Что происходит с пожилыми аутистами?

Источник: The Conversation
Автор: Ребекка Энн Чарльтон

Предупреждение: патологизирующая лексика, парадигма патологии. Внизу — примечание Айман Экфорд. 

Услышав слово «аутизм», большинство людей подумает о детях, несмотря на то, что аутизм — пожизненное состояние. Аутичные дети растут, и превращаются в аутичных взрослых. Но у нас не так много знаний о том, как симптомы аутизма меняются с возрастом. Это связано с тем, что аутизм открыли относительно недавно. Он был впервые описан только в 1943 году, к тому же до 1970-х годов существовали серьезные проблемы с диагностикой. И только сейчас люди, которым впервые поставили диагноз «аутизм», достигают пожилого возраста, так что только теперь мы можем изучать, как меняется состояние на протяжении жизни. 

Считалось, что с возрастом симптомы могут стать менее ярко выраженными. Часто сами люди с аутизмом и их родственники пишут о том, что с возрастом у них становится меньше проблем. Но насколько эти предположения обоснованы? Наше последнее исследование помогло с этим разобраться, а также подняло несколько новых вопросов. 

Благодаря Центру Исследования Аутичной Диагностики в Саутгемптоне, мы обследовали 146 взрослых, которые были направлены в центр для диагностики аутизма между 2008 и 2015 годами, и которые при этом согласились принять участие в исследовании. Это были люди в возрасте от 18 до 74 лет. У 100 человек был диагностирован аутизм. 46 человек так и не получили диагноз. Это дало нам возможность изучить тонкие различия между теми людьми, которые дотягивали до критериев диагностики, и теми, кто до них не дотягивал, несмотря на то, что проблемы этих людей были очень похожи на проблемы аутичных людей. 

Наш анализ подтвердил связь между возрастом и тяжестью выраженности аутизма. То есть, с возрастом возрастала тяжесть симптомов аутизма в социальных ситуациях, в общении и в вопросах гибкости мышления (например, им было сложнее справляться с изменениями или генерировать новые идеи и решения). Мы также обнаружили, что пожилые люди с аутизмом чаще, чем молодые, создают правила и предпочитают структурированность (например, хотят подробно разузнать, как организованы комитеты, оказывающие им помощь, или всегда следуют одной и той же рутине во время выполнения задания). 

Такая закономерность не была обнаружена в группе из 46 человек, у которых не был диагностирован аутизм. Но является ли тенденция к установлению правил «ухудшением» симптомов аутизма или общей характеристикой пожилых людей, пока неясно. 

СТРАТЕГИИ, ИСПОЛЬЗУЕМЫЕ В ЖИЗНИ. 
Может показаться удивительным, что у тех людей, которые были диагностированы позже, были более серьезные симптомы аутизма, поскольку ожидается, что люди с тяжелыми симптомами более склонны добиваться диагностики в более раннем возрасте. Также мы обнаружили, что пожилые люди с аутизмом и люди среднего возраста показали лучшие — чем молодые люди с аутизмом — результаты по некоторым проведенным нами когнитивным тестам. 

Группа, у которой диагностировали аутизм, быстрее справлялась с тестами, измеряющими скорость мышления во время выполнения заданий, и лучше справлялась с заданиями, в которых надо было иметь дело с изображениями и с фигурами. 
Возможно, именно эти способности помогают взрослым людям с аутизмом разрабатывать стратегии, помогающие им справляться с симптомами, что может быть объяснением того, почему они не были диагностированы до взрослого возраста. 

Когда сравнивали уровень депрессии и тревожности в группе 100 аутичных и 46 неаутичных людей, оказалось, что этот уровень был высок в обеих группах. Треть взрослых, у которых диагностирован аутизм, показали высокий уровень тревожности или депрессии — этот процент гораздо выше, чем у популяции в целом. Депрессия среди пожилых аутичных людей увеличивает риск развития проблем с памятью и познанием. Врачам необходимо учитывать повышенный риск депрессии среди аутичных людей, обращая внимание на их настроение, чтобы убедиться, что в процессе старения депрессия не приведет к снижению когнитивной функции пациентов. 

Важно заметить, что люди из контрольной группы нашего исследования не являются «типичными» аутичными людьми. Все они не были диагностированы в детстве, когда аутизм чаще всего распознается, и у всех у них нормальный уровень когнитивных способностей. Но несмотря на все это, в исследовании люди более старшего возраста показывали более высокий уровень аутичных симптомов. На основании этого можно предположить, что с возрастом симптомы аутизма становятся более ярко выраженными. Правда, распознавание большего количества симптомов может быть связано с более высоким уровнем самопонимания у людей из контрольной группы. Улучшение самопонимания является положительным явлением, но тем не менее оно же приводит к лучшему пониманию своих трудностей. 

Пока сложно сравнивать аутичных людей пожилого возраста с неаутичными людьми пожилого возраста — ведь диагноз «аутизм» появился относительно недавно. Но, возможно, взросление и старение непросто дается всем людям с аутизмом. Они могут создавать для себя определенные стратегии, которые помогают им справится с проблемами, которые приносит старение, или, если это не удается, у них увеличивается риск депрессии и когнитивных проблем. В своей следующей работе мы планируем встречаться с контрольной группой каждые несколько лет, чтобы понять, как на ней сказываются возрастные перемены. 

Мы все заслуживаем того, чтобы в старости мы могли себя чувствовать настолько хорошо, насколько это возможно. Но только поняв, как возраст сказывается на аутичных людях, мы сможем создавать для них службы поддержки. 

__________ 
ПРИМЕЧАНИЕ ПЕРЕВОДЧИКА И АУТИЧНОГО АКТИВИСТА АЙМАН ЭКФОРД. 

Этот анализ проведённого исследования вызывает множество вопросов. 

Например: 

1) Учитывался ли в исследовании «женский тип» аутичности — то есть то, как аутичность проявляется у большинства женщин? Ведь они чаще склонны к мимикрии, и благодаря этому качеству у них с возрастом аутичность может стать менее видимой. Не может ли быть так, что среди этих 46 человек, чей диагноз не подтвердился, были аутичные женщины? 
(Мне кажется это еще более вероятным потому, что аутичные женщины из-за привычки к мимикрии часто страдают от повышенной тревожности и депрессии, как и люди из контрольной группы «не дотянувшей до диагноза»). 

2) Не может ли быть так, что среди этих 46 человек были аутичные молодые люди, которых довольно жестко принуждали к мимикрии и сделали «неотличимыми от сверстников»? Ведь они росли в мире, где аутичные черты широко известны и стигматизированны, поэтому их родители могли направить все усилия на внешнее подавление этих черт, и учить детей их скрывать и не говорить о них! Некоторые из этих молодых людей даже могли быть диагностированы как аутисты в детстве, но родители могли скрывать от них их диагноз. 
И возможно ли, что более яркая выраженность аутичных черт у взрослых и пожилых людей связана с тем, что молодых людей все детство и весь подростковый возраст принуждали — именно принуждали, учитывая их полное бесправие и зависимость от родителей — эти аутичные черты скрывать? Ведь у молодых ещё могла остаться привычка сокрытия аутичных особенностей, которая может слабеть с годами. 

3) В исследовании сказано о том, что с возрастом увеличиваются «аутичные сложности», но как насчет аутичных сильных сторон? Похоже, они тоже становятся более сильными, раз люди старшего возраста лучше сдают тесты. Возможно, дело в том, что люди старшего возраста чаще позволяют себе быть собой. 

4) Тревожность и депрессия аутичных людей прямо связана с кризисом меньшинства (дискриминацией, ожиданием дискриминации, внутренним эйблизмом, социальным давлением, отсутствием инклюзивной среды), поэтому нет ничего удивительного в том, что с возрастом эти проблемы становится все сложнее скрывать. 

5) Важно заметить, что в исследовании принимали участие недавно диагностированные пожилые аутичные люди. В статье сказано, что у них была обнаружена «тяжелая степень» аутизма, и автор статьи удивляется, что аутизм не был выявлен у них в детстве. Но ведь сам автор признает проблемы с диагностикой аутизма до 70-х годов! К тому же, чем сложнее процесс диагностики, чем сложнее обратиться за помощью, тем меньше вероятность, что человек с «тяжёлым аутизмом» пойдёт к психотерапевту с целью получить диагноз. Кроме того, пожилым людям в целом обычно непросто ходить по врачам. И обычно они идут к врачу, когда им действительно очень нужна помощь. Возможно, поэтому в исследовании было больше пожилых людей с «тяжёлым аутизмом». 

6) Тяжесть «аутичных» проблем и психологические проблемы аутичных пожилых людей и людей среднего возраста, вероятно, связаны с тем, что они всю жизнь не получали необходимую поддержку, а не с самим возрастом. 

7) Может ли быть так, что пожилые аутичные люди не «стали более аутичными», а просто уже не находят в себе сил притворяться из-за проблем с физическим и психологическим здоровьем? Которые, в свою очередь, являются результатом упомянутого выше стресса меньшинства и проблем в области здравоохранения, с которыми регулярно сталкиваются аутичные люди? Ведь вполне вероятно, что именно проблемы с физическим здоровьем и являются главной причиной увеличения числа так называемых «аутичных» проблем. Этот вариант кажется куда разумнее вывода автора статьи, которая списывает «тяжесть аутизма» на возраст этих людей. 

8) Думаю, все же стоит сравнить аутичных пожилых людей с неаутичными пожилыми людьми. Потому что и у тех, и у других обычно становится менее гибкое мышление, уменьшается круг общения, им становится сложнее генерировать новые идеи и справляться с переменами. 
Но, в целом, исследование интересное, потому что проблемы пожилых аутичных людей поднимаются в исследованиях довольно редко. Вот только выводы довольно странные. Думаю, авторы менее субъективно подошли бы к выводам, если бы не считали, что аутизм сам по себе является проблемой. 
__________ 
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.