Источник: kveller
Автор: Джоанна С. Валенти
Фото аутичного парня Горди
Горди Байлинсону 16 лет, и он никогда не говорил устно. Его родители, Эван и Дара Байлинсоны, даже не догадывались, что их сын может понимать хоть что-то из того, что раньше при нем говорили окружающие. Но недавно они узнали, что глубоко заблуждались. Горди понимал все.
В этом месяце Горди написал письмо — первое в своей жизни письмо — полицейским. Это было письмо о взаимодействии с аутичными людьми. Горди диагностировали РАС в 17 месяцев, но из-за того что он не говорит, до февраля прошлого года его родители не знали, что у него может быть свое собственное мнение, которое он может красноречиво излагать письменно.
«Мой мозг довольно похож на вас, и он знает что ему надо и как это осуществить. Но мое тело похоже на тело пьяного почти шестифутового младенца, и оно сопротивляется.
Это письмо не для того, чтобы выжать из вас жалость. Я не ищу жалости. Я люблю себя таким, какой я есть, в том числе и свое тело пьяного малыша. И мое письмо является призывом к вниманию, признанию и принятию».
Как это произошло? Один из терапистов Горди, Меганн Паркинсон, стала учить его новому коммуникационному методу для людей с тяжелым аутизмом — Rapid Prompting Method. Согласно ему, надо задавать вопросы, на которые Горди может ответить, указывая на буквы на алфавитной доске. Несколько лет спустя Горди научился пользоваться клавиатурой QWERTY на iPad. Для того, чтобы написать письмо, он по одному набирал каждую букву, используя свой указательный палец (и без какой-либо поддержки).
Примерно в то же время Байлинсоны, которые живут в Потомаке, Мерилэнд, увидели объявление об аутичном мероприятии от Монтгомерского полицейского департамента в Мерилэнде, и они спросили сына, не хочет ли он написать полицейским письмо. Он согласился.
Письмо получила Лори Рейес, сотрудник полиции, которая создала программу по обучению тому, как общаться и взаимодействовать с людьми с аутизмом. Программа, которую она создала, должна научить сотрудников полиции общаться с аутичными людьми с эмпатией и сочувствием. В ответном письме Горди она заявила:
«Я всегда учу офицеров, с которыми работаю «никогда не недооценивать людей с аутизмом». Еще я учу их не связывать невозможность говорить устно с интеллектуальными проблемами. При обучении офицеров полиции я постоянно подчеркиваю эти две идеи. И письмо Горди помогло еще раз закрепить эту идею».
Еще до написания письма, Горди однажды говорил устно — он шесть месяцев работал с терапистом, чтобы произнести вслух первые строчки молитвы Шма на иврите на своей бар-мицве.
Эта история учит нас не принимать стереотипы и не судить поверхностно о человеке и о ситуации, с которой он сталкивается. Несмотря на то, что родители Горди считали, что он неспособен их понять, поскольку не было никаких указаний на то, что он их понимает, важно осознавать, что отсутствие вербальной обратной связи не означает отсутствие понимания — или того что человек не сможет общаться другим способом.
Не забудьте прочесть полный текст этого замечательного письма, и узнать более подробную информацию про Горди.
«Меня зовут Горди, и я подросток с аутизмом, который не может говорить. Мне больше нравится этот термин, чем термин «низкофункциональный», потому что если я печатаю вам это письмо, я, вероятно, могу функционировать. Сегодня мне очень хочется написать вам, потому что я хочу на своем примере рассказать о том, как мой разум и тело якобы могут работать в гармонии (точнее, они не могут, и это нормально). Видите ли, моя жизнь и жизнь таких как я похожа на ежедневную игру, но она не веселая, а скорее похожая на войну. Мой мозг довольно похож на вас, и он знает, что ему надо и как это осуществить. Но мое тело похоже на тело пьяного почти шестифутового младенца, и оно сопротивляется.
Я пишу это письмо не для того, чтобы выжать из вас жалость. Я не ищу жалости. Я люблю себя таким, какой я есть, в том числе и свое тело пьяного малыша. И мое письмо является призывом к вниманию, признанию и принятию. Если вы будете внимательны, то сможете распознать признаки неговорящего аутизма. Если вы сможете распознать признаки, вы сможете распознать наши отличия, и это приведет к пониманию тех трудностей, которые возникают из-за этих отличий, что приведет нас к чудесам принятия. С этой простой штукой мы вместе сможем создать безопасное, дружелюбное и счастливое общество как для аутичных людей, так и для нейротипиков.
Физические признаки — это тряска руками и другие социально неприемлемые движения, слова, звуки и поведение в целом. Это неконтролируемо. Неужели вы думаете что мы специально так делаем, если у нас разум и чувства как у других? Я так не думаю.
Если кто-то ведет себя агрессивно, например, бьет и толкает других, конечно надо защитить себя, но нет смысла в ответной агрессии. Помните, что эта агрессия является неконтролируемой реакцией, и обычно она вызвана страхом.
Ничто не имеет для таких как мы большее значение, чем уважение. Могу сказать, что почти сто процентов ситуаций были бы гораздо проще, если бы люди это понимали.
Я не испытываю к вам и к тому, что вы делаете ничего кроме уважения. Если бы не вы, я бы не смог выступить в защиту своих прав и прав других аутичных людей. С нетерпением жду встречи с вами.
С уважением, Горди»
__________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 