Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michelle Swan
В нашей семье восемь человек. Семеро из нас нейроотличные, и у пяти официально стоит инвалидность. Двое моих аутичных детей находятся на домашнем обучении. Двое других детей ходят в обычные местные школы. Младший пока слишком мал для школы, а самый старший – получает высшее образование. Так что у нас довольно веселая жизнь.
Я в принципе не говорю о наших проблемах публично, потому что… ну, во-первых, это же наши личные проблемы, и я не хочу чтобы мои дети росли, наблюдая, как родители повсюду ноют, как сложно их растить. Но все же в этой статье я собираюсь немного нарушить правила и сказать о своем непростом пути. Довольно сложно поддерживать всех членов такой большой семьи, в которой у всех самые разные потребности. Мне приходится много всего организовывать – и для себя, и для своего мужа и детей. Я трачу много сил на то, чтобы удовлетворить самые разные потребности. И при этом я решила быть активисткой и правозащитницей. Чаще всего я ложусь спать полностью измученная и обеспокоенная возможными превратностями будущего.
Думаете, моя жизнь сложнее вашей, потому что у моих родственников есть инвалидность? Возможно, да. А возможно и нет. Разве это можно проверить наверняка? Вы не можете попробовать пожить моей жизнью, а я не могу жить вашей жизнью, так что как мы можем сравнить, кому тяжелее?
Вы все равно можете решить, что мне труднее, потому что в моей семье все слишком сложно. Или вы можете подумать, что ваша семья более проблемная, чем моя. Да, вы можете так решить, потому что публично я не жалуюсь на свою семью, и из этого вы можете сделать вывод, что у моих детей менее тяжелая инвалидность, чем у ваших. Все эти предположения основаны на том, что вы знаете обо мне и о моей семье. Точнее, на том, что вы, по вашему мнению, о ней знаете. Они основаны на том, как я рассказываю о своей семье, что и в какой форме я хочу вам показать. Некоторым людям в интернете нравится то, что я показываю, а некоторым – нет. Иногда я получаю одобряющие и позитивные комментарии, а иногда – критику и оскорбления.
У меня есть хорошие друзья, которые знают меня с другой стороны – не так, как те люди, которые знают меня только по блогу. Они знают о тех по-настоящему тяжелых ситуациях, с которыми я сталкиваюсь, и понимают, с чем мне приходится бороться. Они хорошо знают моих детей, и с пониманием относятся к их потребностям. Им легко быть рядом со мной, они терпят меня в самые худшие моменты и разделяют со мной самые счастливые периоды жизни.
Люди из моего более широкого круга общения, вероятно, относятся ко мне не так, как мои ближайшие друзья и как те люди, которые знают меня только как публичное лицо. Они видят, как я день за днем вожусь со своими делами… хожу по магазинам, забираю и привожу детей в школу и все такое прочее. Знаю, некоторые считают, что я мрачная личность, мало заботящаяся об окружающих. Знаю, что некоторые меня избегают, и что поэтому меня не приглашают на многие мероприятия. Меня обвиняли в мерзких вещах и давали мне неприятные прозвища.
Вот так работают предположения, основанные на неполной картине. Из-за того, что я не делаю семейные проблемы достоянием общественности, некоторые люди считают меня грубой и антисоциальной, не подозревая, что за неделю я просто могу вымотаться. Они даже не догадываются, что иногда я просто настолько устаю, что уже не в состоянии разговаривать с людьми, которых я едва знаю, и что если я все же пытаюсь это сделать, то единственное, о чем я могу говорить – так это о вещах, которые они не понимают, и которые никак не связаны с их жизнью.
Они не понимают и того, насколько одинокой я могу себя из-за этого чувствовать, потому что мне приходится постоянно выбирать, с кем я могу попытаться поговорить, а с кем нет – потому что мне надо сэкономить силы до вечера, для общения со своими детьми. Я не отказываюсь от общения из-за мизантропии, и не отклоняю приглашения из-за ненависти к человечеству или из-за нежелания вести социальную жизнь… мне просто приходится это делать, потому что, чаще всего у меня нет сил на светские разговоры с людьми, которые меня не знают и не хотят знать, что на самом деле представляет собой моя жизнь. Иногда у меня нет сил даже на то, чтобы общаться со знакомыми, и иногда эта неспособность соответствовать социальным ожиданиям может привести к потере друзей. Такое уже было. Но люди все равно просто строят предположения, со всеми вытекающими.
Кажется, я выгляжу ужасным нытиком! Признаю, что мне не очень-то удобно писать об этом в своем блоге, но на то, чтобы писать об этом, есть свои причины. Все мы знаем, что бывают люди, у которых есть определенные дополнительные сложности, и все мы знаем таких людей. Вокруг полно инвалидов и нейроотличных…. значит, вокруг полно тех, кто чувствует то же, что и я. Это могут быть родители нейроотличных детей. Это могут быть нейроотличные взрослые. Это могут быть люди с самыми разными инвалидностями. Так что не забывайте об этом, и напомните своим знакомым… необоснованные предположения зачастую все только запутывают.
Если вы видите кого-то, кто идет по своим делам и при этом выглядит немного странно или отстраненно, или если вам кажется, что кто-то замыкается в себе без какой-либо очевидной причины… или, возможно, вы знаете что у человека есть дети, которым нужна дополнительная поддержка, или если этот человек сам инвалид… пожалуйста, не надо сразу же делать вывод, что перед вами антисоциальная личность, или что этому человеку наплевать на дружбу.
Можете поздороваться. Улыбнуться, предложить человеку поговорить с вами. Спросите у человека, нужна ли ему помощь. Дайте ему понять, что вы рядом и готовы его поддержать.
Приглашайте этого человека на мероприятия, но отнеситесь с пониманием, если он не может прийти. При этом дайте ему понять, что вы действительно были бы рады его видеть. Скажите этому человеку, что нет ничего страшного, если ему потребуется скоро уйти, но что вам бы хотелось, чтобы он пришел, и предложите тихое место где он (или его дети) могли бы побыть, если он устанет.
Вы можете сделать очень многое для человека вроде меня, чтобы помочь ему формировать и поддерживать дружеские отношения. И эти вещи не такие уж и сложные, но они могут многое изменить для меня и для людей наподобие меня. У разных людей могут быть как похожие, так и различные потребности, поэтому если вы знаете человека, похожего на меня… спросите его, что ему нужно для того, чтобы чувствовать себя частью общества (или сообщества). Не обижайтесь, если человек будет отказываться от помощи, несмотря на все ваши усилия. Иногда я просто не могу общаться, и в этом нет ничьей вины… мне просто нужно побыть в спокойной обстановке.
Но, что бы вы ни делали, не стройте предположения.
Каждый живет своей жизнью. Мы не можем узнать, кому приходится тяжелее. Будьте помягче. Будьте вежливы. Будьте открыты. И не стройте предположения.
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 