Переводчик: Людмила Ермолаева
Источник: We are like your child
[Примечание: Этот текст злее и яростнее тех, что обычно здесь публикуются. И здесь будет ругань. Нецензурщина. Сквернословие]
Не об [БАХ!] этом мне хотелось сегодня написать.
Пока еще даже [БАХ!] не прошла половина дня, но я уже абсолютно, сука, по горло сыта полнейшей [БАХ!] небрежностью, с которой нейротипичные люди относятся к окружающему миру.
Я [БАХ!] сижу в кофейне, которую, вообще-то, обычно очень люблю. [БАХ!]
Почти всегда мне приходится уходить из квартиры и идти в кафе, чтобы всё же что-то сделать — в квартире слишком [БАХ!] много доступных [БАХ!] способов отвлечься: от интернета, всех моих книг и принадлежностей для рисования, до сотни дел, которые следует делать по дому, когда ты в нём живёшь.
Поэтому я ухожу.
Сегодня [БАХ!] воскресенье, что усложняет задачу. В заведениях будут толпы народа. В некоторых заведениях в выходные нельзя сидеть с компьютером. В моих любимых кафе не будет [БАХ!] мест вовсе, и люди в выходные (причем это будут семьи и маленькие дети) ведут себя [БАХ!] громче и [БАХ!] шумнее, чем те, кто посещает кафе в будни (в основном студенты и фрилансеры). А ещё на улице промозглый ледяной дождь, поэтому у меня нет [БАХ!] желания идти далеко, и мне нужно поесть перед работой, поэтому, чтобы это сделать, мне нужно успеть вернуться вовремя.
А вот и кафе, что рядом с метро, и в котором почти всегда есть свободные места даже по выходным, хоть оно и крохотное.
[БАХ!]
Что-то не так с той пневмоштуковиной, что помогает входной двери открываться и закрываться, хотя и если кто-то открывает её снаружи и после просто отпускает её, а не медленно закрывает, она гремит и издаёт ужасный металлический звук. [БАХ!]
На обеих [БАХ!] сторонах двери есть табличка с просьбой к посетителям быть аккуратнее с дверью, но 75% входящих [БАХ!] людей её не читают. Или же они всё-таки читают её, но им не кажется [БАХ!], что текст адресован именно им. Или они [БАХ!] не дают себе труда на минутку задуматься, на ту минутку, что потребовалась бы, чтобы совместить [БАХ!] вербальную информацию из таблички с информацией из физического [БАХ!] мира о том, что [БАХ!] что-то идёт не так, если вы чувствуете сопротивление, когда тянете [БАХ!] дверь к себе, чтобы её открыть.
Соответственно, они не делают вывод, что нужно внимательно следить за тем, как [БАХ!] они закрывают дверь… Не обращают внимание на поступающие физические сигналы из окружающей среды, хотя я должна это делать постоянно. [БАХ!]
Не знаю.
[БАХ!]
Я начинаю [БАХ!] пытаться предупреждать людей, которых вижу, чтобы они входили и отпускали дверь, но многие из них всё еще ничего не понимают, пока не становится слишком поздно. Если они вообще слышат и понимают меня.
Бариста тоже начинает предупреждать людей, но [БАХ!] успехи невелики.
Наконец он отправляет другого работника попытаться как-то временно починить дверь.
[БАХ!]
Не [БАХ!] сработало.
[БАХ!]
Через 15 минут они пытаются снова.
[БАХ!]
Безуспешно.
Каждый [БАХ!] раз кажется, что люди начинают понимать, и я начинаю расслабляться [БАХ!].
Через несколько [БАХ!] минут у меня уже болит голова, уши, кажется, что мой мозг кровоточит, боль охватывает глаза, руки и каждый нерв в моем теле дёргается каждый [БАХ!] раз, как кто-то тянется к ручке двери.
Я читаю, во всяком случае, пытаюсь читать книгу, которая мне действительно нравится, написанную моим любимым автором, и при этом безгранично [БАХ!] ненавижу, что мое проживание этой книги, моя способность погрузить [БАХ!] себя в [БАХ!] ритм текста ломается таким образом. [БАХ!]
Иронично, что это книга [БАХ!]
об инвалидности и культуре «исцеления».
Женщина, [БАХ!] которая ждёт свой напиток, стучит керамической кружкой по стойке и кружка падает на плитку на полу, и {ДЗЫНЬ!} разбивается.
Да, я могла бы «просто пойти куда-нибудь [БАХ!] ещё», хоть для этого и потребовалось бы совершить долгую прогулку под ледяным дождём без всяких гарантий, что в любом другом кафе, в которое я могу «эвакуироваться» на всём верхнем Манхэттене вообще найдётся свободное [БАХ!] место или что там не [БАХ!] будет чего-то такого же раздражающего, или чего похуже, или что дело не закончится тем, что я просто пойду [БАХ!] домой, и получится, что я потратила всё [БАХ!] чёртово дневное время на эти перемещения.
-Переобуться, надеть шарф, перчатки, пальто, шапку, взять рюкзак и наушники.
-Убедиться, что взяла с собой ключи, проездной для метро и помаду.
- Уйти, прийти на станцию, сесть на поезд, сойти с поезда, войти в кафе, проследить, чтобы было достаточно места чтобы сесть, сесть, устроиться, выложить все нужные вещи, собрать их обратно, чтобы уйти.
От одной напасти к другой, от одной тяжелой задачи к другой, для того, чтобы мне мешали сосредоточиться снова, снова и снова. Хоть у меня и было целых семь часов между сегодняшним пробуждением и временем, когда я должна буду быть на работе, я не сделала ничего, и у меня нет результата, который я бы могла представить на работе кроме головной боли, которую не снимет ни Адвил, ни алкоголь, а еще я могу показать мокрые джинсы, замерзшие ноги, я чувствую раздражительность и опустошённость, и не смогу контролировать тон своего голоса, что в свою очередь будет использовано против меня, потому что я все ещё должна идти на работу после всего случившегося.
[БАХ!]
Да, у меня есть на[БАХ!]ушники . Весьма эффективные, между прочим. Они в некоторой мере глушат звук [БАХ!] постоянного грохота двери, но не могут заглушить физическое ощущение [БАХ!] от этого грохота. И не могут повлиять на хаотичность появления этих стуков, что в равной мере меня истощает.
Мой день будет [БАХ!] испорчен, хотя я не сделала ничего плохого и не допустила никаких ошибок.
[БАХ!]
Мы используем этот блог, чтобы говорить о том, как мы справляемся с проблемами, о гибкости и креативности, о нашей способности приспосабливаться и о том, как все эти вещи делают нас успешными по нашим же стандартам, но иногда здесь нет никакого выхода:
Мне нужно, чтобы вы были более внимательны.
Мне нужно, чтобы вы уделяли больше внимания окружающему вас миру и тому, как в нём всё устроено.
Мне нужно, чтобы вы следили за тем, насколько вы громкие и где вы находитесь.
Мне нужно, чтобы вы прекратили, блядь, уже трогать ручки/регуляторы аудиосистем, о которых вы нихрена не знаете.
Мне нужно, чтобы вы перестали, сука, греметь, и стучать, и ронять свои чёртовы вещи, и двигать мебель, и не смотреть, куда идёте.
Я не могу, не могу всегда за это отвечать в одиночку. Нестерпимо то, что я могу всё делать правильно, предпринять все меры предосторожности, чтобы себя защитить, кроме той, чтобы никогда не покидать свою комнату (и тогда мне бы, несомненно, сказали, что я “позволила своему диагнозу себя ограничить” или “использую его как оправдание”), и всё равно меня будут ранить, я буду чувствовать себя больной и расплавившейся, от моей способности функционировать не останется ничего до конца дня или недели, не потому что у меня [БАХ!] аутизм, а потому что вы совершенно [БАХ!] не заинтересованы в том, чтобы быть немного более внимательными к тому, как громко вы везде топаете. Не может быть, чтобы это была лишь моя вина, вина за само моё существование, и дико даже подумать, что я могу сделать что-то безумное, например, выйти за кофе перед работой, не разрушив себя.
Я говорю такие вещи как «конечно, мы хотим лучшего отношения к повышенной тревожности и подобным проблемам», но моя тревожность или неспособность быть гибкой в данной случае не являются проблемами, они появились во мне и стали необходимыми из-за моей потребности защищаться от вашего хаоса, и шума, и безответственности.
Дело не только в моей неспособности жить [БАХ!] в мире и взаимодействовать с другими людьми, и не только в том, что жить в городе тяжело (хотя это так). Дело в том, как вы относитесь к миру вокруг [БАХ!] вас. [БАХ!]
И когда я вздрагиваю или взвизгиваю от боли, другие люди смотрят на меня как будто я странная или как будто это я им мешаю, а то и вовсе смеются надо мной.
Почему-то, когда ваша небрежность причиняет мне боль, неполноценной считают меня.
Мне приходится проводить большинство своих дней, выполняя сложные многовариативные вычисления как о том, как пережить день; это отнимает ужасное количество ментального ресурса, который я трачу на планирование своей жизни, и его никогда, никогда не бывает достаточно, и, знаете что?
В некотором [БАХ!] смысле, проблема не во мне. Проблема в вас.
____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 