Почему я не испытываю ненависти к аутизму

Автор: Шона Дэвисон
Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM

Фотография белой женщины с темными волосами до плеч. Она смотрит влево и улыбается

Я не испытываю ненависти к аутизму. К сожалению, многие — в том числе аутичные – люди его все же ненавидят. Недавно я нашла на Facebook группу поддержки для аутичных людей. Там было написано о том, что они ненавидят аутизм. Там же приводился список причин, по которым они его ненавидят.Многие в комментариях были с этим согласны. Увидев это, я испытала почти облегчение. Иногда аутичным людям кажется, что им запрещается говорить нечто подобное. В комментариях многие аутичные люди писали о том, почему именно они ненавидят аутизм. И, чаще всего, все сводилось к тому, что их жизнь слишком тяжелая. Я ничего не писала, потому что понимаю, что иногда людям надо просто высказаться, и спор явно не лучший способ поддержки. Тем не менее, комментарии меня очень сильно расстроили. Я ненавижу, когда люди страдают, а этот интернет-разговор показал, что многие аутичные люди все же страдают.

Но меня раздражает, что их ненависть направлена не туда, куда надо. Судя по комментариям они ненавидят, что у них такая тяжёлая жизнь. Но действительно ли в этом виноват аутизм?

У меня, как у аутичной женщины, тоже непростая жизнь. Большую часть жизни я сталкивалась с тем, что меня критиковали и отвергали из-за социальных неудач. Мне сложно поддерживать разговор, потому что мой мозг медленнее обрабатывает информацию и люди не понимают что на ответ мне нужно несколько дополнительных секунд. Сложно, когда у тебя сенсорные перегрузки от того, что есть такая штука, как флуоресцентные лампы (если бы аутисты были большинством, таких ламп бы не было). Я прилагаю гораздо больше усилий, чем другие люди, для каждого выхода «в люди», для каждого социального взаимодействия, для всего, что я делаю, и при этом все равно не вписываюсь в нейротипичные стандарты. Из-за дополнительных усилий я испытываю больше стресса и усталости, и поэтому мне нужно больше времени для того, чтобы прийти в себя. Но если я трачу больше времени на отдых, люди начинают думать, что я ленюсь. Если же я отказываю себе в отдыхе, у меня случаются мелтдауны или панические атаки, и поэтому я считаюсь «тяжелым» человеком. Все это означает, что у меня сложная жизнь – она гораздо сложнее, чем жизнь неаутистов.

У многих аутичных людей тяжелая жизнь, и они в этом не виноваты.

Поэтому я понимаю, почему некоторые аутичные люди мечтают об «исцелении». Но, по-моему, эти люди винят в своих проблемах не то, что надо. Если мы будем вешать всю вину на аутизм, который является неотъемлемой частью нашей личности, мы будем пытаться изменить себя для того, чтобы улучшить свою жизнь.

Я не верю, что аутичные люди могут быть счастливы, пытаясь вести себя, как неаутичные люди. Это просто так не работает. Даже если в течение долгих лет нам удается приспособиться, в долгосрочной перспективе обычно цена этого оказывается слишком высокой. Мы всегда, в той или иной степени, будем отличаться, и попытки вести себя «нормально» могут нас убить.

Мне кажется, вина за те сложности, с которыми мы сталкиваемся, лежит на нашем окружении.

Я аутистка, и я всегда буду аутисткой. То, насколько я счастлива, зависит от множества внешних факторов, включая окружающих меня людей, физическое окружение, и то, в каком объеме и какую именно работу я выполняю. И я считаю, что ключом к благополучной жизни является принятие.

Я добилась большего успеха в улучшении своей жизни, когда перестала пытаться себя изменить, и вместо этого стала обращать больше внимания на свое окружение. Когда я стала лучше понимать, как устроен мой мозг и какие у меня потребности, я смогла рассказывать об этом родным и друзьям. Я чаще говорю «нет» работе и участию в социальных мероприятиях, и позволяю себе отдыхать столько, сколько мне нужно. У нас дома появились сенсорно-безопасные переключатели света, наушники, утяжеленные одеяла, мини-батут и множество игрушек для стимминга. Изменение окружающей среды – не всегда просто, но для многих аутичных людей оно гораздо проще продолжительного притворства. Исследования показывают, что это, к тому же, более безопасно для нашего психического здоровья. Я считаю, что это, к тому же, делает нас более счастливыми, но счастье аутичных людей не является темой исследований в области аутизма, так что это только мои догадки, основанные на личном опыте.

Те из нас, кто может и хочет делать что-то еще, могут сделать многое, меняя общество. Надо обучать специалистов; надо менять законы, политику и критерии диагностики; надо создавать более сенсорно-дружелюбные публичные пространства. Но все это должно быть постепенно – для начала надо изменить свое ближайшее окружение.

Я встречала аутичных людей, которые считают, что перекладывание вины на общество – это уклонение от личной ответственности, и что мы должны пытаться себя «улучшить». Эта позиция хорошо показывает их отношение к аутизму: если человек считает аутизм недостатком, чем-то, что делает его в какой-либо степени хуже неаутичных людей, вполне понятно, почему он считает, что действуя как неаутичный человек, он становится «лучше».

Но я не воспринимаю аутизм подобным образом. Все люди учатся и развиваются всю свою жизнь, и это хорошо. Почему аутичные люди должны быть исключением из этого правила? Вполне очевидно, что принятие аутизма не противоречит личностному развитию. Однажды в Twitter я увидела прекрасную фразу: «Мы не вырастаем из аутизма, мы с ним срастаемся».

Я не просто принимаю свою аутичность – я с ней сливаюсь. Аутизм является неотъемлемой частью меня, всего, кем я являюсь и что я чувствую. Без аутизма я была бы не собой, а совершенно другим человеком.

Страдают ли аутичные люди? К сожалению, да, многие из нас страдают. Но страдаем ли мы аутизмом? Я так не думаю. И поэтому я не испытываю ненависти к аутизму.

____ 
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.