Месяц: Март 2018

Информирование о крупных фондах. Часть 7

Опубликовано by Ayman and Co


 (На фото: разбитая синяя лампочка. Надпись: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов)

Крупные фонды: Поддерживают тех, кто учит аутичных детей играть в игрушки и здороваться. Переводят об этом статьи. Тратят на «нормализацию» больше сил, денег и времени, чем на то, чтобы объяснить родителям, как отличить важные навыки от неважных.

Считают прекрасным примером адаптации, когда аутичных детей запихивают в обычную школу, и эти дети учатся решать квадратные уравнения и писать сочинения о том, почему Герасим утопил Му-му.

Крупные фонды: Считают аутизм ужасным состоянием, потому что некоторые аутисты не знают, как покупать продукты в магазинах. (Но зато они научились вести светскую болтовню и писать сочинения про Му-Му!)

Правда, ужасен аутизм? А система обучения аутичных детей тут ни при чем!

Выступление Ари Неймана на круглом столе «Устройства нейрологического назначения» в комитете FDA по медицинским устройствам

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: http://autisticadvocacy.org/2014/04/written-comment-to-the-food-and-drug-administration-on-the-banning-of-electrical-aversive-conditioning-devices/

Переводчик: Валерий Качуров

Ари Нейман, основатель и президент ASAN, выступил на круглом столе в комитете FDA (Управление по контролю за продуктами и лекарствами), призывая запретить использование устройств для аверсивной терапии.

Доброе утро. Я Ари Нейман, и я выступаю здесь, как президент Сети Самоадвокации Аутистов (ASAN) — ведущей национальной организации, созданной аутичными взрослыми для аутичных взрослых и детей. Также с 2010 года я состоял в Национальном совете по вопросам инвалидности, куда я был назначен президентом Обамой.

Организация ASAN настоятельно призывает запретить применение устройств для электрошоковой терапии по отношению ко всем группам населения. Обширные исследования показали, что для людей со значительными поведенческими проблемами, включая самоповреждение и агрессию, лучше всего подходят положительные и не-аверсивные методы поддержки. Самоповреждающее и агрессивное поведение возникает из-за отсутствия у людей доступа к системе осмысленной коммуникации и к системе адекватной поддержки ментального здоровья. Эти потребности никак не удовлетворяются при использовании аверсивных устройств.

Продолжить чтение «Выступление Ари Неймана на круглом столе «Устройства нейрологического назначения» в комитете FDA по медицинским устройствам» →

О документальных видео про «плохой день»

Опубликовано by Ayman and Co

Когда вы размещаете в интернете документальное видео, на котором заснят ваш ребенок в очень тяжелый для него день, это не значит что у вас был «плохой день».

Это значит, что вы хреновый родитель.

Высококачественное документальное видео про Сегодняшнее Представление? Нет, проблема не в плохом дне. А в ужасном родительстве. Плохой день — это когда вы орете на кота и вас это внезапно доводит до слез, потому что он же кот и значит этого не заслужил. Это не похоже на документальное видео, для съемок которого надо приложить усилие и которое требует много внимания.

И если вы родитель, и вы настолько мудак, что игнорируете слова аутичных людей и их союзников о том, что подобные видео ужасны, вы служите укреплению системы насилия по отношению к инвалидам. Хорошая работа, ниче не скажешь!

И, наконец, эта родительница, выставляющая подобные видео, гордится таким поведением. Она, вероятно, ведет так себя не всегда. Вероятно, обычно она ведет себя еще хуже. Потому что люди, склонные к насилию, не выставляют на показ свое худшее поведение.

Рада, если все это поняли.

По материалу: https://www.facebook.com/RadicalNeurodivergenceSpeaking/posts/1609324905841045?pnref=story

 Автор: Кассиан Асасумасу

Детские праздники и проблемы многообразия

Опубликовано by Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд

Недавно мне попалась статья о предполагаемом вреде многообразия.

Для того, чтобы написать полноценную критику этой статьи, мне понадобилось бы написать статью такого же размера, но я не вижу в этом смысла, потому что многие идеи из этой статьи уже критиковались на моих сайтах. Так что рассмотрим один аспект из этой статьи — ее начало.

Посмотреть на Medium.com

Автор пишет, что проблемы с многообразием начинатся с детства, и он прав, только не в том смысле, в котором он думает.

Он пишет, что проблемы многообразия начинаются в детском саду, потому что руководство садика не знает, какие праздники праздновать, если в садике есть дети из разных культур и конфессий.

«Представьте, если среди 10 детей из христианских семей появляется один ребенок-мусульманин или иудей. Это еще не представляет особой проблемы, поскольку такое соотношение достаточно для ассимиляции в большинстве случаев. Но если их будет двое и больше? Государственный сад может просто ничего не праздновать или праздновать все подряд, принудительно навязывая многообразие детям из большинства. Но частный сад не может ничего навязывать, ибо каждый ребенок — это клиент, которому должны быть предоставлены одинаковые услуги за ту же плату, что и другим. Поэтому приходится поступать, как государственный сад — в результате чего родители и дети из коренной культуры остаются с носом, вместо того, чтобы весело проводить праздники с себе подобными».

Вот тут и начинаются проблемы. Как активистке за права молодежи, и как человеку, который с пяти лет время от времени рассуждал об открытии частного детского сада (да, первый свой «проект» я придумала примерно в пять лет, и это был очень либеральный садик), мне есть что сказать.

1) Автор правильно указал, что клиентом — то есть получателем услуг — в садике является ребенок, но при этом рассуждает так, будто дети являются собственностью своих родителей. Он «забывет», что на самом деле они отдельные личности с собственными предпочтениями. С этой ошибки действительно начинаются все проблемы — и не только в вопросах мультикультурализма. Людям с детства навязывают, что их жизнь кому-то принадлежит, что семья/общество/государство имеет право навязывать им, как им жить. Желания и предпочтения ребенка подавляются, ими жертвуют ради желаний и предпочтений родителей, и, более того, ребенку навязывают, что это правильно, что это и есть любовь. Ребенку остается только признать что его жизнь ужасна и у него нет свободы. Или посчитать свои ограничения за благо (большинство детей совершает этот адаптивный выбор не задумываясь, автоматически, из-за незнания альтернативы и «защитных» особенностей психики). Система даже самых прогрессивных детских садов устроена так, что детей туда загоняют насильно, и их мнения никто не спрашивает. Как это связано с ксенофобией и разнообразием? Когда людей (любого возраста) принуждают принимать тоталитарную систему и они начинают ее любить, они, чаще всего, ненавидят тех, кто из нее выбивается. То есть, большинство людей, ненавидящих тех, кто ведет себя не «как принято» и выглядит не так, как привычно, делает это частично из-за того, что с раннего детства из них выбивали (иногда буквально) идеи о том, что они могут быть собой, вместо того, чтобы принимать все общественные условности! Они не могут простить другим свободу, на которую не решаются сами. После этого нечего удивляться таким явлениям, как Сталинские репресии (во время которых люди, живя в страхе, любили Сталина, который угнетал их, и ненавидели жертв репрессий). Садик — очень странный пример для рассматривания вопросов разнообразия, потому что его система в 99% крайне тоталитарна по отношению к любым детям, и сама эта система делает их нетерпимыми к разнообразию.

Продолжить чтение «Детские праздники и проблемы многообразия» →

Как я научилась общаться

Опубликовано by Ayman and Co

Этот пост написан в рамках флешмоба #моя_аутичность специально для блога Нейроразнообразие в России.

Привет! Я Арфин, мыслитель, комьюнити-билдер и психогик. В сетях я веду следующие проекты:

— Радио Надежда (https://vk.com/postarfin), мой блог с размышлениями о нейроотличиях и на социальную тематику,

— Шизотипическая планета (https://vk.com/schizo_planet), сообщество для шизотипиков.

В реале я участвую в программах института Рухи (ruhi.org).

Сейчас я расскажу, как я научилась общаться, будучи аутичной. Как у меня развилось понимание социального имиджа и — со временем — идентичностей. Впрочем, не до конца, и не «как у всех», но эти подробности я потом как-нибудь расскажу.

Продолжить чтение «Как я научилась общаться» →

Тема Года для сайта Принятие 2018: Интерсекциональность

Опубликовано by Ayman and Co

(Пересекающиеся разноцветные нити)

Как известно, в марте мы выбираем новую Тему года для нашего сайта Принятие, и в течение первых 10 дней апреля каждый день публикуем статьи, посвященные этой теме.

В прошлом году нашей темой была «семья».

На этот раз наша тема — интерсекциональности, пересечения дискриминаций.

Почему?

Как часто вы встречали статьи об аутичных детях, написанные с нейэджисткой позиции, статьи, где детей рассматривают как полноценных люде? А статьи про аутистов, у которых есть другие виды инвалидности? А сколько раз вы видели в мейнстримных СМИ истории об ЛГБ-аутичных людях, о гендерно-неконформных аутистах, о пожилых аутистах, о чернокожих аутистах и об аутичных мигрантах?

Эти люди, их опыт, проблемы и интересы невидимы для общества, и с этим надо что-то делать. Продолжить чтение «Тема Года для сайта Принятие 2018: Интерсекциональность» →

Найти. Прими. Цени

Опубликовано by Ayman and Co

 Источник: Respectfully Connected
Автор: Мишель Сеттон

found-accepted-valued.png
На фото — моя светловолосая дочь, фото сделано сверху. Она ест «дино-пасту» руками, и на ней ее любимая одежда с мотивами из Человека-паука.

Когда вы узнаете, что ваши дети аутичные, очень просто поддаться страху. Практически везде в мейнстримных СМИ, в родительских блогах, и в книгах, написанных теми, кто называет себя «специалистами по аутизму», кто-то обязательно скажет, что ваш ребенок болен, что он — бремя, что с ним тяжело, что его жизнь — трагедия, что он часть эпидемии, или что он — проблема, требующая решения. Да, в таких условиях легко за него испугаться.

Я была напугана.
Я была зла.
Я отчетливо помню свой гнев по поводу того, что частью диагноза моей дочери было слово «расстройство». Я чувствовала это несколько дней. Я испытывала яростный гнев от того, что кто-то посмел так ее назвать, хотя она и без того такая прекрасная, какая она есть. Педиатр, видно, заметил мой дискомфорт, потому что сказал, что, возможно он был немного жестоким и «иногда вам надо быть жестоким, чтобы быть добрым». Но я просто думаю, что жестокость — это жесткость. И я была зла на то, как общество относится к отличиям моей дочери, что оно рассматривает их как нечто плохое и неправильное.

Продолжить чтение «Найти. Прими. Цени» →

Почему ты считаешь, что ты аутистка?

Опубликовано by Ayman and Co

Автор: Алиса Борман

TW эйблизм, эйджизм, обесценивание. Статья содержит мат.

Полностью этот вопрос обычно звучит так: почему ты навешиваешь на себя ярлык «аутистки»?

Ведь ты:

1 Можешь жить самостоятельно и справляться со всеми бытовыми делами.

2 Имеешь высшее образование.

3 Работаешь и зарабатываешь деньги.

4 Не имеешь официального диагноза и оформленной инвалидности.

5 Общаешься с людьми.

6 Можешь говорить устно.

7 Смотришь людям в глаза.

8 Имеешь в своей жизненной истории любовные отношения.

9 Возможно, просто интроверт.

10 Возможно, прочитала слишком много специальной литературы, и поставила себе диагноз, чтобы быть «модной».

…

1001. …ты же хорошая девочка, как у тебя может быть такой страшный диагноз? Вот посмотри на Соню Шаталову или Антона Харитонова — ты же совсем на них не похожа!

Аутичными люди бывают вне зависимости от возраста, пола, гендера, национальности, религии, уровня образования и доходов. И все вышепреведенные пункты никак не отменяют моей аутичности.

Да, я могу жить самостоятельно и справляться с бытом, — и у меня есть множество навыков и лайфхаков, чтобы это получалось. Некоторым из них меня научили в родительской семье, потому что моя мама считала, что навыки не берутся из воздуха, и что ребенка, которому дается что-то сложнее, чем остальным, надо учить усерднее и дольше, а не ругать сильнее и громче. Поэтому да, я умею убирать квартиру, ходить в магазин за покупками, готовить еду и оплачивать вовремя счета. А еще мне это дается в среднем сложнее, чем не-аутичному человеку.

Да, у меня есть высшее образование — степень бакалавра биологии. Я закончила курс за шесть лет вместо четырех. Я дважды уходила в академ, потому что не выдерживала нагрузки, и у меня начинались эпилептические приступы. Меня доканывала необходимость находиться на лекциях в большой, гулкой и холодной аудитории с большим количеством других студенток и студентов — от десяти до двухсот. В этих условиях я не слышала лектора, вообще не понимала, о чем она или он говорит. Зато я отлично слышала, как гудят лампочки, хлопает форточка и кто-то на пять рядов выше меня роняет ручку, сморкается, чихает, передает соседке стаканчик с кофе или комментирует слова лектора. На практикумах было то же самое. Чтобы учиться, перебиваясь с тройки на четверку, я выполняла двойную работу — дома читала все, о чем мне предстояло услышать на лекции. И я все равно обязана была посещать лекции. Если единого учебника не было — я оказывалась в жопе на грани отчисления. На практикумах со мной почти никто не хотел работать в паре, и я работала то с юношей, с которым никто не хотел работать в силу его рассеянности и способности потерять невзначай инструмент или кусок радиоактивной печени мыши. Или с девушкой, у которой, в силу ее двигательных особенностей, не всегда получалось делать что-то руками — я делала за нее. А так — все знали, что Алиса — ёбнутая«странненькая». Экзамены я сдавала так: если я успею рассказать хоть что-то из того, что у меня написано при подготовке, раньше, чем у меня отключится речь, то мне повезло, и это четверка. Если нет — тройка или пересдача. Потому что преподаватели считали, что я все списала, раз я не могу сказать ни слова. Или что я «не уверена в ответе», раз не пялюсь на их глазные яблоки, и за это тоже снижали оценку. Или я так раздражающе верчу что-то в руках, что меня надо проучить и снизить за это оценку, как я посмела. От моих знаний вообще ничего не зависело. В конце концов, в 19-ть лет я поняла, что со мной происходит, а в 20-ть попыталась рассказать о своих особенностях и попросить помощи. Аутичный каминг-аут стоил мне массовой травли, после которой я сломалась и взяла первый академ.

Продолжить чтение «Почему ты считаешь, что ты аутистка?» →

Информирование о крупных фондах. Часть 6

Опубликовано by Ayman and Co

(На фото: разбитая синяя лампочка. Надпись: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов»)

Крупные фонды: Переводят и распространяют статьи о том, что аутичным детям надо научиться смотреть в глаза, и вести себя «как принято» (то есть, соответствовать нейротипичной норме). Считают нормальным внушать аутистам, что естественное для них поведение является неправильным.

Постоянно говорят о том, как страдают родители от того, что у «их детей аутизм».

Крупные фонды: Используют низкую самооценку многих аутичные людей для того, чтобы доказать, что аутизм — это болезнь.

Причина страдания аутистов заключается в аутизме?

Опубликовано by Ayman and Co

Этим утром я писала для своего клиента кое-что об эмоциональном интеллекте, и хотя я не смогла ему помочь, я заметила, что:
По-мнению типа, создавшего тест EQ (тест на эмоциональный интеллект), этот самый интеллект состоит из пяти основных элементов: самосознание, саморегуляция, мотивация, эмпатия и социальные навыки.
Многие «терапии» аутизма основаны на том, что нам приходится жертвовать первыми четырьмя пунктами ради последнего. И этот эффект происходит вне зависимости от того, является он целью терапии или нет.

Аплодисменты.

Источник: https://www.facebook.com/autisticacademic/posts/1505088672877799