Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Финн Гардинер. Переводчик: Лида Неумеева.
Говоря об аутичных людях, многие специалисты используют ярлыки функционирования. Это слова, которые отображают, насколько хорошо человек может учиться, заботиться о себе и жить в обществе. Аутистов часто делят на «высокофункциональных» и «низкофункциональных».
Но даже если эти слова используются с хорошими намерениями, они всё равно неточно описывают людей. Ярлыки функционирования часто не отражают настоящие навыки людей, и вместо этого основываются на вредных стереотипах об аутизме. Они также основываются на предположении о том, что навыки людей не могут меняться со временем.
Специалисты часто определяют степень функционирования людей по их уровню интеллекта. Но навыки, которые нужны людям в повседневной жизни, часто не связаны с уровнем интеллекта. Некоторые люди могут хорошо учиться, и при этом испытывать сложности с бытовыми навыками. Другие могут учиться медленно, и при этом очень легко осваивать бытовые навыки.
Если вы используете ярлыки функционирования, то это может затруднить поиск подходящей помощи. Например, если у вас нет интеллектуальной инвалидности, то вам могут сказать, что вы высокофункциональный человек, и вам не нужна никакая помощь, даже если у вас есть проблемы с приготовлением и разогреванием еды, с поддержанием чистоты, и с другими бытовыми задачами. Если у вас есть интеллектуальная инвалидность, то вам могут сказать, что вы низкофункциональный человек, даже если вам не требуется помощи с бытовыми задачами.
Одного и того же человека могут называть и «высокофункциональным», и «низкофункциональным». Например, меня всю жизнь называли высокофункциональным. Но когда я был очень молод и не мог говорить, меня называли низкофункциональным, и подозревали у меня интеллектуальную инвалидность. Быть названным “низкофункциональным” опаснее всего. Потому что это означает, что некоторые люди будут навешивать на вас заниженные ожидания, и не будут верить в то, что вы сможете учиться, развиваться, и приобретать новые навыки.
Когда врачи предположили, что у меня есть интеллектуальная инвалидность, один из них сказал, что я не смогу ничему научиться. На самом деле у меня нет интеллектуальной инвалидности, но даже если бы она у меня была, то я все равно смог бы учиться. Потому что все люди могут учиться и со временем приобретать новые навыки, независимо от того, есть ли у них интеллектуальная инвалидность, или нет. Это одна из причин, почему называть человека «низкофункциональным” может быть вредно.
Кроме того, “степень функционирования” людей может со временем меняться. Потребность в поддержке, которая есть у людей, может со временем увеличиваться или наоборот уменьшаться по разным причинам. Например, у людей может быть плохое настроение, подавленность, или их жизнь слишком сильно меняется, и это вызывает у них стресс. Или, наоборот, у них может быть хорошее настроение, и поэтому им проще делать те вещи, которые обычно им делать сложно. Когда у «высокофункционального» человека плохое состояние, то человеку становится сложнее заботиться о себе, готовить еду, принимать душ, одеваться, и ходить в магазин. Когда у «низкофункционального» человека хорошее настроение, он может хорошо справляться с подобными действиями.
Вместо того, чтобы использовать ярлыки функционирования, давайте говорить о конкретных видах поддержки, которая нужна людям. Специалисты должны относиться к аутичным людям и к другим инвалидам как к личностям, у которых есть свои собственные потребности, а не говорить, что они “высокофункциональные” или “низкофункциональные”. Потому что все мы индивидуальны, и все мы заслуживаем той помощи, которая позволит нам жить настолько хорошо, насколько это для нас возможно.
Нейроразнообразие 