Месяц: Ноябрь 2018

По материалу: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Сара

(Фото © Melissa | Flickr / Creative Commons
Изображение: Ланч-бокс с едой разного типа, которая разложена по разным отсекам. Среди еды есть соленые крендельки, желейные конфеты, малина, нарезанные огурцы и кусок хлеба в форме бабочки)

Меня стыдили за то, что я не могу есть многие продукты, столько, сколько я себя помню. Стигма «капризули» во всем, что касается еды, преследовала меня всю жизнь, вызывая неприятные комментарии (и немалое раздражение) со стороны членов семьи, друзей, официантов и даже незнакомцев.

Недавно я обдумывала, почему мне так тяжело есть определенные виды еды, и пришла к тому же выводу, к которому пришла после самоанализа, последовавшего за аутичной диагностикой. Я поняла, что на самом деле я очень сильная, и мой нетипичный опыт реален и важен.

Почему я так «разборчива в еде»? Ок, если бы вы на несколько часов смогли ощутить то, что чувствую я, готова поспорить, что тогда вы бы гораздо меньше меня осуждали, лучше понимали, и точно очень быстро перестали бы использовать такие слова, как «капризная» и «привередливая».
Продолжить чтение «Переосмысляя аутизм и «привередливость в питании» « →

Автор: Айман Экфорд

Меня и других активистов за нейроразнообразие часто ругают за то, что мы призываем нейротипиков изменить свой подход к аутизму, не призывая аутистов подстраиваться под нейротипиков. Что мы просим нейротипиков изменить мир, сделав его более доступным для аутистов, но не просим аутистов принять мир нейротипиков. Что мы требуем усилий по достижению равноправия от нейротипиков, а не друг от друга.
Что же… у этой риторики как минимум четыре причины, которые я и попытаюсь рассмотреть в этом тексте.

Во-первых, мы не можем просить аутистов создать доступный для нейротипиков мир, потому что этот мир уже существует! В современном мире все, от принятых норм общения до принципов работы медицинской и образовательной системы создано нейротипиками для нейротипиков. При этом нейротипики занимают почти все ответственные посты, именно они оказывают больше влияния на массовую культуру, религию, образовательную систему, и даже на проектировку зданий, которые часто оказываются сенсорно-недружелюбными. Так что нам, аутистам, действительно приходится обращаться к ним, договариваться с ними и просить их о понимании, потому что вся власть принадлежит им.

Во-вторых, аутистов и без того с детства учат подстраиваться под нейротипиков. Почти всем аутичным детям говорят, что их образ мышления и общения, их способ выражать свои эмоции и воспринимать реальность, их отношение к своим интересам и вообще почти все характеристики личности — это что-то плохое и неправильное, что они должны стараться вести себя «как все», причём любой ценой. Многие из нас стали жертвами бессмысленных наказаний, психологического давления и травмирующих нормализующих терапий. Поэтому многие из нас теперь живут с депрессией и ПТСР. Но я не знаю ни одного случая, когда нейротипичного ребёнка пытались сделать более аутичным. Поэтому просить нейротипиков попытаться принять аутичный нейротип как вариант нормы имеет смысл, а сотый раз говорить травмированным аутичным людям о «нормальности» нейротипиков просто глупо и даже опасно для психики многих из нас, потому что это может быть сильным триггером.
Продолжить чтение «4 причины, по которым нейротипикам важно слушать аутистов» →

Автор: Айман Экфорд

Меня часто спрашивают о том, что моих нейротипичных родственников раздражало во мне больше всего. За что они меня чаще всего ругали в детстве.

И этот вопрос для меня довольно сложен, потому что мне гораздо труднее понять, чем они были довольны.
По сути, им не нравилось во мне все. Все аутичное, все нетипичное и выбивающееся за их узкое понимание «нормы».

Им не нравилось, что я:

— не могу угадать их эмоции по лицам и интонациям.

— не понимаю их намеки (иногда они думали, что я над ними издеваюсь).

— я требую слишком много уточнений (например, для меня слова “да” и “наверное да” имели принципиальную разницу).

— я хожу “как акула-каракула” и смотрю “одним глазом” (прыгающая походка, голова повернута чуть в сторону, шея вытянута… очень долго я вообще не понимала смысл их претензий, потому что не замечала отличия).
Продолжить чтение «Аутичный опыт. О претензиях взрослых» →

Ненавижу, когда я рассказываю людям о своей инвалидности, а они отвечают: «мы будем за тебя молиться».

Это, конечно, очень мило, но мне нужны не молитвы, а нормальная медицинская помощь и доступная среда.

Автор: Айман Экфорд

Знаете, почему мне противно слушать любого политика, конспиролога, журналиста, «специалиста» или родителя, который обвиняет вакцины в возникновении аутизма?
На то есть множество причин.

— Например, подобные предрассудки, если их распространяет кто-то известный и влиятельный, могут привести к массовому отказу от вакцинации, возрождению уже почти исчезнувших заболеваний, новым эпидемиям и гибели миллионов людей.

— Ещё они мешают родителям принять своих аутичных детей, сосредотачивая их внимание на «причинах» аутизма, — точнее на том, какую ошибку эти родители якобы допустили, вакцинируя ребенка — а не на жизни ребёнка. Эти стереотипы выставляют аутичный нейротип досадным недоразумением, следствием неудачной медицинской процедуры. А принять «трагическую случайность» сложнее, чем нейтральную, по своей сути, особенность, которой и является аутизм.
Продолжить чтение «О вакцинах, (не)вызывающих аутизм» →

— Некоторые аутичные люди 100% вербальны.

— Некоторые аутичные люди 100% невербальны.

Но многие из нас полувербальны. У многих из нас совершенно разные речевые навыки. Некоторые из нас могут говорить почти всегда, за исключением редких «невербальных» периодов, или могут говорить во всех случаях, кроме некоторых ситуаций, когда мы становимся временно невербальными. А некоторые почти всегда невербальны, но время от времени могут говорить устно.

Если хотите быть хорошим союзником для аутистов, учтите, что «статус вербальности» не является чем-то постоянным: «вербальные» и «невербальные» аутисты — это не две противоположности.

Кроме того, важно понимать, что вербальный статус не отражает ни уровень интеллекта, ни желание общаться. Что уровень вербальности не связан со слухом. Что уровень вербальности может сильно меняться.

Все аутичные люди очень разные. Не загоняйте нас в свои рамки.

Автор: Айман Экфорд

Я уже устала возвращаться к этой теме, но, увы, мне приходится поднимать ее снова и снова. С темой аутизма снова и снова соприкасаются родители недавно диагностированных детей, и все время появляются новые учителя, к которым впервые попадают аутичные дети. И, конечно же, многие родители, учителя и специалисты, которые уже давно интересуются аутизмом, с трудом запоминают простые истины, о которых пойдет речь в этом посте.
О них мало говорят, и они довольно табуированы в нашей культуре. Но о них важно помнить всем родителям, и всем людям, которые работают с детьми. Даже если вы не уверены, что эти дети аутичны, и что у них есть какая-либо другая инвалидность. На всякий случай.

Итак… 
— Если ребёнок не отвечает на ваши вопросы, это не значит, что он вас игнорирует.
(Хотя такой вариант тоже возможен, но считать игнорирование единственной причиной отсутствия ответа просто глупо). 

— Если ребёнок не может пересказать текст, это не значит, что он его не понял.
(Возможно, и не понял, а возможно – понял идеально) 
Продолжить чтение «Почему ребенок не может говорить с вами «нормально»» →

Если человек использует инвалидную коляску, но при этом может ходить пешком, это не делает его притворщиком. Не всем инвалидам с проблемами с передвижением коляска нужна постоянно. Я лично знаю человека, который передвигается подобным образом — часто ездит на коляске, но иногда ходит сам.

———

Описание текста:
Я МОГУ ходить. То есть я могу ходить на очень небольшие расстояния, часто останавливаясь.

Для коротких поездок я использую ролятор, но в неудачные дни или когда мне надо передвигаться на большие расстояния, я использую инвалидную
коляску.

Если я могу сама стоять, это не значит, что я притворщица. Не будьте козлом, и не несите такую чушь!