Отношение к коммуникации

Автор: Эми Секвензия

По материалу: Оllibean

Спасибо Генри Фросту за информацию об имплантах, слуховых аппаратах и о том, какая инклюзия нужна глухим ученикам. 
____
Я пишу серию статей о том, как отношение к инвалидам может негативно или позитивно сказываться на нашей жизни.
Сейчас я хочу поговорить об отношении к коммуникации и рассказать несколько штук, о которых не-инвалидам важно не забывать.

Во-первых, все могут коммуницировать.
Повторю это еще раз: все могут коммуницировать.

Если вы не понимаете способ коммуникации, это только означает, что вы не понимаете способ коммуникации, а не что человек на коммуникацию не способен.

Инвалиды с речевыми сложностями и неговорящие инвалиды часто считаются неспособными к коммуникации. Потому что большинство людей слишком лениво для того, чтобы увидеть что-то за пределами общепринятых рамок. Да, я так и сказала – «лениво». Ведь нам тоже сложно понимать язык большинства, но нас постоянно заставляют его учить, подталкивают к этому и требуют, чтобы мы общались соответственно. Даже когда мы почти достигли уровня большинства, наш уровень никогда не считают достаточно хорошим. Нас считают способными к коммуникации, только если мы говорим и действуем в соответствии с теми языковыми нормами, которые предпочитает знать большинство.

Подобное отношение часто встречается у родителей, учителей и других специалистов. И это как раз одна из тех штук, которые надо изменить.

Я – неговорящая аутистка, которая училась общаться понятным для большинства способом. Это было непросто. Это до сих пор непросто. Даже после того, как я показала, как много я знаю, как многому я смогла научиться, даже несмотря на то, что я уже давно не кричу, когда хочу что-то сказать, формально мое обучение закончено, и я могу печатать для того, чтобы взаимодействовать с людьми – врачи, учителя и многие другие люди не хотят ко мне прислушиваться. Перечисленные мною группы относятся ко мне с тем же пренебрежением.

Думаю, то же самое происходит и с другими инвалидами, которые не могут общаться «нормально».

Подобное отношение к другим методам коммуникации причиняет нам вред не только когда мы хотим быть услышанными. Оно вредит нам, когда мы хотим участвовать в социальной жизни, когда мы хотим социализироваться, когда мы сами хотим услышать вас.

Подобное отношение к общению отражает серьезную проблему того, как не-инвалиды воспринимают инвалидность: они слишком хорошо (дез)информированы об инвалидности, но у них слишком мало реального понимания.

Даже сообщество глухих, которое очень давно является активным, и чье право на использование собственного языка стало широко признаваемым, до сих пор сталкивается с препятствиями. Сурдопереводчиков и субтитры до сих пор не воспринимают, как нечто, само собой разумеющееся.

В школе глухие дети вынуждены бороться ради того, чтобы получить доступ к информации, которую всем дают на уроках, потому что зачастую от них ожидают, что они могут выполнить задания без необходимой аккомодации. Но без субтитров, сурдопереводчиков или письменного аналога устного урока они в принципе не могут быть на уровне своих одноклассников, потому что получают гораздо меньше информации.

И если у глухого ребенка есть кохлеарный имплантат или слуховой аппарат, ситуация, похоже, не улучшается. Существует ложное представление о том, что имплант способен «вылечить» глухоту. На самом же деле, глухим людям для полного понимания происходящего нужна аккомодация — вне зависимости от того, есть у них имплант или аппарат или нет: потому что людям с имплантами и аппаратами все равно сложно понимать многие слова, а вот окружающие шумы аппараты и импланты зачастую только усиливают.

Коммуникация – это не только устная речь, письмо, печатание, жестовый язык и общение с помощью знаков.

Коммуникация – это еще и жестикуляция, движения зрачками глаз, язык тела и любые звуки, которые может издавать человек.

Коммуникация – это еще и слушание, вовлеченность во взаимодействие, а для того, чтобы эта вовлеченность произошла, человеку зачастую надо предоставить на это время.

Как человек, который может общаться с помощью печатания текста и вести разговоры, используя специальное устройство, я часто сталкиваюсь с тем, что я называю «плохим поведением» со стороны собеседника: собеседники часто нетерпеливы и не дают мне время на то, чтобы напечатать то, что я хочу.

Печатание – это не просто «стучание по клавиатуре». Оно требует много усилий, потому что сигнал о том, что надо печатать, должен перейти от мозга к руке, а палец – опустится на правильную клавишу с правильной буквой. И когда мы печатаем слова и предложения, легче не становится. Эта печать требует от нас тяжелых усилий, мы должны прикладывать их, когда набираем букву за буквой, слово за словом, предложение за предложением. И большинство из тех, кто общается с помощью печати, использует для печати всего один палец, отчего процесс идет еще медленнее.

Кроме того, что нам нужно дополнительное время, время от времени нам может понадобиться перерыв. Может, нам надо немного пройтись, подвигаться, потрясти руками или попрыгать. Подобные вещи помогают нам справиться с тревогой, и «зарядить» мозг перед тем, как продолжать работу. Эти вещи неразрывно связанны с нашим способом коммуникации. Если хотите нас понять, если хотите общаться с нами, вам надо об этом знать и отнестись к этому с уважением.

Отношение к инвалидам, которые общаются не так, как большинство, должно измениться на самых разных уровнях.

Нам нужно больше времени на то, чтобы обрабатывать информацию и выражать свои мысли.

Нам нужен доступ к специальным устройствам, субтитрам, переводчикам и помощникам-фасилитаторам.

Нам нужна доступная среда, в которой для нас вообще было бы возможно общаться так, чтобы быть при этом услышанными и способными самим слышать и понимать себя и окружающих.

Нам нужно не только уважение, а и инклюзия, включенность – то есть, возможность быть частью дискуссии, — в заседаниях советов директоров, на конференциях, игротеках и телепрограммах, в которых выбранный нами метод коммуникации принимали бы безоговорочно.

Нам надо, чтобы к нам проявляли уважение и считали полноценными людьми, потому что даже когда мы доказываем свою компетентность, некоторые люди по-прежнему отказываются с нами взаимодействовать, общаясь не с нами, а с нашими друзьями-помощниками.

Нам надо, чтобы к нам проявляли уважение, потому что наш способ коммуникации может включать в себя такие действия и такое поведение, которое на первый взгляд не имеет ничего общего с общением.

Мы, находящиеся за пределами представлений большинства о «нормальном и приемлемом общении», с ранних лет учим ваш метод коммуникации.

Настало время и для большинства сделать несколько шагов навстречу нам, и принять наши методы общения.

Знаю, что ситуация улучшается, но ученики-инвалиды по-прежнему очень часто вынуждены бороться за инклюзию, а работники-инвалиды не получают необходимой аккомодации только потому, что большинство отказывается сделать шаг им навстречу и понять их метод коммуникации.

Вот о чем я говорю, когда говорю, что мы должны изменить свое отношение к общению и к инвалидности.

Настало время для большинства изучать, уважать и принимать методы коммуникации каждого из нас.

______
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.