Источник: The Сonversation
Аутичных людей регулярно, на протяжении десятилетий не понимали, игнорировали и подвергали остракизму — в том числе в кампаниях, которые должны способствовать повышению информирования в вопросах аутизма. Но сейчас эта тенденция начала меняться.
Аутичные активисты и организации аутичных самоадвокатов долгое время критиковали инициативы по информированию об аутизме. Критика чаще всего связана с тем, что эти кампании акцентируют внимание на аутичных «дефектах» и на проблемах аутичных людей, а не на глубоких аутичных возможностях. Частично это связано с тем, что кампании по информированию проводятся неаутичными людьми, а не самими аутистами.
Это привело к тому, что аутичные активисты стали бороться, чтобы изменить акцент и сместить баланс сил в разговорах об аутизме (в том числе в научном сообществе).
НИЧЕГО ДЛЯ НАС БЕЗ НАС.
Примерно 11 лет назад аутичный активист Ари Нейман, президент Autistic Self Advocacy Network (ASAN), провел успешную кампанию по снятию с улиц Нью-Йорка стигматизирующих билбордов и вывесок. На этих билбордах аутичные люди были показаны «заложниками» их аутизма.
Совсем недавно аутичное сообщество Великобритании добилось того, чтобы Эдинбургский Замок во Всемирный День информирования об аутизме перестал поддерживать акцию американской благотворительной компании Autism Speaks Light It Up Blue (Зажги Синим). Вместо этого знаменитую достопримечательность осветили фиолетовым цветом в честь движения, известного как движение за нейроразнообразие, которое пропагандирует идею о том, что аутизм является частью естественного генетического человеческого разнообразия.
Эти достижения являются результатом непрерывной работы активистов. И послание этих активистов заключается вот в чем: «Ничего для нас без нас».
АУТИЧНЫЕ ЛЮДИ КАК ПАРТНЕРЫ.
Результаты аутичного активизма становятся заметными и в академическом сообществе. Ранее в этом году редакторы международного журнала Autism отреагировали на продолжительные просьбы аутичных активистов изменить изображения, связанные с аутизмом, которые используются журналом. Они убрали с обложки кусочек паззла — символ того, что аутичные люди являются «неполными» и их надо «вставить» в «нормальное» общество — потому что этот символ и этот взгляд на аутизм не принимают сами аутичные люди.
То же самое касается исследовательской повестки. На протяжении многих лет приоритеты исследований практически всегда устанавливались учеными и спонсорами. Поэтому аутичные люди обычно не могли принимать участие в процессе принятия решений, касающихся направления исследований и применения полученных результатов. Неаутичные люди проводили исследования, касающиеся жизней аутичных людей, игнорируя самих аутичных людей.
Но за последние несколько лет возросло количество исследователей, сотрудничающих с аутичными людьми. Аутичных людей стали чаще включать во все этапы проведения исследований, в том числе у них появилась возможность выбора приоритетных направлений исследований. Исследования проводятся так, чтобы с большим вниманием относиться к потребностям и ценностям аутичных людей.
ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ ПОНЯТЬ АУТИЗМ, НАМ НАДО СЛУШАТЬ АУТИЧНЫХ ИССЛЕДОВАТЕЛЕЙ.
Одно из таких исследований, которое можно привести в пример, проводилось нами в рамках проекта Know Your Normal. Вместе с тремя молодыми аутичными взрослыми мы решили исследовать тему психического здоровья аутичных людей — эту тему в качестве приоритетной выбрали сами молодые люди. Мы сделали выборку из более чем 100 молодых аутичных людей в возрасте от 16 до 25 лет. Участники исследования рассказывали нам о своем отношении к вопросам психического здоровья, о том, как они определили, есть ли у них проблемы с психическим здоровьем и к кому они обращались за помощью.
Полученные результаты могут полностью изменить наше восприятие аутизма и психического здоровья. По «традиции», ученые, изучающие психические проблемы у аутичных людей (особенно проблемы, связанные с тревожностью), пытаются разделить симптомы, которые непосредственно связаны с тревожностью (и которые точно так же проявляются у неаутичных взрослых), с теми симптомами тревожности, которые кажутся им «нетипичными» и связанными с аутичными особенностями.
Но при таком подходе они обычно предполагают, что причина тревожности фундаментальным образом связана с личностными особенностями пациента и с его аутичными чертами, и не имеет отношения к тому, как с этим пациентом взаимодействуют неаутичные люди.
Участники нашего исследования же назвали отношения со стороны окружающих одним из ключевых факторов тревожности. Непонимание и враждебные действия со стороны окружающих часто приводили к тому, что аутичные люди начинали чувствовать себя «изолированными, напряженными и вынужденными вести себя неестественным для себя образом». Если аутичные люди правы, то мы, неаутичные исследователи, изучающие тревожность у аутичных людей, должны обращать внимание именно на эти проблемы, если мы хотим понять природу этой тревожности.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ «ПРАВИЛЬНОЕ» ИССЛЕДОВАНИЕ, ОБРАЩАЙТЕСЬ К САМИМ АУТИЧНЫМ ЛЮДЯМ.
Исследования аутизма, в которых аутичные люди выступают в качестве партнеров, пока что являются лишь малой частью всех проводимых в мире исследований в области аутизма. Но это «пока». Особенно прогрессивным в этом отношении оказался The Cooperative Research Centre for Living with Autism (Кооперативный исследовательский центр жизни с аутизмом), финансируемый Australian Commonwealth Department of Industry, Innovation and Science (департаментом промышленности, инноваций и науки австралийского содружества). Он уделяет первоочередное внимание инклюзивным исследованиям, включающим в себя на всех этапах их проведения аутичных людей и их союзников.
В Великобритании подобный подход использует Participatory Autism Research Collective, созданный аутичными учеными и создающий сеть для продвижения включения аутичных людей в исследования аутизма.
Настало время слушать аутичных людей и учиться учитывать опыт и экспертное мнение самих аутичных людей во всех вопросах, связанных с аутизмом — в практике, в теории и в адвокации. Включая аутичных людей в вопросы принятия решений, которые в итоге повлияют на них, неаутичные исследователи получат нашу поддержку, информирование и другие услуги.
________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Об авторе: Лиз Пелликано
Профессор Массачусетского Университета
Лиз Пелликано получила финансирование от Европейской комиссии, Совета медицинских исследований Великобритании, Совета по экономическим и социальным исследованиям, Leverhulme Trust, Autistica и других аутичных благотворительных организаций.
Партнеры: Университет Маккуори
Университет Маккуори предоставляет финансирование в качестве члена The Conversation AU.
Conversation UK получает финансирование от Hefce, Hefcw, SAGE, SFC, RCUK, The Nuffield Foundation, The Ogden Trust, The Royal Society, The Wellcome Trust, Esmée Fairbairn Foundation и The Alliance for Useful Evidence , как и шестьдесят пять других университетских членов.
Нейроразнообразие 