По материалу: The Conversation
Авторы:
— Джонатан Александер (почетный профессор в области английского языка, а также гендерных и сексуальных исследований, Калифорнийский университет, Ирвин)
— Ребекка Блэк (доцент и преподаватель по специальности образование, Калифорнийский университет, Ирвин)
(На изображении — группа людей, косплеящих персонажей из Гарри Поттера)
В одном фанфике по Гарри Поттеру Гермиона Грейнджер с волнением ожидает результаты последнего теста.
И волнуют ее не результаты теста по курсу зельеварения. Дело в том, что Хогвартское руководство заставило ее пройти несколько психологических тестов. Ведь преподаватели заметили, что она говорит слишком быстро, и обратили внимание на ее нервные тики.
И вот Гермионе отдают результаты:
«Я смотрела на родителей и постоянно моргала. Я ведь знала, что результаты прибудут сегодня, но не думала, что они будут такие. «Синдром Аспергера». Вот что написано в бумаге».
Это отрывок из фан-фикшена, в котором у Гермионы Грейнджер диагностировали РАС.
Мы, как исследователи фан-фикшен и литературы для подростков, стали замечать, что авторы некоторых фанфиков вплетают в свои истории тему аутизма — иногда создавая новых персонажей, а иногда — меняя оригинальных героев.
С тех пор мы стали собирать и анализировать фанфики, в которых молодые писатели создают аутичных героев.
Похоже, эти писатели-любители стараются создавать персонажей, которых они редко видят в медиа. В частности такие персонажи часто встречаются во вселенной Гарри Поттера.
ВАЖНОСТЬ АУТИЧНЫХ ПЕРСОНАЖЕЙ.
Согласно Центру по Контролю и Профилактике Заболеваний, аутизм диагностируется у каждого 59-го ребенка. Этот диагноз охватывает спектр состояний, которые психиатры называют «расстройствами аутистического спектра».
У разных людей аутизм проявляется по-разному, и эти отличия в проявлении могут быть очень значительными. У некоторых он становится причиной серьезной инвалидности, в то время как другие просто мыслят немного иначе и испытывают социальный дискомфорт.
Но одно ясно точно: за последние 20 лет число диагнозов резко возросло, и Национальная аутичная ассоциация (National Autism Association) определила, что аутизм является «наиболее распространенной инвалидностью развития».
При этом — не считая нескольких примечательных примеров, вроде персонажа Дастина Хоффмана в «Человеке Дождя» и Джулии из «Улицы Сезам» — в фильмах, книгах и телепрограммах не так часто встретишь аутичных персонажей, несмотря на то что репрезентация в СМИ чрезвычайно важна: правильное изображение аутизма может помочь людям понять сложность этого состояния. Неправдоподобные изображения — не говоря уже о предвзятых — дезинформируют и способствуют усилению стереотипов.
В 2015 году Соня Фриман Лофтис, доцент кафедры английского языка в Морхаус-колледже, опубликовала работу «Воображаемый аутизм: художественные произведения и стереотипы о спектре». Это — одна из немногих научных работ, посвященных изображению аутичных людей в художественных произведениях.
Лофтис критикует стереотипное изображение аутистов во многих художественных произведениях, например, таких персонажей, как Ленни в повести Джона Стейнбека «О мышах и людях», в которых инвалидность связывается со склонностью к сексуальному насилию.
Также она подчеркивает, что положительная репрезентация РАС могла бы обратить внимание на некоторые сильные стороны многих людей с аутизмом: например, на внимание к деталям, повышенную способность к концентрации, прямолинейность и честность, преданность и хорошую память.
Активисты и исследователи наподобие Лофтис считают, что нам надо лучше понимать людей с РАС и справедливо рассматривать их как «нейроотличных»: то есть, понять, что существует определенная нейротипичная норма и аутичные люди просто «отличаются» от людей, находящихся в спектре статистической нормальности.
ЗА ДЕЛО БЕРУТСЯ МОЛОДЫЕ ПИСАТЕЛИ.
Если крупные киностудии и издательства мало заинтересованы в том, чтобы возиться с историями об аутичных людях, то кому-то ведь придется заполнять этот пробел?
Фан-фикшен и другие формы самиздата позволяют людям изучать вопросы, которые обычно находятся вне поля зрения массовой развлекательной индустрии.
Один из самых известных примеров — это фанфики, созданные на основе вселенной Звездного Пути (Star Trek), в которых показаны однополые отношения между капитаном Кирком и Споком. С их помощью фанаты хотели добавить сюжетную линию про квир-людей в фантастическую вселенную Джина Родденберри, и эти фанфики были особо популярны тогда, когда на телевидении очень редко показывали однополые отношения.
Учитывая недостаток репрезентации аутизма в медиа, мы хотели узнать, используют ли молодые люди для изучения этой непростой темы фанфики.
Начиная с 2016 года — вместе с Калифорнийским университетом и студентом-исследователем Вики Ченом — мы начали анализировать работы на одном из очень популярных ресурсов фанфиков.
Обратив внимание на те категории фанфиков, в которых упоминаются «нейроотличия» и «люди с необычными способностями, которые могут быть связаны с их инвалидностью», мы заметили, что нейроотличные и аутичные персонажи часто появляются в фанфиках, написанных на основе вселенной Гарри Поттера. Мы собрали эти истории для анализа и теперь планируем опубликовать свои выводы в Journal of Literacy Research.
Большая часть этих историй была написана молодыми людьми (в том числе детьми и подростками, потому что в английском языке под «молодыми людьми» чаще подразумевают несовершеннолетних — прим. переводчика), у которых есть аутичные братья, сестры, родственники и друзья. И мы пришли к выводу, что, хотя часть этих персонажей соответствует стереотипам, большинство из них способны говорить сами за себя, понимать свои особенности и противостоять эйблистам.
Более того, такие истории способствуют тому, что аутизм не воспринимается как нечто страшное-ужасное.
Например, в одной из таких историй появляется новый персонаж Альбус Поттер, недавно поступивший в Хогвартс сын Гарри Поттера. В начале этой истории Альбусу сложно общаться с другими людьми. Но в конце он находит друзей даже на таких разных факультетах как Гриффиндор и Слизерин.
Его гиперопекающая мать пытается защитить его от нескольких предвзятых преподавателей и от насмешек других учеников. Но другие персонажи противостоят ее гиперопеке, и даже ее муж заявляет ей: «Несмотря на мнение других людей, Альбус способен на удивительные вещи».
«МАГИЯ» АУТИЗМА.
Почему именно вселенная Гарри Поттера?
Мы изучали работы юных авторов, многие из которых все еще учатся в школе и являются большими фанатами Гарри Поттера, так что неудивительно, что они пишут о Хогвартсе.
Но многие из этих авторов считают аутизм своего рода видом «магии», который является источником необычных способностей персонажей. Эти способности могут разглядеть и оценить волшебники Хогвартса, но «магглы» (то есть, «нормальные» люди) их не замечают. Интересно, что во всех проанализированных нами историях у аутичных персонажей были способности к магии.
В этих историях аутизм не изображается как болезнь, или как нечто, что надо преодолевать. Аутизм изображают как обычное «отличие» — и эта репрезентация совпадает с представлениями тех, кто считает, что аутизм надо рассматривать не как болезнь и инвалидность, а как часть естественного человеческого нейроразнообразия. (А вот это не совсем точно — потому что подавляющее большинство сторонников парадигмы нейроразнообразия считает, что аутизм, не являясь болезнью или расстройством, является инвалидностью, потому что инвалидность — социальное, а не медицинское явление, и наше общество не приспособлено для аутичных людей, а значит, инвалидизирует их — прим.переводчика и активиста Айман Экфорд).
Возможно, самое важное в этом исследовании то, что оно обращает внимание на инструменты, которые используют молодые люди, чтобы предложить более сложный взгляд на аутизм, который зачастую игнорируют мейнстримные медиа.
Мы не можем сказать, когда именно позитивная репрезентация аутизма перейдет из фандомов в мейнстрим.
Но до этого молодые авторы будут и дальше работать над тем, чтобы развеять стереотипы, расширить наше понимание аутизма и, возможно, даже создать более адекватную и положительную оценку аутизма.
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 