Автор: Бев
По материалу: SQUARE 8
Я — Джо (высоко) функциональный «ярлык». Я служу целям тех, кто любит обсуждать Джо. Что я делаю для самого Джо не очень понятно, потому что это зависит от конкретного Джо. Меня часто присоединяют к диагнозу Джо – и этот диагноз Джо может получить в любой период своей жизни, но для того, чтобы Джо воспринимали всерьез, лучше чтобы его диагностировали в раннем детстве. Я – часть «ярлыка функционирования», который навешивают на Джо во время диагностики, и поэтому я могу сделать так, чтобы его аутичность казалась менее явной или более «легкой» (обратите внимание: несмотря на то, что я не являюсь частью официального диагноза, я очень даже реален).
Во всех разговорах о Джо, вы можете услышать что Джо #НеПохожНаМоегоРебенка. «НеПохожНаМоегоРебенка» — всего лишь синоним для «высокофункционального аутизма». Джо и другие люди с этим типом аутизма не «страдают самоповреждающим поведением». У Джо может быть целая история попыток суицида. У Джо может быть повреждение жизненно-важных органов из-за множества лет употребления алкоголя. У Джо могут быть шрамы от ожогов и порезов, которые он наносил себе. Но это не считается. Потому что Джо – Высокофункциональный, и поэтому эти вещи, конечно же, никак не связаны с его аутизмом. Джо все понимает. И хотя в детстве он мог биться головой, кусать себя и выдергивать себе волосы, сейчас он этого не делает (во всяком случае, не делает так, чтобы другие об этом знали).
У него есть «адекватные навыки самообслуживания». Если Джо боится, что арендатор выселит его из квартиры из-за того, что он не может выбрасывать хлам, то все дело в Лени, а не в аутизме. Если Джо боится, что его вызовут в суд из-за того, что он забывает вовремя оплачивать счета, то дело в его Безответственности, а не в Аутизме. Ведь, конечно же, у людей с Настоящим Аутизмом (тм) отсутствуют более фундаментальные навыки самообслуживания. Джо (практически всегда) вспоминает, что ему надо сходить в туалет. Джо каждый день сам готовит себе еду. Пожалуйста, не задавайте более конкретных вопросов. Недостаточность Питания Джо – не моя проблема.
Джо может очень хорошо общаться, печатая то, что он хочет сказать. Одна из моих задач, как ярлыка Джофункционирования, заключается в том, чтобы проследить, чтобы Джо не использовал этот навык для разговора об аутизме. Иногда я проваливаю эту свою задачу, и поэтому Джо подвергается резкой критике, насмешкам и даже угрозам от того, что он забыл, что он #НеПохожНаМоегоРебенка.
Иногда я мешал Джо получать аккомодацию в школе, а позже – и на работе. Чаще всего, во взрослом возрасте у Джо нет работы. Иногда он работает на неполную ставку, на низкооплачиваемой работе, которая не связана с его интересами и не позволяет ему использовать свои навыки. Джо может неправильно понять указания, может оказаться неспособен избавиться от «неэффективных» привычек, даже если на них ему указал его работодатель. У Джо могут быть сложные отношения с сослуживцами, и он довольно быстро начнет понимать, что у него нет союзников. Он может не понимать деловую культуру, в которой он вынужден находиться, делая «неуместные» замечания и пропуская обязательные «Необязательные» мероприятия.
И когда Джо увольняют, я должен напомнить ему (и всем остальным), что это его вина. Когда Джо протестует потому, что работодатель не обеспечил ему необходимую аккомодацию, связанную с его аутичными особенностями, и заявляет, что именно это часть проблемы, все смотрят не на Джо, а на меня – смотрят с недоверием. Я подтверждаю, что Джо ничего не надо. Потому что я – ярлык функционирования, который повесили на Джо.
________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 