В Месяц информирования об аутизме фонд «помощи людям с аутизмом» Выход проводит новую кампанию «Почему меня все бросили», которая вызывала у меня множество вопросов.
Вы можете подробнее узнать о ней на их сайте и составить собственное представление, но лично меня многие аспекты описания программы (да и ее самой) довольно сильно настораживают.
К сожалению, проблемы начинаются с первых абзацев: «В России, по прогнозным данным Министерства здравоохранения, аутизм есть у 1% детской популяции, а значит, более 300 тыс. детей имеют расстройства аутистического спектра. Этим детям нужно […] При этом система государственной помощи людям с аутизмом и их семьям фактически отсутствует».
Сейчас я не буду писать о том, считаю я аутизм расстройством или нет, потому что, увы, ругать фонд Выход за патологизирующую риторику уже довольно банально, потому что она является неотъемлемой частью их политики.
Но вот тот факт, что работники фонда не понимают, что аутичные дети вырастают и становятся аутичными взрослыми, у которых тоже есть свои потребности, не может не настораживать. Иначе как объяснить, что они пишут о том, что именно 1% ДЕТЕЙ является аутичным, и посвящают весь первый абзац — фактически, введение в свою кампанию — исключительно аутичным детям и их семьям? Учитывая, что последние, кстати, и не должны являться главной целевой аудиторией фонда, помогающего АУТИСТАМ.
Во всяком случае, потребности аутичных взрослых для этого фонда точно должны стоять выше потребностей неаутичных родственников аутичных детей. Точно так же как для любой нормальной феминистской организации потребности женщин должны стоять выше потребностей их мужей, а организация помощи бездомным должна думать о бездомных прежде, чем думать о том, как помочь их родне, у которой есть дом.
Позже в тексте аутичные взрослые все же упоминаются, всего один раз и в довольно странном контексте:
«Во взрослой жизни человека с аутизмом ждет психо-неврологический интернат, где он будет брошен на произвол судьбы». Это — очень странная цитата президента фонда, Авдотьи Смирновой. На самом деле, конечно же, не все аутичные люди во взрослом возрасте попадают в психо-неврологический интернат. Да, у многих аутичных людей на постсоветском пространстве, к сожалению, есть риск оказаться в подобном месте, но говорить что «во взрослой жизни человека с аутизмом ждёт психо-неврологический интернат» то же самое, что говорить «в России человека с оппозиционными взглядами ждут тюрьма и пытки».
Уважаемая Авдотья Андреевна, (сомневаюсь, что вы когда-нибудь это прочтёте, но все же напишу), запомните — аутичные взрослые живут рядом с вами! Они могут быть вашими коллегами, знакомыми, попутчиками, с которыми вы летите рядом в самолёте!
И вы можете даже не подозревать об их аутичности. Помните, пожалуйста, что мы существуем и наши потребности не менее важны чем потребности ваших любимых неаутичных родственников аутичных детей. Странно, что вы не создали фонд помощи этим родственникам, а создали фонд помощи аутистам, о которых вы постоянно забываете.
2. Если уж говорит о цитате Авдотьи Смирновой, настораживает ещё одно ее высказывание: «Они [аутичные дети] в основном общаются с гаджетами, которые не способны на любовь и на дружбу». Это высказывание действительно опасно в нашем технофобном обществе, потому что известно, что гаджеты помогают многим аутичным людям. Многие аутичные люди об этом писали, и вот пример такой статьи.
Об этом говорили и неаутичные родители, те, которые по-настоящему прислушиваются к своим детям.
Но Авдотью Смирнову мнение аутистов, видимо, совершенно не волнует, потому что она, вероятно, даже не читала о том, что сами аутисты говорят о роли гаджетов в своей жизни.
3. А теперь подробнее о самой программе.
I. «Пресс-конференция
2 апреля в 13.00 в Московском международном пресс-центре МИА «Россия сегодня» состоится пресс-конференция, которая даст старт месяцу распространения информации об аутизме в России. В ней примут участие сценарист, режиссер, президент Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова, режиссер, программный директор фестиваля «Фильм Аут Фест», режиссер Борис Хлебников, директор «Центра документального кино» Софья Капкова, актриса, посол фонда «Выход» Паулина Андреева, заместитель главного редактора МИА «Россия сегодня» Наталья Лосева. Авдотья Смирнова расскажет о новой социальной кампании фонда, режиссер Борис Хлебников представит подготовленную им фестивальную программу фестиваля «Фильм Аут Фест», а Наталья Лосева — VR-проект «Механика аутизма», экспертным партнером которого выступил фонд «Выход».
Давайте задумаемся над тем, кто принимает участие в этой конференции? Неаутичные актёры, режиссеры и другие деятели искусства? Что они будут делать? Обсуждать новый фильм? Нет, обсуждать аутизм!
Простите, а какое вообще отношение все эти люди имеют к аутизму, если все они — нейротипики? Это странное сборище очень напоминает собрание мужчин творческих профессий, которые решили обсудить, как женщинам лучше рожать.
II. Социальная компания «Почему меня все бросили?», призванная информировать об аутизме, создана неаутистами, которые даже при ее создании умудрились «бросить» аутистов, не дав им решать, какое информирование об аутизме они бы хотели видеть.
III. Колокольня Ивана Великого зажжется синим.
Этот пункт, условно говоря, церковный. Точнее, православный. Что же может нам предложить РПЦ? Возможно, службы, во время которых аутичные дети не будут падать в состоянии мелтдауна от сенсорной перегрузки? Может аутичные люди с эпилепсией наконец-то перестанут рисковать жизнью, находясь в храмах? Или хотя бы появятся новые методички для священников о том, как работать с аутичными прихожанами? Нет. Случится нечто более «историческое». Итак: «В России в этом году мы состоится поистине историческое событие: синим подсветится колокольня Ивана Великого, в составе архитектурного ансамбля Соборной площади Московского Кремля»
Прекрасно! Поддержка акции, против которой протестуют сотни аутичных людей во всем мире, очень поможет аутичным православным!
IV. «Открытие фестиваля «Фильм Аут Фест».
«5 апреля в Центре документального кино откроется фестиваль, организованный фондом „Выход“, где будут показаны фильмы, связанные с темой ментальных отличий. Ожидаются как знаменитые картины — например, „Пролетая над гнездом кукушки“, „Человек дождя“, „Что гложет Гилберта Грейпа?“, — так и фильмы молодых режиссеров из мастерской Марины Разбежкиной».
Часть указанных фильмов никак не связана с аутизмом, часть — критикуется аутичным сообществом, и все они подобраны неаутичными людьми. Кроме того, в программу, похоже, не будут включены новые непатологизирующие фильмы об аутизме вроде Keep the Change и Deej.
Голоса аутичных людей снова не были услышаны, не считая того что «Хлебников снял интервью с подопечными психо-невологического интерната, которое также можно будет увидеть на фестивале». То есть, даже пытаясь включить аутичных людей в диалог, их показали исключительно как жертв и объект для помощи. К тому же это довольно слабая попытка включить аутистов в диалог, потому что в том, чтобы поехать в ПНИ и взять интервью у подопечных нет ничего сложного — я и сама это делала, не имея ресурсов Хлебникова.
А вот отбросить свои привилегии и дать аутичным людям решать, какое информирование они хотят видеть — гораздо сложнее. И важнее.
V. Наконец-то мы дошли до единственной части этой огромной программы, в которую все же не забыли включить аутичных людей. Надо же, фонд помощи АУТИСТАМ решил помочь аутистам! Такое все же бывает. А я-то почти потеряла веру, изучив всю программу!
Итак, встречайте!
«Дружелюбная среда для людей с РАС».
Как вы думаете, о чем это? Организация, позиционирующая себя как самая лучшая и самая крупная организация «помощи людям с аутизмом в России» решила встретится с чиновниками министерства образования, и теперь всех будущих учителей страны будут учить как работать с аутичными детьми? Это — нечто ожидаемое от фонда с таким уровнем… Пиара.
А может, Выход теперь сотрудничает с понимающими предпринимателями и учит их создавать инклюзивную среду в своих компаниях и на интервью при приеме на работу? Было бы здорово, правда? Учитывая уровень безработицы аутичных людей…
А может, Выход договорился с сетью одной из крупнейших частных клиник в России, и теперь там будет дружелюбная среда? Аутичные люди наконец-то смогут получать качественную медицинскую помощь, да ещё с большой скидкой. Ведь, учитывая сколько знаменитостей поддерживают фонд Выход они ведь должны собрать деньги чтобы компенсировать клинике эти скидки, верно?
Нет, не верно.
Это проект при поддержке Disney. Что же, неужели теперь в России появится единственный инклюзивный парк развлечений? А может, теперь кинотеатрам (или хотя бы одной крупной сети кинотеатров) поставили условия и хотя бы 10% показов фильмов и мультфильмов Disney будут «Autistic friendly»?
Это было бы так просто, создать инклюзивные кинопоказы — знаете, в Шеффилдском университете, который находится недалеко от моего дома, они проходят регулярно! И даже организаторы Кинопоказов уже не помнят кто и когда их ввёл. Они не были поводом для большого пиара, и те, кто их придумал, не использовали их для того, чтобы выставить себя спасителями аутичных людей в Англии!
Но, увы нет! Фонд Выход даже при поддержке Disney сделал для аутичных людей гораздо меньше.
Речь идёт всего лишь о том, что «Disney проводит 3 апреля в 12.00 киноконцерт для людей с аутизмом и их семей в Большом зале Консерватории». Вот и единственная часть программы, рассчитанная на аутичных людей. Концерт «Фантазия» — это, похоже, все, что фонд Выход может предложить нам в апреле в рамках своей огромной программы. И даже тут авторы статьи-анонса не забыли о своих любимых «семьях людей с аутизмом». Видно, и это мероприятие не для нас, а для наших родителей, чтобы они могли почувствовать себя частью «нормальной семьи», ведь, как известно у «нормальных семей» в крупных городах принято ходить на концерты.
***
Ещё раз проанализировав новую апрельскую кампанию фонда Выход, и место, которое в этой кампании отводится нам, аутичным людям, я хочу переадресовать ее создателям их же вопрос-название:
«Почему меня все бросили?»
Потому что эта «аутичная» программа составлена ради кого угодно, но только не ради аутичных людей.
Нейроразнообразие 