10 принципов безопасной АВА- «терапии»

Автор: Айман Экфорд

Некоторых людей волнует вопрос, может ли быть «нормальная», не эйджистская и не эйблистская АВА-терапия для аутичных детей.
И мой ответ — нет, не может. Потому что сама идея о «терапии» аутизма подразумевает, что аутизм является болезнью, которую надо лечить, или расстройством, которое надо корректировать, и это мнение основано на эйблистских предрассудках.
Но у меня для вас есть и хорошая новость! Я считаю, что может быть неэйблистская и неэйджистская система обучения, основанная на методике АВА.

И вот какой она должна быть.

1) Так как эта система основана на прикладном анализе поведения, тот, кто ее применяет, должен очень четко понимать, что у любого поведения ребенка есть причина, уметь анализировать это поведение, и применять знания о поведении каждого конкретного ребенка на практике. Как это делать, лучше знают профессиональные АВА-тераписты и другие специалисты по АВА.

2) Специалист должен полностью отказаться от «теоретической» части того, что ему рассказывали об аутизме. То есть, он должен отказаться от идеи о том, что аутичные дети должны быть неотличимыми от сверстников, что хорошая задача обучения — «снять симптомы» аутизма, и от другого эйблистского абсурда, закрепленного в нашей культуре.

3) Терапист и специалист, составляющий поведенческий план, не должны пытаться избавить ребенка от безобидного поведения. Они должны очень четко осознавать, что их задача — научить ребенка важным для жизни навыкам, например, обучить его пользоваться альтернативной коммуникацией, разогревать еду и ходить в магазин (конечно, если ребенок может и готов этому учиться).
В умении смотреть в глаза, играть в игрушки, решать квадратные уравнения, вести светские беседы и застилать постель нет ничего необходимого. Очень сложно представить себе ситуацию, когда от этих знаний будет зависеть жизнь человека.

4) Я понимаю, что зачастую тем, на кого сильно влияет культура и воспитание, сложно научиться отделять необходимые навыки от тех, которые считаются необходимыми в обществе только потому, что «так принято себя вести». Поэтому в составлении теоретической части программы о том, какие навыки являются необходимыми, должны участвовать те, на чье восприятие очень мало повлияла культура, или кто научился очень хорошо анализировать доминирующую культуру, и оценивать те или иные навыки с точки зрения их практической пользы, а не с точки зрения общественных стереотипов. Обычно таких людей можно найти среди аутистов, но даже если это будут аллисты, помните, что в составлении программы для обучения специалистов все равно должны участвовать аутичные люди. Только они смогут точно сказать, какие виды обучения причиняют аутистам страдание, а какие — нет. И это должны быть не просто аутичные люди, а группа аутичных людей с разным восприятием, которые поддерживают идеи нейроразнообразия и которые длительное время изучали опыт других аутичных людей, подвергавшихся различным видам обучения и терапии.

5) Решение родителей детей-аутистов не должно быть законом.
Представьте, что муж записывает свою жену на прием к психотерапевту, и говорит, что врач должен сделать так, чтобы она всегда была готова с ним спать, и во всем ему подчинялась. Какой должна быть реакция специалиста? Думаю, в любой нормальной стране он должен отказаться выполнять эти условия!
То же самое касается работы с аутичными детьми, и любыми другими детьми.
Если родитель настаивает, что специалист должен обучать ребенка чему-то бессмысленному или вредному — например, гендерной конформности, или умению смотреть в глаза — специалист должен отказаться работать с такой семьей.

6) Любое насильственное занятие с ребенком против его воли должно считаться недопустимым.
У ребенка всегда должна быть возможность прекратить занятие, и сказать специалисту «нет» на любое его предложение. И специалист должен убедиться, что ребенок ЗНАЕТ, как это сделать.

7) Ни при каких обстоятельствах специалист не должен использовать по отношению к ребенку какие-либо виды наказаний.

8) Специалист обязан уважать личностные границы ребенка. Также у него не должно быть права делать что-то, что причиняет ребенку неудобство (например, перекладывать вещи ребенка, пожимать ему руку, обнимать его, если он этого не любит). Исключения — если ребенок сам захочет, чтобы ему помогли избавиться от определенных страхов или от неприятия определенных вещей, или если это надо сделать для спасения жизни или здоровья ребенка, у которого нет возможности понимать происходящее или дать специалисту понять, какую помощь он ожидает.
Специалист должен уважать мнение ребенка, воспринимая его как своего клиента и как личность, а не как домашнее животное для дрессировки. У него не должно быть права манипулировать ребенком ради удобства родителей, или ради собственного удобства.
Ребенок должен знать, что специалист является не его «начальником», а что он фактически работает на него, точно так же, как тренер по плаванью, которого нанимает взрослый человек, чтобы научиться плавать, фактически работает на этого взрослого человека.

9) Если у ребенка есть возможность и желание участвовать в создании плана обучения, у него должна быть возможность одобрить или отклонить этот план, а также вносить в него любые изменения.

10) Система поощрений должна быть основана на добровольном обмене (как в обычной рыночной системе).
Если вам предлагают выполнить определенную работу за вознаграждение, вы можете от нее отказаться. Такая же возможность должна быть и у ребенка.
Он всегда должен знать заранее, какую плату (подарок, вознаграждение), он сможет получить за то или иное действие, и решать, надо ли ему это делать. Эта система «работа-оплата» должна быть очень четкой и последовательной.
Разумеется, при таком подходе процесс обучения может затянуться, но в противном случае ваши действия по отношению к ребенку будут насилием.

***
На самом деле, я не встречала ни одного АВА-тераписта и ни одного специалиста по АВА, который признает этот принцип работы.
Несмотря на то, что некоторые сторонники АВА говорят, что «методы АВА используются даже крупными компаниями для поощрения своих сотрудников», тем самым ссылаясь на методику поощрения и анализа поведения, которая очень похожа на ту, что я описала, они понимают, что по отношению к детям используется совершенно другая методика. Взрослого сотрудника не будут бить по рукам, ограничивать в еде или заставлять работать несколько часов, чтобы научить его смотреть в глаза научальнику. Его вообще не будут ни к чему принуждать. Сторонники АВА видят эту разницу, но не придают ей значения, потому что не считают детей полноценными людьми, и считают, что насилие по отношению к детям не является «настоящим» насилием. Это — очень явный эйджизм.

Несмотря на то, что многие специалисты по АВА говорят, что АВА-терапия — «просто метод, у которого нет никакой идеологической нагрузки», большинство из этих специалистов любят указывать на АВА как на «единственно доказанный способ коррекции аутизма», и предлагают родителям аутичных детей сделать этих детей «неотличимым от сверстников». Да, АВА может быть «просто методом», но специалисты сами пытаются превратить его в идеологизированную программу дрессировки. Эйблизм настолько глубоко засел в сознании этих людей, что они уже перестали его замечать.
Из-за этого АВА- «терапия» чаще всего основана на эйблизме, эйджизме, насилии и страхе. Именно поэтому у всех известных мне аутичных людей, к которым применяли эту «терапию», есть серьезные психические проблемы, а у некоторых даже стоят диагнозы ПТСР и с-ПТСР.
Именно поэтому большинство аутичных активистов, не считающих аутизм болезнью, так или иначе выступают против АВА.
Именно поэтому я перевела с английского языка уйму статей, направленных против мейнстримного АВА.

Но при этом я все еще считаю методику АВА (то есть, прикладной поведенческий анализ) просто инструментом, а инструмент, как известно, не может быть сам по себе хорошим или плохим. Хорошим или плохим может быть только его применение.

Некоторые взрослые аутичные люди говорят, что из всех методик обучения прикладной поведенческий анализ в его ненасильственном виде мог бы оказаться для них самым подходящим методом. Они хвалят АВА за его четкость, последовательность и внимание к причинам поведения.
И я видела людей, которые не могли взаимодействовать с миром, но научились разговаривать буквально через несколько недель занятий с грамотным специалистом по АВА. Эта методика обучения изменила их жизнь, дала им возможность жить самостоятельно, и не попасть в психоневрологический интернат после смерти родителей (что было весьма вероятно, учитывая историю этих людей). Большинство из этих людей, вероятно, этому очень рады. И, вероятно, для многих из них методика АВА действительно подходит больше чем те методики, с помощью которых их обучали раньше.
Разумеется, АВА — неуниверсальная система обучения. Ни одна система обучения не является универсальной. Но, учитывая что многим аутичным детям нужна четкость и стабильность, и учитывая, что большинство нейротипичных взрослых не умеет понимать поведение аутичных детей, многим эта методика (в ее неопасном виде) могла бы помочь.
Поэтому я считаю, что от поведенческого подхода как такового не надо отказываться из-за ошибок конкретных специалистов.

Возможно, надо придумать этой методике новое название, чтобы отказаться от негативных ассоциаций. Возможно, надо создать специальную организацию, которая будет заниматься созданием «нового АВА». Возможно, надо просто попытаться изменить существующую систему обучения терапистов.

Но все это чисто технические вопросы. Гораздо важнее сейчас понять, какой этический кодекс должен быть у специалистов по АВА, на какие принципы они должны опираться, и какие правила они не должны нарушать. Надо понять, к чему мы должны двигаться, какие методики должны отстаивать.
Полное изменение принципов применения АВА — отдаленная цель, и, вероятно, мы не скоро сможем ее добиться.

А сейчас родители, которые все же считают, что для их детей лучше всего подходит методика обучения АВА, могут использовать указанные мною принципы для того, чтобы сделать обучение безопасным для ребенка. И для начала убедиться, что их ребенок не возражает против предложенного ими метода, и разделяет их положительное отношение к АВА, зная при этом альтернативу. И только после этого работать со специалистами. Сейчас у родителей есть право, есть привилегия диктовать свои правила, и решать, какое именно поведение ребенка надо менять. Поэтому они могут настаивать на приведенных выше принципах работы.