Некоторые люди думают, что проблема в том, что я сижу на диетах, или что у меня анорексия, или что из-за обсессивно-компульсивного расстройства я каким-то образом не могу заставить себя поесть.
Но на самом деле все гораздо проще. И одновременно гораздо сложнее.
Меня не сильно волнует моя внешность, и я никогда не хотела быть худой — более того, из-за того что я худая в детстве меня части принуждали есть, что было очень неприятно. Кроме того, моя фигура — одна из причин, по которой меня считают младше, чем я есть и могут не пускать в магазины, или задавать лишние вопросы в различных учреждениях — например, в кинотеатре и в визовом центре.
Так что моя худоба — результат случайного стечения обстоятельств. И одна из причин заключается в том, что у меня очень странное восприятие голода.
Похожее восприятие чувства голода и особенности пищевого поведения я встречала и у других аутичных людей, в том числе и у тех, кто не такой худой, как я. Конечно, мой опыт не универсален и не может распространяться на всех аутистов. У некоторых есть только часть моих особенностей, и, конечно же, некоторых особенностей пищевого поведения, которые часто встречаются у аутистов, может не быть у меня. Мы — люди, а не ходячий набор аутичных характеристик.
Но, думаю, что мой опыт может быть полезен, если вы родитель аутичного ребенка, или если вы специалист по аутизму, или если вы врач (работающий с самыми разными клиентами, потому что каждый сотый человек аутичный). Я часто сталкивалась с непониманием со стороны врачей разного профиля, от неврологов до психиатров, с глупыми комментариями преподавателей и с насилием взрослых родственников, когда речь заходила о моем весе. Возможно, мой также опыт поможет вам лучше понять собственное восприятие голода и свои особенности пищевого поведения. Продолжить чтение «Об аутичных (и не только) проблемах с едой»→
Внимание! Эта статья может быть тяжелой для восприятия некоторым людям с алекситимией. Кроме того, опыт и восприятие автора могут как совпадать, так и не совпадать с опытом и восприятием других аутичных людей, потому что все аутичные люди очень разные
____ Источник: Autistic Hoya
Предупреждение: использование различных оскорблений, много не нормативной лексики и насилия.
_______
За последние несколько месяцев одним из самых распространенных поисковых запросов, по которым люди выходили на мой блог, были запросы вроде «почему аутичные люди такие надоедливые?» (другие вариации: «почему аутисты такие надоедливые?», и «почему люди с аутизмом такие надоедливые»). Я написал_а этот текст в ответ на эти запросы.
Я надоедлив_ая, потому что я отказываюсь хранить молчание перед лицом несправедливости.
У меня сжимает желудок, захватывает дыхание, ноги слабеют а слова застревают где-то между разумом и глоткой, или между глоткой и ртом. Я стараюсь изо всех сил их сдержать, но почему-то они все равно вырываются на свободу.
Видите ли, я не могу спокойно стоять, смеяться и улыбаться, когда вы говорите какие-то расистские шутки, или гомофобные шутки, или (не дай бог) эйблистские шутки. Я не могу даже промолчать и притвориться, что я этого не слышала, не могу проигнорировать эти слова, чтобы никто не заметил что я был_а единственн_ая, кто не смеялся, когда мы вернемся к обычному не проблематичному разговору. Вы это сказали. Слова вылетели из вашего рта, и тем самым вы УЖЕ совершили действие. Вы не можете взять эти слова обратно, не можете засунуть их назад в свой рот и глотку, чтобы они исчезли. Потому что, простите, но долж_на вам сообщить, что не существует функции удаления сказанных слов.
Горди Байлинсону 16 лет, и он никогда не говорил устно. Его родители, Эван и Дара Байлинсоны, даже не догадывались, что их сын может понимать хоть что-то из того, что раньше при нем говорили окружающие. Но недавно они узнали, что глубоко заблуждались. Горди понимал все.
В этом месяце Горди написал письмо — первое в своей жизни письмо — полицейским. Это было письмо о взаимодействии с аутичными людьми. Горди диагностировали РАС в 17 месяцев, но из-за того что он не говорит, до февраля прошлого года его родители не знали, что у него может быть свое собственное мнение, которое он может красноречиво излагать письменно.
«Мой мозг довольно похож на вас, и он знает что ему надо и как это осуществить. Но мое тело похоже на тело пьяного почти шестифутового младенца, и оно сопротивляется. Это письмо не для того, чтобы выжать из вас жалость. Я не ищу жалости. Я люблю себя таким, какой я есть, в том числе и свое тело пьяного малыша. И мое письмо является призывом к вниманию, признанию и принятию».
Как это произошло? Один из терапистов Горди, Меганн Паркинсон, стала учить его новому коммуникационному методу для людей с тяжелым аутизмом — Rapid Prompting Method. Согласно ему, надо задавать вопросы, на которые Горди может ответить, указывая на буквы на алфавитной доске. Несколько лет спустя Горди научился пользоваться клавиатурой QWERTY на iPad. Для того, чтобы написать письмо, он по одному набирал каждую букву, используя свой указательный палец (и без какой-либо поддержки).
Изображение крепкой стены, через которую прорастают цветы и растения
Мне всегда казалось, что самая серьезная проблема аутичных родителей, у которых есть аутичные дети— это проблема восприятия других людей. Я всегда испытывала больше стресса и тревожности из-за чувств и мнения других людей о том, каким я должна быть родителем, или какими должны быть мои дети, или от того и другого сразу, чем от того, что происходило на самом деле (даже если возникали какие-то проблемы).
Так что на протяжении многих лет я воздвигала стелы. Крепкие, обладающие повышенной степенью защиты от других людей стены, так чтобы эти люди не могли навредить мне, моим детям, моим отношениям с партнером, чтобы они не могли достать нас. Во всяком случае, чтобы они ПОЧТИ не могли достать нас. Продолжить чтение «Крепкие стены»→
(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия людей с алекситимией)
Уважение — потрясающая штука. Она лежит в основе образа жизни моей семьи. Мы уважаем друг друга, уважаем личностные границы друг друга, мы уважаем себя (хоть иногда это бывает и трудно, во всяком случае, для меня).
И для нас это означает, что мы ценим других людей просто за то, что они существуют. Каждый конкретный человек заслуживает базовый уровень уважения просто за то, что он есть. Конечно, люди могут делать и говорить вещи, которые не достойны уважения. Часто они так и поступают. Преднамеренное насилие. Фанатизм. Жестокость. Такие вещи я не уважаю. У меня нет уважения к людям, которые совершают подобные вещи, но при этом я признаю, что они достойны базового уровня уважения просто за факт своего существования. Это может вызвать значительный когнитивный диссонанс, но на самом деле это довольно простая идея. Продолжить чтение «Основы уважения»→
— Мы уже здоровались! Неужели ты не помнишь? — спрашивают у меня знакомые.
— Неужели ты забыла, что я тогда была на лекции, как и ты? — говорят они.
Мне приходится постоянно сталкиваться с подобными вопросами и комментариями.
Я могу не узнать вас, не поздороваться с вами, пройти мимо вас, как будто мы незнакомы, даже если мы общаемся уже давно. И иногда я могу спрашивать у вас:
— Я вас знаю? Мы с вами уже виделись?
И дело не в том, что я «невнимательна к людям». А в том, что у меня, как и у многих аутичных людей (и некоторых неаутичных) есть -прозопагнозия то есть, сложности с распознаванием лиц и плохая память на лица.
Поэтому на первом курсе университета я не справлялась с работой старосты. Я физически не могла запомнить, кого как зовут и кто сдавал деньги на университетские нужды, потому что переставала узнавать однокурсниц если они меняли прическу, а однокурсников даже если видела их в другой одежде. Продолжить чтение «Моя прозопагнозия, или почему я могу вас не узнать, даже если мы знакомы»→
Я играю в игру, заменяя слово «аутизм» словом «кот» всегда, когда вижу что-то написанное языком «сначала человек» (т. е. «человек с аутизмом», «ребенок с аутизмом», и т. п.)
Например: «Ребенок с котом может вас игнорировать».
Это правда! Мы можем! И дело действительно в КОТЕ.
На фото: мальчик на приеме у врача. Аутичным детям может понадобиться три с половиной года для того, чтобы получить диагноз. Photographee.eu/Shutterstock
Большинство из нас испытывает небольшое беспокойство, когда идет к врачу. Что, если окажется, что все на самом деле в порядке? Или, возможно, что-то явно не так? Несмотря на это небольшое беспокойство, большинство из нас может просто записаться на прием к врачу, прийти к нему и поговорить о своих проблемах со здоровьем. Но что, если вы аутичный? Что если вам сложно использовать устную речь, а единственный способ записаться на прием — это позвонить по телефону? Что если вы ощущаете боль не так, как большинство людей, и вы не можете понять, надо ли вам обращаться к врачу? Что если звуки и запахи во врачебной приемной настолько сильные и выматывающие, что вы даже не можете зайти в здание?
Даже если у аутичных людей есть проблемы, с которыми они обращаются к медицинским специалистам широкого профиля — как и у всех других людей — они хотя бы обращаются к тем, что кто-то знает об аутизме, верно?
Центр Исследований Аутизма и Образования в Университетском Лондонском Колледже недавно совместно с Королевским Колледжем Врачей Широкого Профиля провел исследование того, что именно врачи широкого профиля (далее просто: врачи) знают об аутизме, вне зависимости от того, получали ли они специальное образование в области аутизма и есть ли у них опыт работы с аутичными пациентами. Данные оказались шокирующими — результаты исследования показали, что из 304 опрошенных врачей 39% сказали, что их никогда не учили работать с аутичными клиентами. Более того, около 40% тех, кто учился работать с аутичными клиентами, были практически бесполезными. Ничего удивительного в том, что многие врачи ответили, что они не уверены, какую помощь они могли бы оказывать аутичным пациентам. Учитывая, что 1 из 100 человек является аутичным — то есть, в Великобритании более 700 000 аутичных людей — эта статистика очень тревожная.
НЕПРЯМОЕ ОБУЧЕНИЕ.
Чтобы компенсировать недостаток обучения в области аутизма, врачи чаще полагаются на собственный опыт взаимодействия с аутизмом — опыт, полученный благодаря аутичным родственникам, друзьям и коллегам — как на непрямой источник обучения. Но при этом аутизм по-разному проявляется у разных людей. Излишнее влияние знаний, полученных от личного опыта взаимодействия с аутичными людьми, может приводить к узкому, ограниченному взгляду на аутизм. В результате врачи могут не замечать признаки аутизма у людей, у которых проявление аутизма не соответствует доминирующим стереотипам об аутизме (например, у аутичных женщин и девочек). Получить аутичный диагноз довольно сложно, процесс диагностики может проходить с большими задержками около двух лет у взрослых и около трех с половиной лет у детей. Так как люди, подозревающие аутизм у себя и у своих детей, чаще всего первым делом обращаются к врачам широкого профиля, они играют ключевую роль в том, чтобы процесс получения диагноза стал быстрым и плавным.
Долг врача заключается в том, чтобы помогать своим аутичным клиентам, которые являются особенно уязвимой группой. Хотя последние исследования показывают, что две трети людей в те или иные моменты жизни испытывали проблемы с психическим здоровьем, эти проблемы гораздо чаще встречаются у аутичных детей и взрослых. У аутичных людей также более высокий риск таких медицинских проблем как эпилепсия, и у них выше риск преждевременной смерти.
УВАЖЕНИЕ, ДОСТУПНОСТЬ И АДАПТИРОВАННОСТЬ.
Нам крайне необходимо создавать больше условий для удовлетворения потребностей аутичных пациентов. Поэтому Королевский Колледж Врачей Широкого Профиля признал аутизм приоритетной областью, и занялся разработкой ресурсов для развития, обучения и поддержки специалистов, которые должны помочь им в их работе с аутичными людьми. Но потребности в переменах выходят далеко за пределы вопросов квалификации врачей широкого профиля. Американские исследования показывают, что аутичные люди неудовлетворительно оценивают свой опыт взаимодействия с медицинскими службами в целом. Частично это связано со службами и работниками, которые предоставляют медицинскую помощь (включая врачей, медсестер, или других медицинских работников). Проблемы связаны не только с недостатком знания об аутизме, а еще и с тем, что поставщики медицинских услуг часто не хотят или не могут обеспечить людям аккомодацию для того, чтобы преодолеть некоторые специфические проблемы, о которых говорят аутичные люди.
Не совсем ясно, что ждет в будущем британскую систему здравоохранения. И это отсутствие определенности может быть особенно проблематичным для аутичных людей и их близких, у которых даже в относительно стабильное время часто происходят неприятные неожиданности. Поэтому сейчас важно сделать аутизм приоритетной областью (возможно, важнее, чем раньше). Важно сделать так, чтобы все, от регистраторов до хирургов, от врачей до медсестер поняли, как работать с аутичными людьми и их семьями. И первый шаг к этой цели — создание условий, при которых медицинское обслуживание будет основано на уважении, доступности и адаптированности к конкретным потребностям аутичных людей.
_______ На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
(Фото группы молодых людей. The Cooperative Research Centre for Living with Autism обращает основное внимание на сотрудничество с аутичными людьми. Скотт Браун)
Аутичных людей регулярно, на протяжении десятилетий не понимали, игнорировали и подвергали остракизму — в том числе в кампаниях, которые должны способствовать повышению информирования в вопросах аутизма. Но сейчас эта тенденция начала меняться.
Аутичные активисты и организации аутичных самоадвокатов долгое время критиковали инициативы по информированию об аутизме. Критика чаще всего связана с тем, что эти кампании акцентируют внимание на аутичных «дефектах» и на проблемах аутичных людей, а не на глубоких аутичных возможностях. Частично это связано с тем, что кампании по информированию проводятся неаутичными людьми, а не самими аутистами.
Это привело к тому, что аутичные активисты стали бороться, чтобы изменить акцент и сместить баланс сил в разговорах об аутизме (в том числе в научном сообществе).
НИЧЕГО ДЛЯ НАС БЕЗ НАС.
Примерно 11 лет назад аутичный активист Ари Нейман, президент Autistic Self Advocacy Network (ASAN), провел успешную кампанию по снятию с улиц Нью-Йорка стигматизирующих билбордов и вывесок. На этих билбордах аутичные люди были показаны «заложниками» их аутизма.
Совсем недавно аутичное сообщество Великобритании добилось того, чтобы Эдинбургский Замок во Всемирный День информирования об аутизме перестал поддерживать акцию американской благотворительной компании Autism Speaks Light It Up Blue (Зажги Синим). Вместо этого знаменитую достопримечательность осветили фиолетовым цветом в честь движения, известного как движение за нейроразнообразие, которое пропагандирует идею о том, что аутизм является частью естественного генетического человеческого разнообразия.
Новая кукла Джулия. Фото Крис Гуин. Описание: мягкая кукла «Джулия» с рыжими волосами, зелеными глазами, желтой кожей, большим улыбающимся ртом; на ней розовое платье, зеленые штаны и черные туфли
Улица Сезам — одна из ведущих детских программ. И создатели программы готовы использовать имеющуюся у них платформу для того, чтобы обсуждать с детьми вещи, о которых им надо знать. Во всем мире Улица Сезам рассказывает детям о разных важных темах, начиная от расизма и заканчивая историей детей, чьи родители сидят в тюрьме, начиная от жизни людей с ВИЧ и заканчивая поддержкой ЛГБТ-сообщества. Улица Сезам затрагивает и вопросы, касающиеся инвалидности — например, в одном из ее видео показывали ребенка с синдромом Дауна и ребенка, который передвигается на инвалидной коляске. А сейчас у Улицы Сезам появился аутичный персонаж по имени Джулия.
Появление Джулии добавило видимости и уважительной репрезентации, важной для аутичных людей всех возрастов. В передаче регулярно показывают, как Джулию принимают ее друзья, и ее аутичность показана как нечто положительное, а не как что-то, из-за чего на нее можно смотреть сверху вниз. Продолжить чтение «Новая кукла Джулия из Улицы Сезам: аутичная заметка»→
Нейроразнообразие 