Источник: Emma’s Hope Book
Автор: Ариана Зутчер
4 марта 2014 года.
Вчера в школе Эммы был день фотографирования. На выходных я зашла на сайт фотографа, расплатилась за фотографию онлайн, мы выбрали пакет услуг, который нам больше нравился, а потом заказали маленький конвертик, который нам прислали домой, и я положила его в рюкзак Эммы. Мы с Эммой обсудили день фотографирования, и она тщательно выбирала, что же она хочет надеть. Она выбрала красное вельветовое платье и черные вельветовые лосины. Перед сном она с особой осторожностью вымыла и уложила волосы. Утром, ожидая школьный автобус, она улыбнулась мне и сказала: «Улыбаться!» Я рассмеялась и ответила, что с нетерпением жду ее фотографии.
Прибыл автобус, и она помчалась в него, прыгая по ступенькам, и я помахала ей рукой на прощание.
Тем вечером я встретила в школе нескольких человек из тех, кто работал с Эммой. Они рассказали, что утром возникли какие-то проблемы, что Эмма была слишком нервной. Что-то о том, что она хотела уйти из комнаты. Упоминали, что она хотела уйти из комнаты, потому что это был день фотографирования, но ее заставили остаться в комнате. Ей не позволили уйти. Я решила, что дело в том, что другие дети тоже ждали своей очереди, и не стала задавать никаких вопросов. Разговор перешел на другие, на первый взгляд более важные темы.
Когда мы с Эммой вернулись домой, и я открыла ее рюкзак, то обнаружила конверт для фото там же, где его оставила. Его никто не доставал. Но я еще не могла сложить два и два и понять, что произошло, не догадалась спросить об этом Эмму, к тому же, мы уже говорили с ней в школе. Поэтому я написала ее учительнице о том, что нашла в рюкзаке нетронутый конверт для фото. Мне ответили, что взрослые этот конверт не видели, и поэтому решили, что я не хочу, чтобы у Эммы был свой снимок, но она все равно будет на общей классной фотографии. И у меня возникло ужасное ощущение, словно опухло горло, а сердце бьется быстро-быстро, грудь сжимается, дыхание становится прерывистым, а перед глазами все так нечетко.
Утром я говорила с Эммой о дне съемок, рассказала ей об этом недоразумении и о том, как мне жаль, что все так вышло. Я попросила ее рассказать мне о случившемся. Она описала, как она расстроена из-за того, что не получила отдельное фото, как все другие дети.
— Мне так жаль,- продолжала говорить я, но это не могло изменить случившееся.
Я знаю, что это просто случайность, нечто не очень серьезное, часть не особо значимой повседневности, но, видите ли, это еще один пример того, что регулярно происходит с нашими детьми, которые не могут говорить, или, как моя дочь, не могут говорить то, что они хотят сказать.
Десятки и сотни таких «ошибок в день фотографирования». Множество мелких ситуаций, когда ее не понимают, когда она не может пожаловаться, задать «правильные» вопросы, объяснить, протестовать, защищать себя, и при этом даже ее попытки выйти из комнаты считаются «поведенческой проблемой». Предположения, которые делают работники школы из лучших побуждений, думая, что они ее понимают и поэтому знают, что происходит. Иногда они бывают правы, а иногда — нет. Насколько часто подобные «ошибки в день фотографирования» повторяются, перетекают из одного дня в другой? Вопросы и ожидания остаются непонятыми, мысли и чувства не способны перейти в слова, или слова появляются не вовремя, а поддержать и помочь можно только когда понимаешь. Как часто подобное происходит?
Учителей обучают тому, что такое аутизм. Но их учат неверному определению. Это определение предполагает интеллектуальную инвалидность, которую связывают с невозможностью понять и выразить себя, низким IQ, проблемным поведением, невозможностью читать вслух, а значит, и невозможностью читать, и с множеством других предположений, которые каждый день другие строят об Эмме и о детях вроде Эммы. Но эти предположения основаны на ложных предпосылках. Учителя должны ставить нашим детям оценки, которые якобы должны показывать, насколько они способны что-либо делать, но на самом деле они ничего не значат. Наши дети вынуждены доказывать, что они не являются совокупностью чужих ошибочных предположений.
В том, как мы понимаем аутизм и аутичных детей — слишком много ошибок. Они начинаются с предположений о наших детях, и заканчиваются ими. Наших детей помещают в школы, которые обычно плохо подготовлены к тому, чтобы оказывать им помощь, и они вынуждены находиться в классах, в которых постоянно приходится протестовать. Министерство образования — огромная структура, которая должна меняться снизу вверх. Нормы, на которых она зиждется — согласно которым, процветают только те дети, у которых есть привилегия произносить слова и говорить именно то, что они хотели бы, чья устная речь отражает их способности, а те дети, которые не могут говорить, могут только протестовать с помощью самобичевания, ударяясь головой о стену из кирпича и бетона и демонстрируя другое «нежелательное поведение», потому что это единственный способ выступить против системы, которая не может им помочь, против учебной программы, рассчитанной не на них, против «важных» жизненных навыков, которым их учат, против дипломов университетов, которые им не суждено получить и колледжей, которые не рассматриваются как «реалистичные цели» — все эти нормы неправильны, очень, очень неправильны.
Как часто в течении любого обычного дня происходят эти «ошибки в день фотографирования»? Как часто?
_______
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 