Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия
(Текст неговорящей аутичной женщины, недовольной тем, что к голосу аутичных людей не прислушиваются в публичном обсуждении темы аутизма. Очень важный текст для тех, кто не понимает, почему в разговорах об аутизме надо, прежде всего, прислушиваться к самим аутистам)
Везде – в интернете, на конференциях, в книгах, по телевидению, на радио и в университетах — слышны голоса, говорящие об аутизме. И слишком часто это голоса неаутичных людей.
Слишком часто те, кому принадлежат эти голоса, понятия не имеют, что такое аутизм.
Слишком часто эти голоса просто пересказывают старые истории, полные неправильных предположений. Истории, которые тоже придумали неаутичные люди, которые прежде рассказывали другие неаутичные голоса.
Слишком часто эти голоса отчаянно стараются заглушить и игнорировать аутичные голоса, набрасываясь на нас, когда мы говорим им, что они неправы.
- Они рассказывают истории о нашей жизни, но при этом не хотят слушать нас самих.
- Они рассказывают истории о нашей жизни, тем самым только укрепляя стигму.
- Они просто используют речи о нашей нейрологии для своей собственной выгоды.
- Они продолжают нас игнорировать даже когда оказывается, что их предположения противоречат всему, что мы говорили на протяжении многих-многих лет.
Но наши истории принадлежат нам, и нам их рассказывать.
Неаутичные голоса не могут озвучивать наши истории. Они могут только транслировать свои эйблистские представления о нас.
Вот как истории о нашей жизни рассказывают так называемые «эксперты»:
Они используют парадигму патологии, говоря, что аутизм – это что-то такое, что подлежит «исправлению».
- Они перечисляют наши «дефекты», используя стереотипное нормативное мышление.
- Они используют ярлыки функционирования, оценивая насколько наша жизнь является ценной – в зависимости от того, можем ли мы выглядеть или вести себя менее аутично.
При этом они пытаются заставить нас замолчать и когда мы говорим «слишком» хорошо, и когда мы не можем говорить.
- Они продолжают повторять, что у нас нет эмпатии. Те из них, кто, наконец, признал что у нас эмпатия есть – что мы им всегда говорили – даже не благодарят нас за то, что мы помогли им это «понять».
- Они называют аутизм расстройством, хотя на самом деле это просто другой способ мышления.
- Они не признают за нами право на идентичность, и игнорируют наше понимание того, кем мы являемся на самом деле.
- Они в принципе не ценят нашу идентичность.
Вот как истории о нашей жизни рассказывают СМИ:
Они рассказывают их неправильно
- Игнорируя нас.
- Пытаясь заставить нас замолчать.
- Говоря о нас, не прислушиваясь к нам.
-Они говорят о нас в стиле «мотивирующего порно», объективируя и упрощая нашу жизнь для вдохновения не-аутистов и не-инвалидов.
-Они говорят о нас в стиле «трагичной истории», обесценивая наши жизни, чтобы выставить наших родителей и опекунов святыми мучениками.
-Они говорят о нас в стиле «эти неправильные люди», обвиняя нас и наши диагнозы в трагических событиях, преступлениях и даже в наших собственных смертях, когда МЫ становимся жертвами убийства.
-Они распространяют «фейки» о том, что мы «слишком дорого» обходимся правительству, что мы «слишком серьезная» обуза для системы, не прилагая к своим словам никаких доказательств, и не отказываясь от своих слов, когда их ложь становится общеизвестной.
-Они рассказывают наши истории, стирая и игнорируя наши голоса, снимая фильмы и передачи «о нас», в которых на самом деле нас не слышно – потому что эти истории рассказаны с точки зрения родителей и «экспертов».
-Они говорят о нас без уважения, настаивая на использовании языка Сначала Человек (то есть, настаивают, чтобы мы называли себя «людьми с аутизмом»), даже когда мы сами говорим о себе. Они перевирают и меняют наши слова, чтобы они больше соответствовали их взглядам на то, какая у нас должна быть идентичность.
Вот как наши истории рассказывают «правозащитные» и «помогающие» организации:
Они перечисляют наши так называемые «дефекты», выпрашивая денег на то, чтобы распространять список наших так называемых проблем, вызванных этими так называемыми дефектами.
Некоторые организации все еще называют наше существование «трагедией, вызванной вакцинами». Да, такое происходит до сих пор!
Когда эти организации просят нас внести вклад в их работу и поучаствовать в их конференциях, они ожидают что мы сами оплатим все расходы, связанные с поездкой, и будем выступать бесплатно. Но при этом нейротипичным «специалистам» обычно платят за то, что они говорят о нас, не слушая нас.
Самая ужасная организация «помощи людям с аутизмом» – Autism Speaks – заработала уйму денег, сотрудничает с множеством знаменитостей, но при этом так и не сделала для аутичных людей ничего полезного. Она просто пытается заставить нас замолчать, банит нас в социальных сетях и полностью игнорирует наше мнение.
Для них мы:
- бремя;
- трагедия для своих близких;
- бюджетные расходы;
- причина разводов;
- разрушители надежд, планов и мечтаний;
- жалкие калеки.
ВОТ КАК ОНИ РАССКАЗЫВАЮТ НАШИ ИСТОРИИ.
Но мы рассказываем свои истории, просто проживая свои жизни.
Мы рассказываем свои истории там, где мы хотим и тогда, когда мы хотим.
И когда мы делимся своим опытом с миром, мы всего лишь показываем другим, что мы тоже люди.
Мы – не патология, требующая тщательного исследования, не тайна, которую надо постичь, и не загадка, которую надо решить.
Мы не набор «дефицитов» и «симптомов», и не совокупность «странностей».
Наши жизни не должны превращаться в истории, единственный хеппи-энд для которых – это вписывание в нейротипичные нормативные стандарты. У нас свои истории и сценарии – иногда мы даже используем для общения специальные фразы-сценарии, вот только сомневаюсь, что хотя бы один специалист хоть раз спросил у нас, зачем мы это делаем.
Мы люди, нейроотличные люди. Мы — нейроменьшинство.
И мы рассказываем истории своей жизни, потому что только так они могут быть рассказаны правдиво.
Мы рассказываем истории своей жизни, потому что неаутичные люди слишком часто говорят о нас, не слушая нас.
Мы рассказываем свои истории, потому что когда эти истории рассказывают другие, это на самом деле всего лишь истории о том, как нас воспринимает нейротипичное большинство, да еще показанные под эйблистской призмой.
Или мы не рассказываем свои истории – такое тоже бывает, потому что мы люди, и у нас должен быть выбор, к которому надо относиться с уважением.
Если вы неаутичный человек, рассказывающий истории о нашей жизни, то вы, вероятно, рассказываете неправдивые истории, основанные на ложных предположениях и стереотипах.
Если же вы прежде прислушивались к тому, как наши истории рассказывали неаутичные люди, не цитирующие аутистов, просто забудьте все, что слышали.
Единственные правдивые истории об аутизме и о том, что значит быть аутичными людьми – это истории, рассказанные нами.
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 