Источник: Генератор экзистенциального ужаса
Настало второе апреля – день, также известный как «Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма». Сегодня принято устраивать сомнительные конференции, шумные гулянки по широким улицам в центре крупных городов и подсвечивать синим цветом архитектурные сооружения. Также в это время месяца увеличивается количество текстов про аутизм от деятелей из фондов, частой темой которых является «как аутисты живут с ментальными и сенсорными отличиями от нейротипиков». В подобных текстах обычно говорится про сенсорные перегрузки (которые непременно приводят к истерике и неадекватному взаимодействию с окружающими), стимминг, специальные интересы, сложности в коммуникации и так далее. У читателя создаётся ограниченное и местами ошибочное впечатление, что жизнь аутистов состоит из непреодолимых сложностей, которые появляются исключительно из-за того, как функционирует их нервная система. Однажды я даже видел флешмоб, в котором участникам предлагалось на день отказаться от пользования социальными сетями, чтобы «почувствовать себя аутистами» – вероятно, его авторы думают, что люди, в которых предлагается перевоплотиться, не знают, что такое интернет.
Сегодняшний текст будет не про аутичную физиологию. В нем не будет ничего про то, что мне иногда приходится выживать при слишком ярком свете или разнообразном шуме, у меня проблемы с планированием и лицевая агнозия (то есть я плохо различаю людей по лицам) кроме как в этом абзаце. Я напишу про то, с чем мне приходится сталкиваться по причине «информирования» благотворительных фондов и вы, возможно, сможете лучше войти в мое положение, чем если будете проводить над собой эксперименты, связанные с изоляцией или органами чувств. Я начну с причин и перейду к следствиям.
Организация Autism $peaks пользуется риторикой ненависти, запугивая общественность и давя ей на жалость. Она ориентирована только на работу с родителями аутистов, а их самих нет в руководстве. Аутисты для них – просто бессловесный объект для причинения помощи, желательно путем обнаружения до рождения и принятия дальнейших мер.
Иногда фонды используют цитаты и рисунки аутичных активистов, не давших на это согласие, как будто авторское право их не касается.
Центр «Антон тут рядом» делает «смешные открытки» с детским почерком из цитат своих студентов, которые представляют собой ничем особо не интересные повседневные фразы, которые могли бы сказать и нейротипики – но их речи записывают не экспромтом, а с подготовкой и корректировками.
«Мамочки аутят» пытаются выставить себя «матерями-героинями, вырывающими свое чадо из цепких лап страшного заболевания», не отвлекаясь от эксгибиционистских пабликов про своих детей, в которых также подают их разумные цитаты (если ребенок вербальный) как смешные мемы или 24/7 выкладывают их странные фотографии (серьезно, я видел фотку голого аутичного ребенка). Помимо этого, они всегда готовы вступить в спор с противником эйблизма чтобы доказать, что их ребенок недееспособен, а оппонент ничего не понимает. Как описанные выше явления коснулись лично меня?
Мне с самого детства говорили скрывать диагноз. Надо ли объяснять, почему? Ко мне странно относятся дома, игнорируя мою способность к самостоятельности. От меня ожидается непредсказуемое поведение, к примеру, если, вернувшись с улицы, покажусь перед семьёй уже в пижамной футболке, то они могут подумать, что я в ней и ходил и в ужасе спросят об этом. Или от меня может ожидаться желание бесплатно поработать, потому что «аутистам не нужны деньги, они хотят работать на чистом энтузиазме».
Я постоянно вижу в интернете ругательство «аутист» и комментарии нейротипиков, которые бы не хотели нигде иметь дело с аутистами и радуются, что героя «Хорошего доктора» не существует в реальной жизни, потому что они бы не доверили свое здоровье аутичному хирургу.
У моего каминг-аута могут быть разные последствия.
Один человек сказал: «Так вы же совсем как дети, а с детьми я хорошо лажу!». Вообще сомневаюсь, он с самого начала был каким-то фантастическим абьюзером и отношения длились не очень долго.
С другим я поделился этим интересным фактом о себе, когда он рассказал о своих ментальных расстройствах, а он спросил: «А аутисты это эти, которые совсем поехавшие?»
У меня гораздо больше таких историй. Теперь я боюсь открываться перед новыми знакомыми, особенно перед теми, общением с которыми я начал дорожить, потому что заранее предполагаю, что их отношение сменится на патерналистическое и они просто откажутся видеть меня, заменив человека на неприятный и не правдивый набор стереотипов из СМИ.
Иногда каминг-аут делать не приходится. Однажды я провёл некоторое время в одном помещени с дефектологом – это была случайная встреча. Она быстро распознала мой нейротип по моим голосу и невербальному поведению, после чего восприятие меня явно изменилось, а находившаяся неподалеку мама тут же получила долгую оду своему героизму и вопросы, как она меня «подняла». Возможно, она была введена в заблуждение, что я не мог принять много участия в своем развитии (а последние 20 лет в меня устанавливали программы как в робота). Прошу меня извинить, если вы это читаете и тогда не имели таких взглядов – я интерпретировал происходящее именно так и мне не понравилось.
Нетипичная неврология не является такой проблемой как эйблизм, потому что можно организовать свою жизнь так, чтобы не попадать в физически дискомфортные ситуации, а от эйблистов никуда не денешься.
Подумайте, с каким ощущением вы бы жили, если бы в обществе было принято так к вам относиться. Если вы хотите понять аутистов – представьте, что к вам относятся как к аутисту.
Нейроразнообразие 