По материалу: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким
– Ты уже давно собираешься это написать, да?
– Ага.
– Пару недель?
– Скорее пару месяцев.
– И как?
– Ну, я писала про функционирование, несовпадение вербального и невербального в разговоре и исполнительную дисфункцию… чтобы не писать то, про что действительно хотела.
– И это?…
– Стыд. Все эти ожидания. То, что исполнительная дисфункция не позволяет нам оправдывать ожидания, которые накладываются на нас, как на взрослых. Попытки понять, как это – быть независимым и иметь когнитивную инвалидность, и насколько это совместимо.
Потому что на самом деле я не живу «самостоятельно». И никогда не жила. Не знаю, смогла бы. Наверное, смогла, если бы была необходимость, но была бы не так успешна, как хотелось бы.
– Ты опять увиливаешь и переходишь на тему полегче, чтобы не говорить о стыде.
– Точно. Стыд. Минуту.
– Эй, хватит гуглить! Возвращайся и напиши уже хоть что-нибудь.
– Спокойно. Мне нужен контекст. Как насчет вот такого: корни стыда в наших недостатках. Когда они становятся видны окружающим, мы видим себя в нелицеприятном свете. Мы чувствуем стыд.
– Ну да, звучит как что-то, что ты нагуглила. Давай еще.
– Ладно, ладно. Вот, например, то, о чем я хотела бы поговорить: если я не моюсь три дня и вокруг нет никого, кто мог бы это заметить, то я думаю, что ничего страшного. Я была занята. Мне было не до того. Часть рутинных для меня действий просто были забыты. Мне было слишком холодно, слишком жарко или что-то в этом роде. Это объяснение звучит разумно.
Пахну я не очень, но от запахов тела еще никто не умирал, тем более это легко исправить.
Для меня в этом нет ничего особенного. Это не является плохим поступком, признаком лени или свидетельством моей неспособности выполнять взрослые обязанности. Это просто нарушение исполнительной функции с бонусом в виде трудностей с сенсорной обработки.
– Уже 300 слов и только 24 из них о стыде. Какая между всем этим связь?
– Стыд появляется только когда рядом есть кто-то, кто может заметить, что я не помылась, не причесалась, что я в той же футболке, что и вчера; и, упс, спереди на футболке пятно соуса от спагетти.
Сам факт существования этого предложения заставляет меня мучительно скривиться и вызывает желание стереть это его и удалить весь пост.
– Боишься, что о тебе подумают читатели?
– Именно. Считается, что мы должны научиться заботиться о себе в детстве или хотя бы в подростковом возрасте. Неспособность регулярно, день за днем выполнять эти элементарные действия, или, еще хуже, не замечать или вообще не задумываться о них наводит на мысль об инфантильности. Об отсутствии здравого смысла, развитого интеллекта и самосознания.
Хочется думать, то все эти вещи у меня есть и что я, по крайней мере, в этом отношении не хуже среднестатистического взрослого человека. Но, подозреваю, остальные могут считать иначе. Раз ты не можешь каждый день причесываться и пользоваться зубной нитью, как ты будешь оплачивать счета, вовремя приезжать на работу, не говоря уже о том, чтобы заботиться о другом человеке, особенно маленьком и беспомощном?
– Эти вопросы кажутся логичными.
– Знаю, и у меня нет на них подходящего ответа. Не то чтобы я не знала, что подразумевается под «заботой о себе» или не могла совершать действия, которые она в себя включает. Не то чтобы я намеренно не соответствовала ожиданиям.
На самом деле мне сложно заботится о себе, потому что иногда я просто не замечаю, что мне надо выполнить для этого определенные действия. Звучит непостижимо для обычного взрослого, но я просто перестаю замечать, что мне надо делать. Например, частью моей повседневной жизни является принятие душа: я делаю зарядку и потом моюсь. В те дни, когда я не делаю зарядку, мне нужно подумать, когда лучше принять душ. Иногда я думаю об этом, пока не наступает время ужинать или ложиться спать. Иногда мне нужно напоминание. Если рядом нет никого, кто мог бы мне напомнить, то до конца дня я так и не помоюсь (у меня почему-то есть правило никогда не мыться перед сном).
Такое может происходить в течение одного дня, двух дней, трех… Это просто происходит, и все.
– Возможно, тебе нужен помощник.
– У меня он есть! Проблема в том, что я за ним замужем. Как это досадно (не говоря уже о том, как совершенно неромантично, несексуально и вообще не похоже на равные отношения), когда твой муж вынужден напоминать вам об этих вещах! Он не мой опекун. Это не его ответственность, по крайне мере, это не должно ею быть.
Тяжело быть в отношениях, в которых один из партнеров вынужден время от времени брать на себя роль опекуна. Независимо от того, насколько ваш партнер любит и заботится о вас, здесь есть оттенок «я на это не подписывался».
Мне повезло, что я замужем за тем, кто понимает и знает, как говорить о моей проблеме в нейтральном тоне и шутить о ней столько, сколько нужно. Но есть периоды, болезненные для нас обоих, когда это тяжело – эти вещи, о которых я забываю, воспринимаются мною как слишком… слишком личные, слишком неприятные.
– А он забывает тебе о них напоминать?
– О нет, он говорит мне. Он весь изводится, пытаясь понять, должен ли он что-то сказать и в конце концов все равно это делает. Как только он начинает, я понимаю по его голосу, что он осознает, чего ему этот будет стоить. И в эти моменты я понимаю, насколько прочны наши отношения и как много мы работали, чтобы этого достичь. Я ценю то, что ему хватает любви ко мне, смелости и осознанности, чтобы говорить подобные непростые вещи – то, что от обычного мужа никак не ожидается.
– Ты опять зашла в тупик, да?
– А как ты поняла?
– Прошло уже четыре дня с того момента, как ты создала этот документ. Это значит, что ты застряла и все закончится тем, что этот текст станет одним из тех, которые ты никогда не допишешь.
– Ты права, я застряла. Зато я показала набросок Учёному (так автор в шутку называет своего мужа — примечание). Он прочитал его – медленно, тщательно, так же, как он читает все, что я ему показываю. Потом он сказал: «Твоя искренность, пылкость, самоконтроль и все твои другие хорошие качества для меня перевешивают все остальное». Он сказал, что это вопрос заботы о близком, что я заслуживаю, чтобы обо мне заботились.
Я постояла еще немного и спросила его, не устает ли он от необходимости напоминать мне обо всех этих мелочах. Он засмеялся и сказал: «Конечно устаю, но что мне остается? Мы же выбрали друг друга».
И все вдруг показалось мне таким простым.
То, что началось как текст о стыде, стало текстом о любви. Потому что в то время как я оцениваю себя и вижу исполнительную дисфункцию, стыд и несамостоятельность, мой муж видит то, что всегда видел: меня.
– Как мило!
– Что ты имеешь в виду?
– Я имею ввиду, что это прекрасно, что у тебя такой понимающий партнер, но «просто найдите понимающего партнера» – не слишком реалистичный совет. И что насчет всего остального, что насчет «А что подумают другие люди?» и того, что ты все еще иногда не моешься по три дня и…
– Ладно, ладно, я поняла. Я позволила мужу соблазнить меня своими словами. Опять. Он всегда так делает. Такая уж у него привычка. Но, думаю, теперь у меня есть подсказка, ведущая к решению. Он принимает меня такой, какая я есть, даже когда я сама себя не принимаю. Он заботится обо мне даже когда я не уверена, что этого заслуживаю.
Я строга к себе. Всегда была строга. Возможно, это защитный механизм. Я критично, тщательнейшим образом анализирую все, что я делаю, потому что часто пропускаю нечто очевидное.
Возможно, именно отсюда приходит стыд – из ощущения провала и несоответствия каким-то воображаемым стандартам. Я провела недели, нет, месяцы, думая об этом. Мне хотелось бы сказать, что я пришла к какому-то важному выводу, но все, что у меня есть – это робкое осознание: рефлексировать на тему стыда и вытаскивать его на свет тяжело, но, похоже, это очень важно.
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 