Источник: Respectfully Connected
Автор: Мореника Джива Онаиву
В штате, в котором я живу (т. е. в Техасе), каждое 19 июня люди празднуют Джунетенз — важный день в техасской истории. Этот день еще известен как День Независимости Джунетенз, День Эмансипации или День Свободы. Этот праздник появился благодаря 19 июня 1865 года, когда генерал Союза со своими войсками занял остров Галвестон (небольшая полоса земли в Мексиканском заливе менее чем в часе езды от города Хьюстон) и прочитал декларацию федерального правительства, которая провозглашала общую эмансипацию всех рабов, и вступила в силу сразу же после прочтения. Несмотря на то, что рабы из некоторых других американских штатов были освобождены от рабства 1 января 1863 года в соответствии с Прокламацией об эмансипации, провозглашенной Авраамом Линкольном, техасские рабы трудились еще два с половиной года до этого первого Джунетенз.
Узнав, что они теперь свободны, рабы ликовали и устроили на улицах праздник. С тех пор, несмотря на многочисленные сложности, различные формы маргинализации и нарушений гражданских прав, которые были вынуждены терпеть потомки рабов, они до сих пор каждый год празднуют Джунетенз. Сейчас этот праздник отмечается не только в Техасе, а и во многих других штатах. Для многих людей Джунетенз является символом важности свободы и независимости.
Интересно, что за день до Джунетенз отмечается День Аутичной Гордости (Autistic Pride Day). С 2005 года 18 июня является днем празднования аутичных людей и аутичной культуры, и точно так же, как День Принятия Аутичных Людей в апреле, День Траура по Погибшим Инвалидам в марте, и День Аутичных Высказываний в ноябре, этот день позволяет людям со всего мира наладить связь и почувствовать себя сообществом, отметить важность своего существования, и противостоять узкому, неточному и негативному восприятию аутичных людей в обществе. Этот день, как и Джунетенз, является днем репрезентации и свободы — свободы, позволяющей аутичным людям существовать, позволяющей нам быть теми, кто мы есть, выбирать сообщество, частью которого мы хотим быть, чувствовать, что наша жизнь принадлежит нам; свободы, позволяющей нам быть принятыми и получать необходимую поддержку вместо жалости и патологизации. В этом году (2017-м) Autistic Pride Day отмечается уже двенадцатый раз подряд.
Однако, к сожалению, наблюдая за своим местным сообществом (и другими сообществами), я не могу испытывать чувство коллективной гордости. Я видела уважаемые, известные организации помощи аутистам, в управлении которых практически нет аутичных людей. Я слышала там только неаутичные голоса родителей и специалистов, которых там чуть ли не боготворили. Я вижу, как они проделывают огромную работу, чтобы превратить аутичных детей, подростков и взрослых во что-то, на что можно навесить ярлык «необходима помощь».
Несмотря на то, что многие аутичные люди развили в себе чувство самопринятия и гордости за то, кем они являются, я знаю слишком много аутичных людей, которых с детства учили презирать себя из-за того, что они не нейротипики, научили не признавать и не оценивать по достоинству свою уникальность и положительные аспекты своих нейроотличий. Я вижу сегрегационные учебные программы, и сегрегационные мероприятия; навязчивую рекламу дегуманизирующей «терапии», которая ставит своей целью послушание и нормализацию, жесткое обучение «социальным навыкам», сомнительное и неэтичное «альтернативное лечение», и ограничительные диеты. Я вижу навязывание комплекса мученика родителям аутичных детей, вся идентичность которых связана с диагнозом их родственника. Вижу недостаток презумпции компетентности и уважения к личностным границам аутичных детей, вижу, как их нагло инфантилизируют. Я вижу так много того, чего я просто не могу не видеть.
Для того, чтобы дать техасским рабам давно заслуженную, ожидаемую свободу, потребовалось ввести в штат около 2000 солдат Союза. И, несмотря на то, что чернокожие после обретения независимости продолжали сталкиваться с ужасной дискриминацией и серьезнейшими проблемами, они понимали, что они больше не рабы. Они больше не чужая собственность, и они больше не могут подвергаться тем ужасным формам насилия, которое они вынуждены были терпеть на протяжении сотен лет. Да, жизнь не стала подобием беззаботного рая, но она уже не была той, что раньше. Джунетенз их в этом убедил.
Но кто может быть солдатами Союза для аутичного сообщества? Несмотря на то, что во всем мире о нас говорят все больше «экспертов» и неаутичных родителей, когда мы сражаемся за свою свободу, рядом с нами в окопах не так уж и много союзников. Некоторые союзники у нас все же есть, и мы их очень ценим и уважаем. Но когда я смотрю вокруг, я понимаю, что чаще всего мне приходится сражаться в одиночку. Остальные — специалисты и родители, которых так боготворят — тоже борются, но они борются за что-то другое. Например, за то, чтобы добиться финансирования, которое помогло бы им предотвратить наше существование; за распространение программ, предназначенных для изменения нашей речи, движений, поведения и взаимодействия с другими, чтобы мы могли выглядеть менее аутичными и лучше притворяться нейротипиками; за создание сегрегационных изолированных «деревень», в которых бы аутичных людей размещали как заключенных в позолоченных клетках, не давая им интегрироваться в общество; за более раннее выявление аутичных черт, чтобы они могли помещать нас в систему, созданную для того, чтобы попытаться нас «исправить» как можно раньше.
Как я могу ожидать товарищества и понимания со стороны этих людей? Что я могу сделать, чтобы мои аутичные дети гордились, что они те, кто они есть, и сохраняли высокую самооценку, находясь среди влиятельных людей, которые уверенно и непрерывно внушают им нечто противоположное? Как найти способ эффективно влиять на то, как общество воспринимает аутичных людей, если люди, которые учат нас любить, показывают, что к нам практически невозможно нормально относиться?
Как мы когда-либо сможем «стать свободными», когда окружающие нас люди хотят не сломать сковывающие нас цепи, а накрыть эти цепи атласом, чтобы они просто казались более милыми?
__________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 