
AWN работает над созданием дружелюбного и поддерживающего сообщества, в котором мы могли бы делиться своим опытом в понимающей и инклюзивной обстановке, поощряющей человеческое разнообразие.
AWN стремиться признавать и отмечать важность этого разнообразия, и интерсекционального пересечения опыта различных людей.
Мы работаем ради женщин — как трансгендерных, так и цисгендерных; ради небинарных людей и гендер-квир, Two-Spirit (“два духа”) и людей, которые когда-либо идентифицировали себя как девушки или женщины и ради любых других людей с маргинализированной гендерной идентичностью или лишенных гендера.
AWN признает и принимает все существующие гендерные идентичности, все виды гендерного самовыражения и считает, что вопросы трансгендерного перехода и открытости — личный выбор людей, и наша задача принимать этот выбор.

Наша цель — бороться со стереотипами и дезинформацией, которые закрепляют ненужные страхи вокруг аутичного диагноза. Поэтому мы занимаемся распространением информации, которая способна привести к принятию и пониманию инвалидности.

Внутри AWN также существует комитет по вопросам аутизма и этничности (AWN Network’s Committee on Autism & Ethnicity), задача которого — рассказывать обществу о том, как раса и культура влияет на нашу аутичную идентичность. Этот комитет возглавляет программу помощи для аутичных небелых людей.
Более подробная информация о программе: https://autismandrace.com/autistic-people-of-color-fund/

Также у AWN есть инициатива, посвящённая пересечению аутичной и феминистской повестки: Divergent: when disability & feminism collide.
Цель программы — исследовать влияние эйблизма и сексизма как на Инва-сообщества, так и на сообщества не-инвалидов. Программу возглавляют исключительно женщины с различными видами инвалидности и идентичностями.

Также AWN регулярно проводит мониторинг работы поставщиков медицинских услуг, и составляет базу данных подходящих специалистов для аутичных женщин и небинарных людей. AWN прежде всего обращает внимание на сенсорную безопасность и доступность поставщиков услуг.
Список проверенных специалистов в США и Канаде: https://awnnetwork.org/autistic-womens-health-provider-survey-results/

Для того, чтобы создать более инклюзивное общество и дать инвалидам больше возможности, AWN уделяет особое внимание тому, чтобы изменить представления общества о ценности жизни инвалидов.

Autistic Women & Nonbinary Network неоднократно призывала к тому, чтобы в судах прекратили игнорировать мотив ненависти, рассматривая преступления против инвалидов.

Продолжить чтение «Аутичные организации: познакомьтесь с AWN!» →

Аутичные организации: Autistic UK

Опубликовано by Ayman and Co

(Символ организации)

Специально для людей, которые думают, что аутичное движение за нейроразнообразие создано несколькими «фриками» из России, я решила предоставить информацию об аутичных организациях в различных странах мира. 

А заодно дать контакты этих организаций, на случай если вы:
– когда-нибудь иммигрируете в эти страны;
– у вас в этих странах есть аутичные друзья, которые ищут подобные организации;
– вы хотите найти в этих странах единомышленников.

Итак, предлагаю вам серию постов, основанных на информации с официальных ресурсов организаций, о которых я хочу рассказать.

И начну я с организации, с которой я недавно стала сотрудничать. С британской Autistic UK.

***
Autistic UK — Аутичная Организация (Autistic People’s Organisation; APO) – то есть, организация, созданная и управляемая аутичными людьми и работающая ради аутичных людей. Задача Autistic UK – защищать интересы всех аутичных людей и людей, живущих с неврологическими состояниями, связанными с аутизмом.
Также ее задача – защищать и расширять гражданские права людей аутичного спектра и проводить кампании для обеспечения исполнениязаконодательства, гарантирующего их права.
Autistic UK работает над улучшением понимания аутичных людей, их потребностей и отличий, ради повышения их уровня жизни и улучшения качества служб поддержки и систем помощи для аутичных людей. Продолжить чтение «Аутичные организации: Autistic UK» →

Карманные карточки об аутизме

Опубликовано by Ayman and Co

(На фото — Айман Экфорд с карточками)

В Англии популярны специальные карточки для аутичных людей.

Их раздают на тематических встречах и в аутичных организациях.

По размеру они не больше визитки, и на них написана основная информация о том, как взаимодействовать с аутичным человеком.

Аутичный владелец карточки может показать её, когда ему трудно общаться устно, тому, с кем он вынужден взаимодействовать, чтобы обьяснить причину своего поведения или дать краткую информацию об аутичных особенностях.

Также эти карточки могут быть полезны в случае шатдауна или мелтдауна. Если у человека в состоянии срыва в руках находится такая карточка, окружающие смогут лучше понять, что делать и как ему помочь.

Вот два адаптированных перевода подобных карточек.

Вы можете изготовить их самостоятельно, используя мой перевод, или создать свой собственный вариант, который лучше описывает именно ваши особенности.

Внизу оригинальных карточек приведены номера телефонов местных (т. е. английских) организаций, которые могут проконсультировать по вопросам аутизма.

Вы же можете дать ссылку на мой или любой другой сайт по аутизму, который вам нравится, и который, по вашему мнению, может быть полезен.

Или указать контакты своих родственников/лучших друзей, если хотите использовать эти карточки в экстренных ситуациях.

ВАРИАНТ 1.

По мотивам карточки от The National Autistic Society.

Продолжить чтение «Карманные карточки об аутизме» →