История Марсианки

Марсианка (псевдоним 40 летней аутичной женщины-химика из Санкт-Петербурга)
Интервью изначально взято для журнала Wonderzine, но не было опубликовано из-за самодиагностики автора. 

О диагнозе:  Официального диагноза у меня нет, я самодиагностированная. Заинтересовалась аутизмом после 30 лет, когда у меня появились дети. Про детский аутизм у нас информации больше, я стала чаще с ней сталкиваться и узнавать во многих описаниях себя и своего сына. К получению официального диагноза я не стремлюсь (хотя и не отказалась бы).

 

О семье: В семье от меня требовали, чтобы я хорошо училась и не спорила со старшими. Меня считали нормальной девочкой: умненькой — но нервной, стеснительной и капризной. Я была болезненной физически, всё списывали на это. Сложнее всего было с едой: концепция “надо есть все, что дают” плохо совмещалась с сенсорной чувствительностью. Дома после одного-двух случаев рвоты от меня отстали, а в гостях было сложнее.

О стимминге: Чаще всего верчу что-то в руках. Использую чтение в качестве одновременно визуального стимминга и способа избегать контакта глазами.

О сенсорной чувствительности: У меня есть чувствительность к текстуре пищи, бывает сложно понять по виду и составу блюда, смогу ли я это съесть. Есть тактильная чувствительность, не могу носить синтетическую и шерстяную одежду. Сильно раздражаюсь от некоторых прикосновений, могу довольно грубо отмахнуться еще до того, как пойму, что случилось.

О сенсорной перегрузке: От сенсорной перегрузке случается мелтдаун, а шатдаун — от эмоциональной. На частоту влияет усталость и общее состояние здоровья. Чтобы обезопасить себя, помогает “считать ложки” и начинать беречь свои нервы заранее. Теперь я могу на какое-то время «отложить» срыв, пока не окажусь в безопасной обстановке, могу предупредить близких.

Об эмоциях: У меня алекситимия: “вот это невнятное что-то внутри” наверняка как-то обозначается словами, но у меня внутри этих слов нету. Чужие эмоции я распознаю как общий фон, а дальше, если нужно разговаривать на эту тему, спрашиваю и стараюсь выражать внимание к собеседнику. С теми, кого я давно и близко знаю, я распознаю невербальные сигналы и меняю свое поведение без слов. С детьми стараюсь применять методику активного слушания, вроде помогает.

О вузе: Я окончила ВУЗ, училась в аспирантуре, но не защищала кандидатскую. Если бы для поступления нужно было сдавать общий экзамен, то я бы завалила: поступила через олимпиаду по химии.

Мне было бы удобнее частично дистанционное обучение, потому что я хуже воспринимаю информацию на слух: значительная часть лекций для меня прошла впустую. Еще мне кажется важным, чтобы до студентов доносили организационную информацию таким образом, который не требует обязательного взаимодействия между людьми: на доске объявлений или в соцсетях.

О профессии: По профессии я химик, работаю сейчас по специальности. Я хорошо воспринимаю монотонную работу по заданной методике без внезапных изменений. Самое сложное для меня, если брать уже саму работу, а не попытки ее найти, — это бюрократия (написать заявление без образца; заполнить отчет). Сложно, когда нет четкого алгоритма действия и надо учиться у другого сотрудника. Тут я сразу предупреждаю, что мне надо всё записывать.

О нейротипичных людях: По-моему, самое бессмысленное, — когда они пытаются строить догадки и делать выводы из поведения человека, хотя можно было бы прямо спросить и получить прямой ответ. Ещё не нравится, когда стимминг принимают за нервозность и начинают советовать успокоиться. Не нравится, когда вовлекают в какую-то деятельность, которую они считают приятной (танцы на вечеринке, например) или когда делают выводы о моем отношении к окружающим на основании моего выражения лица.

О супружестве: Мы с мужем вместе уже 20 лет, из них в официальном браке 18. Я думаю, что он нейроотличный. Официальный диагноз “шизоидная психопатия” был получен с целью откосить от армии.

Мы оба не используем нейротипичных штучек типа флирта и романтических сказочек про “любовь до гроба”. В нашей семье меньше стереотипов, больше вопросов решается по договоренности, а не “потому что так положено”. Муж менее склонен проявлять эмоции и еще менее склонен о них разговаривать. Некоторое время мы привыкали к тому, что мы разные в этом вопросе. Я не пытаюсь “выжать” из него несвойственную ему эмоциональность, а он пережидает мои эмоциональные проявления, не пытаясь их подавить или вести со мной в таком состоянии “серьезные разговоры”.

О детях: У меня двое детей: сын 8 лет (предположительно аутичный) и дочь 5 лет (предположительно нейротипичная).

Сложнее всего оказалось переносить длительный плач и избыток телесного контакта. Один ребенок, которого легко носить на себе и которого можно покормить грудью в любой момент, не сильно ограничил мою жизнь. После рождения второго ребенка у меня несколько лет была депрессия. Возможно, я переоценила свои силы. Возможно, если бы второй ребенок был тоже аутичным, мне было бы легче.

С сыном я про аутизм пока не разговаривала, но заранее запаслась брощюрой от Айман. Объясняю ему, что у разных людей мозг работает по-разному, поэтому не всегда просто понимать друг друга, нет единственного способа что-то делать правильно. Его особенности мы обсуждаем при случае: пытаемся найти приемлемые для школы виды стимминга, заранее готовим фразы на разные случаи жизни.

 

Об изменении отношения к себе: Со временем я стала понимать, что большинство людей действительно не похожи на меня, и не пытаться ожидать от них понятных мне реакций. И если для меня не работают какие-то рассчитанные на нейротипиков решения, проблема не в том, что я “плохо стараюсь”, а в другой операционной системе моего мозга. Я стала меньше беспокоиться по поводу моей непохожести на других, не впадая в идею превосходства “особенных” над “обычными”.