Источник: Respectfully Connected
Обычно во время полёта я стараюсь читать или спать. Это помогает скоротать время и избежать нежелательного общения.
Но в этот раз меня тянуло нарушить эту традицию. Справа от меня сидела пожилая женщина, чернокожая, как и я, и говорила настолько тихо, что стюардессы не могли ее услышать, когда она пыталась к ним обращаться. Когда они проходили мимо нее раньше, чтобы принять заказы на напитки, она спала. Теперь она проснулась, хотела попить и попыталась об этом сказать, когда они снова оказались рядом. Но они не услышали ее тихого голоса. Поэтому я воспользовалась своим более громким говором, чтобы привлечь их внимание и помочь ей заказать напиток. Это простое действие и послужило началом разговора. Я бы предпочла одиночество, но она была милой бабушкой, и ее акцент напоминал мне мою маму. Кроме того, было бы грубо внезапно прекратить общение. Поэтому я несколько минут с ней разговаривала, вежливо отвечая на ее вопросы о том, кто я, куда я лечу и почему.
— Вы выступаете на мероприятии об аутизме? — ответила она. — У моего внука аутизм.
— О, — сказала я. — А сколько ему лет?
— Двенадцать. Да уж, с подростками не соскучишься.
— Чем он интересуется? — спросила я.
— Он очень любит компьютеры, — сказала она, улыбаясь, и добавила. — Знаете, он такой стеснительный, так не любит людей. Или просто не любит быть рядом с людьми.
— Может, он просто интроверт? — попыталась объяснить я. — Возможно, ему просто нужно время, чтобы отдохнуть после общения. Мне это тоже надо, и не только потому, что я аутичная. Это не значит, что он не любит людей. Просто общения иногда может быть слишком много.
— Он наш младшенький, — заметила соседка. — Мой сын говорит, что он стал таким из-за прививок. Что это прививки сделали из него аутиста.
— Неправда, — ответила я. — Быть такого не может.
Она нахмурила лоб.
— Мэм, прививки не сделали его аутичным. Да, ваш сын может в это верить. И определенно есть дети, у которых бывают плохие реакции на прививки, а некоторым детям вообще советуют не делать некоторые виды вакцинаций из-за аллергии или других особенностей здоровья. Но десятилетия исследований показали, что нет никакой связи между прививками и аутизмом. Ничто не «дало» ему аутизм. Он просто тот, кто он есть. Просто его мозг работает аутичным образом, аутизм — часть его личности, и это нормально, — добавила я.
— Значит, прививки не вызвали у него аутизм! — сухо повторила она.
Я кивнула.
Она пристально посмотрела на меня. Это меня немного смутило.
Я как-то не подумала о том, что эта добрая пожилая иммигрантка может быть антипрививочницей.
Решила, что она просто повторила то, что слышала. И определенно не ожидала того, что произошло потом.
После моих слов о прививках она была явно на взводе!
Я не знала, что происходит, что делать и о чем думать. Несколько мгновений я сидела в неловком молчании, разглядывая собственные коленки, мои руки слегка тряслись, а женщина, сидевшая рядом со мной, тем временем пыталась прийти в себя.
Она тихо рассмеялась, а затем пробормотала как можно мягче:
— Что ж, спасибо.
Я была сбита с толку. Подняла на неё взгляд.
Она уже вытерла лицо, но одна слеза все ещё стекала у нее по носу. Я уставилась на эту слезу. Это было проще, чем смотреть ей в глаза…
— Это все из-за меня. Вся эта история с сыном. Это я вынудила его сделать детям прививки, взяла с него обещание, понимаете? И он сделал все, как я хотела. Привил их всех, от самого старшего до самого младшего. Я просто хотела, чтобы они были здоровы. Защищены от болезней.
Наконец, я посмотрела на неё. И она рассказала мне свою историю. Она родилась на Карибах, и была одной из девятерых детей в семье. Потом выросла, вышла замуж и у неё родилось шестеро детей. Один из них — тот, у которого позже родился аутичный ребёнок, — в детстве переболел полиомиелитом.
Она рассказала, как обнаружила болезнь: однажды он готовил, и она заметила, что он передвигается очень странно. Это было во время эпидемии полиомиелита, и поэтому она так обеспокоилась из-за этой походки, встала посреди кухни, позвала сына и попросила его пройтись по кухне еще раз, чтобы внимательнее присмотреться к его движениям. И когда он выполнил ее просьбу, она поняла, что да, что-то не так.
Оставив других детей с соседями, она уложила сына себе на спину и так пешком проделала долгий путь в больницу. Там ее сына осмотрели, и ему был поставлен страшный диагноз «полиомиелит». Но из-за того, что она обратилась к врачам на ранней стадии заболевания, они были настроены оптимистично. Ребенок на какое-то время был госпитализирован, но в конце концов его отпустили домой. Мать проинструктировали, как ухаживать за ним после выписки, в том числе рассказали о специальных массажах, которые она должна была делать ему через день, и об упражнениях, которые он должен был делать сам. Его спасли – в отличие от многих других людей, которые умерли от полиомиелита. Он выжил благодаря врачебному вмешательству. И она была очень благодарна медицине!
Когда несколько лет спустя она с детьми переехала в Соединенные Штаты, она постаралась по максимуму использовать то, что медицинская помощь стала теперь явно доступнее (по сравнению с тем, как было раньше). Она твердо верила в медицину, поскольку та спасла жизнь ее сына.
Она учила своих детей быть благодарными медицинской науке за здоровье и хорошее самочувствие и ценить возможность профилактических процедур, включая регулярные осмотры, анализы крови и прививки.
Интересно, сколько лет она испытывала незаслуженную вину за то, что страшный опыт, который она пережила со своим сыном много лет назад, способствовал тому, что она убедила сына сделать прививку своим собственным детям и тем самым якобы вызвала у своего внука аутизм.
Теперь, после разговора со мной, ей больше не придется испытывать это неоправданное чувство вины.
А я-то всего-лишь предоставила ей корректную информацию, прояснила заблуждение. Лично я никак не изменила ее жизнь, стала источником информации, и все.
Информация может помочь, а может и навредить. Скольких людей наподобие этой женщины из самолета мы встретим в этом году? Тех, кто верит некорректной, антинаучной, вредной информации о нейроотличных людях? Не только об аутизме, но и о других неврологических отличиях.
Которые ищут ложные «причины» аутизма, разделяют евгенические представления о том, что лучше абортировать ребёнка с синдромом Дауна, чем разобраться, что же это за синдром такой на самом деле, которые верят в то, что в насилии/массовых расстрелах обычно повинны нейроотличные люди. Все эти заблуждения приводят к ограничению гражданских прав и к дискриминации инвалидов. Именно они — причина бесчеловечных программ «лечения» вроде пыток детей-инвалидов током в Judge Rotenberg Center и различных «терапий», главная цель которых — заставить инвалида подчиняться не инвалидам, и главная причина многих других жестокостей… Итак, ваши заблуждения МОГУТ серьезно вам навредить — или, по крайней мере, они могут навредить кому-то другому, особенно если это человек с инвалидностью. Дезинформация — это путь к распространению эйблизма, к унижению и к тому, чтобы жизнь ваших близких с инвалидностью стала менее безопасной и инклюзивной — да и вообще всех, кому важна справедливость.
Люди не всегда будут благодарны услышать то, что должно быть сказано. Сегодня мои слова вызвали слезы радости, но в другой день они могли вызвать слезы ярости. Или равнодушие. Или неверие. Они могли вызвать ожесточенный спор, поскольку у оппонента могут быть такие же сильные убеждения, как и у меня, и которые противоречат моему мнению. Так уже бывало. Вероятно, такое тоже может повториться.
Обществу кажется, что проблема не в людях, особенно не в неинвалидах, которые просто хотят «разъяснить» инвалидам, что именно мы должны чувствовать и думать и во что должны верить.
Но независимо от того, как другие к этому относятся, наша обязанность — делиться правдой. Это не всегда приятно. Но речь о ПРАВДЕ, а значит, она должна быть сказана.
Надеюсь, что после нашего разговора эта женщина стала спать крепче и спокойнее. Потому что теперь она знает, что ее внук именно тот, кем он должен быть, и что это не чья-то вина, а просто жизнь — такая, какой она и должна быть.
_
Переводчик: Никита Онуфриев
(На русский язык переведно специально для проекта Нейроразнообразие в России)
Нейроразнообразие 