Источник: SPECTRUM PERSPECTIVES
Автор: Патрика
Недавно я подписалась на LinkedIn на несколько групп, связанных с аутизмом, и меня вдохновляет большое число специалистов в области аутизма, которые делятся своими знаниями и хотят сами узнать как можно больше. Я участвовала в нескольких дискуссиях, в которых о своем опыте, проблемах и перспективе (и т.п.) писали взрослые специалисты-аутисты, и прием, который им оказали те, кто занимается практической работой, можно свести к фразе «расскажите мне больше». Я была в восторге, потому что родственники из моей расширенной семьи находятся в спектре, и осознание того, что существуют специалисты, которые активно ищут знания, могущие их поддержать, обнадеживает.
Но…
Вчера я читала пост в блоге Emma’s Hope Book – Picture Day Moments (пожалуйста, прочтите его) – и испытала смесь грусти, разочарования и гнева из-за того, что произошло. К тому же, это чувство усугубилось от того, что написал в комментариях «эксперт», который «занимается практикой больше 38 лет». Этот человек в основном обесценивал чувства аутичной девочки Эммы, отрицал влияние и значение тех чувств, которые вызвал описанный в посту инцидент, обесценивал позицию всех, кто был несогласен с его плохим отношением к Эмме, и указывали на то, что у него недостаточно знаний (которые, он, похоже, и не собирается приобретать), о личном опыте аутичных людей (о котором, можно подумать, он мог бы иметь представления через 38 лет).
Я не ученый, но я люблю и уважаю науку. Я понимаю необходимость исследований и изучения данных, особенно в областях, в которых сложно понять что происходит и о которых у нас меньше информации чем нам хотелось бы — как в области аутизма. Но с развитием интернета и коммуникационных технологий растет количество текстов, созданных САМИМИ АУТИЧНЫМИ ЛЮДЬМИ. Они сами пишут о своем опыте с социальным взаимодействием, эмпатией, сенсорной чувствительностью, стиммингом, само-повреждающим поведением, коммуникационными отличиями, травлей, депрессией, пишут о недостатке понимания со стороны окружающих, о медицинских проблемах, маргинализации, неуважении, насилии и т. п.
Похоже, что большинство специалистов, которые занимаются исследованиями, консультированием, терапией и т. п. В области аутизма, являются неаутичными (пожалуйста, поправьте меня, если я не права). И часто их теории/предположения об аутичном поведении и опыте не совпадают с опытом, о котором НА САМОМ ДЕЛЕ рассказывают аутичными люди. САМОЕ УДИВИТЕЛЬНОЕ то, насколько некоторые люди, называющие себя экспертами, уделяют мало внимания и уважения к информации от первого лица. Я несколько раз была тому свидетельницей.
«Специалисты» игнорируют информацию и истории аутичных людей, спорят с ними об их опыте (?!?), и стараются всячески изворачиваться и строить ложную аргументацию, чтобы защитить свои теории (см. комментарии к Picture Day Moments). Если неаутичные люди с ними не согласны, они подвергаются такому же обращению. Я лично с этим сталкивалась. Эти люди как правило до абсурдного часто указывают всем на свои дипломы и «экспертную позицию».
Настоящие специалисты, которых я тоже встречала, намного чаще готовы прислушиваться к другим. Они меньше акцентируют внимания на количестве своих знаний, и обращают больше внимания на то, какие новые знания они могли бы получить. Я очень благодарна этим специалистам — они знают, что они НЕ МОГУТ ЗНАТЬ все, и продолжают учиться.
Могу только надеяться, что родители будут доверять таким специалистам, и избегать всезнаек, которые обесценивают их опыт и опыт их детей.
___
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 