Источник: The mighty
Автор: Доктор Лиз Меттиз
Вечно я это повторяю – во-первых как мать троих детей, а во-вторых, как детский психотерапевт. Я работаю с множеством детей, подростков и молодых взрослых людей (и с их семьями), у которых есть СДВГ, повышенная тревожность или инвалидности в области обучения. Еще я активистка родительского комитета в школе, где учатся мои дети, и в этой школе есть множество детей с этими и другими видами инвалидности. Я работала школьным психологом в обычной образовательной школе, и помню тот свой опыт работы с детьми. В течение многих лет я слышала от родителей, с которыми мне приходилось работать, что им кажется, что инвалидность их детей часто неправильно и некорректно воспринимают.
ИНВАЛИДНОСТЬ
Расстройство сенсорного восприятия, повышенная тревожность, СДВГ, инвалидность в области обучения и многие другие виды инвалидности могут быть невидимы со стороны. Уникальные особенности ребенка определяются целой командой людей (родителями, учителями, педиатрами, психиатрами и т.п.), но эти особенности не являются чем-то очевидным. Известно разве что то, что они меняются и с ними невозможно «просто справиться».
Итак, что же это должно значить для вас как для родителя ребенка с невидимой инвалидностью? Вам придется защищать права своего ребенка, пока она не научится самоадвокации. Вам придется заниматься вопросами образования учителей, тьюторов, администрации школы, социальных работников и других людей, работающих с вашим ребенком, рассказывать им о ее слабых и сильных сторонах, которые не всегда просто запомнить или даже заметить со стороны.
Позвольте мне поделиться историей, которая приключилась со мной, когда я волонтерила в медиа-классе, где обучалась моя дочка-первоклашка (сейчас она в шестом классе). Милый молодой человек с СДВГ спокойно просматривал книги серии «Любопытный Джордж», но его тьютор нависала над ним с таймером и забрасывала его комментариями вроде:
– Выбирай уже книгу. У тебя есть только три минуты на то, чтобы выбрать книгу. Ты ее уже выбрал?
У бедняги не было шансов на то, чтобы это сделать. Я видела, что он становится все напряженнее и напряженнее, и до такого состояния его доводил помощница, чья задача наоборот заключалась в том, чтобы помочь ему сделать выбор.
Без преувеличения замечу, что это все сильно меня выбешивало. Ведь тьютор знала, что у мальчика стоит диагноз СДВГ, видела его личное дело (во всяком случае, я на это надеюсь), и должна была понимать, что когда она забрасывает его этим огромным потоком слов, то не дает ему возможности принять решение. Малышу становилось все хуже и хуже. И мне тоже. Так что я подошла к нему, опустилась рядом с ним на пол, посмотрела ему в глаза и сказала:
– Сегодня тебе сложно принять решение?
– Да, – ответил он.
– Как я могу тебе помочь? – спросила я.
– Я уже читал все книжки про Любопытного Джорджа, так что я не знаю, что еще взять.
– А ты хочешь почитать что-нибудь еще?
– Нет, – ответил он.
Так что, можно сказать что он «завис». Никто не спросил у него, почему ему сложно выбрать книгу. Вместо этого ему установили таймер, который висел над нами и приводил нас обоих в бешенство! Последствия были на лицо, поведенческая картина – тоже, и я понятия не имела, как теперь избавиться от этих последствий.
Молодой человек становился все более и более подавленным, и начал выбрасывать книги с полок. И я больше не могла на это так просто смотреть.
– Пожалуйста, остановите таймер и дайте мне с ним поговорить и помочь во всем разобраться, – попросила я тьютора. – Он же запутался!
– Ты с ним слишком нянькаешься, – ответила она. – Ему НАДО научиться выбирать.
Я даже не знала, что на это ответить.
Посмотрела на молодого человека и сказала:
– И как же вы собираетесь разбираться с этой проблемой?
– Думаю, я могу взять что-нибудь из того, что читал до этого, – вдруг заметил паренек.
– Хорошая идея! – ответила я. – Почему бы и нет.
Много моментов этой истории указывают на то, что паренька наказывали за его инвалидность. У него была помощница, которая должна была оказывать ему необходимую поддержку – будь то эмоциональная, социальная, академическая или поведенческая поддержка. Но тем не менее, у специалистки были неверные представления о том, что его инвалидность – всего лишь его «поведенческая проблема», и она считала, что «неправильное» поведение ребенка было преднамеренной манипуляцией.
НЕСПРАВЕДЛИВОСТЬ И НЕДОСТАТОЧНАЯ ПОДДЕРЖКА.
Я не специалистка по нейрологии (и я не изображаю такую специалистку по телевизору!), но я знаю, что у людей с СДВГ и с повышенной тревожностью есть нейрохимические особенности, и что структура мозга у людей с СДВГ и у людей с инвалидностью в области обучения отличается от структуры мозга большинства людей. И подобные проблемы мало отличаются от проблем диабетиков, которые явно не виноваты в том, что их поджелудочная железа вырабатывает слишком мало инсулина. Но почему-то никто не стоит над диабетиком с криком: «Вот просто заставь свою поджелудочную железу выработать побольше инсулина. Заставь и все! Быстро!»
Не стоит и говорить, что отмена перерывов или отказ от очков, которые надо зарабатывать для получения приза – несправедливое наказание для ребенка, который борется за то, чтобы добиться, возможно, недостижимых поведенческих улучшений. И что несправедливо ожидать, будто эти поведенческие улучшения произойдут просто благодаря тому, что ребенок ходит в школу уже третий год. Речь идет об инвалидности! Точно так же как вы должны поставить пандус для человека на инвалидной коляске, вы должны обеспечить аккомодацией ребенка с инвалидностью обучения, с СДВГ, с повышенной тревожностью и тому подобными проблемами, и эта аккомодация может быть нужна ребенку постоянно. Скорее всего, со временем вид аккомодации, которая нужна ребенку, будет меняться, но ребенку все равно будет нужен поведенческий план с позитивной поддержкой, подкреплением продуктивного поведения, похвала и свобода выбора, и все это точно будет действовать лучше, чем таймер и отметки (точнее, рамки) поведения, в которые ребенок, якобы, должен вписываться, но в которые он может так и не вписаться.
Итак, выводы. Не наказывайте ребенка за инвалидность. Обеспечивайте ее аккомодацией, и обращайте внимание на ее сильные стороны, которые могут помочь ей справиться со сложностями. Если вам кажется, что инвалидность вашего ребенка неверно воспринимают и понимают, договоритесь о встрече с ее учителем и предложите решение проблем, которые могут возникнуть в течение учебного дня. Например, договоритесь о том, чтобы у ребенка было больше перерывов во время уроков, или чтобы она могла выполнять работу, которая повысит ее самооценку, или чтобы она могла_а выполнять задания по математике стоя. Где вы видели ребенка, который хочет ходить в школу, приносящую одни страдания? Думаю, нигде. Ни один человек – ни ребенок, ни взрослый – не хочет весь день мучатся, особенно если эти мучения неоправданы. Давайте работать вместе с нашими детьми, и вместе со школами, где они учатся ради того, чтобы у детей сложился более позитивный опыт обучения.
На русский язык перведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 