Признаки расстройства нейротипического спектра — пародия

(Предупреждение переводчика: некоторые «нейротипичные» качества из этой пародии могут встречаться и у детей-аутистов; это не научный текст об аутичных и нейротипичных отличиях, а просто пародия на популярные статьи о признаках аутизма)

 

images
(Стилизованный детский рисунок с тремя человеческими фигурками)

Автор: Ариана Зутчер
Источник: Emma’s Hope Book

*Это пародия

Обратите внимание на перечисленные ниже «красные сигналы», потому что они могут указывать на то, что ваш ребенок страдает расстройством нейротипического спектра (РНС). Если ваш ребенок показывает какие-либо из этих признаков, срочно проконсультируйтесь с аллистским или не-нейротипичным педиатром или со своим семейным врачом. При ранней диагностике и вмешательстве состояние некоторых детей с РНС заметно улучшается. Исследования показывают, что интенсивная ранняя поведенческая терапия может помочь — и помогает — этим детям вести полноценную жизнь, став честными, творческими, независимо мыслящими людьми, которые не будут чрезмерно зациклены на накоплении богатства любыми средствами, и находиться в зависимости от корыстных желаний и потребностей.
Продолжить чтение «Признаки расстройства нейротипического спектра — пародия»

Aутизм — вопрос прав человека

Источник: Emma’s Hope Book
Автор: Ариана Зутчер (мать неговорящей аутичной девочки Эммы)

Иногда я читаю тексты, которые поражают меня своей глубиной и содержанием. Вчера я читала один из таких текстов — написанный Кэйт. Он называется «Наши шрамы». Он был опубликован в The Thinking Person’s Guide to Autism. Я процитирую только первые предложения. Пожалуйста, нажмите на ссылку, чтобы прочесть его целиком. Этот текст стоит прочесть — каждому родителю, каждому школьному работнику, каждому «специалисту», каждому исследователю и вообще любому, кто когда-либо взаимодействовал или будет взаимодействовать с человеком в аутистическом спектре.

«Кэйт: «Наши шрамы»

У нас есть шрамы, у взрослых людей в спектре аутизма.
У нас есть шрамы, внутри и снаружи.
Наш путь – кривая дорожка через бурелом диагнозов. Многие годы мы боролись за то, чтобы оказаться там, где мы сейчас. И все равно этого недостаточно.
У нас есть шрамы.»

Аутизм — вопрос прав человека. Мы должны думать об аутизме в этом ключе. Мы осуждаем группу людей просто за то, какая она есть, относимся к этим людям хуже, чем к тем, кто опасен из-за своего ментального состояния, хуже, чем к осужденным преступникам, убийцам и насильникам. Мы должны это прекратить. Мы должны прекратить подобное отношение к аутизму. Мы должны прекратить подобное отношение к аутистам. Мы должны покончить с упрощениями, перестать использовать нейротипичные стандарты при оценке аутичного мышления. Мы должны покончить со своими предположениями. И единственный способ покончить со всем этим — начать СЛУШАТЬ! Мы, все мы и каждый из нас — должны слушать тех людей в спектре, которые могут общаться, и оставить в стороне все «но мой ребенок не может говорить, поэтому этот аутичный человек не похож на моего ребенка», или «этот человек, должно быть, высокофункциональный, и поэтому не понимает, каково приходится мне и моему ребенку» или «мой ребенок невербальный и носит памперсы, и поэтому другой аутист не может сказать мне ничего важного», или «я не могу нормально слушать этого человека, он слишком злой».
Продолжить чтение «Aутизм — вопрос прав человека»

«Если мой ребенок когда-нибудь сможет это делать, я решу, что он исцелился от аутизма». Но так ли это?

По материалу: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Я слышала это на протяжении многих лет. Люди, которые старше меня, слышали это еще чаще. Люди, которые младше меня, слышали это только иногда. Что же это за высказывания?

«Если мой ребенок сможет делать <А>, я решу, что он исцелился от аутизма». Под <А> может подразумеваться все, что угодно, от спора в интернете до участия в протестах, от участия в презентации и написания книги, до того, чтобы в страхе за свою жизнь удачно съехать из родительского дома.

Если их ребенок сможет сделать что-то из вышеперечисленного, они решат, что он излечился. Это говорят людям, которым необходима поддержка самого разного уровня — я слышала, как такое говорят тем, у кого есть дом, работа и водительские права, и тем, кому нужна помощь для того, чтобы как-то взаимодействовать с окружающими людьми. Все мы внезапно исцелились, потому что выругались, или потому что сказали, что проблема в обществе, а не в нас.
Продолжить чтение ««Если мой ребенок когда-нибудь сможет это делать, я решу, что он исцелился от аутизма». Но так ли это?»

Тем, с кем я училась в общеобразовательной школе

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Предупреждение: ругательства, оскорбления, подробное описание травли, упоминание суицида.

Дорогие (да уж!) ученики 1997-го года одной из католических школ для учеников 4-8 классов в центральном Иллинойсе.

Я долго думала об этом письме. Видите ли, я многое могу вам сказать, и почти все будет состоять из ругательств. Вы не стоите того красноречия, которое я использую для описания большинства явлений, так что давайте говорить, как есть.

Мы уже достаточно взрослые для того, чтобы водить в школу собственных детей. Мы уже достаточно взрослые для того, чтобы наши дети могли учиться в той же школе. И это меня ужасает. Ни одному из вас нельзя позволять когда-либо приближаться к детям. Вы никогда не должны к ним приближаться. Знаю, что, судя по статистике, у многих у вас уже есть свои дети, а кто-то из вас, вероятно, работает с детьми. И это ужасно. Учитывая, кем вы были в 14 лет, невозможно представить, что вы вдруг «выросли» и стали достойными этой работы — я помню большинство из вас и 18-летними, и вы были такими же невыносимыми. Вы были плохими людьми. Все вы.
Продолжить чтение «Тем, с кем я училась в общеобразовательной школе»

Когда «специалисты» ведут себя так, будто они знают все на свете, держитесь от них подальше

Источник: SPECTRUM PERSPECTIVES
Автор: Патрика

Недавно я подписалась на LinkedIn на несколько групп, связанных с аутизмом, и меня вдохновляет большое число специалистов в области аутизма, которые делятся своими знаниями и хотят сами узнать как можно больше. Я участвовала в нескольких дискуссиях, в которых о своем опыте, проблемах и перспективе (и т.п.) писали взрослые специалисты-аутисты, и прием, который им оказали те, кто занимается практической работой, можно свести к фразе «расскажите мне больше». Я была в восторге, потому что родственники из моей расширенной семьи находятся в спектре, и осознание того, что существуют специалисты, которые активно ищут знания, могущие их поддержать, обнадеживает.

Но…

Вчера я читала пост в блоге Emma’s Hope Book – Picture Day Moments (пожалуйста, прочтите его) – и испытала смесь грусти, разочарования и гнева из-за того, что произошло. К тому же, это чувство усугубилось от того, что написал в комментариях «эксперт», который «занимается практикой больше 38 лет». Этот человек в основном обесценивал чувства аутичной девочки Эммы, отрицал влияние и значение тех чувств, которые вызвал описанный в посту инцидент, обесценивал позицию всех, кто был несогласен с его плохим отношением к Эмме, и указывали на то, что у него недостаточно знаний (которые, он, похоже, и не собирается приобретать), о личном опыте аутичных людей (о котором, можно подумать, он мог бы иметь представления через 38 лет).
Продолжить чтение «Когда «специалисты» ведут себя так, будто они знают все на свете, держитесь от них подальше»

Большое исследование показало корреляцию аутизма и ОКР

Источник: Spectrum News

20151208OCDandAutism-844.jpg
Мальчик выставляет игрушечные машинки на столе

Предупреждения: Парадигма патологии, паталогизирующая лексика, эйблизм и эйджизм.

(Примечание: Статья опубликована исключительно ради ознакомления с результатами научных исследований о связи аутизма и ОКР. Администрация не поддерживает выводы автора. Мы не считаем, что у родителей есть право препятствовать повторяющимся ритуалам детей, если дети сами их об этом не попросят. Родители легко могут спутать мешающие ритуалы ОКР с полезным стиммингом. О разнице между ОКР и аутичными ритуалами вы можете прочесть здесь. Кроме того, мы не считаем аутизм расстройством, не думаем, что аутизм требует терапии, и, основываясь на опыте многих аутичных людей, считаем, что принудительная социализация вредит социальным навыкам. Основываясь на опыте людей с ОКР, мы придерживаемся мнения о том, что ОКР на самом деле может вредить социальным -и любым другим навыкам — но это не означает, что людей с ОКР любого возраста надо лечить принудительно. И, наконец, основываясь на опыте аутичных людей с ОКР, мы заявляем, что на развитие и проявление ОКР у аутичных людей всех возрастов влияет качество их жизни, которое может снижаться в том числе из-за принудительной социализации и навязывания нейронормативности).

Самое большое на данный момент исследование людей с аутизмом и обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР) демонстрирует убедительные доказательства того, что у двух этих состояний есть общие генетические корни1.

Согласно датскому исследованию, охватившему более 850 000 человек, у людей с аутизмом диагностируют ОКР в два раза чаще, чем у их неаутичных сверстников, а у людей с ОКР в четыре раза чаще диагностируют аутизм. Результаты исследования были опубликованы 11 ноября в PLOS ONE.

Расстройства не только пересекаются у отдельных индивидуумов: если в семье у кого-то есть ОКР, то есть и аутизм.

— Мы видим на уровне семьи, что если в ней есть хотя-бы один родитель с ОКР, у потомства более высокий риск аутизма, — рассказывает ведущий исследования Сандра Меир, которая также является доцентом бизнес-экономики в NCRR-National Centre for Register-based Research в Орхусском университете в Дании.

— Огромное число аутичных диагнозов среди потомства людей с ОКР приводит к мысли о том, что у этих двух состояний есть генетическая связь, — рассказывает Евдокия Анагноу, доцент педиатрии Университета Торонто. — Эти результаты свидетельствуют о том, что специалисты должны внимательно следить за признаками аутизма у лиц с ОКР и наоборот. Эта информация может помочь выбрать нужную терапию.

СХОЖЕСТЬ СИМПТОМОВ.

Для того, чтобы осуществить это исследование, Меир и ее коллеги использовали  Danish Psychiatric Central Research Register (базу датского психиатрического исследовательского центра), базу данных, в которую занесены все жители Дании, которые обращались за психиатрической помощью через государственную систему здравоохранения с 1969 года. Реестр содержит медицинские данные примерно 855,000 человек, и данные о 3,9 миллионах амбулаторных и стационарных посещений, которые совершали эти люди.

— Это почти 100% охват датского населения, — говорит Пер Хоув Томсен, клинический профессор психиатрии психиатрической больницы для детей и подростков в Орхусском университете. В этом году Томсен опубликовал связанное с этим исследование детей с ОКР, но сам он не участвовал в исследовании Меир.

Исследование обнаружило 18,184 человек с аутизмом, 11,209 с ОКР и 739 с обоими этими состояниями.

О диагностике индивидуумов с обоими этими состояниями: у 253 вначале диагностировали аутизм, у 281 вначале диагностировали ОКР и 205 одновременно получило оба этих диагноза.

Неожиданным было то, что почти у трети детей вначале диагностировали ОКР, потому что обычно симптомы ОКР проявляются после полового созревания. Аутизм, напротив, обычно диагностируют до 5 лет.

Эта обратная последовательность диагностики может существовать из-за того, что у детей с ОКР обычно менее заметны аутичные симптомы, которые обнаруживаются только когда оказывается, что обычная терапия ОКР не помогает, то есть в более поздние периоды жизни. Ранее в этом году группа Томсена показала, что около 17% датских детей с ОКР показывает мягкие симптомы аутизма.

У детей с ОКР реже бывает тяжелый аутизм с когнитивными нарушениями — не потому что это несовместимые состояния, а из-за особенности диагностики ОКР.

— Мы не можем поставить диагноз людям, которые не могут рассказать, что они чувствуют, — комментирует Анагностоу. Клиницисты обычно диагностируют ОКР после того, как люди замечают у себя навязчивые мысли и действия и рассказывают об этом специалисту.

ПОВЕДЕНЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ.

Связь между этими двумя диагнозами приводит к предположению о генетической корреляции у их общих симптомов. Например, дети с обоими состояниями предаются повторяющимся действиям, чтобы справится с тревожностью. Увеличение доказательств свидетельствует о том, что эти два состояния основаны на одинаковых генетических вариациях, в том числе на JMJD2C, ферменте, участвующем в снятии химических меток с ДНК.

Однако во многом аутизм и ОКР сильно отличаются. Люди с аутизмом сталкиваются с проблемами в социальном взаимодействии, в то время как у людей с ОКР подобных сложностей нет: они склонны повторять компульсивное поведение для того, чтобы избавиться от обсессивных мыслей, а не для того, чтобы справиться с социальной тревожностью.

Но все равно важно не забывать, что у двух этих расстройств есть общая биологическая составляющая, и лечение одного расстройства может помочь с лечением другого. В метаанализе, опубликованном в июне, было обнаружено, что модифицированные формы когнитивной поведенческой терапии — эффективный метод лечения ОКР — облегчают беспокойство и снижают повторяющееся поведение у людей с аутизмом.

Некоторые исследования показывают, что не надо препятствовать повторяющемуся поведению, свойственному людям с аутизмом, потому что это поведение может снижать их тревожность и приводить к другим положительным последствиям. Но если речь идет о компульсивных ритуалах, таких как мытье рук, то их выполнение не обязательно приводит к успокоению, и, по мнению Мейер, им можно препятствовать, если они мешают развитию и социальному функционированию ребенка.

— Если вы будете негативно относиться к этому поведению, ребенок, возможно, потратит меньше времени на ритуалы, — говорит Мейер. — Это может увеличить его социальные возможности, и он сможет тратить больше времени на общение с людьми.

ССЫЛКИ.

  1. Meier S.M. et al. PLOONE 10, e0141703 (2015) PubMed
  2. Arildskov T.W. et al. Eur. Child Adolesc. Psychiatry Epub ahead of print (2015) PubMed
  3. Stewart S.E. et al. Mol. Psychiatry 18, 788-798 (2013) PubMed
  4. Kreslins A. et al. Child Adolesc. Psychiatry Ment. Health 9, 22 (2015) PubMed

_____

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Тирания неотличимости: перфоманс

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

 

Следствием всех разговоров о «детях с аутизмом» является то, что никто не думает о взрослых. Нас отчаянно пытаются сделать «неотличимыми от сверстников» (используя распространенное и довольно интересное определение), и как только мы добиваемся этой цели, считается, что с нами уже «все в порядке». Никого не волнуют взрослые, которые год назад достигли их заветного Грааля и наконец-то стали выглядеть «достаточно нормальными».

Но неотличимость не появляется раз и навсегда. Она является результатом тяжелой непрерывной работы, и с годами эта работа становится все сложнее. Требования растут: академические требования, в том числе те, которые требуют обратной языковой связи и абстрактного мышления. Требования по управлению временем тоже растут. Когда мы взрослеем, на нас ложится больше домашних обязанностей, особенно когда мы переезжаем в свой собственный дом. И ожидается, что мы на себя эти обязанности взвалим. Еще ожидается, что мы найдем работу, будем ее выполнять, при этом справляясь со всеми домашними делами, и что мы будем делать все эти вещи одновременно.
Продолжить чтение «Тирания неотличимости: перфоманс»

Случаи со дня фотографирования

Источник: Emma’s Hope Book
Автор: Ариана Зутчер

picture-day-2008-copy
На фото надпись: Emma Hope Book. Фото Эммы со школьного дня фотографирования в 2008 году

4 марта 2014 года.
Вчера в школе Эммы был день фотографирования. На выходных я зашла на сайт фотографа, расплатилась за фотографию онлайн, мы выбрали пакет услуг, который нам больше нравился, а потом заказали маленький конвертик, который нам прислали домой, и я положила его в рюкзак Эммы. Мы с Эммой обсудили день фотографирования, и она тщательно выбирала, что же она хочет надеть. Она выбрала красное вельветовое платье и черные вельветовые лосины. Перед сном она с особой осторожностью вымыла и уложила волосы. Утром, ожидая школьный автобус, она улыбнулась мне и сказала: «Улыбаться!» Я рассмеялась и ответила, что с нетерпением жду ее фотографии.
Прибыл автобус, и она помчалась в него, прыгая по ступенькам, и я помахала ей рукой на прощание.

Тем вечером я встретила в школе нескольких человек из тех, кто работал с Эммой. Они рассказали, что утром возникли какие-то проблемы, что Эмма была слишком нервной. Что-то о том, что она хотела уйти из комнаты. Упоминали, что она хотела уйти из комнаты, потому что это был день фотографирования, но ее заставили остаться в комнате. Ей не позволили уйти. Я решила, что дело в том, что другие дети тоже ждали своей очереди, и не стала задавать никаких вопросов. Разговор перешел на другие, на первый взгляд более важные темы.

Когда мы с Эммой вернулись домой, и я открыла ее рюкзак, то обнаружила конверт для фото там же, где его оставила. Его никто не доставал. Но я еще не могла сложить два и два и понять, что произошло, не догадалась спросить об этом Эмму, к тому же, мы уже говорили с ней в школе. Поэтому я написала ее учительнице о том, что нашла в рюкзаке нетронутый конверт для фото. Мне ответили, что взрослые этот конверт не видели, и поэтому решили, что я не хочу, чтобы у Эммы был свой снимок, но она все равно будет на общей классной фотографии. И у меня возникло ужасное ощущение, словно опухло горло, а сердце бьется быстро-быстро, грудь сжимается, дыхание становится прерывистым, а перед глазами все так нечетко.
Продолжить чтение «Случаи со дня фотографирования»

Те, у кого есть одновременно СДВГ-черты и аутичные черты, сталкиваются с большим количеством проблем

Предупреждение: патологизирущая лексика и патологизирующий подход к аутизму и СДВГ

Источник: Medical News Today

Согласно последнему исследованию, дети у которых есть одновременно аутичные и СДВГ-симптомы избегают своих сверстников, не ладят с братьями и сестрами и вступают в драки чаще, чем дети с СДВГ, у которых нет аутичных симптомов.

Доктор Бидерман также поясняет, что языковые расстройства, тревожные расстройства, расстройства поведения и другие психиатрические проблемы чаще встречаются у детей, у которых есть одновременно и аутичные, и СДВГ — черты.
Продолжить чтение «Те, у кого есть одновременно СДВГ-черты и аутичные черты, сталкиваются с большим количеством проблем»

Аутичные черты у некоторых детей с СДВГ

Предупреждение: патологизирущая лексика и патологизирующий подход к аутизму и СДВГ
Источник: Medical News Today
Автор: Кристиан Нордквист

Согласно исследованию, опубликованному в журнале Pediatrics, дети с СДВГ (синдромом дефицита внимания и гиперактивности) обладают аутичными чертами значительно чаще, чем другие дети.

Команда из Массачусетской больницы общего профиля (Massachusetts General Hospital), Гарвардской медицинской школы (Harvard Medical School) и Нью-Йоркского медицинского университета SUNY (Upstate Medical University) показала, что 18% детей с СДВГ показывают аутичные результаты по диагностическим тестам, а в контрольной группе (дети без СДВГ) аутичный результат показали 0,87%.

Джозеф Бидерман из Мэриленда и его команда показали, что дети, у которых есть одновременно и аутизм и СДВГ, сталкиваются с более серьезными психологическими проблемами, и с более высоким уровнем школьных, социальных и семейных проблем, чем дети с СДВГ, у которых нет аутичных черт.

Предыдущее исследование показало распространенность симптомов СДВГ у детей в аутистическом спектре (детей с РАС).

Как написала исследовательская группа Института Кеннеди Кригера (Kennedy Krieger Institute) в журнале «Autism: The International Journal and Practice» (июнь 2013 г.), почти треть детей с РАС показывают клинически значимые симптомы СДВГ.

В августе 2011 года канадское исследование обнаружило, что у аутизма и СДВГ есть частичная генетическая корреляция.
__________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.