Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan
Оказывается, уважительное отношение к своим аутичным детям может стать проблемой.
МОЙ СЫН НЕ ПОДДАЕТСЯ ДИАГНОСТИКЕ.
Я отвела его к детскому врачу. Врач сказал, что он считает, что мой сын аутичный, но он не может начать процесс диагностики, из-за того, что я оказываю сыну такую поддержку, что он находится в недостаточно стрессовом состоянии, чтобы соответствовать диагностическим критериям. Педиатр сказал, что мы должны подождать, пока наш сын немного походит в школу, и что, возможно, нахождение в школьной обстановке сделает его достаточно «аутичным» для диагностики. Это правда… врач сказал, что мой АУТИЧНЫЙ метод оказания поддержки аутичному ребенку работает слишком хорошо для того, чтобы ему могли поставить диагноз, так что для диагностики мы должны его намеренно травмировать.
Конечно же, это абсурд. И, конечно же, это не значит, что у моего сына не может быть аутичной идентичности, или что он не может получать соответствующую поддержку. Но это означает, что он не может быть официально диагностирован, и, к сожалению, именно официальный диагноз является тем путем к поддержке, который может принять общество. Я несколько недель размышляла над заключением педиатра. Я думала об этом и раньше, но в последнее время это занимает почти все мои мысли.
СУЩЕСТВУЮЩИЙ ПОДХОД К ДИАГНОСТИКЕ ЯВНО ПРОБЛЕМАТИЧЕН.
Давным-давно я написала о тех проблемах, которые я замечала в процессе диагностирования аутизма. Я писала о том, что мы ошибочно классифицируем аутичное поведение как дефективное и считаем его признаком расстройства. В критериях диагностики DSM аутизм отмечен как «расстройство», которое диагностируется на основании наблюдения за поведением. То есть, специалисты должны наблюдать за моделями поведения, которые называются симптомами пациента.
Но проблема в том, что когда я читаю список этих «поведенческих проблем», то замечаю, что подобное поведение может существовать в рамках того, что мы называем «нормальным человеческим опытом». То есть, подобные вещи делают время от времени и обычные людям.
- Нарушения в социально-эмоциональной взаимности: нарушение обратной связи во время общения, нарушения зрительного контакта, отсутствующее или странное выражение лица.
- Ограниченные, повторяющиеся модели поведения: эхолалия, стимминг, негибкая приверженность рутине, склонность к выполнению определенных ритуалов, повышенный интерес к определенной теме.
- Гипер- или гипо- чувствительность к сенсорным раздражителям.
Итак, все это может быть обычным человеческим поведением. Чаще подобное поведение встречается у тех, кому плохо, кто находится в состоянии депрессии или пережил психологическую травму. То есть, по сути, педиатр просто признал, что понимает недостатки существующей системы диагностики.
Как сказала Карен Ли:
«Я считаю, что наше восприятие аутизма настолько глубоко связано с травмой, которую пережило большинство аутичных людей, что многие люди считают снижением «симптомов аутизма» естественную реакцию аутичного человека на снижение уровня стресса«.
И я с ней согласна. Более того, я считаю, что критерии диагностики аутизма во многом основаны на наблюдениях за аутичными людьми, перенесшими психологические травмы.
В DSM еще сказано, что: «симптомы… могут не проявляться в полной мере, пока социальные требования не превысят ограниченные возможности индивидуума, или могут быть замаскированы выработанными стратегиями в более позднем возрасте». То есть, это практически признание того, что аутичный человек с гораздо большей вероятностью будет диагностирован, если он находится в «достаточно стрессовом» состоянии!
И это наводит меня на мысль о том, можем ли мы диагностировать аутизм у детей, которых растили аутичные родители, относясь к ним как к равным и оказывая им достаточную поддержку. Детей, которые привыкли к тому, что их аутичную нейрологию с рождения принимают такой, какая она есть, и которые никогда не становились жертвами вредящей им «терапии».
АУТИЧНЫЕ ДЕТИ, КОТОРЫХ РАСТЯТ ПРИНИМАЮЩИЕ РОДИТЕЛИ (КОТОРЫЕ САМИ ЗАЧАСТУЮ ЯВЛЯЮТСЯ АУТИСТАМИ).
Число таких детей возрастает. Дети, родители которых являются частью быстро растущего аутичного сообщества, обычно обладают высоким уровнем самосознания и самопонимания, в том числе понимания своих потребностей, и стремлением к инклюзии и возможности быть собой. Это дети вроде моего сына, который знает, что его друзья и близкие хорошо относятся к его сенсорной чувствительности; к тому, что ему нужно много времени, чтобы подготовиться к социальному взаимодействию; к тому, что у него очень четкие вкусовые пристрастия; к тому, что ему нужно много поддержки, когда нарушается привычная для него рутина; к тому, что он обращает внимание на мелочи, на которые обычно не обращают внимания его ровесники. Такие дети знают о том, что они, вероятно, аутичные, но при этом они не являются инвалидами из-за того, что домашняя среда их не ограничивает, а близкие относятся к их потребностям с пониманием и уважением. И это, очевидно, делает их недиагностированными.
От этой проблемы страдают не только дети. Это — одна из причин, по которой многие люди, идентифицирующие себя как аутисты, во взрослом возрасте так и остаются недиагностированными. Мне самой психиатр говорил, что я «слишком высокофункциональная» для диагноза. Но тем не менее в аутичном сообществе есть много знающих и официально диагностированных аутичных взрослых, которые считают меня аутисткой.
Но сейчас я хочу сосредоточиться на детях, потому что в ближайшие несколько лет они все чаще будут появляться в школах. Этим детям всегда оказывали хорошую поддержку, и их родители захотят, чтобы школа продолжила оказывать им такую же поддержку. Но при этом у них не будет официального диагноза, а школьная система может оказывать поддержку только при его наличии. И нам надо в этом разобраться.
Также нам надо понять, что та же система считает, что аутизм надо лечить, а его «симптомы» — снижать. И что путь к этому «лечению» лежит через терапию. Зачастую доказательства того, что «аутизм — излечим» сводятся к снижению уровня «проблемного поведения». И зачастую это «лечение» на самом деле есть ни что иное, как травма, вызвавшая шатдаун. И это — одна из проблем АВА.
Но у детей, которые растут в принимающих семьях, другая ситуация. Если вы аутичны, и растете в условиях, в которых вас никто не травмирует и не доводит до стресса, вы можете выглядеть «менее аутично», что, конечно же, не значит, что вы «вылечились от аутизма», не значит, что вы больше не аутичны. И вам, недиагностированному и нетравмированному аутичному человеку, все равно необходима инклюзия, потому что к вашим потребностям, как к потребностям аутичного человека, все равно нужен другой подход, чем к потребностям неаутичных людей. Особенно поддержка важна для маленьких детей в образовательных учреждениях.
ВОПРОСЫ, КОТОРЫЕ ДОЛЖНЫ БЫТЬ РАССМОТРЕНЫ.
Почему ребенок, которому оказывали достаточно хорошую поддержку до диагностики, должен становиться жертвой травмирующего опыта, для того, чтобы его могли диагностировать и посчитать достойным помощи и поддержки?
Не должны ли мы искать способы, с помощью которых мы могли бы диагностировать не травмированных аутичных детей и удовлетворять их потребности, чтобы не травмировать их в будущем?
Я не знаю ни одного человека, который работал бы в этой области, никого, кто проводил бы исследования, которые помогли бы нам диагностировать аутизм у нетравмированных людей, и никого, кто пытался бы изменить систему так, чтобы она давала финансирование для поддержки тех, у кого нет официального медицинского диагноза. Все это требует больших затрат. В школах уже полно недиагностированных нейроотличных учеников, и в будущем их станет еще больше.
Система образования должна адаптироваться к происходящим переменам. Система подготовки к диагностике должна измениться. Система идентификации нейроотличных людей должна стать более точной. И наши взгляды на разнообразие должны стать более прогрессивными. И как можно быстрее!
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 