Я — не голос моей дочери

По материалу: firefly friends

(На фото – девочка склонилась над устройством для коммуникации)

Если у вас есть ребёнок с инвалидностью, вероятно, вам доводилось слышать нелепое выражение: «Вы — голос своего ребёнка». Вы можете увидеть его на футболках, на кружках для кофе, на украшениях и во многих-многих мемах и постах в блогах.

И я съёживаюсь всякий раз как его вижу.

Позвольте мне прямо заявить: Вы — не голос своего ребёнка.

Моей дочери Z семь лет и она не разговаривает. Это не мешало ей с младенчества выражать своё мнение, сообщать о своих потребностях и подавать сигналы (с помощью царапанья ушей, вытягивания волос, выражений лица и издаваемых звуков) о том, нравится ей что-то или нет.

Все сигналы, которые подаёт нам мисс Z, прекрасны — без них нам было бы очень сложно — но они довольно ограничены.

Давайте приведу вам пример. Как-то после полудня Z начала сердиться — хватать и дергать себя за волосы. Все мы знали, что тем самым она показывает, что явно несчастна. Я подумала, что она хочет чтобы ее переместили, что я и сделала. Она продолжала сердиться. Тогда ее сестра решила, что ей скучно, и переключила канал по телевизору. Она продолжала сердиться. Ее отец решил, что ей может быть холодно и накрыл её одеялом. Истерика продолжалась, но через несколько минут Z все же успокоилась и уснула. Значит ли это что из-за одеяла ей стало лучше? Или она устала и наконец смогла заснуть? Или она просто сдалась, оставив попытки обьяснить нам что ей надо?

Вот какова мораль этой истории: даже ее мама/папа/сестра, те люди, которые любят ее всем сердцем и проводят с ней больше времени чем кто-либо ещё на этой планете, не всегда знают ее мысли и то, что она хочет сказать.

Итак, как же тогда мы можем быть ее голосом?

Давайте приведу другой пример. Мисс Z отправилась со своей сестрой в магазин за покупкой обуви. Ей явно было скучно, но она терпеливо ждала, пока ее сестра выбирает между несколькими парами обуви. После этого я решила, что она заслужила приз за хорошее поведение — и решила что она может выбрать себе маленькую плющевую зверюшку.

Итак, Z всегда нравились кролики. У неё в комнате полно кроликов. И недавно ей ещё стали нравится коты и свинки. Тем не менее, когда мы с ее сестрой дали ей самой выбрать игрушку в магазине, она явно указала на розового единорога.

Что?!

Серьезно — розовый единорог?

Да, Z внезапно решила что ей нравятся единороги и розовой цвет — две вещи к которым прежде она никогда не демонстрировала особого интереса.

Но когда ей предоставляют возможность самой выбрать одежду, она выбирает розовую футболку. Когда ей предоставляют возможность выбрать историю, которую ей будут читать на ночь, она выбирает «Тельма и единорог».
Если бы мы не удосужились спрашивать ее мнения, мы бы об этом никогда не узнали. Я бы продолжала покупать ей котиков и кроликов, а в тот день она осталась бы недовольна и вернулась бы домой так и не почувствовав, что ее вознаградили за хорошее поведение.

Какова мораль этой истории? Запаситесь терпением. То, что вы родители, не превращает вас в голос ребенка. Вы можете помочь ему высказывать свои мысли и чувства, будучи его партнером по фасилитирующей коммуникации, а не «его голосом».  Мы использовали разные способы коммуникации, разные системы пока не нашли ту, что лучше всего подходит для мисс Z, и мы постоянно стараемся улучшить и расширить этот метод коммуникации, чтобы дать ей как можно более полную возможность общения.

Признаю, что использование коммуникационных систем может быть очень скучным и неудобным. На то, чтобы задавать вопросы может уйти много времени, а на ответы – еще больше.

Но без этих усилий мисс Z не смогла бы объяснить нам, в какого персонажа она хочет нарядиться на Книжную Неделю. Она не смогла бы рассказать своей учительнице, что она сердится от того, что устала или что ей нужно изменить положение, в котором она находится. Она не смогла бы настоять на том, что хочет носить длинные волосы, когда я очень-очень хотела их обкорнать. Эти вещи очень важны для моей семилетней дочери с инвалидностью, и без помощи в фасилитирующей коммуникации я бы о них даже не узнала.

Мы – не голоса наших детей — инвалидов. Пожалуйста, умоляю, не надо вести себя так, словно вы способны читать мысли своих детей.

Вместо этого защищайте их права и помогайте им использовать альтернативную коммуникацию, для того, чтобы их голос был услышан. Обещаю, вы не будете разочарованы.
Возможно, разве что немного, когда ваш ребенок выберет розового единорога.

———————-
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.