На фото — белый мальчик с синдромом Дауна.
Надпись: «Некоторые люди говорят мне, как ужасен синдром Дауна. Я им отвечаю, что есть множество вещей хуже синдрома Дауна. Например, когда вы мудак»
Синдром Дауна — не самое ужасное явление
Месяц: Ноябрь 2018
Усталость. Тревожность. Практически полная невозможность с чем-то справляться. Или почти успех…
Автор: Мишель Свон
Источник: Hellow Michel Swan
Иногда я чувствую странную смесь усталости и тревожности. Мой страх не связан с чем-то конкретным, но меня все пугает, и мне сложно принимать какие-либо решения. Физически я здорова, но при этом меня мутит, в животе возникает странное чувство, и что-то сдавливает грудь. Мне сложно думать, я устаю и мой мозг кажется затуманенным, но я не хочу просто лежать и отдыхать. Именно в такие моменты мне хочется действовать, от чего я чувствую себя только хуже.
В подобные дни я стараюсь ничего не делать, кроме тех вещей, которых никак не могу избежать. Если в такой день у меня нет занятий, которые я никак не могу пропустить, и если речь идет всего лишь об одном дне, то я могу его нормально пережить. Но если, как сегодня, мне приходится одного ребенка вести в школу раньше, другого ребенка вести в школу в обычное время, третьего отвозить на образовательные курсы, еще одного — на прием к психологу, при этом еще покупать еду, забирать двух детей из двух разных школ и после этого готовить для всех обед и еще найти где-то силы для похода на занятие по карате…. ну ладно, в дни вроде сегодняшнего я в 5.15 уже сижу, развалившись в кресле, и мне одновременно очень хочется и выпить, и принять ванну, но при этом я неспособна ничего сделать, пока не очищу свой разум от лезущих в него мыслей. И при этом на самом деле сейчас я вообще-то должна готовить ужин.
В такие дни мне кажется, что я слишком много на себя взяла и, наверное, мне не стоило заводить детей. Конечно, никто у нас в семье не голодает, никто не попал ни в какую катастрофу, но я все равно чувствую себя ужасной матерью.
В 5.18 мне кажется, что я могу только рухнуть в постель и пролежать так до утра… но лечь спать можно только через 5 часов, хоть мне и кажется, что с того момента, как я должна была бы лечь спать, УЖЕ прошло пять часов.
Если подобные периоды длятся у меня дольше одного дня, я начинаю отменять запланированные дела. Мне приходится это делать, потому что, если я этого не сделаю, я потом на несколько дней стану полностью нетрудоспособной. Беспорядок в доме все растет и растет. Скапливается грязная одежда и посуда. Если подобное происходит слишком часто, мне приходится тратить недели на то, чтобы привести в порядок все, что я запустила.
Бывают недели, когда у меня не бывает неудачных дней наподобие сегодняшнего. А бывают недели, когда такие дни бывают слишком часто. А иногда вся неделя состоит из таких дней.
В последнее время мне и правда сложно со всем справляться… или я почти справляюсь, а потом снова наступает регресс. Наступает очередное падение.
Сейчас 5.24, и мое тело только что вспомнило о том, что оно должно испытывать голод. Но я настолько не могу привести мысли в порядок, что не способна подняться. Я чувствую себя перегруженным, заглючившим компьютером.
И мне станет еще хуже, если я посмотрю на свое завтрашнее расписание, потому что единственное, что я увижу там – насколько загруженная неделя меня ждёт.
Мне будет проще пережить вечер, если я быстро приготовлю простой ужин, вместо того, который я планировала приготовить из купленных мною ингредиентов. Ещё лучше, если я попрошу приготовить простой ужин кого-то из старших детей. Я до сих пор учусь просить помощи, до сих пор учусь напоминать себе о том, что у меня есть на неё право. Запомните, что умение делегировать другим часть своих дел – важный навык для защиты своей психики.
Итак, вопрос с ужином решён – осталось разобраться с карате. Я обожаю карате, так что все будет нормально. Когда я вернулась, дети были готовы ложиться спать. Я и сама смогу отправиться в постель, пока что не обращая внимания на немытые тарелки. Теперь у меня есть план, так что теперь я могу пойти в ванну и выпить.
Понимаю, что другим это может показаться глупым, но так уж часто проходят мои дни, и так работает мой мозг. Я устала, у меня тревожное и почти депрессивное состояние, но не совсем. Мне приходится часто брать перерывы, для того чтобы очистить мозг и позволить функционировать дальше. Чаще всего я почти ни с чем не справляюсь. Или почти справляюсь. В зависимости от того, как вы на это смотрите. Надо сделать глубокий вздох и улыбаться. Шаг за шагом, пока я не смогу остановиться и передохнуть.
Это не какой-то особый кризис. Я не испытываю стресса или боли. Мне не надо, чтобы меня спасали. Не надо даже, чтобы меня жалели. Просто такова реальность.
Такова моя жизнь.
Я не жалуюсь. Просто рассказываю о своей жизни. Думаю, именно об этом говорят люди, когда рассуждают о том, что у всех нас своя борьба, о которой заранее ничего нельзя сказать. То есть, обычно в этом контексте они говорят о болезнях и смерти, о трагедиях и всяких серьезных проблемах. Но иногда, для некоторых людей это… скорее похоже на обычную жизнь. И я знаю, что не одна такая. Так что то, о чем я рассказываю, касается не только моей жизни.
Так что думаю, вам стоит об этом знать.
Некоторым – потому что раньше вы об этом не знали. А некоторым важно понимать, что они не одни, что есть кто-то, кто их понимает.
Итак, это моя история. И в ней все будет хорошо.
———
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Не изолируйте себя от сообщества
(Примечание переводчика: Подобные ситуации не менее часто встречаются в еврейских школах на пост.советском пространстве)
Автор: Ари Нейман
По материалу: Sometimes a Lion
Молодые люди с инвалидностью не могут нормально учиться в Jewish Day Schools – Еврейских дневных школах (довольно распространенная проблема во всех подобных заведениях, в том числе в Европе и на постсоветском пространстве – прим. переводчика). Настало время сосредоточиться на инклюзии – и выразить протест скептикам, которые говорят, что инклюзия невозможна.
В феврале еврейское сообщество отметило Месяц Информирования и Инклюзии по Вопросам Инвалидности — Disability Awareness and Inclusion Month (JDAIM). Это ежегодная возможность заявить о нашей готовности работать над полным включением евреев с инвалидностями во все сферы жизни нашего сообщества. В этом направлении еще нужно проделать множество работы, и последние события показали, что не все местные еврейские общины готовы этим заниматься.
Отмечая начало этого месяца, раввин Митчел Малкус, директор престижной еврейской дневной школы Charles E Smith, опубликовал пост на школьном веб-сайте. В начале этого поста коротко говорилось о JDAIM, а затем рабби быстро перешел к тому, что родители должны лучше анализировать свои желания, приведя в качестве примера «притчу» о родительнице, которая «искренне считала, что школа делает все возможное чтобы его дочь смогла там учиться… [и] после нескольких лет размышлений поняла… что было бы гораздо лучше, если бы она выбрала для своей дочери специальную школу со «специальными ресурсами»».
Рабби предлагает создать разные типы специальных школ, которые могли бы специализироваться на обучении учеников, которых он не очень-то приветствует в обычных школах, заметив, что, например, «одни школы могут специализироваться на обучении детей с дислексией, СДВГ и различными языковыми проблемами, [в то время как] другие могут принимать детей с обсессивно-компульсивным расстройством, расстройствами сенсорного восприятия, аутизмом и синдромом Аспергера». Послание понятно – рабби Малкус хочет, чтобы «эти» ученики занимались где-то за пределами его освященных, нормальных классов.
Конечно, не все ученики смогут преуспеть в каждой конкретной школе. Но различия в возможностях не такая уж непреодолимая вещь, как законы физики, – здесь речь о сознательном выборе конкретных учебных заведений, которые при распределении финансов решают, что потребности детей с инвалидностью не являются для них приоритетными. Светские школы обязаны обеспечивать доступную среду для учеников с дислексией, СДВГ, обсессивно-компульсивным расстройством, аутизмом и другими видами инвалидности, на которые ссылается рабби Малкус. И часто они получают гораздо меньше финансирования на нужды одного ученика, чем школы наподобие школы рабби Малкуса. Значит ли это, что по своей природе иудейские учебные учреждения хуже светских приспособлены для обеспечения образования высокого уровня? Не думаю, что дело в этом, – скорее в приоритетах, которые выбирает руководство школы.
Вопросы инклюзии должны восприниматься всерьез, а не считаться не заслуживающими внимания наивными идеями. Мы должны понимать, что, отказывая в инклюзии, мы тем самым говорим ученикам-иудеям с инвалидностью, что мы не желаем видеть их частью своего сообщества, и осознавать все последствия подобного заявления. Очень часто дети и их семьи решают, что если еврейское сообщество не хочет видеть их своей частью, то этому сообществу нет места и в их сердце, что разрывает их связь с иудаизмом. В лучшем случае это означает пожизненное настороженное отношение к еврейским общинам. В худшем случае это делает учеников-инвалидов еще более уязвимыми к насилию и дает им посредственное образование – ведь есть много свидетельств, что ученики с различными видами инвалидности показывают в сегрегированных образовательных системах худшие результаты. Вы не поможете детям-инвалидам удовлетворить свои потребности, выбрасывая их из наших школ, – вы просто перекладываете задачу по удовлетворению потребностей на плечи других.
Пост, которым рабби Малкус решил начать разговор об инвалидности, прекрасно показывает те барьеры, которые существуют в иудейском образовании для учеников-инвалидов. С одной стороны, типично-доброжелательное отношение к ученикам без инвалидности, с надеждой на то, что они смогут преодолеть все сложности – с надеждой, существующей до тех пор, пока не станет понятно, что эти «сложности» непреодолимы. Ведь по отношению к ученикам-инвалидам у рабби Малкуса совершенно противоположный подход – прежде всего, он хочет показать своему сообществу, что все вопросы инклюзии в его понимании сводятся к тому, что ученикам с инвалидностью не место в его школе.
Как специалист по вопросам прав инвалидов и одновременно еврей-инвалид, который вынужден был уйти из еврейской дневной школы после получения одного из диагнозов, упомянутых рабби Малкусом, я рассматриваю его заявление как индикатор более широкой проблемы того, что еврейские дневные школы отказываются рассматривать обучение учеников с инвалидностью – особенно с когнитивной и поведенческой инвалидностью – в качестве одного из своих приоритетов.
Это проблема существует уже давно – у нас есть множество примеров из жизни частных светских школ, когда администрация учебных заведений делает подобные заявления, «рекомендуя» родителям детей с инвалидностью забрать детей из этих школ. Мы знаем, что происходит в подобных случаях.
Благодаря исследовательской литературе, посвященной инклюзии, вы можете узнать, что одним из главных факторов, определяющих возможность ребенка учиться в инклюзивном классе, является отношение учителей и администраторов к этому ребенку, причем тяжесть инвалидности ребенка здесь не играет принципиального значения. Также известно, что уровень инклюзии в государственных школах отличается от штата к штату, от города к городу, так что вопросы инклюзии связаны не столько со степенью инвалидности ученика, столько с вопросами политики в области образования.
Увы, подобных исследований, посвященных еврейским школам, нет. Потому что мы не занимались их проведением. Но при этом мы знаем, что евреи (и иудеи) с инвалидностью очень редко участвуют в других молодежных еврейских (и иудейских) мероприятиях, например, редко посещают летние детские лагеря отдыха. Местным спонсорам и руководителям подобных программ стоит собрать данные о том, насколько инвалиды могут получить поддержку в их школах, лагерях и различных проводимых ими программах, причем организовать эти исследования так, чтобы на вопросы могли отвечать сами инвалиды, и предоставить эти данные в доступном формате, не нарушая при этом анонимности респондентов, чтобы все члены сообщества могли видеть насколько инклюзивны те или иные программы и заведения.
Более того, хотя согласно Закону о Правах Американцев с Инвалидностью (Americans with Disabilities Act) религиозные школы вроде Charles E Smith, к сожалению, не имеют тех же законодательных обязанностей, как светские учреждения с сопоставимыми ресурсами и задачами, недискриминационного отношения к инвалидам в еврейских школах должны требовать спонсоры и другие руководители общин. Следует также создать независимую, понятную процедуру на те случаи, когда вопросы дискриминации нельзя рассматривать в суде, потому что антидискриминационное законодательство не покрывает религиозные программы, школы и детские лагеря.
Заявление рабби Малкуса является показателем куда более серьезной проблемы, и мы должны дать ясно понять еврейским школам, что они должны быть готовы принимать и создавать инклюзию для всех еврейских детей. Рабби мог бы вспомнить то, что он узнал из собственного раввинского образования, а именно слова Р. Гиллеля, которые тут написал в Пиркей-авот: «Аль Тифрош Мин Хацибур» – «Не отделяйте себя от сообщества». Мы должны признать, что евреи-инвалиды являются частью нашего сообщества – и что, защищая сегрегацию, наши лидеры отказываются от еврейских ценностей.
_________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
«Почему странным называют тебя?»
— Я — аутист. Это значит, что все окружающие страдают от расстройства, из-за которого они:
— говорят не то, что имеют в виду на самом деле;
— не могут делать все структурированно;
— неспособны нормально сосредотачиваться на важных вещах;
— страдают проблемами с памятью;
— подают окружающим странные намеки;
— вынуждены постоянно пялиться мне в глаза.
— Но тогда почему люди говорят, что это ТЫ странный?
— Потому что эти люди составляют большинство.
Аутизм и сенсорные потребности
Текст на изображении:
«Если аутичный человек говорит, что что-то слишком громко, ярко или пахнет слишком сильно, значит так оно и есть. Относитесь к чужим сенсорным потребностям серьезно, и отвечайте на связанные с ними запросы, даже если вы не понимаете эти особенности».
Дженнет Паркис: «Книги об аутизме и другое»
Я — не голос моей дочери
По материалу: firefly friends
(На фото – девочка склонилась над устройством для коммуникации)
Если у вас есть ребёнок с инвалидностью, вероятно, вам доводилось слышать нелепое выражение: «Вы — голос своего ребёнка». Вы можете увидеть его на футболках, на кружках для кофе, на украшениях и во многих-многих мемах и постах в блогах.
И я съёживаюсь всякий раз как его вижу.
Позвольте мне прямо заявить: Вы — не голос своего ребёнка.
Моей дочери Z семь лет и она не разговаривает. Это не мешало ей с младенчества выражать своё мнение, сообщать о своих потребностях и подавать сигналы (с помощью царапанья ушей, вытягивания волос, выражений лица и издаваемых звуков) о том, нравится ей что-то или нет.
Все сигналы, которые подаёт нам мисс Z, прекрасны — без них нам было бы очень сложно — но они довольно ограничены.
Давайте приведу вам пример. Как-то после полудня Z начала сердиться — хватать и дергать себя за волосы. Все мы знали, что тем самым она показывает, что явно несчастна. Я подумала, что она хочет чтобы ее переместили, что я и сделала. Она продолжала сердиться. Тогда ее сестра решила, что ей скучно, и переключила канал по телевизору. Она продолжала сердиться. Ее отец решил, что ей может быть холодно и накрыл её одеялом. Истерика продолжалась, но через несколько минут Z все же успокоилась и уснула. Значит ли это что из-за одеяла ей стало лучше? Или она устала и наконец смогла заснуть? Или она просто сдалась, оставив попытки обьяснить нам что ей надо?
Типичная ошибка при общении с аутистом
Я, как аутичный человек: *говорю то, что имею в виду, не имея никаких скрытых мотивов*
Собеседник: *неправильно понимает мои слова* Ты мною манипулируешь!
Я лихорадочно стараюсь не сломать мозг и понять, чо же я сделал_а не так.
?!
Дереализация: жизнь в «затуманенном» мире
Ваш ребёнок выглядит безразличным ко всему? Он смотрит в окно невидящим взглядом, и ведёт себя так, будто находится где-то далеко-далеко от вас? Он тормозит, делает все ужасно медленно? Действует, совершая элементарные — а иногда и опасные – ошибки, — например, пытается перейти улицу на красный свет, хоть и знает правила дорожного движения? А может, не отвечает на ваши вопросы и ведёт себя так, словно вас нет рядом? Вам кажется, что ему «на все пофиг» или что он нарочно изображает безразличие к миру, чтобы вызывать вашу жалость?
Вероятно, ребёнок не издевается над вами, и даже не думает о «привлечении внимания». Особенно если он аутичный. Аутичные дети редко думают о подобных вещах. Зачастую им сложно осознавать, что другие люди вообще о чем-то думают. Гораздо вероятнее, что у вашего ребёнка просто время от времени наступает дереализация-деперсонализация.
Я испытываю дереализацию сейчас. И в этом тексте я попытаюсь описать свои ощущения. И свой опыт.
***
Дереализация может ощущаться по-разному.
Я хорошо с ней знакома.
Даже слишком хорошо.
***
Когда я была маленькой, лет до 6, я проводила в этом состоянии где-то треть своей жизни. С ним связаны одни из первых моих воспоминаний.
Я попадала в него, когда чего-то боялась. Но еще чаще – когда вокруг все было слишком громко и ярко. Когда у меня наступала сенсорная перегрузка.
Я научилась смиряться с ним, медленно в него погружаясь, потому что знала, что если буду пытаться бороться, будет только хуже. Тогда все будет вызывать острое раздражение, и то, если «повезёт» — хотя такое везение хуже дереализации – ведь обычно даже эти попытки не помогали. Попытки бороться с дереализацией ее только усиливали. Продолжить чтение «Дереализация: жизнь в «затуманенном» мире»
О необходимости более разнообразной репрезентации аутизма на телевидении
По материалу: Teen Vogue
Автор: Элейна Лири
(На коллаже изображены три человека — первый — аутичная кукла Джулия из «Улицы Сезам», второй, предположительно, Исидора из «Girl Meets World», третий — Тина из «Бургеров Боба»)Мы с моей девушкой любим вместе смотреть Историю Райли (Girl Meets World). Для нас в этом есть определенная доля ностальгии, потому что когда мы были младше, то обе фанатели от Boy Meets World (сериал-предыстория — прим.переводчика).
Я не ожидала, что в сериале будет подниматься тема аутизма, а потом с удивлением увидела, как в серии “Girl Meets Farkle” персонажи предполагают, что Фаркл может быть аутичным. Вскоре после того, как персонажи приняли Фаркла таким, какой он есть, мы увидели новое завихрение сюжета — оказывается, что Фаркл на самом деле не аутичный, а вот его возлюбленная Исидора Смакла – аутичная. Увидев это, я одновременно обрадовалась и немного разочаровалась. Думаю, они хотели показать, что в случае диагностики Фаркл остался тем же человеком. То же самое касается и Исидоры. Мне понравился этот поворот еще и потому, что когда я росла, то не видела на экранах никаких женских аутичных персонажей, кроме Темпл Грендин из одноимённого фильма.
Продолжить чтение «О необходимости более разнообразной репрезентации аутизма на телевидении»
Телевизор зомбирует моих детей. Или нет?
По материалу: Demand Euphoria
(На фотографии изображен мальчик перед телевизором. Руки мальчика вытянуты в сторону телевизора. Подпись: «Когда я могу сказать, что он становится зомби?»)
В последнее время я часто читаю о том, что детям вредно смотреть телевизор. Что телевизор якобы влияет на них, как наркотик, вызывая привыкание, и не дает их мозгу развиваться, если они смотрят его слишком долго. Что дети, якобы, не могут ничего выучить, смотря телевизор. Что дети на самом деле любят ограничения и когда-нибудь поблагодарят меня за то, что я ограничивала им время пользования техникой. Что если я не хочу, чтобы мои дети прилипли к экрану и я их навсегда потеряла, я не должна позволять им слишком много сидеть перед этими экранами.
Мои дети смотрят телевизор. И я не боюсь это признавать. Нам нравится смотреть его вместе. У нас нет кабельного телевиденья, но мы смотрим DVD и кассеты, берем видео в видеотеке, подключаем телевизор к компьютеру и смотрим Netflix, так что количество и диапазон программ, которые мы можем выбрать, практически не ограничен.
Кроме того, у моих детей нет абсолютно никаких ограничений в просмотре телевизора. Мы разрешаем им самим решать, сколько они будут его смотреть. Иногда они смотрят его целыми днями. Значит ли это, что мои дети зомбируются и теряют разум? Если так, то я этого в упор не замечаю.
А вот несколько вещей, которым учит их телевизор, и которые я заметила:
Продолжить чтение «Телевизор зомбирует моих детей. Или нет?»
Нейроразнообразие 