Месяц: Апрель 2018

Разница между сенсорной чувствительностью и неприятием чего-либо

Опубликовано by Ayman and Co
wiring.jpg
Разноцветная игрушка

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким

Я не люблю фисташки.
У меня повышенная сенсорная чувствительность к яркому свету в темной комнате.

Какая разница между этими двумя явлениями? Я могу есть фисташки, если надо. Мне это неприятно, но если мне принесли что-то, в чем (или на чем) есть фисташки, я могу съесть это без негативной биологической реакции.

С другой стороны, я не могу смотреть телевизор или сидеть за монитором в темной комнате. Яркость экрана вызывает очень неприятные ощущения, и это вызывает у меня инстинктивную реакцию отвернуться от экрана или закрыть глаза. Когда мы с мужем ночью смотрим телевизор, мне нужно, чтобы был включен не очень яркий свет, чтобы снизить контраст между яркостью экрана и темнотой комнаты. Без этого мне придется постоянно щуриться, и у меня быстро разболится голова.

Я знаю об этом, потому что, как и в случае с майкой, я пыталась «привыкнуть» к тому, чтобы смотреть телевизор в темноте.
Продолжить чтение «Разница между сенсорной чувствительностью и неприятием чего-либо» →

Сенсорная чувствительность и нетипичная система сенсорного восприятия

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким

shirt
Футболки, нарисованные на досках

Когда-то у меня была футболка, которую мне очень хотелось носить. Это был сувенир из поездки на Гаваи. Цвет футболки, материал, из которой она была сделана, размер, дизайн — все было подобрано просто идеально. Это была моя любимая новая футболка. Не считая одной детали.
У нее на воротнике была прошита крошечная нитка, которая задевала мою шею. Нитка была такой маленькой, что я не могла ее разглядеть. Я отрезала ярлычки и все заметные стежки, но эта мелкая нить никуда не делась.

Поэтому я решила к ней просто привыкнуть. Я старалась притвориться, что этой мерзкой пластиковой нитки попросту не существует. Если она слишком мала, чтобы ее заметить, значит я могу ее игнорировать!

Я пыталась это сделать. Я правда пыталась.

Я надевала футболку на другую летнюю майку и старалась носить ее хотя бы раз в неделе. Материал становился мягче после каждой стирки, и из-за этого мне хотелось еще больше привязаться к этой футболке. Это была одна из самых удобных моих футболок. Ситуация была такой абсурдной — идеальная футболка за исключением одного крошечного шва.

У меня возникло странное смешанное отношение к этой футболке. Я не хотела, чтобы нитка одержала надо мной верх. Это было очень важно. Иногда я носила футболку целый день, упрямо игнорируя, как она задевает шею, когда я поворачиваюсь то так, то этак. Иногда я носила ее вначале дня, после чего кидала футболку в стиральную машину, и с облегчением вздыхала, надевая что-то более удобное. Ту футболку, с которой нормально срезали ярлычок.

Это продолжалось годами. Я носила футболку с ниткой, несмотря на то, что из-за нее шея чесалась и горела, и потом я весь день бессознательно тянулась к воротнику. Я носила футболку до того дня, когда я наконец признала, что никогда не привыкну к нитке. Когда я положила гавайскую футболку в мешок для пожертвований, мне казалось, что я признаю поражение. Нитка — такая маленькая, что ее невозможно заметить — одержала надо мной верх.
Продолжить чтение «Сенсорная чувствительность и нетипичная система сенсорного восприятия» →

Аутизм на пороге революции нейроразнообразия

Опубликовано by Ayman and Co

Написано для проекта Батенька

Апрель — месяц информирования об аутизме. Но, возможно, одной информации мало: нам необходимо приятие. Неприятие аутистов обществом сегодня заключается в том, что в месяц информирования об аутизме крупные фонды будут говорить от лица аутичных людей, однако мало кто предоставит слово самим аутистам. Удивительным образом между активистами-аутистами и фондами по работе с аутичными людьми — атмосфера на грани вражды.

Во многом это связано с тем, что опыт аутичных людей пока что не принимается во внимание такими организациями. Такие фонды создают и руководят ими неаутичные люди, которые не могут понять опыт аутичных «изнутри». В некоторых странах Запада, например в США и Австралии, существует сильное движение аутичных активистов за свои права. Там организации и крупные фонды вынуждены с ними считаться и иногда даже менять свою политику. На постсоветском пространстве подобное движение пока только зарождается. Мы хотим подчеркнуть основные проблемы, которые требуют решения и могут быть поняты только через призму опыта самих аутичных людей.

Продолжить чтение «Аутизм на пороге революции нейроразнообразия» →

10 принципов безопасной АВА- «терапии»

Опубликовано by Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд

Некоторых людей волнует вопрос, может ли быть «нормальная», не эйджистская и не эйблистская АВА-терапия для аутичных детей.
И мой ответ — нет, не может. Потому что сама идея о «терапии» аутизма подразумевает, что аутизм является болезнью, которую надо лечить, или расстройством, которое надо корректировать, и это мнение основано на эйблистских предрассудках.
Но у меня для вас есть и хорошая новость! Я считаю, что может быть неэйблистская и неэйджистская система обучения, основанная на методике АВА.

И вот какой она должна быть.

1) Так как эта система основана на прикладном анализе поведения, тот, кто ее применяет, должен очень четко понимать, что у любого поведения ребенка есть причина, уметь анализировать это поведение, и применять знания о поведении каждого конкретного ребенка на практике. Как это делать, лучше знают профессиональные АВА-тераписты и другие специалисты по АВА.

2) Специалист должен полностью отказаться от «теоретической» части того, что ему рассказывали об аутизме. То есть, он должен отказаться от идеи о том, что аутичные дети должны быть неотличимыми от сверстников, что хорошая задача обучения — «снять симптомы» аутизма, и от другого эйблистского абсурда, закрепленного в нашей культуре.
Продолжить чтение «10 принципов безопасной АВА- «терапии»» →

Иллюзия выбора в поведенческой терапии

Опубликовано by Ayman and Co
child-1721906_1920-1024x683.jpg
Ребенок стоит на дороге


Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

На протяжении апреля аутичные взрослые пользуются вниманием к «информированию» об аутизме со стороны общества, чтобы оспорить некоторые идеи о том, что, по-мнению неаутичных людей, хорошо для аутистов. В этом апреле я читала некоторые потрясающие статьи, критикующие Прикладной Анализ Поведения (Applied Behaviour Analysis (АВА)). Аутичные люди на протяжении многих лет выступают против АВА, но сообщество «помощников», экспертов, терапистов и т. п. просто не хочет их слышать. Готова поспорить, они просто не готовы отказаться от старых предрассудков о том, что мы должны соответствовать представлениям о норме, и от того, что им выгодны эти предубеждения, так что они не пытаются по-настоящему понять, насколько сильно поведенческая терапия может вредить здоровью людей.

Как я уже говорила, многие аутичные люди уже писали замечательные статьи об АВА, и у многих из них более глубокое и более личное понимание АВА, чем у меня. Я дам ссылки на мои любимые статьи об АВА внизу этого поста.
Продолжить чтение «Иллюзия выбора в поведенческой терапии» →

Моя аутичность

Опубликовано by Ayman and Co

Пост написан в рамках флешмоба #моя_аутичность.
От автора паблика Нейроквиринг шамана-психолога

Прошло много лет моей жизни пока я не открыла для себя аутичный спектр и, собственно, не шизоидность моя, а больше аутичность поставила все на свои места. Я официально не диагностировалась и пока не планирую. Я понимаю, что нахожусь в этом спектре, моя аутичность близка к шизоидности и я не не могу отделить одно от другого. Они переплетены и, мне кажется, что это вообще один спектр. Спектр причем не линейный, а круговой.

Расскажу о себе и поясню, что же встало на свои места.

Мне всегда казалось, что мне забыли что-то рассказать о других людях и этой жизни. Не дали какую-то важную книгу, чтобы понимать эмоции и чувства других. Да и вообще принимать то, что тут происходит, что принято в обществе. И я добропорядочно и долго училась. Наблюдала, анализировала, выстраивала свою линию поведения, исходя из полученных данных. Не все чувства мне доступны, но я знаю о них из своих наблюдений. Некоторые чувства я ощущаю, но осознать, что именно это происходит сейчас в моей психике не всегда сразу получается. Иногда чувства имеют выражение в теле, но я их не понимаю. Я училась читать язык тела. Есть также те эмоции, которые я ощущаю и понимаю. Во многом мне помогло изучение психологии и, на сколько я могу судить, среди людей в спектре психологи не так редки! Продолжить чтение «Моя аутичность» →

Профессионалам и родителям безразлично то, что мы им говорим

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Parenting Autistic Children With Love & Acceptance
Автор: Леи Милдски. Переводчик: Лида Неумеева

Помните, как несколько лет назад вышел фильм «Темпл Грэндин»? Мне больше всего запомнилась концовка, когда Тэмпл встала на конференции, и сказала всему залу, что она аутистка. Все родители и эксперты были в восторге, и хотели её послушать. Может, эту часть вставили просто для драматического эффекта. Может, эта конференция проходила в параллельной вселенной, такой как Bizarro World. Потому что на самом деле родителям и профессионалам безразлично то, что мы говорим.

Меня, как родителя аутичного ребенка, часто воспринимают как «эксперта по аутизму». Но лишь до того момента, пока я не говорю о том, что я сама аутистка. То, что я говорю, часто конфликтует с тем, что эти люди думают и знают об аутизме. И я понимаю, что такое случается не только со мной. И не только с аутистами. Я видела, что других инвалидов и активистов тоже игнорируют, когда они говорят о проблематичных вещах со стороны родителей и профессионалов.

Все любят активистов, которые одобряют их дела по отношению к инвалидам. И все моментально меняют своё отношение, если активисты говорят о каких-то ошибках в мышлении или действиях большинства.

Я работала в нескольких местных организациях для инвалидов. Сначала как родитель аутичного ребенка, а затем, когда я стала достаточно смелой, то и как аутичный человек и самоадвокат. Иногда мне хочется вернуть время назад. Если бы я знала, сколько раз меня будут игнорировать и унижать из-за того, что я больше забочусь о самих инвалидах, чем о чувствах людей без инвалидности! Если бы я вернулась назад во времени, то не знаю, насколько я сейчас была бы открытой.

Продолжить чтение «Профессионалам и родителям безразлично то, что мы им говорим» →

Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»

Опубликовано by Ayman and Co

Сейчас крупные фонды проводят месяц информирования об аутизме. Эффективны ли их меры? Сомневаюсь. Дело в том, что мне скоро исполнится 28 лет, и до недавнего времени я и не подозревала, что у меня синдром Аспергера. И сведения, на основании которых я сделала вывод о своем аутичном статусе, пришла ко мне совсем не от крупных фондов.

Что я знала об аутизме до конца прошлого года? По сути – ничего. Если мне и попадались в СМИ материалы на эту тему – это были редкие телесюжеты и мелодрамы, в которых аутисты были показаны молчаливыми пугливыми детьми, живущими «в своем мире». Примерно столько же я знала и о других ментальных диагнозах. И это при том, что у меня высшее журналистское образование, искать информацию и оценивать ее качество я умею достаточно хорошо.

Что было причиной моего незнания? На мой взгляд, тотальное распространение психофобии, которое повлияло и на меня. Все школьные годы я подвергалась насмешкам и психологической травле со стороны других учеников, а порой и учителей. Психиатрические диагнозы использовались ими как ругательства и способ унизить. За годы учебы в школе я не раз слышала, что мне «в психушку надо», что я «плакса», «слишком импульсивная» и т. п. Одно время называли даже «дауном», пока моя мама не подошла к зачинщице этого и не объяснила ей, что такое синдром Дауна.

Никто и не разбирался, почему я была «плаксой» и «нервной». Взрослым и не приходило в голову, что у меня действительно могли быть психические особенности. Я далеко не савант, мой интеллект скорее средний. Но в детстве я считалась одаренным ребенком, так как в 2,5 года на слух запомнила и цитировала целиком «Сказку о царе Салтане». При поступлении в школу мои способности были оценены выше среднего. И поначалу учеба давалась мне легко, помогала хорошая память.
Продолжить чтение «Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»» →

Яд информирования

Опубликовано by Ayman and Co
screen-shot-2016-04-08-at-6-10-36-pm-1024x617.png
Голубой кувшин

Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

В этом апреле я впервые публично признаю свою аутичность. За прошедшие годы я старалась убедиться в том, что негативная риторика, с которой я сталкиваюсь, не направлена против меня, но в этом году она была точно адресована лично мне — это был комментарий ненависти, оставленный в моем блоге.

Этот комментарий не был опубликован, потому что я не одобрила его, использовав модераторские права для создания безопасного пространства. Его никто не видел, кроме меня и человека, который его написал.

Но я его видела.

И я не могу больше его «не видеть».

Пугает одновременно и его ядовитость, и его предсказуемость. И, хочу сказать что я содрогнулась, увидев его, несмотря на то, что я знала, чего ожидать, что я знаю, кто я на самом деле, кем я являюсь и кем не являюсь.
Продолжить чтение «Яд информирования» →

Изменение риторики фонда Выход

Опубликовано by Ayman and Co

Фонд «помощи людям с аутизмом» Выход постепенно стал прогибаться под работу аутичных активистов.
— Золотые и красные картинки вместо синих:
https://m.vk.com/wall-41628527_116268
https://m.vk.com/outfund?z=photo479467157_456239078/w..

— Признание, что аутисты могут быть хорошими специалистами:
https://m.vk.com/wall-41628527_116265

— Внимание к вредным методам «лечения» аутизма:
https://m.vk.com/wall-41628527_116264

То есть, хорошая новость — они стали менее вредной организацией, и, надеемся тут есть и наше влияние. Плохая новость — теперь сложнее обратить внимание на их проблематичность.
Продолжить чтение «Изменение риторики фонда Выход» →